Este important când apar boli cronice pe termen lung ca familia să comunice în echipă. Folosirea profesioniștilor în afara casei nu a avut succes în cazul nostru. Cum ar putea cineva care fusese un membru activ al societății să se raporteze la o femeie legată la domiciliu, cu patul, altul decât „Uau, ce poveste!”

2012

Vorbesc cu cineva în fiecare zi, iar numele său este Dumnezeu.

Cred în Dumnezeu și mi-am predat viața către Dumnezeu cu ani în urmă, înainte de a mă îmbolnăvi. Boala mea cronică pe termen lung m-a apropiat în credința mea. Dumnezeu nu m-ar dezamăgi niciodată. Știam că într-o zi voi fi din nou bine.

Soțul meu este îngrijitorul meu principal și asta este o corvoadă. Am învățat să am răbdare, dar trebuie să recunosc nivelul frustrării atunci când nu poți face lucrurile pentru tine este copleșitor. Să mă bazez pe soțul meu a fost o binecuvântare. Mă scălda, mă hrănea, făcea mese mici, mă ținea, mă încuraja, râdea cu mine și plângea cu mine. Am simțit fiecare emoție, de la frică la anxietate, când mi-am dat seama că acesta ar putea fi tot restul vieții mele, chiar și până la moarte. Am vorbit deschis despre fiecare subiect.

Cu toate acestea, știam în inima mea că mai aveam de făcut o călătorie. După intervenția chirurgicală transfenoidală din 2001, nu m-am mai întors niciodată la sănătate, rămânând tot la pat. Diagnosticul meu a fost acromegalie: prea mult hormon de creștere. De fapt, m-am diagnosticat pe internet și am găsit PNA. Doctorii din Boston au fost confuzați de ce nu m-am îmbunătățit după operație.

M-am întors acasă în 2001 și am continuat să citesc cercetări de la PNA. Mi-am dat seama că nu aveam niciun hormon de creștere acum. Boston nu a auzit niciodată de acest lucru într-un acromegalic.

Desigur, nimeni din starea mea nu ar diagnostica acest lucru. Problema aici a fost că refuză să recunoască până în prezent ce este acromegalia. Medicii din zona mea țin ferm ceea ce a fost diagnosticul lor incorect despre mine. M-au plasat pe medicamente incorecte, care mi-au provocat complicații majore care m-au lăsat suferind și lăsat la pat timp de 15 ani. Acest lucru poate fi atribuit ignoranței lor față de sistemul endocrin. Glanda pituitară este atât de trecută cu vederea. Întreaga lume trebuie educată cu privire la această glandă vitală, glanda principală a întregului nostru sistem endocrin.

Este o luptă majoră pentru un pacient de a educa un medic cu privire la sistemul endocrin, deoarece majoritatea medicilor au ego-uri uriașe și nu vor primi sfatul unui pacient. Când un pacient se găsește în grija acestui tip de medic, este în interesul pacientului să găsească un alt medic care știe mai multe despre acest subiect, care îl va asculta pe pacient.

Boala hipofizară trebuie tratată de cei mai buni experți. Dacă acest lucru înseamnă că trebuie să părăsiți zona dvs., pentru a călători la acei experți care se ocupă de aceste tipuri de boli, trebuie să plecați la tratament fără rezervare.

Am călătorit la Universitatea ABC pentru a mă întâlni cu cel mai bun specialist neuroendocrin. El a crezut că nu am deficit de GH în 2005, ci doar supraponderal. El m-a supus unui test lung de 4 ore, apoi m-a trimis la întoarcere acasă. Într-adevăr, aveam deficit de GH. Mi-a sunat două săptămâni mai târziu cu un plan de tratament medical. Fiind deficit de GH deschide o întreagă cutie de viermi.

Am folosit GH timp de un an, dar durerile articulare și corporale nu au fost ușor de tolerat, iar medicamentul a fost prea costisitor. Aceasta a fost din 2005 până în 2006.

