American fără centru de pregătire medicală pentru copiii ugandezi subnutriți. 105 A murit

Renee Bach, în vârstă de 30 de ani, este trimisă în judecată în fața instanței civile din Uganda pentru decesul copiilor care au fost tratați la centrul de îngrijire critică pe care îl conducea în Uganda. A părăsit Uganda și locuiește acum în județul Bedford, Virginia, unde a crescut. Julia Rendleman/pentru NPR ascunde legenda

pregătire

Renee Bach, în vârstă de 30 de ani, este trimisă în judecată în fața instanței civile din Uganda pentru decesul copiilor care au fost tratați la centrul de îngrijire critică pe care îl conducea în Uganda. A părăsit Uganda și locuiește acum în județul Bedford, Virginia, unde a crescut.

Julia Rendleman/pentru NPR

Acum zece ani, Renee Bach și-a părăsit casa din Virginia pentru a înființa o organizație caritabilă pentru a ajuta copiii din Uganda. Una dintre primele ei mișcări a fost să înceapă un blog care să croniceze experiențele ei.

Printre cele mai importante: într-o duminică dimineața din octombrie 2011, un cuplu dintr-un sat aflat la o distanță distanță a apărut în centrul lui Bach purtând un pachet mic.

„Când am tras învelișul în spate, ochii mei s-au mărit”, a scris Bach pe blog. "Căci sub pătură zăcea o fetiță mică, dar foarte, foarte umflată, palidă. Respirațiile ei erau înspăimântător de lente. Numele bebelușului este Patricia. Are 9 luni."

Bach a scris în continuare că Patricia s-a îmbolnăvit cu trei săptămâni mai devreme. Dar părinții ei nu reușiseră să găsească pe nimeni mai aproape de casă care să o poată vindeca.

Apoi, a scris Bach, „Una dintre rudele lor le-a spus despre un„ spital ”. Cu un„ Doctor alb ”. "

Cu excepția faptului că Bach nu era medic. Era o absolventă de liceu în vârstă de 20 de ani, fără pregătire medicală. Și centrul ei nu numai că nu era un spital - la momentul respectiv nu angaja un singur medic.

Cu toate acestea, din 2010 până în 2015, spune Bach, a primit 940 de copii cu subnutriție severă. Și 105 dintre ei au murit.

Acum Bach este dat în judecată în fața instanței civile din Uganda.

„Ceva ce trebuia să fac”

Cum ar putea un tânăr american fără pregătire medicală să se gândească chiar la îngrijirea copiilor bolnavi într-o țară străină? Pentru a înțelege, ajută să știm că locul în care Bach și-a instalat operațiunea - orașul Jinja - devenise deja un centru al voluntariatului american până la sosirea ei.

Un oraș întins de zeci de mii de oameni pe malul lacului Victoria, Jinja este înconjurat de sate rurale cu o sărăcie considerabilă. S.U.A. misionarii înființaseră acolo o serie de organizații caritabile. Și în curând adolescenții americani crescuți în bisericile preponderent evanghelice au intrat în flux pentru a se oferi voluntari la ei.

Bach a fost unul dintre acești adolescenți. La prima ei călătorie, în 2007, a lucrat la un orfelinat condus de misionari - rămânând timp de nouă luni.

Întorcându-se acasă în Virginia, Bach - acum în vârstă de 19 ani - a ajuns la o concluzie care i-a schimbat viața: ar trebui să se mute la Jinja cu normă întreagă și să-și înființeze propria caritate.

Într-un interviu acordat NPR, Bach spune că s-a simțit ca o chemare de la Dumnezeu.

"A fost un sentiment și o experiență foarte, foarte profundă. Este cam greu de descris chiar și în cuvinte", spune ea. „De parcă ar fi trebuit să fac ceva.”

La început, Bach nu era sigur ce este asta, dincolo de sentimentul că ar trebui să răspundă unor nevoi care nu erau deja satisfăcute de organizațiile de caritate existente.

