Îngrijirea poate avea o sancțiune deosebit de grea pentru femei și millennials.

Ultimul meu an la facultatea de medicină a început în această toamnă cu un zbor neașteptat spre casă în Colorado. Mama mea are scleroză multiplă, iar sora mea, îngrijitorul ei în ultimii trei ani, în timp ce eu frecventam școala din New Haven, se îndepărta pentru a începe o nouă slujbă pe care o obținuse brusc. Nu era altcineva în afară de mine. Mi-am amânat rotația spitalului și am anulat examenul de consiliu. Am sesizat registratorul școlii, spunând că nu știu când mă pot întoarce și să-mi reiau studiile.

avea

Mulți oameni presupun că a avea un handicap garantează accesul la o rețea de resurse. Nu asa. Deoarece mama mea are un venit de 36.000 de dolari din soluționarea divorțului, are mai puțin de 65 de ani și nu are antecedente de angajare de 10 ani, este descalificată pentru a primi Medicaid (în ciuda extinderii sale), Medicare și asigurări de invaliditate de securitate socială. Compania ei de asigurări private, ca multe altele, nu acoperă îngrijirea la domiciliu pentru nevoile zilnice. Costul mediu al acestui serviciu, pentru ajutor șapte zile pe săptămână, este mai mare de 80.000 USD pe an. La fel ca multe familii, nu ne-am putea permite acoperirea cu normă întreagă. Aceasta a reprezentat o dilemă care schimbă viața: unul dintre noi a trebuit să rămână acasă pentru a avea grijă de ea.

Cu sora mea plecată la facultate, m-am dus primul: La vârsta de 16 ani, când mama noastră de 43 de ani a pierdut capacitatea de a merge, viața mea s-a mutat în nopți nedormite și monitoare pentru copii. Boala ei a progresat rapid; în curând nu mai putea să stea, să mănânce sau să se scalde fără ajutor. Timp de șase ani, am oferit 10 ore de îngrijire în fiecare zi.

M-am trezit la 5:30 în fiecare dimineață. După ce mi-am ajutat-o ​​pe mama cu o baie de pat, m-am spălat pe dinți și am ridicat-o în scaunul cu rotile, ajungeam târziu la școală, răsuflând fără suflet și îmi aruncam creierul pentru o scuză pentru a-i spune profesorului meu de engleză. Am acumulat destule alunecări de întârziere roz, încât, în ciuda faptului că am fost un student drept A, am primit o scrisoare prin care îmi amenința absolvirea. Mi-am dedicat weekend-urile îngrijirea mamei mele și am pierdut cursul pentru a ajunge la programările medicilor ei. Am renunțat la echipa de cross country după ce am făcut în cele din urmă universitatea. Am sărit balul. Am refuzat șansa de a susține discursul de absolvire. Mi-am pierdut adolescența și totuși mama avea nevoie de mai mult sprijin decât puteam să-i dau.

Chiar dacă nu am spus nimănui despre viața mea de acasă, aceasta a pătruns în fiecare decizie pe care am luat-o. Când am primit prin poștă scorul meu ridicat de SAT, am plâns cu lacrimi de neîncredere: am primit în curând o inundație de invitații de a aplica la școlile din Ivy League și oferte de burse complete de la universități din afara statului pe care am dorit să le explorez. Le-am refuzat pe toate, știind că trebuie să rămân în apropiere pentru facultate. Pentru a economisi bani pentru costurile de îngrijire a sănătății la domiciliu, eu și sora mea am petrecut weekend-uri cu mama noastră; în acest fel, nu ar trebui să angajăm ajutor suplimentar pentru sarcinile fizice care necesită două persoane. La jumătatea celui de-al doilea an, ne-am mutat amândoi din campus și ne-am întors cu ea.

Știam că, chiar dacă am cerut asistență, putine resurse erau disponibile: majoritatea instituțiilor de îngrijire medicală deservesc doar persoanele în vârstă. Și chiar dacă am găsi o facilitate pentru adulții mai tineri cu dizabilități, precum cea a mamei mele, costul acestei îngrijiri ar putea depăși 10.000 de dolari pe lună. Îngrijirea la domiciliu este doar puțin mai accesibilă, la 6.000 sau 7.000 de dolari pe lună. Mama mea se numește alături de toți paramedicii locali - nu din cauza crizelor medicale, ci din cauza numeroaselor nopți în care aveam nevoie de un alt set de mâini doar pentru a o ajuta să iasă din scaunul cu rotile și să se culce.

Aceste tulpini pot afecta mult sănătatea îngrijitorilor. Șaizeci la sută dintre persoanele care îngrijesc rude sau prieteni adulți au, de asemenea, locuri de muncă cu normă întreagă sau parțială, potrivit Institutului de Politici Publice al AARP. Mai mult de jumătate dintre îngrijitori raportează o scădere a exercițiilor fizice, o dietă slabă și faptul că nu își văd medicul la nevoie. S-a demonstrat că stresul cronic al îngrijitorilor crește riscul de hipertensiune arterială și boli de inimă. În comparație cu colegii lor, persoanele în vârstă care servesc ca îngrijitori supraîncărcați au de 1,6 ori mai multe șanse să moară în termen de patru ani. Doar 13% dintre îngrijitori au între 18 și 29 de ani, potrivit Gallup-Healthways, astfel încât există mai puține studii cu privire la efectele asupra persoanelor mai tinere. Din propria mea experiență, pot spune că am pierdut în mod obișnuit mesele și dorm în timpul adolescenței și că m-am străduit să-mi ascund epuizarea, pierderea în greutate și izolarea socială de oamenii din jurul meu.

