Trei mame care au pierdut copii de vârstă universitară din cauza bolii vorbesc.

adulți

Când a venit vorba de îngrijirea medicală a fiilor ei, Aracelly Bibl a făcut totul bine. Ea a acordat prioritate sănătății celor trei băieți ai săi, știa pe de rost numărul de telefon al medicului pediatru și s-a asigurat că sunt la curent cu vaccinările recomandate.

Dar toată diligența ei încă nu și-a protejat copilul cel mai mare, Joseph Clouse, de meningita B, care l-a ucis în februarie trecut. Avea 18 ani.

Necrologul său spune simplu: „Joseph Tyler Clouse ne-a fost furat în câteva ore pe 13 februarie 2019, din cauza septicemiei meningococice, cauzată de o formă rară și agresivă de meningită bacteriană B.”

Clouse nu este primul tânăr adult sănătos care a fost ucis de meningita B - o inflamație a mucoasei creierului și a măduvei spinării care poate fi cauzată de bacterii sau de un virus. Dar este deosebit de sfâșietor, deoarece un vaccin care l-ar fi putut împiedica să se îmbolnăvească de această boală periculoasă a venit pe piață în SUA acum cinci ani.

De fapt, două vaccinuri care protejează împotriva meningitei B au fost aprobate de FDA: Bexsero, care a fost aprobat în 2015, și Trumenba, aprobat în 2014. Atât Bexsero, cât și Trumenba sunt administrate într-o serie cu două doze. CDC spune că fotografiile ar trebui să fie administrate de preferință între 16 și 18 ani.

Deci, de ce tinerii adulți ca Clouse mor de o boală care poate fi prevenită nu doar cu una, ci cu două vaccinări aprobate, care sunt acoperite pe scară largă de asigurători?

Se reduce la recomandarea privind vaccinul împotriva meningitei B făcută de Comitetul consultativ pentru practicile de imunizare (ACIP) după ce primul vaccin împotriva meningitei B a intrat pe piață. ACIP este un grup de consilieri externi ai CDC ale căror recomandări oficiale ghidează politica de vaccinare la nivel național. Dacă ACIP decide că toți copiii ar trebui să primească un anumit vaccin, medicii pediatri vor comunica acest lucru părinților.

Dar dacă grupul decide că un anumit vaccin nu are nevoie de cea mai puternică recomandare posibilă - ceea ce este cazul vaccinului împotriva meningitei B - există șanse mari ca medicii pediatri să nu anunțe părinții despre el oricum, așa că părinții nu au niciun motiv să ia în considerare oferindu-le copiilor lor. (Președintele ACIP, José R. Romero, MD, a respins cererea Health pentru comentarii.)

Așa s-a întâmplat cu Bibl. Deoarece CDC, bazându-se pe îndrumarea ACIP, nu a recomandat vaccinul împotriva meningitei B tuturor copiilor, medicul ei pediatru nu a informat-o că există chiar - și ar fi putut preveni moartea fiului ei.

Ce este meningita B?

„Deși nu este foarte obișnuit, dacă aveți meningococ B, este o boală urâtă”, spune Litjen Tan, MD, director de strategie la Coaliția de Acțiune pentru Imunizare (IAC), spune Sănătate. IAC este o autoritate națională non-profit cu privire la politicile de vaccinare care vizează creșterea ratelor de imunizare.

Meningita B este mai răspândită în rândul studenților cu vârste cuprinse între 18 și 24 de ani decât copiii și adulții din alte grupe de vârstă; asta pentru că este mai ușor să se răspândească infecțiile printre adulții tineri care locuiesc în locuințe înghesuite, cum ar fi cămine. Simptomele bolii includ febră crescută bruscă, gât rigid, dureri de cap severe, greață și vărsături, precum și convulsii, respirație rapidă și confuzie. O erupție violet închis va apărea, de obicei, și pe brațe, picioare sau trunchi.

O parte din ceea ce face meningita B atât de mortală este că mulți studenți și părinți nu știu despre aceasta și multe simptome imită cele ale unor boli mai frecvente, cum ar fi gripa. Nu ar fi nerezonabil ca un student să presupună că a avut gripă și apoi să încerce să adoarmă unele dintre simptome. Dar dacă au de fapt meningită B și încearcă această abordare, există șanse mari ca boala să le depășească și să devină fatală.

Atât Alicia Stillman, cât și Patti Wukovits și-au pierdut fiicele din cauza meningitei B. Fiica lui Wukovits, Kimberly Coffey, avea 17 ani și avea un liceu când a cedat bolii în 2012. 2013. Ambele mame au creat de atunci proiectul de acțiune pentru meningită B pentru a conștientiza boala care le-a ucis ambele fiice înainte de aprobarea vaccinului. Au vorbit cu Sănătate despre modul în care meningita B și-a schimbat pentru totdeauna familiile.

„Kimberly era perfect sănătoasă. Stând în clasa ei. A doua zi se află în UCI luptându-se pentru viața ei ”, își amintește Wukovits.

Stillman își repetă durerea. „Oamenii cred că [meningita B este] atât de rară. Dar când este copilul tău, 100% din acel copil tocmai a murit. Nu contează care sunt statisticile ”, spune ea.

Stillman și Wukovits lucrează acum pentru a educa părinții și elevii cu privire la pericolele meningitei B. Dar spre frustrarea lor, chiar și după ani în care și-au spus poveștile, niciunul dintre vaccinurile aprobate împotriva meningitei B nu a fost recomandat majorității adolescenților americani.

„Este într-adevăr dezamăgitor”, spune Stillman. „Aici suntem șase ani și jumătate [după moartea fiicei mele]. Copiii sunt încă pe moarte. Ajungem la comunitatea academică, la comunitatea medicală, la părinți, la județe și la state. Deci, unde cade mingea? ”

Ce vaccinare împotriva meningitei primesc de obicei oamenii?

