de Danise Armstrong | Miercuri, 8 ianuarie 2014

exercite

Operația de scădere în greutate a autorului a determinat-o să înceapă un program de exerciții fizice care să-i ofere mai mult tonus muscular - și multă distracție

Să faci mișcare sau să nu faci mișcare? Aproape că îi aud pe oameni care citesc acest articol strigând „NU!” Adevărat, până acum aproximativ un an, aș fi țipat NU cel mai tare, cel mai lung și fără nicio ezitare.

Locuirea cu CMT

Am fost afectat de boala Charcot-Marie-Tooth (CMT) încă de la naștere. Nu am cunoscut niciun moment fără să mă ocup de CMT. Învățarea de a merge ca un copil mic a venit mai târziu decât majoritatea și cu multe alte căderi. Să merg cu bicicleta nu era în discuție pentru mine, deoarece echilibrul meu era doar inexistent. Nu mă înțelegeți greșit, nu toate persoanele cu CMT nu pot merge cu bicicleta. Sora mea și fiica mea merg ambele cu bicicleta și ambele au CMT. Eu și nepoata noastră nu am reușit niciodată să gestionăm întregul „echilibru și slăbiciune” și ne-am săturat să scoatem pietriș și murdărie din genunchi, mâini, coate, glezne, șolduri ... Ei bine, ai imaginea.

Așadar - alături de practicarea oricărui sport, mersul pe bicicletă, alergarea și săritul pe frânghie - aproape orice activitate în aer liber a fost, pentru mine, un „go-go”. Sau cel puțin așa credeam.

OK, așa că țineți-vă de gât pentru a vă feri de biciuire și de a avansa rapid peste 50 de ani. Chiar nu mă pot plânge de viața mea, nici măcar cu CMT. M-am căsătorit cu un bărbat minunat, am crescut doi copii frumoși, am avut o slujbă grozavă ca manager al unei companii, ceea ce a dus la faptul că dețin propria mea companie de mai bine de 10 ani și acum am cea mai prețioasă nepoată pe care bunul Domn ar putea să o pună pe acest Pământ. Nu este prea ponosit, nu?

O bombă cu ceas

Ei bine, iată când CMT a început cu răzbunare. Deoarece progresul lent al CMT de-a lungul anilor a dus la lipsa de activitate, greutatea mea a trecut prin acoperiș. A devenit un cerc vicios: echilibrul meu s-a înrăutățit, căderile erau mai frecvente, șederea și lipsa mișcării au devenit normele, rezultând o creștere imensă în greutate. Acum filtrează depresia, supraalimentarea, durerile de genunchi (rezultând înlocuirea totală a genunchiului), teama de a cădea, mai mult așezat, mai mult de mâncat, mai multă depresie ... Eram o bombă cu ceas, care aștepta doar căderea care ar rupe un șold sau un picior, și asta ar dura pentru totdeauna să se vindece cu CMT.

Am atins un punct din viața mea în care știam că trebuie să iau măsuri drastice. Pe februarie 14, 2012, am avut o intervenție chirurgicală de slăbire numită „manșon gastric”. Înainte de a programa procedura, am vorbit cu medicul meu de asistență medicală primară și neurologul pentru a-și afla gândurile și opiniile. Amândoi au fost foarte susținuți și au simțit că pierderea greutății suplimentare ar ajuta la echilibrarea mea și la diminuarea riscului de cădere. Cu sprijinul total și total al medicilor și al familiei mele, am fost operat și trei sferturi din stomac mi-au fost îndepărtate.

Dar, chirurgul meu m-a avertizat că doar pentru că mai am doar un sfert din stomac, nu înseamnă că nu a trebuit să mă alimentez și să fac mișcare.

A face alegeri sănătoase

M-am gândit să mă alătur unui club de sănătate, dar am fost întotdeauna copleșit de numărul de oameni de acolo și m-am simțit întotdeauna extrem de conștient de modul în care mergeam și îmi făceam rutina. Deci, în schimb, mi-am creat propriul antrenament acasă, folosind o bandă de alergat, o bicicletă staționară și câteva exerciții de rezistență la greutate moderată. Am lucrat de cinci până la șase ori pe săptămână, făcând 20-30 de minute de antrenament de forță moderat, la fel și pe banda de alergat și pe bicicletă. Nu pot merge rapid pe banda mea de alergare și este una veche fără buton de înclinare automată, așa că soțul meu a construit rampe de înclinare pentru mine. M-am gândit că înclinația compensează lipsa de viteză. Am fost total sârguincios în ceea ce privește antrenamentele și m-am simțit vinovat când mi-a fost dor de ei din orice motiv.

