povestea
Michael *, în vârstă de 16 ani, avea doar 3 ani când a fost diagnosticat cu pancreatită. Michael și mama lui împărtășesc povestea pancreatitei sale prin prisma unui pacient și a unui îngrijitor.

Câți ani avea fiul tău când a fost diagnosticat? Care au fost simptomele inițiale? Michael avea 3 ani. Nu avea febră, aruncase și se simțea rău de câteva zile. Când nu i-am putut controla durerea cu Tylenol pentru copii sau Advil, soțul meu (un medic) a crezut că ar trebui să facem laboratoare pentru a ne asigura că nivelurile sale de amilază și lipază se încadrează în intervalul normal doar pentru a exclude pancreatita. Am fost șocați și îngroziți când am văzut rezultatele care confirmă că Michael avea pancreatită. Primirea acestui diagnostic a contribuit la explicarea atât de mult a comportamentului lui Michael de la naștere, cu toate acestea, era acum pentru noi să ne dăm seama că suferise de durerea din cauza pancreatitei de la naștere și nu știam.

Doctorii v-au spus inițial că este pancreatită? Nu, de fapt, el a fost diagnosticat cu colici în copilărie când a plâns constant, apoi ca un copil mic înainte de a-și putea verbaliza durerea, a fost diagnosticat cu strep, gripă stomacală sau intoxicație alimentară. Abia când Michael și-a putut descrie durerea, soțul meu a avut ideea că ar trebui să fie testat pentru pancreatită. Medicii pediatri au fost foarte acomodați și au fost de acord cu cererea noastră, dar nu s-au gândit inițial să testeze acest lucru sau să suspecteze pancreatita ca posibilă cauză a disconfortului lui Michael, ceea ce este în întregime rezonabil, deoarece pancreatita la copii este extrem de rară.

Pancreatita încă nu este bine cunoscută, chiar și în rândul comunității medicale. Care sunt câteva întrebări pe care vi le-au pus medicii care reflectă acest lucru? Cineva l-a întrebat pe soțul meu: „De cât timp este fiul tău alcoolic?”

Michael: Dacă pot mânca mâncare adevărată.

Cum a fost viața lui Michael diferită? Care sunt unele ajustări pe care a trebuit să le facă din cauza pancreatitei? Când Michael era mai tânăr, pancreatita îi domina viața. Avea episoade frecvente care necesitau spitalizări și în acel moment se recomanda ca pacienții să nu mănânce sau să bea nimic în timpul unui episod (acest protocol s-a schimbat). În cea mai mare parte a copilăriei sale, ne amintim că i-am administrat dieta și că a trebuit să le explicăm profesorilor și părinților din școala preșcolară și timpurie la fiecare noapte de școală că pancreatita lui Michael nu era contagioasă și că nu prezenta niciun risc profesorilor sau colegilor săi. Am oferit întotdeauna copii ale materialelor educaționale ale pacienților cu NPF și am trimis un link către videoclipul animat al pacientului cu pancreas animat de NPF pentru ca profesorii și părinții să afle mai multe despre boală.

Michael: Nu pot mânca multă grăsime, așa că trebuie să fiu atentă când sunt la o petrecere sau ceva de genul. Mănâncă în porții mai mici și fără mâncare prăjită. Obișnuiam să mă gândesc mult la asta și să-mi fac griji, dar nu mai mult.

Ce doriți să înțeleagă oamenii despre pancreatită? Este imprevizibil. Nu știm când va avea Michael un episod sau cât va dura sau cât de frecvente vor fi episoadele. Ne dorim ca oamenii să simtă durerea doar un minut pentru a înțelege cât de dureros este. De asemenea, dorim ca oamenii să înțeleagă că copiii pot avea pancreatită din mai multe motive, cum ar fi un accident sau, în cazul lui Michael, o mutație genetică.

Michael: Este un defect genetic și nu contagios.

Cele mai mari provocări și concepții greșite? Michael: Cea mai mare provocare este să îmi gestionez dieta și să mă aflu în setări precum petreceri de ziua de naștere, deoarece de multe ori nu pot mânca mâncarea. Cea mai mare provocare din timpul unui episod este suportarea durerii.

Ceea ce vă oferă putere în momentele grele din timpul atacurilor sale? Sprijinul și ajutorul familiei ne-au susținut în timpul episoadelor lui Michael. Când Michael era frecvent bolnav și intra și ieșea din spital în anii de vârstă mică, pachetele de îngrijire și cărțile de la colegii săi de clasă și mesajele text amabile de la mine de la alți părinți și prieteni pentru a ne verifica doar au fost foarte încântătoare și ne-au ajutat să simțim suntem încă conectați la viața noastră „obișnuită”.

Michael: Gatorade, tampoane de încălzire, mult somn și odihnă.

Ce sfaturi le-ați oferi altor părinți care trec prin asta? În calitate de părinte și îngrijitor primar în timpul episoadelor lui Michael, am învățat să țin un jurnal al medicamentelor pe care i le oferim lui Michael cu timpul și cantitatea acordată și să înregistrez durerea lui pe o scară 0-10, astfel încât să pot comunica acest lucru medicilor peste telefonul dacă încercăm să gestionăm un episod de acasă. În timpul spitalizărilor lui Michael, am aflat că sunteți în continuare principalul îngrijitor și care pledați pentru îngrijirea copilului dumneavoastră, ceea ce este deosebit de important în timpul schimbărilor de asistență medicală sau în alte tranziții. De exemplu, țineți evidența când se administrează medicamente și când trebuie administrate pentru a vă asigura că programul nu este întrerupt.

Ce te-a determinat să fii activ cu Fundația Națională pentru Pancreas? Am găsit NPF în timpul primei spitalizări a lui Michael, când încercam să găsesc resurse pentru a înțelege și a afla mai multe despre pancreatită la copii. Recomandăm resursele NPF persoanelor care întreabă despre pancreatită și am rămas tangențial conectați la NPF de la diagnosticul lui Michael, indiferent dacă asistăm la un eveniment NPF Bowling sau voluntar în altă calitate.

Orice altceva ați dori să adăugați? Suntem atât de norocoși că avem un centru medical excelent în care trăim și ne simțim foarte confortabil cu medicul GI al lui Michael acolo. Cu toate acestea, am căutat opinii suplimentare despre prognosticul lui Michael când era mai tânăr la UPMC, așa cum am reușit să identificăm mutația genică care cauzează pancreatita lui Michael. Extinderea grijii lui Michael pentru a include și alte opinii și recomandări de specialitate ne-a dat încredere în deciziile pe care le luam pentru Michael.

Michael: Va fi îngrijorător la început, dar după câteva episoade, îți dai seama ce poți și ce nu poți mânca și ce porțiuni funcționează pentru tine. În timpul unui episod beți și odihniți-vă mult și știți că se va îmbunătăți și veți trece prin el.