Finanțat din banii strânși prin cercurile bisericești de acasă, Bach a închiriat o casă mare într-unul din districtele mai sărace din Jinja, numită Masese, și a început să testeze opțiuni, inclusiv să înceapă un program pentru a servi o masă caldă gratuită copiilor din cartier. De două ori pe săptămână, aproximativ 1.000 dintre ei se așezau lângă casa lui Bach pentru a primi un castron cu mâncare. Bach și-a numit caritatea „Servirea copiilor Săi”.

Potrivit lui Bach, programul ei de hrănire s-a răspândit prin Jinja. În toamna anului 2009, spune ea, a primit un telefon de la un personal de la spitalul local de copii care îi întreba dacă ar putea ajuta cu mai mulți copii grav subnutriți.

Bach spune că personalul i-a spus că, din punct de vedere medical, acești copii au fost stabilizați. Trebuiau doar să fie hrăniți înapoi la sănătate. Oare Bach le-ar putea primi?

Bach spune că a vedea un copil în această stare - brațe imposibil de subțiri, coaste care ies în afară, ochi scufundați - „a fost aproape o experiență în afara corpului. Și un sentiment de„ Oh, Doamne, nu este corect. Stop. ' "

Ea spune că a fost de acord să ajute copiii. Și, în scurt timp, a ajuns să simtă că acesta este planul lui Dumnezeu pentru ea: transforma casa într-un centru în care copiii subnutriți și mamele lor ar putea trăi în timp ce tinerii se vindecau - complet cu rații gratuite ale alimentelor speciale de care aveau nevoie, medicamentele pe care le aveau medicii prescris și lecții pentru mame despre nutriție. și Biblia.

La începutul anului 2010, Bach a postat o intrare pe blog intitulată „Iată-ne!” Centrul ei de nutriție era în funcțiune.

Un voluntar deziluzionat

Jackie Kramlich a fost unul dintre mulți voluntari americani atrași de centru.

„Am intrat cu multă admirație”, își amintește Kramlich.

Era vara anului 2011.

În acest moment, Bach angajase trei asistente din Uganda pentru a ajuta în timpul zilei și aprovizionase o cameră pe care a numit-o „clinica” cu echipament medical, cum ar fi rezervoarele de oxigen, catetere IV și echipamente de monitorizare.

Centrul îngrijea câte o duzină de copii odată.

Dar Kramlich - care tocmai fusese certificat ca asistent medical înregistrat în Dakota de Nord - a fost uimit pentru a-și da seama cât de bolnavi erau acești copii. Nu erau doar subnutriți. Aveau boli complicate.

„Pneumonie, paraziți intestinali, tuberculoză, mulți erau în stadiul 4 HIV”, spune Kramlich.

Aproape în fiecare săptămână un copil ar muri.

De asemenea, lui Kramlich i s-a părut că Bach, acum în vârstă de 22 de ani, se ocupa singură de multe îngrijiri medicale.

Într-o instanță depusă de avocatul ugandez Primah Kwagala sunt incluse fragmente din blogul lui Renee Bach, precum și dintr-un blog postat de un susținător al carității sale care a vizitat și a făcut fotografii. Această pagină de mai sus include o fotografie a lui Bach care introduce un cateter IV în vena unui copil grav subnutrit. Ianuarie 21, 2019, depunerea în instanță a reclamanților care o dau în judecată pe Renee Bach în Înalta Curte din Uganda, în Jinja ascunde legenda

Ceea ce ne aduce înapoi la acel copil despre care a scris Bach în blogul ei: Patricia, în vârstă de 9 luni.

În blogul ei, Bach a scris că a introdus imediat Patricia și părinții ei în „clinică”.

„Am prins bebelușul de oxigen și m-am apucat de treabă”, a scris ea. „I-a luat temperatura, i-am început un IV, i-am verificat glicemia, i-am testat malaria și am analizat numărul de HB”. (Aceasta este o măsură a hemoglobinei din sânge.)

"Încercam să diagnostichez numeroasele probleme care ar putea fi la îndemână. Am înțeles: Malaria: pozitivă. H.B. 3.2 . O mare problemă. Cel mai probabil fatală . Avea nevoie de o transfuzie de sânge. Și rapid."