În ultimii ani, am luat împrumuturi pentru a ține pasul cu plățile ipotecare pe casa familiei noastre din Colorado și, pentru venituri suplimentare, am lucrat în ture în departamentul de radiologie de la spitalul universității. Combinat cu salariul mic al surorii mele, acest lucru abia asigură supraviețuirea mamei noastre. Începem să rămânem fără opțiuni: ne-am putea vinde casa pentru a ne califica pentru asistență de stat; Aș putea părăsi școala de medicină pentru a deveni îngrijitor cu normă întreagă pentru mama mea. Dar luarea acestor măsuri extreme, temporizante, ne-ar conduce doar mai departe într-un cerc vicios de instabilitate financiară.

Îngrijirea alimentează sărăcia generațională, afectând în mod disproporționat milenii și femeile care își asumă rolul în familiile lor. Oameni ca sora mea și cu mine, care încep îngrijirea ca primii solicitanți de locuri de muncă sau studenți, se pot confrunta cu provocări semnificative de angajare: îngrijitorii milenari sunt mai predispuși decât generațiile anterioare să fie trimiși pentru promoții, forțați să-și reducă responsabilitățile la locul de muncă sau concediați, conform Institutului TransAmerica. Doar câțiva ani de îngrijire timpurie în viață creează obstacole financiare cumulative pentru femei, făcându-le mai puțin probabil să aibă economii la pensionare și să aibă mai multe șanse să necesite asistență guvernamentală. O femeie în vârstă de 50 de ani, care câștigă 40.000 de dolari pe an, care părăsește forța de muncă pentru a avea grijă de un membru al familiei timp de cinci ani, pierde 11% din câștigurile potențiale pe viață (256.753 dolari), potrivit Centrului pentru Progresul American. Dacă face același lucru la 25 de ani, pierde 20% din câștigurile pe viață (679.000 de dolari). Atunci când femeile devin îngrijitoare, ele au și 2,5 ori mai multe șanse să trăiască în sărăcie.

Există resurse care susțin îngrijitorii, dar familii ca ale mele cad prin crăpături. Legea privind concediile medicale și medicale permite 12 săptămâni de concediu în fiecare an, astfel încât oamenii să poată avea tendința de a fi cei dragi, dar acest timp liber este neplătit. În timp ce multe locuri de muncă au plătit concediu parental, iar instituțiile de învățământ oferă burse pentru studenții cu copii, astfel de politici exclud alte tipuri de îngrijitori. Programele precum îngrijirea de răgaz și îngrijirea de zi a adulților au adesea fonduri limitate sau vin cu costuri din buzunar sau cerințe de vârstă.

Primăvara trecută, Washingtonul a devenit primul stat care a acordat o prestație de îngrijire pe termen lung finanțată public. Oferă persoanelor fizice 100 de dolari pe zi, cu un plafon pe viață de 36.500 de dolari, pentru a plăti pentru servicii, inclusiv îngrijirea, livrarea meselor și taxele pentru casele de îngrijire medicală; Parlamentarii estimează că măsura va salva în cele din urmă statul în miliarde în costurile Medicaid. Adoptarea pe scară largă a unor astfel de programe ar fi costisitoare, dar fără ajutor, familiile ca ale mele vor fi zdrobite de nevoi pe care nu le putem satisface.

Cumva, după câteva săptămâni, familia mea a strâns un amestec de îngrijitori care ar putea să-mi ajute mama cu patul, băile, mesele și nopțile. Deoarece nu ne-am putut permite asistenți de la agenții certificate, am recrutat oameni prin reclame online și i-am instruit în ceea ce privește nevoile și rutina ei. Am completat șiruri de cereri și am făcut o mulțime de apeluri telefonice către asistentul social al mamei mele, departamentul de sănătate și servicii umane al statului și centrul regional de resurse pentru persoanele cu dizabilități, căutând sprijin financiar. (Până în prezent, nu a sosit niciunul.) Acest aranjament mi-a permis să mă întorc deocamdată în campus. Dar este, de asemenea, întâmplător și s-ar putea prăbuși în orice moment. Agenții de sănătate la domiciliu au renunțat în mod neașteptat, lăsând-o pe mama să renunțe la mesele obișnuite și la baie, în timp ce, la mii de kilometri distanță, m-am grăbit să găsesc înlocuitori, chemând departamentul de poliție pentru a le cere să efectueze controale de bunăstare. De la o săptămână la alta, nu știu dacă mama mea va avea grija de care are nevoie.

Numerele singure nu pot surprinde costurile pe care le-am suportat: în fiecare noapte nedormită, fiecare ocazie ratată, fiecare val de rușine și vinovăție. În unele nopți, când sunt plecat la facultatea de medicină, mama mă cheamă să-mi cer scuze pentru că sunt bolnavă: a visat întotdeauna să poată avea grijă de mine și de sora mea și, în schimb, tinerețea noastră a fost dedicată îngrijirii ei. Mi-au trebuit ani de zile să mă simt demn să urmăresc o identitate separată pentru mine. În fața cheltuielilor insurmontabile de îngrijire a sănătății, familia mea devenise amorțită până la înțepăturile viselor amânate. Cu toate acestea, cu fiecare zi mai incertă decât cea trecută, mă concentrez pe sculptarea unui nou viitor în mijlocul acestui prezent fragil.