world


LAMENTUL RUSIEI: Un pacient se află în clinica Vladimir Tuberculosis. Rata infecției cu TBC este de peste 11 ori mai mare decât cea a Statelor Unite.

„TB nu este o problemă medicală. Este una de economie și organizare. '

De David Filipov, Globe Staff
Fotografii de Evan Richman, Globe Staff

LADIMIR, Rusia - Nikolai Bogdanov a coborât dureros pe coridorul întunecat și mucegăit al secției de tuberculoză, printre norii groși de fum de țigară, trecând prin zeci de bărbați în cămăși de flanelă, blugi și papuci, mulți dintre ei cu fețe la fel de îngâmfate și galbene ca al lui.

Această secțiune lansează un efort pe tot parcursul anului de către Globe, care va cuprinde povești despre provocările din domeniul sănătății mondiale și soluțiile la îndemână.

Majoritatea deceselor cauzate de SIDA, malarie, tuberculoză și boli ale copilăriei pot fi prevenite sau vindecate prin măsuri simple și accesibile, dar doar 25% dintre cei cu risc primesc acest ajutor.
Lives Lost maps: Provocări și remedii

Introducere Poveste
Niciunul dintre ei nu a trebuit să moară

CAMBODIA Poveste
„Adevărații ucigași sunt sărăcia, ignoranța, frica și corupția. Boala administrează doar lovitura de grație. '

MALAWI Poveste
- Sunt unul dintre cei șase copii. Eu sunt singurul rămas.

RUSIA Poveste
„TB nu este o problemă medicală. Este una de economie și organizare. '

GUATEMALA Poveste
- Ar putea muri. O infecție și ar putea muri.

ZAMBIA Poveste
- Nu poți renunța la acești pacienți. Există lucruri simple pe care le poți face pentru ele.

Transcrierea chatului: Luni, 27 ianuarie, reporterul Globe, John Donnelly, a discutat cu utilizatorii Boston.com despre seria Lives Lost și problemele din domeniul sănătății mondiale. Citiți transcrierea

Tabla de mesaje: Utilizatorii Boston.com își împărtășesc reacțiile la acest raport. Răspunsuri

Malawi și Zambia
Reporter: John Donnelly
Fotograf: Dominic Chavez

Rusia
Reporter: David Filipov
Fotograf: Evan Richman

Guatemala
Reporter: Raja Mishra
Fotograf: Essdras Suarez

Odată ajuns în cabinetul medicului său în acea zi rece de noiembrie, Bogdanov a stat deferențial pe marginea canapelei și a vorbit cu o voce fragilă despre cea mai gravă greșeală a sa, una care l-a făcut un simbol al modului în care epidemia de tuberculoză din Rusia a devenit atât de intratabilă și atât de periculoasă. . A fost o greșeală care l-a costat viața.

Bogdanov și-a amintit cum în luna aprilie febra nocturnă revenise - semn că a suferit o recidivă a tuberculozei pe care a contractat-o ​​în 1997 în timp ce era internat cu o infecție pancreatică. Medicii din Vladimir, un oraș industrial aflat la aproximativ 100 de mile est de Moscova, au vrut să-l interneze imediat, dar electricianul în vârstă de 38 de ani a refuzat să meargă.

Bogdanov a reușit să se întâlnească, cu toate acestea, de la sfârșitul comunismului, a adus incertitudine economică, împreună cu mai multe libertăți personale în această țară. Vechiul sistem le promitea lucrătorilor obișnuiți, dar a garantat un loc de muncă, un loc de locuit și îngrijiri medicale de la leagăn la mormânt. Acum avea o familie de care avea grijă. Și a trebuit să plătească 15 dolari pe lună - jumătate din ajutoarele sale de șomaj și de sănătate - pentru școala privată la care au participat mândria și bucuria, fiica sa înzestrată, în vârstă de 11 ani, Nastya.

"Am decis să-mi asum treaba pentru a-mi pune haine copiilor mei", a spus Bogdanov cu vocea sa joasă și tremurată. „Vedeți, nu am rude apropiate, nimeni altcineva care să aibă grijă de ele dacă mi se întâmplă ceva”.