Apoi, Bach a scris: „noi” - nu se specifică cine se înțelege prin „noi” - a început o transfuzie de sânge pentru Patricia.

Dar aproximativ 30 de minute mai târziu, Patricia părea să ia o întorsătură.

"Gâtul și fața ei au început să se umfle. Mult", a scris ea. "Respirația [ei] a mers din ce în ce mai rău. Gâtul ei începea să se închidă."

Cam acesta este momentul în care Bach l-a sunat pe Kramlich la telefon pentru a întreba dacă Kramlich ar putea să se balanseze prin centru.

„Așa că intru”, își amintește Kramlich, „și este copilul acesta, umflat, șuierător”. Kramlich putea vedea sângele încă transfuzat în venea Patricia. „Și [Bach] spune:„ Știi, cred că ar putea avea o reacție. Dar nu știu. Pentru că, știi, Google spune că, dacă au o reacție, vor avea o erupție cutanată. Și nu văd o erupție cutanată ".

Kramlich spune că, așa cum se întâmpla adesea, era clar pentru ea că Bach era cel care lua deciziile medicale. Și în acest caz, spune ea, niciunul dintre asistenții personalului nu a fost nici măcar la centru.

„Este doar îngrozitor”, spune Kramlich. În Uganda, la fel ca în SUA, numai unui profesionist medical îi este permis să efectueze proceduri invazive, cum ar fi o transfuzie de sânge. Ea spune că gândul ei în acel moment a fost: „Acesta nu este un joc. Nu ai deloc afaceri cu sânge.”

Bach spune că este adevărat că uneori ar efectua proceduri medicale, cum ar fi introducerea tubului într-un copil pentru o transfuzie de sânge sau introducerea unui IV.

Și uneori, spune Bach, "fără ca un profesionist medical să stea chiar lângă mine, da. Dar a fost întotdeauna sub cererea și îndrumarea unui profesionist medical".

În ceea ce privește postările de pe blog, Bach îi spune NPR: „Tocmai scriam pentru a spune o poveste prietenilor și familiei mele.

„Și o greșeală pe care am făcut-o pe care mi-aș dori să nu o am este, am scris foarte mult la persoana întâi - ceea ce privea în urmă suna foarte mândru de parcă aș vrea să fac aluzie la faptul că făceam toate acele lucruri. Dar realitatea a fost că erau prezenți profesioniști din domeniul medical care făceau aceste lucruri. "

În cazul bebelușului Patricia, memoria lui Bach este că una dintre asistentele de la centrul de nutriție a făcut transfuzia de sânge. Și spune că atunci când Patricia părea să aibă o reacție, această asistentă a chemat un medic privat, care - prin telefon - a recomandat ca Patricia să fie dusă de urgență la un spital.

Bach și Kramlich sunt de acord că, în cele din urmă, Bach a condus-o pe Patricia la un spital. Și Patricia a trăit.

Dar pentru Kramlich acest lucru a fost un apel prea apropiat.

"Eram doar lângă mine. Adică furios."

Curând după aceea, Kramlich a renunțat - la patru luni de la ceea ce intenționase inițial să devină voluntar de un an. De asemenea, Kramlich a trimis o scrisoare de îngrijorare consiliului de administrație al organizației de caritate din SUA.

Pericolele tratamentului

Conform atât ghidurilor internaționale de sănătate, cât și legislației ugandeze, dacă un copil grav subnutrit are un fel de complicații suplimentare pe care le lua centrul lui Bach - infecții respiratorii grave, deshidratare, umflături - acest copil trebuie tratat într-un centru medical avansat.

În mod ideal, acesta ar fi un spital - dar cel puțin un centru de sănătate de nivel superior care a fost aprobat în special de autoritățile sanitare din Uganda, spune dr. Joel Okullo, președintele Consiliului din Uganda pentru medicii și medicii dentari - agenția de aplicare a reglementărilor sanitare din Uganda. Tratarea unui copil în această afecțiune chiar și la o clinică de sănătate de nivel inferior „ar fi încălcarea legii”, spune Okullo.