Din 2005 până în 2012, am pus în pat rugându-mă pentru răspunsuri. Am fost la medicii din zona mea și am fost tratat cu o lipsă de respect șocantă. Mi s-a spus că nu par handicapat. Cum arată o persoană cu handicap? Discriminarea, furia și lipsa de respect față de rolul meu de avocat - mi s-a părut o glumă pentru medicii din zona mea. O spitalizare recentă aproape m-a ucis, lăsându-mă pe soțul meu și pe mine fără altă alternativă decât să mergem pentru o externare adecvată. Am aflat cu ani în urmă că cei din domeniul medical sunt doar oameni. Și ei fac greșeli. Dacă recunoașteți că nu vă îmbunătățiți, atunci ieșiți.

Cu toții avem opțiuni și am ales să caut ajutor acolo unde studiază bolile hipofizare. Deci, asta m-a readus la Universitatea ABC. Cum ar putea un medic să trateze un acromegalic atunci când acel medic nici măcar nu putea pronunța cuvântul? Medicii locali nu au avut numere pentru operație, ceea ce este atât de important. Un pacient nu vrea să audă un chirurg spunând: „Am făcut 2 din aceste intervenții chirurgicale în viața mea”. Am decis că a treia intervenție chirurgicală nu voi fi eu! Un chirurg expert trebuie să fi efectuat mii de operații hipofizare și trebuie să facă parte din rutina sa zilnică.

Ce impact ar avea acest lucru asupra fiicei mele și a soțului meu? Am încercat să dorm în timpul zilei, ca să pot petrece ceva timp cu familia seara. Soțul meu are o slujbă solicitantă; avea nevoie să se asigure că toate nevoile mele erau satisfăcute, deoarece am rămas singur acasă 15 ani. Fiica mea a crescut de la vârsta de 6 ani până la 21 de ani, totuși am participat la multe în felul meu. Am fost coordonatorul social (gestionarea problemelor de pe patul meu) și tatăl ei a fugit peste tot cu echipa de dezbatere a fiicei noastre în liceu. De asemenea, a ajutat-o ​​să se situeze în afara statului la o școală excepțională. Cu toate acestea, fiica mea are încă rezerve puternice atunci când spun că mă îmbunătățesc. Nu mai am deficit de GH, tiroida mea funcționează bine și acromegalia mi-a dispărut. Sunt o femeie care are o boală metabolică care a fost maltratată de membrii profesiei medicale locale.

Ordinele recente ale endocrinologului meu sunt să încep o nouă dietă vegană și să renunț la toate narcoticele și medicamentele prescrise de medicii mei din zona orașului meu natal (ceea ce a cauzat această paralizie a intestinelor mele). Experții mi-au spus că voi vedea îmbunătățiri majore. Trebuie să fac mișcare, să urmez o dietă vegană și să am multă răbdare. Dar nu există ceas de timp pentru progres. Trebuie să-l accept așa cum vine și sunt încântat de noua mea viață. Mai am în față un drum accidentat - cu vârfuri și văi. Nu este minunat doar să știi că ai un drum în față?

Nu pot decât să subliniez că soțul și fiica mea vor vedea noul meu. Am pledat ca fiica mea să mă ierte și să mă iubească. Mă rog ca atunci când va vedea îmbunătățirea pentru ea însăși să își recapete speranța și credința pe care le-a pierdut pe parcurs.

Soțul meu este devotat și am fost cu adevărat binecuvântat. El a fost mereu acolo pentru mine. Da, a rămas fără opțiuni și de aceea este esențial ca pacientul să pledeze pentru el sau pentru ea. Faceți cercetarea și nu renunțați niciodată. Când stai în pat suficient de mult, poți găsi de fapt zonele care nu reușesc. Trebuie să acționați la sfatul medicului interior. Dumnezeu a pus puterea raționamentului și a intuiției în fiecare dintre noi. Folosește darurile care ți s-au făcut și tu și tu vei fi vindecat.

Mulțumesc din nou tuturor susținătorilor mei de la PNA care m-au condus la experți și mi-au dat o speranță reînnoită pentru viitorul meu.