deciziile

"Am fost diagnosticat cu ALB Bulbar pe 26 iulie 2012. Pe măsură ce au trecut lunile, mi-am pierdut capacitatea de a vorbi și am început să am probleme cu înghițirea și consumul de lichide subțiri. Când mi-a devenit imposibil să înghițesc medicamentele, răspunsul a fost să obțin un tub de alimentare, pe care l-am pus la 11 martie 2014.

Ne zdrobim pastilele, le adăugăm în apă și mi le dau prin tubul meu de hrănire. Deoarece este greu să bei apă, sunt capabil să rămân hidratat prin tubul meu de hrănire. Sunt în continuare capabil să mănânc alimente, dar pot suplimenta cu Asigurați prin tubul de hrănire pentru a mă asigura că primesc aportul caloric necesar. "

Janine Gerke
Wisconsin, SUA

Testele periodice de înghițire la o clinică ALS/MND pot ajuta la identificarea momentului în care musculatura gurii și a gâtului eșuează și că este timpul pentru sprijin suplimentar pentru a evita pierderea în greutate. Opțiunile tubului de hrănire și dacă trebuie introduse unul, sunt decizii personale pe care fiecare pacient trebuie să le ia cu sprijinul familiei, prietenilor și medicilor săi. Cu toate acestea, pacienții sunt bineveniți să contacteze ALS Worldwide dacă au întrebări suplimentare sau ar dori să împărtășească experiența lor cu un tub de alimentare, astfel încât alții să poată beneficia de cunoștințele lor. Menținerea greutății și ingestia unui echilibru nutrițional adecvat sunt două dintre cele mai mari lupte cu care se confruntă pacienții, iar un tub de alimentare poate ajuta foarte mult atât.

Clinica ALS din Spitalul General Massachusetts și alți medici consideră că un tub de alimentare poate reduce epuizarea și stresul din cauza respirației dificile și a dificultății de a înghiți; reduce riscurile de sufocare și pneumonie; ajuta la stabilizarea sau recuperarea greutății; îmbunătățirea calității vieții; duce la o durată mai lungă de viață; gestionați simptomele mai cu succes. Cel mai important, alimentele preferate pot fi consumate pe cale orală și savurate, lăsând tubul să se ocupe de medicamente și suplimente nutritive.

Tuburile de alimentare sunt introduse, prin ceea ce este cunoscut sub numele de chirurgie minim invazivă (MIS), în stomac prin abdomen și ținute în loc în interiorul stomacului. Porțiunea externă a tubului, lungă de aproximativ 6 inci, are un capac sau o supapă cu trei căi (robinet) pentru a preveni scurgerile.

Tubul de alimentare Mic-Key® de la Halyard este o opțiune excelentă, cu profil redus, deoarece se întinde pe piele; tubul se desprinde atunci când nu este utilizat și un capac păstrează deschiderea închisă. Ca urmare, acest tub este discret și ușor ascuns. Site-ul web Halyard are o pagină specială pentru pacienții cu SLA, cu informații utile, inclusiv fotografii cu cheia Mic și un tub tradițional PEG.

Componenta emoțională negativă atașată unui tub de hrănire îi împiedică adesea pe cei cu SLA să accepte procedura. Cu toate acestea, impactul pozitiv depășește cu mult negativul. Procedura chirurgicală în sine este o recuperare destul de simplă și rapidă pentru cei care acționează mai devreme destul de târziu, în timp ce corpurile lor sunt încă puternice. Există dureri minime sau disconfort la locul inserției. Cel mai bun din toate, energia poate fi apoi utilizată pentru a mânca alimente care sunt cele mai plăcute.

Dacă nu sunteți sigur dacă timpul este potrivit sau nu, luați în considerare următoarele întrebări: Nutriția dvs. este insuficientă? Mâncarea duce la oboseală, pierderea de energie și slăbiciune? Vă confruntați cu o pierdere în greutate notabilă și/sau deshidratare? Aveți dificultăți la înghițire? Sufocarea apare frecvent? Mestecarea și înghițirea sunt provocatoare? Dacă ați răspuns Da la două sau mai multe dintre aceste întrebări, atunci poate că este timpul să luați măsuri.

Pentru sugestii despre modalități de a crește caloriile și de a menține greutatea în timp ce luați în considerare un tub de hrănire, consultați articolul ALS Worldwide despre o dietă sănătoasă și nutriție.