fundația
Vă mulțumesc foarte mult Vincent și Catherine Gaynor pentru că mi-ați oferit această oportunitate de a împărtăși informații pe baza experiențelor mele cu dieta și SMA. Deoarece au existat atât de multe discuții recente despre dieta cu aminoacizi (AA) pentru pacienții cu SMA, pentru prima mea postare pe blog, am decis să ofer un pic de fundal cu privire la originile și evoluția dietei.

Fiica mea, Krista, a fost diagnosticată cu SMA tip 2 la 8 luni. Nu s-a târât niciodată, nu a stat în picioare și nici nu a mers. Am avut întotdeauna îngrijorări cu privire la nutriția ei și am încercat multe suplimente și formule diferite. Singurul lucru care mi-a ieșit mereu în minte a fost cât de repede s-a deteriorat puterea ei când am încetat să alăptez și am pus-o pe formule de lapte și soia. Următorii cinci ani ai săi au fost plini de pierderea forței și de multe boli respiratorii care au dus la numeroase spitalizări, în ciuda îngrijirii pulmonare foarte agresive.

Când Krista a împlinit 5 ani, iar G.I. medicul a sugerat să-i înlocuim dieta pe bază de lapte cu o formulă elementară. În termen de două săptămâni de la efectuarea acestei schimbări, Krista era un copil complet diferit. În următoarele câteva luni, ea a avut câștiguri semnificative de forță, îmbunătățind dramatic g.i. sănătate și rămânea sănătos. Răceala nu se mai transforma în boli respiratorii complicate. De atunci, Krista nu s-a mai întors niciodată la spital în timpul bolilor respiratorii.

Când am urmărit această îmbunătățire incredibilă, am știut că trebuie să mă educ despre nutriție și să văd dacă pot îmbunătăți și mai mult dieta ei. A fost dificil să găsim orice îndrumare, deoarece ne aflam pe un teritoriu neexplorat. Un biochimist cu experiență m-a ajutat să înțeleg mai bine problemele metabolice implicate de o boală de pierdere a mușchilor. De asemenea, m-a sfătuit cu privire la laboratoare care ar fi utile pentru a mă asigura că Krista primește o nutriție adecvată. Au existat multe încercări și erori. Am început să adaug suplimente suplimentare și am trecut printr-un proces de eliminare și adăugare a alimentelor pentru a urmări schimbările.

După câteva luni, am început să discut despre noua dietă a lui Krista cu alte familii SMA. Mulți părinți au fost interesați și și-au început copiii la dietă. Toți copiii de tipul 1 și 2 au prezentat îmbunătățiri.

Am schimbat dieta Krista acum mai bine de 16 ani. Pe baza nivelului ei de SMA și a luptelor prin care a trecut prin primii cinci ani, nu ne-am imaginat niciodată că va fi atât de bună și de stabilă. Îi atribuim absolut calitatea vieții acestei diete. Acesta este motivul pentru care nu am încetat niciodată să vorbim despre dieta ei și să încurajăm în continuare familiile să considere dieta AA ca o opțiune pentru copilul lor cu SMA.

În ultimii 16 ani plus, am lucrat cu multe familii în ceea ce privește dieta și SMA și continuăm să învățăm atât de multe. Prin experiența și feedback-ul lor, am reușit să ajustăm dieta în multe moduri pozitive. Am aflat că fiecare copil cu SMA este diferit și va tolera diferite formule și suplimente. A fost foarte satisfăcător să auzim feedback-ul pozitiv de la atâtea familii.

În prezent, există dietetici cunoscuți care lucrează îndeaproape cu familiile și specialiștii pentru a încerca să înțeleagă modul în care dieta AA poate fi optimizată. Este cea mai mare speranță a mea că acest lucru se va realiza în viitorul apropiat.

În curând voi posta informații actualizate și mai detaliate despre dieta AA.