Abstract

Nota editorului: Acest articol este adaptat de la adresa dnei. Valentine a fost premiată cu premiul pentru educația remarcabilă în diabet a Asociației Americane a Diabetului (ADA) pentru 2019. Ea a pronunțat adresa în iunie 2019 la cele 79 de sesiuni științifice ale Asociației din San Francisco, CA. Un webcast al acestui discurs este disponibil pentru vizualizare pe site-ul web ADA (professional.diabetes.org/webcast/outstanding-educator-diabetes-award-lecture%E2%80%94-most-important-thing-we-give-people- speranţă).

care

Am fost binecuvântat de părinți minunați, de o piele bună și de o familie minunată, în care toată lumea - și mă refer la toată lumea de ambele părți - avea diabet. Am fost diagnosticat eu însumi cu diabet de tip 2 în urmă cu 39 de ani, la vârsta de 31 de ani.

Călătoria mea de diabet a început cu insulină. În următoarele 6 luni, am pierdut 30 lb și am scăpat de insulină și am rămas oprită în următorii 8 sau 9 ani. În cele din urmă, totuși, nivelul de glucoză a început să crească din nou și am început să mă întorc la insulină și, în cele din urmă, am folosit chiar și insulină umană obișnuită U-500 pentru a obține nivelul glicemiei într-un interval aproape normal.

De ce aș face asta? Am făcut-o pentru că prima mea pregătire în domeniul diabetului ca profesionist din domeniul sănătății a fost cu regretatul Dr. Lois Jovanovic în New York. Ea m-a convins în acea vreme că controlul glucozei era esențial pentru a trăi mult și a trăi sănătos cu diabet și avea dreptate.

De când am fost diagnosticat, mi-am desfășurat propriul studiu cu un singur șobolan și am încercat totul - fiecare clasă de medicamente pentru diabet. Le-am încercat pe toate. Un lucru este să citești studiile și etichetele, dar altceva este să știi cum te simți când iei un anumit medicament.

O călătorie personală de 6 ani

În 2002, când eram într-adevăr supraponderal, am avut o epifanie la aeroportul Dallas - Fort Worth. Alergam să iau un zbor și agentul de la poartă se pregătea să închidă ușa. O altă femeie de vârsta și mărimea mea venea din cealaltă direcție într-un scaun cu rotile motorizat. În timp ce mă stabileam pentru zborul meu, cu centura de siguranță prea strânsă în jurul meu, mi-am dat seama că trebuie să slăbesc.

Acum te-ai gândi ca educator al diabetului de peste 20 de ani, aș fi știut deja asta. Dar, indiferent de motiv, în acel moment am obținut-o în cele din urmă.

Am început să muncesc din greu, să mănânc porții mai mici și să fac exerciții fizice și după un an pierdusem. . . 10 lbs. Slăbitul este greu. Apoi, am intrat într-un studiu clinic pramlintid deschis și, în următoarele 18 luni, am pierdut aproximativ 20 lb. În ziua în care a apărut exenatida pe piață, am început să o folosesc și apoi am început să slăbesc. La sfârșitul celor 6 ani, pierdusem 100 lb (Figura 1). Am făcut-o în stilul vechi: cu droguri bune și cu hotărâre de a rămâne concentrat.

Autorul înainte (A) și după (B) a pierdut 100 lb.

O călătorie profesională de zeci de ani

Cum am ajuns aici? În 1981, după ce am obținut un master în asistență medicală de la Universitatea din Oklahoma, am plecat să lucrez în Divizia de Diabet și Hipertensiune a Departamentului de Sănătate de Stat din Oklahoma, în Oklahoma City, unde am ajutat la înființarea de programe de educație pentru diabet în departamentele de sănătate din județ. în jurul statului. După cum se dovedește, departamentele județene de sănătate sunt locații ideale pentru educația diabetului. În comunitățile cu mai multe spitale, departamentele locale de sănătate sunt teritoriu neutru. Unele dintre programele „Sunt în control” pe care le-am început pe atunci încă funcționează astăzi.

