Publicat pe 18 iunie 2019

Centrul pentru Boli Inflamatorii Intestinale Pediatrice

O jucătoare de hochei pe câmp din clasa a treia, Josephine, în vârstă de 16 ani, a visat de mult să concureze la un colegiu NCAA Divizia 1. Când a fost diagnosticată cu boala Crohn în urmă cu trei ani, ea și-a făcut griji că starea sa intestinală o va ține departe de teren și de a-și atinge obiectivul.

disease
Dar, datorită echipei sale medicale de la Spitalul de Copii din Philadelphia (CHOP), Josephine a învățat cum să-și trateze boala, să evite flareup-urile intestinale și să le trateze dacă acestea apar și cum să-și depășească propriile temeri și nesiguranțe legate de starea ei gastro-intestinală.

Astăzi, studentul de liceu este angajat să-și ducă cea mai bună viață. Ea este recrutată activ de școlile de top din Divizia 1 din toată țara și s-a angajat verbal să participe la Universitatea Duke ca membru al clasei din 2025.

Simptome de probleme

Josephine era în clasa a șaptea când a început să se confrunte cu dureri de stomac intermitente și constipație. La început, nu era prea îngrijorată. Dar în iunie 2016, în timpul unei călătorii la Disney World cu bunicii ei, Josephine a observat sânge în scaun și a sunat imediat acasă pentru a-i spune mamei ei.

„Ori de câte ori mergeam la baie era foarte inconfortabil”, își amintește Josephine. "A ajuns la punctul în care mi-a fost frică să merg la baie."

Gândindu-se că Josephine ar putea avea un hemoroid sau o fisură anală din cauza tensionării excesive, mama ei, Christine, a făcut o întâlnire cu medicul pediatru CHOP al lui Josephine, Melissa Hofmann, MD, FAAP. După o vizită inițială, Dr. Hofmann a trimis familia la Divizia de Gastroenterologie, Hepatologie și Nutriție a CHOP pentru testare. Când eșantionul de scaun al lui Josephine a revenit „în afara razei de acțiune”, după cum spune mama ei, Josephine a fost programată pentru o endoscopie, colonoscopie și ulterior o enterografie prin rezonanță magnetică (MRE) pentru a-i examina tractul digestiv, intestinul gros, rectul și peretele intestinal.

Mai multe despre boala Crohn

În octombrie 2016, gastroenterologii pediatrici, Steven J. Fusillo, MD și Kristin N. Fiorino, MD, au dat vestea: Josephine avea boala Crohn, o formă de boală inflamatorie intestinală (IBD) care poate afecta orice parte a tractului gastro-intestinal. În boala Crohn, o reacție inflamatorie vizează celulele sănătoase ale corpului și semnalează sistemul imunitar al organismului să le atace. Inflamația poate avea un impact semnificativ asupra calității vieții unui copil, provocând dureri abdominale, diaree, sânge în scaun, nevoia urgentă de a goli intestinele și simptome mai puțin frecvente, cum ar fi erupții cutanate, dureri articulare, oboseală și febră.

„Am fost ușurată când am fost diagnosticată", își amintește Josephine. „Am fost fericit să știu în cele din urmă ce se întâmplă cu mine. Totul a fost puțin confuz, dar medicii mei de la CHOP au explicat acest lucru, astfel încât să mă pot îmbunătăți ”.

În exterior, Josephine nu părea bolnavă. Christine își amintește chiar de aspectul surprins de pe fețele tehnicienilor când Josephine a apărut pentru proceduri care arătau atât de sănătos.

Ajustări ale dietei

Christine nu poate să nu creadă că alimentele sănătoase pe care a încercat întotdeauna să le servească familia de-a lungul anilor - împreună cu dragostea lui Josephine pentru legume - a dat roade în moduri neașteptate.

„Ar fi putut fi mult mai rău dacă nu se îngrijea în prealabil”, spune Christine.

Sperând să o ajute pe Josephine să-și controleze simptomele prin dietă, familia și-a schimbat obiceiurile alimentare pentru a elimina alimentele procesate și pentru a adăuga alimente naturale. Christine a început chiar să-și facă propriile paste și pâine după ce a consultat medicii lui Josephine la CHOP.

Deși nu există o dietă singulară pentru boala Crohn, alimentația sănătoasă poate juca un rol în tratamentul bolii. Există, de asemenea, câteva alimente care ar trebui evitate (cum ar fi floricele), deoarece acestea pot avea dificultăți în trecerea printr-o zonă inflamată și îngustă a intestinului.