Vocea lui se stinse. Bogdanov s-a întors și a tușit discret în pumnii cupați pentru a evita transmiterea sentinței sale personale de moarte - tuberculoză multirezistentă, dar incurabilă pentru cineva într-o stare atât de slăbită - vizitatorului său, care purta o mască de protecție, și medicului său, care nu. Medicii le poartă rareori, chiar dacă Grigori Volchenkov, medicul șef al clinicii, a spus că „destul de mulți” lucrători medicali s-au îmbolnăvit, inclusiv un anestezist care a murit anul trecut.

Bogdanov a lucrat ca șofer și electrician cu jumătate de normă la piața în aer liber, unde soția sa, Irina, în vârstă de 36 de ani, vinde picioare de pui de când fabrica moribundă de construcție de mașini, unde obișnuia să lucreze, și-a trimis angajații acasă pentru un permanent, concediu neplătit.

Bogdanov a încercat din răsputeri să nu răspândească boala acasă. El și soția lui au dormit în camere diferite, dar ea s-a infectat totuși. Amândoi li s-au prescris medicamente. A luat-o pe a ei. Bogdanov a încercat, dar uneori munca lui l-a dus departe de orice clinică. La fel ca mulți pacienți ruși cu TBC, el sărea peste o zi, apoi o săptămână. În plus, după un timp, se simțea mai bine.

Întreruperea medicamentelor sale ar fi putut provoca mutarea bacteriilor tuberculoase ale lui Bogdanov și dezvoltarea rezistenței la cocktailul de medicamente antibiotice pe care pacienții cu TBC trebuie să le ia în mod regulat timp de cel puțin șase luni, chiar și după ce febra și tusei au dispărut. Bacteria, bacilul tuberculozei, este oportunistă și greu de ucis. A găsit o casă binevenită în mijlocul haosului și al lipsurilor atât de răspândite în Rusia post-sovietică.

Peste 125.000 de ruși vor fi dezvoltat tuberculoză până la sfârșitul anului 2002, triplând cantitatea de acum un deceniu, potrivit estimărilor Ministerului Sănătății. Rata de infecție a țării este de 83 de cazuri noi pe an pentru fiecare 100.000 de rezidenți. Prin comparație, rata infecției cu TBC în Statele Unite este mai mică de 8 la 100.000.

Aproximativ 21.000 dintre rușii care au contractat TB anul trecut vor muri în cele din urmă de boală. Deși aceste cifre reprezintă o creștere accentuată în Rusia de la sfârșitul Uniunii Sovietice, ele nu se apropie de ratele națiunilor mai sărace din Africa sau Asia, unde ratele pot fi de 1.000 la 100.000.

Ceea ce face Rusia notabilă este dezvoltarea rapidă a tulpinilor de TB rezistente la medicamente. Utilizarea pe scară largă a antibioticelor utilizate pentru tratarea tuberculozei a dus la dezvoltarea acestor tulpini rezistente la mai multe medicamente. Problema a fost agravată de companiile farmaceutice care vând medicamente direct autorităților medicale regionale și clinicilor fără avertismente adecvate cu privire la modul de utilizare a acestora, spun specialiștii din domeniul sănătății din Rusia.

Principalul incubator al tuberculozei multirezistente a fost sistemul supraînghesuit, subfinanțat al Rusiei de închisori și centre de detenție preventivă. Deținuții primesc adesea doar tratament parțial din cauza lipsei medicamentelor necesare. Din aproximativ 1 milion de prizonieri, aproximativ 100.000 se crede că au TBC. Unul din cinci are tulpina rezistentă la medicamente.

Numărul de cazuri de tuberculoză ar putea crește în următorii câțiva ani și se poate combina cu epidemia de SIDA care se extinde în toată Rusia pentru a pierde sute de mii de vieți, a declarat Andrei Slavutski, coordonator medical pentru Medicii fără frontiere din Moscova.