Am fost numit Educatorul Anului în Diabet de către Asociația Americană a Educatorilor în Diabet (AADE) în 1984. În anul următor, m-am mutat la Albuquerque, NM. Dr. Neil Kaminsky și Dr. Dorothy Gohdes m-a convins că trebuie să vin și să ajut la înființarea unui centru de diabet pentru Spitalul Presbyterian și a fost foarte distractiv. Am stabilit o unitate dedicată diabetului internat, plus un program de educație ambulatorie. În acel moment, făceam o treabă mult mai bună de gestionare a diabetului în afara spitalului, astfel încât unitatea de spitalizare a devenit în cele din urmă inutilă, dar am continuat cu centrul ambulatoriu pentru o vreme.

În 1993, am mers să lucrez pentru Universitatea din New Mexico, împreună cu doctorii. Patrick Boyle și David Schade. Am făcut o muncă interesantă cu o abordare de echipă pentru gestionarea diabetului și am început să acumulăm experiență cu medicamente noi de atunci, cum ar fi metformina și insulina lispro.

Prietena mea educatoare a diabetului, Cathy Gray și cu mine, am înființat un centru de educație independentă pentru diabet în 1998. Aveam educatori într-o rețea din Albuquerque în diferite birouri de îngrijire primară. Acesta a fost un model de succes pentru a sprijini practicile de îngrijire primară și a făcut educația diabetului mai accesibilă și pentru pacienți.

În 2010, am preluat o funcție de educație și gestionare a diabetului într-un grup de asistență medicală primară, iar în 2014, am devenit director medical al Health Scripts, sprijinind birourile de vorbitori de asistenți medicali și asistenți medici care călătoresc în toată țara. În 2015, încă făceam asta și lucram și pentru un grup de specialitate din Albuquerque.

Sunt, de asemenea, clinician voluntar la ENDO ECHO de la Universitatea din New Mexico. Proiectul ECHO este un model colaborativ de educație medicală și gestionare a îngrijirilor care împuternicește clinicienii să ofere îngrijiri mai bune mai multor persoane, chiar acolo unde locuiesc. Este un program excelent care ajută furnizorii din mediul rural care nu au acces la specialiști cu îngrijiri endocrinologice de specialitate.

Până în 2017, m-am gândit că m-aș putea retrage, dar apoi mi s-a cerut să văd pacienții 2 zile pe săptămână ca specialist în diabet pentru un grup de îngrijire primară care deservesc o populație slab deservită și asta fac și astăzi. Lucrez cu un grup deținut de personalul asistentelor medicale și sunt specialistul lor intern în diabet. Pacienții sunt minunați și cu adevărat interesanți. Cea mai mare provocare a mea este că nu avem întotdeauna acces la medicamentele despre care știu că le-ar ajuta cu adevărat.

În 2019, am fost numit „Educatorul remarcabil în diabet al Asociației Americane a Diabetului”, aducându-mi un cerc complet din premiul similar pe care l-am primit de la AADE acum 35 de ani.

Confruntarea cu stigmatul, personal și profesional

Unul dintre lucrurile pe care le-am descoperit când am slăbit foarte mult a fost că, deși acum păream subțire, în interior eram încă o femeie de 250 de lb. Într-o zi, am fost la o întâlnire națională, discutând cu câteva femei pe care le cunosc de mult timp. I-am auzit vorbind despre o femeie de peste cameră într-un mod disprețuitor, deoarece era supraponderală.

M-am gândit: „Ce? Nu poți să spui asta! " Dar apoi mi-am dat seama că o făcuseră tot timpul; Pur și simplu nu participasem niciodată la acele conversații. În acel moment, am descoperit stigmatul și părtinirea într-un mod pe care nu-l cunoscusem până acum.