Medicul meu avea perfectă dreptate: greutatea scădea cu adevărat și nu doar din porțiuni scăzute. Data viitoare când m-am dus să-mi văd neurologul pentru a o verifica să progreseze CMT, a observat o îmbunătățire semnificativă a forței picioarelor mele. Era atât de emoționată și a continuat să o verifice din nou. Sunt sigur că poți înțelege de ce aproape m-a adus la lacrimi să aud aceste vești.

După un timp, m-am săturat să merg pe o bicicletă staționară și mi-am cumpărat un triciclu cu trei roți pentru adulți - un triciclu Schwinn frumos, roșu, pe care l-am numit Scarlett. Eu și Scarlett mergem în jurul cartierului meu în fiecare zi și în ultima vreme, de două ori pe zi. Fiecare călătorie este de patru mile (cu ceasul conducând ruta în mașina mea). Am niște priviri amuzante de la câțiva oameni, dar mai ales multe valuri și zâmbete. În urmă cu douăzeci de ani, aș fi fost prea jenat să merg pe o tricicletă uriașă, dar la 57 de ani, pedalez doar știind că fac mai mult decât să distrez vecinii. Îmi maximizez forța și slăbesc. Până acum, am slăbit 114 kilograme și mai am încă șase de pierdut pentru a atinge obiectivul pe care mi l-a propus medicul.

Și știi ce? Este distractiv! Nu este de mirare că copiilor le place să meargă cu bicicleta. În copilărie, nu am ajuns niciodată să experimentez asta, așa că Scarlett și cu mine avem timpul din viața noastră.

Deci, acum, când cineva pune întrebarea veche de „exercițiu sau nu?” Cu siguranță urlu cel mai tare, cel mai lung și fără nicio ezitare: EXERCȚIU.

Acest lucru va depinde cu siguranță de aprobarea și recomandările medicilor dvs., dar pentru mine, ceea ce fac puțin (în comparație cu ceea ce poate face o persoană fără o boală neuromusculară) merită fiecare moment transpirat.

Perspectiva unui doctor

Neurologul Michael Shy este un beneficiar de cercetare MDA de la Universitatea din Iowa și co-conduce clinica MDA de la Universitatea din Iowa Spitale și clinici. Shy explică faptul că „exercițiile cu impact redus nu vor face ca CMT să dispară, dar poate ajuta foarte mulți pacienți să trăiască o calitate a vieții mai bună”.

Iată ce mai are de spus despre acest subiect:

„Discutăm deseori exercițiul fizic și controlul greutății cu pacienții noștri, dar există câteva avertismente”, spune Shy. „Deși pare clar că a fi în formă și a privi greutatea fiecăruia ar fi ideal pentru pacienții cu CMT, nu există o mulțime de date de calitate cu privire la acest punct. Investigarea beneficiilor propuse ale exercițiului în CMT este unul dintre obiectivele consorțiului nostru de neuropatii moștenite că MDA ajută la sprijin.

"În general, recomandăm exerciții cu impact redus, cum ar fi biciclete, biciclete staționare și înot, deoarece acestea sunt mai ușoare pe articulațiile gleznei și genunchiului, apoi pe benzile de alergare, de exemplu. Ne îngrijorăm de artrita de pe drum pentru articulațiile deja stresate. Mulți pacienți se simt, de asemenea, beneficiați de exerciții și activități de întindere, cum ar fi yoga. "

Shy este un beneficiar MDA de multă vreme, cu un interes deosebit și expertiză în CMT. El are sprijinul actual al MDA pentru a dezvolta și menține Consorțiul Neuropatiilor Moștenite, o rețea de centre de cercetare CMT finanțate în comun de MDA și Institutele Naționale de Sănătate. Consorțiul este conceput pentru a dezvolta standarde de îngrijire pentru CMT și tulburări conexe, pentru a efectua cercetări pentru a dezvolta noi tratamente în aceste boli și pentru a instrui următoarea generație de cercetători CMT.