TBC rezistentă la mai multe medicamente a fugit răspândindu-se către populația civilă, transportată de unii dintre cei 50.000 de deținuți infectați eliberați în fiecare an. În Kemerovo, Siberia, 13% dintre pacienții civili cu TBC au acum tulpini rezistente la medicamente, cifră care s-a triplat în trei ani, a spus Slavutski.

În fiecare an, medicii descoperă un procent mai mare de pacienți rezistenți la droguri, în special printre alcoolici, dependenți de droguri intravenoase, persoane fără adăpost și muncitori săraci cu jumătate de normă, cum ar fi Bogdanov.

Pe măsură ce ultima sa vară a continuat. Bogdanov a slăbit constant. A tusit sânge. Când nu a mai putut urca scările către micul său apartament, Bogdanov a făcut ceea ce fac în cele din urmă și alți pacienți cu TBC care și-au amânat tratamentul: a chemat o ambulanță.

„Aveam nevoie să lucrez”, a spus el. "Dar până în august am simțit că nu mai pot lucra. Așa că am venit aici să mă vindec".

Doctorul lui Bogdanov, Raisa Kukharyonok, care ascultase liniștit în timp ce pacientul îi povestea povestea, dădu clic pe limbă și oftă. În ultimii 10 ani a auzit multe povești precum cea a lui Bogdanov. O doare că acești pacienți insistă să fumeze; că diabeticii din secție, precum Bogdanov, insistă să mănânce dulciurile pe care membrii familiei lor le introduc în contrabandă; și că alcoolicii pun cumva mâna pe băutură.

„Când lucrezi atât de mult, te-ai săturat să le spui că trebuie să se ajute singuri”, a spus Kukharyonok. "Dacă plângem peste fiecare pacient, nu vom avea puterea să-i vindecăm pe ceilalți. Facem tot ce putem pentru ei, dar treaba noastră este să ne curăm. Nu putem suferi. Mai ales când vedem tineri mor de sângerare plămânii lor ".

Spre deosebire de spitalele din regiunile mai sărace, ai căror lideri au răspuns mai lent la epidemia de tuberculoză din Rusia, clinica lui Vladimir - care beneficiază de sprijin din partea Organizației Mondiale a Sănătății și a Centrelor SUA pentru Controlul Bolilor - are o cantitate de medicamente de linia a doua care ar putea vindeca astfel de pacienți ca Bogdanov. Dar el este atât de slab și medicamentele atât de puternice încât medicii au spus că nu i-ar putea administra dozele corecte, argument contestat de unii medici americani, care spun că aproape orice caz poate fi tratat.

Cu excepția unui miracol, nimeni nu putea face nimic pentru a-l salva pe Bogdanov, au spus medicii săi.

„Trec peste tratamente, își trăiesc viața și apoi toți spun:„ Doctore, ajută-mă, salvează-mă ”, a spus Kukharyonok, în timp ce Bogdanov și-a privit mâinile, pedepsit. „Dar până ne sună, este prea târziu”.

Se opri și se uită pe fereastră. "E prea tarziu."

Bogdanov a ascultat toate acestea și a răspuns calm. „Dacă nu aș fi ratat tratamentele, nu aș fi atât de bolnav”, a spus el. "Doctorii noștri sunt buni. E vina mea că nu m-am vindecat până la capăt. Mă învinovățesc. Pot spune că mi-am trăit viața".

Bogdanov a împărțit o cameră fără ferestre cu alți 10 pacienți. Unii dintre ei aveau TB rezistentă la medicamente. Bogdanov și medicii săi s-au îngrijorat că alți pacienți cu TBC ar putea prinde tulpina rezistentă de la el.

Clinica este înconjurată de moaște: un bust al fondatorului sovietic Vladimir Lenin lângă curte, o ambulanță defectă dotată cu un aparat de raze X. Medicii au folosit odată vehiculul pentru a călători în districtele periferice pentru a efectua screening-uri masive ale TB.


EXAMEN TEMPORAL: Un medic îl examinează pe Daniel Baranov, în vârstă de 4 ani, în timpul primei sale vizite la clinica regională de TB. Baranov prezintă semne de infecție cu TBC. Copiii sunt frecvent infectați de părinți care încet au nevoie de îngrijire.