„Stigma” a fost definită ca etichetarea și identificarea diferențelor umane prin stereotipuri, în care persoana etichetată este legată de caracteristici nedorite (1). Descrie caracteristicile fizice sau trăsăturile de caracter care îl marchează pe purtător ca având o valoare socială mai mică (2).

Când clinicienii dețin astfel de atitudini, rezultatele pentru pacienții lor pot include evitarea îngrijirii, stresul, neîncrederea furnizorului, participarea slabă la regimul terapeutic și comunicarea slabă între pacient și furnizor (3).

Abordarea stigmatizării diabetului

Termenul „stigmat al diabetului” se referă la experiențele persoanelor cu diabet care au sentimente negative, cum ar fi excluderea, respingerea sau vina care rezultă din stigmatizarea percepută a diabetului.

Vina (de exemplu, „Ai adus asta asupra ta”) și rușinea (de exemplu, „Ar fi trebuit să fac mai bine”) sunt aspecte cheie ale stigmatizării diabetului.

Brené Brown, care a dezvoltat Teoria rezistenței la rușine, definește rușinea ca „sentimentul sau experiența intens dureroasă de a crede că suntem deficienți și, prin urmare, nevrednici de acceptare sau apartenență” (4).

Într-un sondaj online trimis către 12.000 de persoane cu diabet (5,6), Adam Brown și colegii săi de la fundația diaTribe au descoperit câteva lucruri interesante despre stigmatizarea diabetului. În special, 76% dintre respondenții la sondaj cu diabet de tip 1 și 52% dintre cei cu diabet de tip 2 au raportat simțirea stigmatizării. Deși s-ar putea crede că aceste procente ar fi inversate, trebuie să ne amintim că stigmatul este legat de vizibilitate; cu cât terapia unui respondent a fost mai intensă, cu atât s-a raportat mai mult stigmatul. Stigma crește, de asemenea, sentimentele de depresie și este legată de o participare slabă la regimul terapeutic și de o creștere a complicațiilor (7). În ansamblu, cea mai frecvent raportată experiență de stigmatizare în sondajul diaTribe a fost percepția că diabetul este un defect al caracterului - cu alte cuvinte, faptul că diabetul reprezintă un eșec în responsabilitatea personală.

Controlul glicemic și stigmatizarea diabetului

Controlul diabetului afectează percepția stigmatizării? În sondajul diaTribe, Brown și colegii săi au constatat că, printre persoanele cu diabet de tip 2 care au raportat un control excelent al diabetului, 19% au raportat că au suferit stigmatizare, în timp ce dintre cei care au raportat că au un control glicemic slab, 61% au raportat că au suferit stigmatizare. Rezultate similare s-au găsit pentru respondenții cu diabet zaharat de tip 1 (34 și 56% dintre cei cu un control glicemic excelent și, respectiv, slab, au raportat că se confruntă cu stigmatizare). Și, după cum știm cu toții, percepții mai mari despre stigmatizare duc la mai multă vinovăție, vinovăție, rușine, jenă și izolare pentru persoanele cu diabet.

Stigma obezității și stigma diabetului

Pentru mulți oameni cu diabet de tip 2, stigmatul pe care îl experimentează poate proveni din diabet zaharat sau din obezitate. Oricum ar fi, ele sunt adesea tratate ca și cum ar avea un defect de caracter, mai degrabă decât o tulburare metabolică bazată, probabil, în mare parte pe genetică. Analizele studiilor de asociere la nivelul întregului genom au arătat că riscurile genetice pentru bolile complexe, cum ar fi diabetul de tip 2, implică efecte cumulative, mici ale multor gene și doar unele gene cu efect moderat (8).

Recunoașterea și confruntarea cu prejudecăți implicite

Conceptul de „părtinire implicită” are legătură cu judecățile subconștiente pe care le facem, care se bazează adesea pe stereotipuri. Următorul este un exemplu.