ACIP recomandă cu tărie ca toți preadolescenții cu vârste cuprinse între 11 și 12 ani să primească un singur vaccin care protejează împotriva a patru tipuri de meningită: A, C, W și Y. Din cauza acestei recomandări, aceste patru boli ale meningitei sunt aproape nevăzute în SUA, Dr. . Spune Tan.

Meningita B nu este însă nevăzută. „Peste 50% din toate cazurile de [meningită] din Statele Unite sunt cauzate de serogrupul B. Toate focarele de facultate din 2011 [au fost] cauzate de serogrupul B. De ce nu menționăm nici măcar bărbații B? Nu are sens ", spune Stillman. De asemenea, alarmant este faptul că majoritatea colegiilor nu necesită vaccinarea împotriva meningitei B atunci când se înscrie un tânăr (chiar dacă American College Health Association a scos în pericol meningita B).

ACIP folosit pentru a da vaccinului împotriva meningitei B o „recomandare de categoria B”, spune dr. Tan. Acest lucru s-a opus recomandării mai puternice din categoria A. ACIP a început să folosească un limbaj diferit în februarie 2018, iar vaccinurilor nu li se mai oferă recomandări din categoria A sau B de către ACIP.

„A fost făcută o greșeală numindu-l categoria B. Eticheta a fost purtată”, a spus dr. Spune Tan. Acum, în loc să eticheteze vaccinurile împotriva meningitei B drept „categoria B”, ACIP spune că vaccinul trebuie administrat pe baza „luării deciziilor clinice”.

Ceea ce se traduce prin aceasta este „să îl recomandăm persoanelor [în loc de populații întregi] pe baza luării deciziilor clinice”, Dr. Spune Tan. „Sarcina medicului este să vă vorbească și să vă spună:„ Avem acest vaccin. ”” Cu toate acestea, acea conversație nu se întâmplă întotdeauna când viitorii boboci de la facultate se vor contacta cu medicul pediatru chiar înainte de a pleca la școală - dacă chiar se înregistrează.

Stillman spune: „ACIP a spus că trebuie luată o decizie clinică între profesionistul medical și părinte. Dacă acesta este cazul, interpretez faptul că, dacă un părinte este însărcinat să ia această decizie pentru tânărul său, sau tânărul va lua decizia, trebuie să știe că trebuie luată o decizie. Ei trebuie să știe despre existența sa. Cum suntem siguri că știu despre asta? Mulți încă nu o fac. "

Stillman adaugă că tinerii care primesc doar vaccinarea împotriva meningitei A, C, W, Y sunt doar parțial protejați. Ea compară întrebarea „Vrei ca și copilul tău să primească vaccinul împotriva meningitei B?” la „Vrei să fie 100% protejate - sau doar 80%?”

„Ce va spune un părinte:„ Nu, mulțumesc. O să rămân cu 80 ’?”

De ce nu este recomandat vaccinul împotriva meningitei B la fel de puternic ca vaccinul A, C, W, Y?

Pe scurt: cost. Dr. Tan spune că există o problemă cu recomandarea oficială a vaccinării împotriva meningitei B pentru fiecare tânăr din SUA. „Nu suntem infinit de bogați. Resursele pentru vaccinarea fiecărui adolescent din țara noastră - sunt imense. Pur și simplu nu este practic ", explică el.

Acestea fiind spuse, nici recomandarea actuală nu funcționează.

„Trebuie să găsim o modalitate de a gestiona acest lucru. Privăm oamenii de un vaccin foarte bun care ar putea dori să se protejeze ", Dr. Spune Tan. El dă vina pe medicii care nu aduc boala sau vaccinul atunci când se întâlnesc cu pacienții lor. „Aceasta este o problemă de implementare. Dacă nu reușiți să vorbiți despre vaccinul [împotriva meningitei] B, nu reușiți pacienții. [Sistemele de îngrijire a sănătății] trebuie să aibă o politică internă în care toată lumea este de acord că veți vorbi despre vaccin ”, Dr. Spune Tan.

Ce trebuie să știe părinții și tinerii?

Stillman și Wukovits continuă să vorbească despre vaccinul care ar fi putut salva viețile fiicelor lor. Cu toate acestea, părinții încă nu sunt avertizați cu privire la opțiunea de a obține Bexsero sau Trumenba pentru copiii lor.

Bibl spune: „Nimeni nu a spus niciodată - medicii nu au spus niciodată:„ Oh, ești student. Există un alt vaccin pentru meningita B. Ați fost vaccinat pentru aceasta? Majoritatea oamenilor nu sunt. Pediatrul nu a adus niciodată celălalt vaccin pentru că nu știu. "

Ar fi insistat Biblia asupra vaccinului pentru Iosif dacă ar fi știut despre el? „Aș fi făcut-o într-o secundă dacă aș ști. Nu știam. Părinții ar trebui să fie conștienți. Ar trebui să avem cu toții alegerea. De asemenea, colegiile ar trebui să o solicite. Nu cred că ar trebui să așteptăm până când cineva moare pentru ca o facultate să decidă „Acum vom oferi vaccinul sau îl vom face o cerință”. ”

Dacă copilul dvs. este la facultate sau se îndreaptă acolo în curând, întrebați medicul despre vaccinul împotriva meningitei B - pentru că s-ar putea să nu fie.

Stillman rezumă problema, spunând: „Câți sunt în regulă? Este în regulă ca cineva să moară? Marea? Care este numărul magic? "

Pentru a primi poveștile noastre de top în căsuța de e-mail, înscrieți-vă la Viața sănătoasă buletin informativ