Dar, ca și ambulanța, acest sistem s-a defectat în Rusia săracă. Mikhail Perelman, specialistul principal al TBC din țară, intenționează să restabilească acel sistem prin furnizarea de clinici regionale cu noi echipamente de radiografie digitală. Perelman a spus că Kremlinul a oferit finanțarea necesară pentru a învinge epidemia de tuberculoză și că ratele de incidență în Rusia sunt deja în scădere.

"Lupta împotriva TBC nu este o problemă medicală", a spus Perelman. „Este o problemă de economie și organizare”.

Mulți specialiști occidentali și ruși care lucrează în domeniu susțin că principala problemă este convingerea pacienților să se mențină la tratamentul lor. Acestea, spun ei, necesită asistenți sociali și programe de stimulare, nu mașini noi.

Bogdanov a murit în ziua de Anul Nou, la două luni după întâlnirea noastră.

Situația pentru ceilalți pacienți de la clinica Vladimir s-a îmbunătățit la sfârșitul lunii trecute, când au început să se mute într-o nouă facilitate parțial finanțată prin ajutor american și dotată de OMS. Noul site are un laborator de ultimă generație și o secție separată pentru pacienții cu TB rezistentă la medicamente.

Clinica oferă, de asemenea, transport gratuit și distribuie alimente gratuite în efortul de a convinge bolnavii ambulatori de tuberculoză să intre și să-și ia medicamentele. Soția lui Bogdonov, Irina, nu are nevoie de motivația adăugată. A văzut deja ce i-a făcut boala soțului ei.

Irina a refuzat să fie intervievată pentru această poveste, spunând doar că nu-i place să vorbească despre boala răposatului ei soț. Dar ea părea să învețe din asta. Nu își renunță niciodată la tratament și nu mai este infecțioasă. Dacă rămâne cursul, va fi vindecată.

Sistemul medical sovietic a avut grijă deosebită de persoanele cu TBC, asigurându-se că fiecare pacient a fost complet recuperat înainte de a fi eliberat din spital. Pacienții care se recuperează au primit apartamente mai bune și condiții de muncă mai bune. Familiile și prietenii oricui a suferit de boală au primit, de asemenea, tratament. Sistemul, la fel ca o mare parte din economia sovietică planificată central, a fost greu, costisitor și ineficient, dar cu sprijinul statului comunist, a funcționat.

„Sistemul a făcut ca un obiectiv să se asigure că fiecare persoană este contabilizată”, a spus Tamara Tonkel, care a crescut într-o familie în care toată lumea - tatăl ei, mama și fratele ei - au avut boala. "Acum nu poți organiza oameni. Atât de mulți oameni sunt șomeri. Înainte, oamenilor nu le era frică să spună că au TBC. Acum le este frică să piardă ce muncă au."

Din zeci de pacienți cu TBC intervievați pentru această poveste, doar unul, un manager la o fabrică de automobile din regiunea Ivanovo, a fost protejat de un plan de compensare care a garantat că nu își va pierde slujba în timpul tratamentului.

Tomsk este una dintre cele mai afectate regiuni din Rusia. Are un climat siberian sever, iar apropierea de cele mai mari colonii de închisoare din Rusia înseamnă că o proporție mare de foști deținuți infectați locuiesc printre rezidenți. Ex-deținuții tind să cadă prin crăpăturile din Rusia și sunt mai predispuși să lucreze ca muncitori migranți și să devină alcoolici sau dependenți de droguri, stiluri de viață care afectează sistemul imunitar și creează deschideri pentru boli.

Pentru a ataca problema, OMS supraveghează proiectele din 26 de regiuni din Rusia pentru a instala strategii aprobate de OMS. Principalul dintre acestea este un sistem cunoscut sub acronimul DOTS - Directly Observed Treatment, Short Course - care impune lucrătorilor din domeniul sănătății să urmărească pacienții înghițind o singură doză zilnică de medicament și să urmeze tratamentul până când sunt vindecați.