Știați că mai mult de jumătate dintre americanii asiatici cu diabet de tip 2 nu știu că îl au? Aceasta se compară cu aproximativ un sfert din totalul americanilor care nu știu că au diabet. Această diferență ar putea fi cauzată de o prejudecată implicită - cu alte cuvinte, un stereotip - că toți oamenii de origine asiatică sunt subțiri și sănătoși. Americanii asiatici sunt cu 34% mai puține șanse ca americanii albi să fie supuși screeningului pentru diabet, chiar dacă sunt de două ori mai predispuși să aibă diabet nedetectat.

Este posibil să operăm cu toții cu prejudecăți inconștiente? Da, este. Deși s-ar putea să vă gândiți: „Nu sunt părtinitor; Sunt complet imparțial ", cu toții avem mici stereotipuri, părtiniri implicite, care plutesc în creierul nostru, iar aceste părtiniri afectează îngrijirea pe care o oferim pacienților.

Ai grija la vorba

Unul dintre lucrurile pe care trebuie să le facem pentru a depăși astfel de prejudecăți este să ne curățăm limba și, prin aceasta, mă refer la limba noastră referitoare la persoanele cu diabet. Cuvintele pe care le alegem pot exprima atitudini negative și disprețuitoare și pot contribui la experiența deja stresantă a pacienților noștri de a trăi cu această boală.

Jane K. Dickinson și colegii ei au publicat un articol grozav pe această temă în 2017 (9). Următoarele sunt câteva principii directoare pe care le-au stabilit pentru comunicarea cu și despre persoanele cu diabet.

Diabetul este o boală complexă și provocatoare care implică mulți factori și variabile.

Stigmatul care a fost atașat istoric unui diagnostic de diabet poate contribui la stres și sentimente de rușine și judecată.

Fiecare membru al echipei de îngrijire a sănătății poate servi persoanele cu diabet mai eficient printr-o abordare respectuoasă, incluzivă și centrată pe persoană.

Limbajul întăritor, bazat pe puncte forte, poate îmbunătăți comunicarea și îmbunătăți motivația, sănătatea și bunăstarea persoanelor cu diabet.

Atributele stilului de limbă recomandat sunt prezentate în Tabelul 1; Tabelul 2 oferă exemple de înlocuire a cuvintelor care au conotații negative cu un limbaj mai pozitiv.

Forme preferate de limbaj pentru comunicarea cu și despre persoanele cu diabet

Limbă sugerată pentru a înlocui termenii obișnuiți legați de diabet care au conotații negative

De ce limba contează: teoria speranței

Limba contează cu adevărat? Într-un cuvânt, da.

Permiteți-mi să vă spun despre teoria speranței, care a fost dezvoltată de Robert Rosenthal și Kermit L. Fode în 1963 (10). Acești cercetători au avut ideea că așteptările pot schimba rezultatele comportamentului. Pentru a testa această teorie, au adunat câțiva studenți și le-au spus că vor antrena șobolani pentru a conduce un labirint și că un grup de studenți ar lucra cu șobolani special crescuți pentru a avea abilități mai bune de a alerga la labirint, în timp ce celălalt grup va lucra cu mai mulți șobolani medii. Cu toate acestea, în realitate, toți șobolanii au fost crescuți în același mod obișnuit și au fost repartizați aleatoriu grupurilor de studenți.

Poate puteți vedea unde se îndreaptă acest lucru. Elevii au lucrat cu șobolanii lor și ghici ce s-a întâmplat? Se presupune că șobolanii medii au fost mai încet și au fost mai greu să treacă prin labirint, iar șobolanii presupuși crescuți special s-au descurcat mult mai bine la alergarea labirintului.

S-ar putea crede: „Cum ar putea avea așteptări mai mari să afecteze un război?” Ei bine, probabil că studenții au petrecut mai mult timp, au avut mai multă grijă și au acordat mai multă atenție șobolanilor pe care i-au crezut speciali în timpul antrenamentului.