„Am urmat practic o dietă alimentară întreagă”, spune Christine. - Josephine s-a simțit mai bine imediat.

Renunțarea la alimente precum chipsuri, biscuiți și - preferatul ei - floricele nu a fost la fel de grea pentru Josephine pe cât se aștepta. Nici prietenii și colegii ei de dormit nu îi explicau boala ei la școala-internat din Pottstown, PA.

„A fost să trăiești și să înveți”, spune Christine despre Josephine, amintindu-și de câteva alegeri proaste de mâncare pe care fiica ei le-a făcut devreme, care au dus la apariția unui flagel al lui Crohn. "Dar asta este tot în trecut."

Prietenii, profesorii și antrenorii lui Josephine știu cu toții despre starea ei. Josephine încă îi place să mănânce cu colegii de clasă, dar își modifică alegerile alimentare - cum ar fi să-și comande sandwich-ul la grătar, în loc să fie prăjit - fără nicio jenă. De asemenea, ea evită carnea de prânz și limitează carnea roșie.

O perspectivă sănătoasă

Cu excepția inflamației ușoare, Josephine este acum practic asimptomatică, potrivit mamei sale. Atât ea, cât și Scott, tatăl lui Josephine, sunt recunoscători că problemele medicale ale fiicei lor nu au fost niciodată prea grave pentru început.

În plus față de urmărirea dietei sale, Josephinei i s-au prescris și medicamente, un steroid cu acțiune locală și antibiotice pentru a aborda simptomele lui Crohn. În prezent, ia un medicament antiinflamator nesteroidian și un probiotic zilnic fără prescripție medicală. Când are nevoie, Josephine adaugă un laxativ regimului său zilnic pentru a compensa orice constipație pe care o poate întâlni dintr-un slip de alimente. Christine spune cu bucurie că Josephine nu a mai avut nevoie de MiraLax de mai bine de un an.

Josephine continuă să-l viziteze pe Dr. Fusillo la fiecare șase luni pentru a se asigura că boala ei este sub control și pentru a-i monitoriza nivelurile de medicamente. Josephine și părinții ei spun că nu ar putea fi mai recunoscători pentru îngrijirea și sprijinul pe care l-au primit la CHOP.

Christine spune despre medicii CHOP:

În timp ce Josephine este interesată de matematică și științe, nu a decis o cale academică sau o viitoare profesie. Se simte încrezătoare că Universitatea Duke va fi potrivită pentru ea. De câteva ori când a fost în campusul extins din Dunham, NC, poate simți un echilibru între universitari și sport, ceea ce o atrage ca student sportiv competitiv.

Având în spate decizia de facultate, Josephine spune că „are doar mai mult timp” pentru a se dedica jocului de hochei pe câmp.

Mergând pe toate

În aprilie, a audiat pentru un loc în echipa de călători pentru WC Eagles, o echipă de club de lângă casa ei din Schwenksville, PA, la care face parte din clasa a șasea. Dacă este selectată pentru echipă anul acesta, se va alătura lor atunci când vor călători în Olanda pentru a concura în Cupa Olandei. Ar fi a treia călătorie în străinătate datorită abilităților ei aprinse de hochei pe câmp.

Josephine așteaptă cu nerăbdare o tabără de antrenament peste noapte pentru jucătorii de hochei pe câmp în această vară la Universitatea Duke din Carolina de Nord.

„Această boală nu a oprit-o niciodată pe Josephine în vreun fel”, spune Christine.

La doar câteva luni după ce Josephine a fost diagnosticată cu boala Crohn, ea a jucat în Cupa de hochei Holland Elite U14. Și, în ianuarie 2019, a călătorit în Croația pentru a concura în calitate de membru junior al echipei naționale de hochei pe teren acoperit pentru femei.

De fiecare dată când Josephine se îmbracă, tricoul ei poartă într-un fel numărul 7 - un semn către fratele ei mai mic pe care îl adoră, Jack, în vârstă de 7 ani, a cărui zi de naștere este dec. 7.

Josephine a acceptat că Crohn va face întotdeauna parte din lumea ei, dar a refuzat să-și lase starea medicală să o definească sau să interfereze cu obiectivele sale. La fel ca orice adversară demnă, Josephine își asumă provocările în materie de sănătate aplicând unele dintre cele mai bune sfaturi pe care le-a primit de la antrenori: Muncește din greu și fii tu însuți.