Partenerii din sănătate din Boston derulează unul dintre cele mai avansate proiecte, care vizează îmbunătățirea modului în care lucrătorii din domeniul sănătății din Tomsk luptă împotriva răspândirii TB. Proiectul pregătește medicii să utilizeze DOTS, dar se bazează și pe programe sociale pentru a ajunge la pacienți. Proiectul Tomsk este, de asemenea, unul dintre cele două din Rusia care primește aprobarea OMS pentru o cantitate mică de medicamente subvenționate pentru a trata 430 de pacienți cu TB rezistentă la medicamente.

„Am încetinit mortalitatea în Tomsk”, a spus Donna Barry, care lucrează pentru Partners in Health. "De asemenea, am încetinit transmisia. Dar un factor important este să ne asigurăm că cineva urmărește pacienții care iau 100% din dozele lor. Acest lucru nu se întâmplă întotdeauna. Avem în mod clar un număr mare de alcoolici în provincii și asta creează probleme pentru a rămâne în program. "

Dmitri Arkhipov, un locuitor al satului Dzerzhinskoye, la 30 de mile est de Tomsk, era un alcoolic care petrecuse timp în închisoare pentru furt. Conform fiicei sale de 19 ani, Yulya Gracheva, Arkhipov a contractat TBC acolo. Dar când a ieșit din închisoare, Arkhipov nu și-a luat în serios tratamentul.

"În schimb, s-a întors la vechea sa viață", a spus Gracheva în timpul unei pauze de la slujba ei la o brutărie din Dzerzhinskoye.

Arkhipov a primit produse alimentare de la cea mai apropiată clinică TB, la o jumătate de oră de mers cu autobuzul. Dar a vândut mâncarea „pentru a cumpăra băutură”, a spus Gracheva. A avut o recidivă în urmă cu doi ani și a mers la spital timp de cinci luni. Medicii i-au dat ordine stricte să-i ia medicamentele când a ieșit, dar s-a strecurat din nou în vechile sale obiceiuri.

În septembrie, când vremea rece a început să bată dormitorul deteriorat, prost încălzit, unde locuiește el și fiica sa în camere individuale adiacente, Arkhipov a început să tusească. Gracheva a chemat o ambulanță. Gracheva nu avea telefon și rareori își vizita tatăl la spital. În ziua interviului nostru, nov. 2, habar nu avea că tatăl ei murise cu două zile mai devreme.

Chiar și cele mai avansate strategii nu pot vindeca pacienții fără dorința de a fi vindecați. Dar ce se întâmplă cu oamenii care iau această decizie de viață sau de moarte pentru alții?

Într-o secție de TB pentru copii din Ivanovo, la 200 de mile nord-est de Moscova, Inna Bondareva, în vârstă de 14 ani, și-a făcut temele cu prietena ei, Olga Karlysheva, de asemenea, în vârstă de 14 ani. Fetele erau în mijlocul unui tratament de un an. Dar când Inna pleacă acasă, se va întoarce la tatăl ei, care a infectat-o, dar refuză tratamentul.

„Nu putem face nimic pentru a-l face să caute tratament”, a spus Larisa Bogdanova, medicul fetelor.

Uneori, părinții copiilor infectați sunt consumatori de droguri sau alcoolici, nu sunt bine echipați pentru a face față bolii și pentru a-și crește copiii, a spus Bogdanova. Uneori copiii înțeleg mai multe despre prevenirea complicațiilor inutile și mortale decât părinții lor.

Este posibil să fi fost cazul Alisei Zantova, în vârstă de 11 ani, al cărei tată a murit de TB în primăvara anului trecut. Alisa este și ea infectată, dar tatăl ei a fost cel care a dus-o mereu la clinică pentru medicamente. Mama ei, alcoolică, era rar acasă.

Simțind că ar trebui să primească în continuare tratament, Alisa a plecat de acasă într-o zi în primăvara anului trecut. A mers prin oraș până a găsit o clinică pentru copiii pacienților cu TBC. Și apoi s-a verificat.