Doar pentru a fi siguri, Rosenthal și Lenore Jacobson, directorul școlii din California, au făcut același studiu cu copii în loc de șobolani (11). Profesorilor din 18 săli de clasă primară li s-a spus numele a aproximativ 20% dintre elevii lor despre care se presupune că au fost descoperiți prin teste că au „potențial neobișnuit de câștiguri intelectuale”. După 8 luni, copiii „neobișnuiți”, care de fapt tocmai au fost selectați la întâmplare din listele clasei, au prezentat câștiguri semnificativ mai mari în IQ decât ceilalți copii din clasele lor.

Morala acestei povești este următoarea: dacă credem că pacienții noștri se vor descurca mai bine, dacă credem că toată lumea are capacitatea de a-și atinge țintele glicemice, putem face o mare diferență. Trebuie să abordăm pacienții cu intenție și cu așteptarea că vor putea atinge o sănătate optimă.

Este timpul să eliminați stigmatul

Vestea bună este că stigmatul este 100% vindecabil. Iată câțiva pași pe care îi putem face cu toții pentru a reduce sau chiar a elimina stigmatul.

Recunoaște-l. Auzi-ți vorbirea de sine. Auzi acea mică conversație care se întâmplă în capul tău, pentru că dacă o poți auzi, pacienții tăi pot, de asemenea, prea tare și clar!

Rezistați dorinței de a da vina și rușine. Diabetul nu este vina pacienților noștri, iar vina și rușinea nu au absolut nicio valoare și, de fapt, le afectează capacitatea de a atinge obiectivele pe care doriți să le ajutați să le atingă.

Când îi auziți pe alții blamând și rușinându-vă, spuneți-le. Trebuie să o audă.

Reîncadrați percepțiile. Când te uiți la persoanele cu diabet zaharat, privește-le ca indivizi și încearcă să le înțelegi sentimentele și circumstanțele de viață.

Fii respectuos. Ascultați și aflați despre pacienții dvs. și cultura lor. Arată interes.

Recunoașteți munca grea implicată în gestionarea zilnică a diabetului. Nu e usor. Necesită multă activitate și multă putere creierului.

A stabili un contact vizual. Lucrați în mod conștient pentru a face mai mult contact vizual. Va face o mare diferență în relațiile cu pacienții.

Ajutați oamenii să facă față stigmatizării prin programele dvs. de educare a diabetului. Explorează nivelul lor de suferință pentru diabet și ajută-i să înțeleagă că nu sunt singuri.

Încurajați mass-media să provoace și să sfideze stereotipurile comune ale diabetului.

Uitați-vă la costurile și rambursările pentru produsele și serviciile pentru diabet pentru a identifica și a identifica modalitățile prin care persoanele cu diabet sunt tratate nedrept. Pledați pentru echitate în acces, tratament și costuri.

În cele din urmă, trebuie să preluăm conducerea. Profesioniștii din domeniul sănătății, cercetătorii și persoanele cu diabet care conduc această comunitate trebuie să fie cei care spun: „Să oprim stigmatul diabetului acum”.

O modalitate prin care putem prelua este să ieșim singuri din dulapul pentru diabet. Sunt întotdeauna surprins când aflu despre un coleg care are diabet și nu împărtășește acest fapt pacienților. Rămânând în dulap, profesioniștii din domeniul sănătății cu diabet pierd o ocazie de a îmbrățișa deschiderea și transparența într-un mod care ar putea avea un efect pozitiv imens asupra relațiilor lor cu pacienții. A avea diabet a fost un adevărat avantaj profesional pentru mine și poate fi și pentru tine. Nu trebuie să vă fie rușine - nu este vina dvs.!

Mai presus de toate, amintiți-vă că cel mai important lucru pe care îl oferim persoanelor cu diabet este speranța. Pentru toți pacienții noștri care se simt invizibili din cauza greutății, etniei, sexului, vârstei sau infirmității, trebuie să spunem: „Te văd. TE VĂD! "