Și în acest moment, centrul de nutriție al lui Bach nu avea niciun fel de licență de sănătate sau niciun doctor din personal.

Saul Guerrero este specializat în subnutriție acută severă în copilărie la UNICEF, autoritatea mondială către care țările apelează pentru a-și stabili reglementările și programele de tratament.

Guerrero spune că copiii subnutriți cu complicații suplimentare sunt atât de fragili încât, cu excepția cazului în care un furnizor de sănătate știe exact ce face, este de fapt mai sigur să nu facă nimic.

"Metabolismul lor nu funcționează. Sistemul lor imunitar nu funcționează. Deci, odată ce ați inițiat orice tip de tratament care va avea de multe ori efecte de impact", spune el.

Doar hidratându-le punându-le pe IV poate declanșa un atac de cord - dacă conținutul de sodiu și potasiu nu este ajustat continuu pentru a se potrivi cu nivelurile fluctuante ale copilului.

Și dacă lucrătorii din domeniul sănătății nu tratează copilul într-o unitate complet echipată pentru a aborda imediat astfel de urgențe, spune Guerrero, „șansele ca copilul să moară sunt foarte, foarte mari”.

În 2011, din cei 129 de copii primiți de Bach, 20% au murit - aproape o treime dintre ei în primele 48 de ore. În 2012, rata deceselor dintre aceste cazuri de internare a fost de 18%.

Până în 2013, Bach angajase doi medici, iar rata deceselor era de 10%.

Dar Guerrero spune chiar că rata este ridicată la standardele stabilite de grupurile de ajutor internațional. El adaugă că o unitate guvernamentală desemnată în Africa poate avea o rată a deceselor de 20% sau chiar mai mare la secția de internare, dacă servește o populație foarte vulnerabilă. Dar facilitățile cu aceste tarife „ajung până la New York, la noi la sediul central, pentru că sunt văzute ca o problemă”, spune el.

O atitudine americană

Bach spune că a luat aceste cazuri complicate „nu pentru că am simțit că e bine”. Dar pentru că nu părea să existe un loc mai bun pentru ei.

„Vreau să spun că pot să-ți spun din nou și din nou”, spune ea către NPR, „ducând copiii la spital după spital, iar ei spunând:„ euh - nu ne ocupăm cu adevărat de malnutriție. Cel mai bun pariu este să îi luați înapoi la centrul dvs. de nutriție. '

"Nu a fost ideal. Dar ce faci într-o situație non-ideală?"

Hanifa Bachou, un medic pediatru ugandez specializat în malnutriție, consideră că explicația lui Bach este absurdă.

"Nu, nu, nu. Nu accept asta", spune Bachou. În perioada în cauză, Bachou, cu sediul la ONG University Research Co., lucra cu guvernul Ugandei la un SUA proiect finanțat de guvern pentru înființarea îngrijirilor pentru pacienții internați pentru copiii cu subnutriție gravă din toată țara. Și până în 2010, spune Bachou, spitalul regional de referință Jinja avea o unitate de malnutriție bine stabilită pentru a îngriji cazurile complicate de malnutriție acută severă.

Dar chiar dacă ar fi fost nevoie de mai multe facilități de îngrijire internă pentru copiii subnutriți, specialiștii în etică medicală spun că nu era potrivit ca Bach să încerce să-i ofere.

„Gândiți-vă doar la aroganță”, spune Lawrence Gostin, care conduce Centrul pentru dreptul național și global al sănătății la Universitatea Georgetown. "Cine ești tu pentru a presupune că poți face mai bine decât ei? Nu este chemarea judecății tale să o faci."

Gostin adaugă că, deși circumstanțele cazului lui Bach pot părea excepționale, el consideră că acțiunile ei decurg dintr-o atitudine pe care mulți americani o aduc țărilor în curs de dezvoltare.

„Narațiunea culturală americană este că aceste țări sunt coșuri”.

Și astfel, spune Gostin, americanii presupun că, indiferent de calificarea lor, sunt siguri că vor fi de ajutor.

Rezultatul, spune Gostin, este că toată lumea, de la colegi până la doctori acreditați, parașută în mod regulat în țările sărace pentru misiuni medicale care nu respectă complet legile și condițiile locale.

"Oamenii cred că fac bine. Și nu au nicio idee cât de mult pot face rău."

Și oamenii se întorc acasă în S.U.A. sunt deseori complici, spune Gostin. Pentru că atunci când acești voluntari scriu bloguri sau postează videoclipuri pentru a-și împărtăși exploatările, „Sunt sărbătoriți”.

Căutând dreptatea

Kramlich, voluntarul de la centrul lui Bach, spune că această mentalitate este un motiv important pentru care nici după renunțare nu a mers direct la poliție. Asta ar fi făcut dacă ar fi întâlnit un centru ca cel al lui Bach în Statele Unite.

Dar, în acest caz, spune ea, „oamenii laudă [centrul]. Și [Bach] primește finanțare. Și arată ca maica Tereza. Crezi că„ este atât de deschis, încât, sigur, trebuie să existe ceva la asta care este OK. "

Dar în februarie 2015, după ce a auzit de la un angajat de la centrul lui Bach că problemele persistă, Kramlich a depus un raport la poliția din Uganda.

O lună mai târziu, un ofițer de sănătate din district a închis centrul.

În raportul său, inspectorul a menționat că, în 2014, Bach a obținut o licență de sănătate pentru centru. Dar expirase. Și, în orice caz, licența autorizase doar centrul să funcționeze ca ambulatoriu. În schimb, în ​​vizita sa la organizația de caritate, el găsise „copii foarte bolnavi care au nevoie de trimitere la centre superioare”.

Primah Kwagala, un avocat din Uganda, a intentat o acțiune împotriva lui Bach în numele a două mame de copii care au murit după ce au fost îngrijiți de caritatea lui Bach. Majungu Eva/evashots_Photography ascunde legenda

Primah Kwagala, un avocat din Uganda, a intentat o acțiune împotriva lui Bach în numele a două mame de copii care au murit după ce au fost îngrijiți de caritatea lui Bach.

„Este ceea ce ne-a șocat pe majoritatea dintre noi”, spune Primah Kwagala, un avocat din Uganda pentru drepturile civile. "Nu ne-am putea imagina o ființă umană fără abilitatea de a lua în grija ei oameni care erau aproape pe paturile lor de moarte".

Bach remarcă faptul că câțiva ani mai târziu, guvernul a autorizat-o să își redeschidă centrul, de data aceasta în parteneriat direct cu un centru de sănătate guvernamental dintr-un alt district și cu Bach care nu mai este implicat în îngrijirea medicală.

Dar Kwagala, care conduce un grup de asistență juridică specializat în sănătatea publică, spune că Bach ar fi trebuit să răspundă pentru decesele copiilor aflați în grija ei. Așa că la începutul acestui an, a intentat un proces civil împotriva ei. Este în numele mamelor a doi dintre copiii care au murit.

Documentele sale judiciare includ extrase din blogul lui Bach, precum și un blog postat de un susținător al organizației caritabile care a vizitat și a făcut fotografii - inclusiv unul dintre Bach care introduce un cateter IV în vena unui copil grav subnutrit.

Următoarea dată de audiere este programată pentru ianuarie 2020.

Bach spune că publicitatea din Uganda asupra procesului a făcut deja imposibil să rămână acolo. „Am tot timpul amenințări cu moartea”. S-a mutat în Virginia și nu intenționează să locuiască din nou în Uganda.

Kwagala spune că costumul este profund necesar. Aceste familii merită dreptate, spune ea. Și există un principiu mai mare în joc: imaginați-vă, spune Kwagala, dacă o femeie din Uganda de 20 de ani ar fi plecat în S.U.A. și a stabilit un aranjament echivalent pentru a trata copiii americani săraci.

"Ar fi fost urmărită penal. Ar fi fost după gratii", spune Kwagala.