Conținut în asociere cu JWL Puntis BM DM FRCP FRCPCH, consultant gastroenterolog pediatric, infirmeria generală de la Leeds

tofs

Deși unii copii născuți cu OA/TOF nu au dificultăți de hrănire, în majoritatea unor probleme ar trebui anticipate - cu toate acestea, copiii variază enorm în ceea ce privește nivelul de dificultate pe care îl întâmpină și este greu să faci predicții clare atunci când bebelușul este mic în ceea ce privește limitările la înghițire poate apărea.

Această pagină își propune să descrie:

  • nevoile de hrănire ale copilului și câteva motive pentru care pot apărea probleme
  • rolul profesioniștilor din domeniul medical și al altor organizații în a ajuta părinții și copiii să depășească dificultățile
  • câteva orientări bazate pe experiența părinților care au hrănit cu succes copii mici TOF

Hrănirea sânilor și a sticlelor

În mod ideal, mamele ar trebui încurajate să alăpteze de îndată ce este permisă hrănirea pe cale orală. Într-un sondaj, nici o mamă care a alăptat nu a raportat că a renunțat din cauza dificultăților legate de o reparație TOF.

Mamele care aleg să alăpteze au nevoie de sfaturi timpurii și de o mulțime de sprijin din partea personalului din secția neonatală în ceea ce privește tehnicile și echipamentele pentru exprimarea laptelui și, ulterior, de la vizitatorii sănătății. Alte surse includ National Childbirth Trust.
Mulți copii TOF sunt alăptați cu succes, dar există o serie de motive pentru care mamele nu reușesc să alăpteze - chiar și atunci când copiii lor nu au probleme de înghițire. Mamele TOF nu ar trebui să se simtă vinovate dacă alăptarea nu funcționează pentru ele - în special în situațiile în care operația de asociere a fost întârziată.

Părinții se simt adesea îngrijorați când își duc copilul pentru prima dată acasă din spital. Hrănirea timpurie prin sân sau biberon trebuie să se facă fără grabă; mulți părinți consideră că este mai ușor să se relaxeze și să cunoască treptat nevoile individuale ale bebelușului lor departe de rutina spitalului.

Anastomoza întârziată

Bebelușilor cărora nu li se poate alătura atrezia esofagiană devreme ar trebui să li se administreze o esofagostomie cervicală și să primească „hrană falsă” pe cale orală până când se poate efectua o îmbinare. Acest lucru le oferă experiența gustului și a senzației mâncării în gura lor și a procesului de înghițire. Copiii care au o operațiune de întârziere se raportează că au o frecvență similară a dificultăților de hrănire ca și ceilalți copii TOF.

Înțărcarea și alimentele solide

Mulți părinți au nevoie de sprijin atunci când vine vorba de înțărcare și mâncare. Familiile ar trebui încurajate să ceară să vadă un dietetician înainte de a începe hrănirea solidă - și în orice moment în care sunt îngrijorate de greutatea copilului sau de tiparele alimentare. Logopezi pot fi, de asemenea, o resursă importantă pentru copilul care nu vrea să se hrănească. Sprijinul de zi cu zi poate fi oferit de medicul de familie și de vizitatorul sănătății.

Înțărcarea dintr-o dietă totală cu lapte ar trebui să înceapă în jur de 4-6 luni - ca în cazul oricărui alt copil. Copiii sunt deosebit de receptivi la noile gusturi de la vârsta de aproximativ 4-6 luni, iar preferințele lor devin mai conservatoare dacă experiența lor în acest moment este limitată. Acestea fiind spuse, este important să lucrați în ritmul și capacitatea fizică a copilului. Mulți părinți declară că, în ciuda unui început lent, copilul lor TOF s-a adaptat bine la o dietă variată și sănătoasă în viața ulterioară.

Înțărcarea este probabil să dureze mai mult timp pentru un copil TOF și ar trebui să fie tratată într-un mod cât mai nepripit și relaxat posibil. Bebelușul trebuie ținut relativ vertical pentru a ajuta la înghițire, iar părinții ar trebui să introducă arome și texturi noi treptat - observând răspunsul copilului la fiecare.

Încercați să faceți distincția între alimentele care nu-i plac copilului și cele cu care el/ea încă nu poate face față.

Dacă adaptarea la alimente solide se dovedește problematică, folosiți faptul că un copil care se bucură de o anumită aromă sau textură este mai probabil să fie motivat să învețe să mănânce acea mâncare, mai degrabă decât o alternativă mai hrănitoare, dar mai puțin gustoasă. Amintiți-vă, de asemenea, că copiilor le place să copieze alte persoane și adesea își vor crește aportul atunci când mănâncă împreună cu alții.
Copiii mici tind să muște și să înghită mâncarea, adesea fără să o mestece complet. Logopezi pot oferi adesea sfaturi utile cu privire la încurajarea copiilor TOF să mestece corect de la o vârstă fragedă.

Alimentele cu degetele pot fi uneori o problemă pentru copiii cu TOF și, prin urmare, ar trebui să fie supravegheate îndeaproape. Câteva sugestii sunt oferite în a doua parte a acestui prospect, dar părinții vor descoperi în curând ce alimente se potrivesc cel mai bine copilului lor.

Hrănirea nu înseamnă doar o alimentație adecvată - este, de asemenea, de o mare importanță emoțională și socială. Este vital să echilibrezi nevoile copilului TOF cu cele ale întregii familii, astfel încât orele de masă să fie cât mai plăcute pentru toți cei interesați.

Alimente dificile

Problemele de hrănire se îmbunătățesc în general cu timpul, cu toate acestea, unele TOF pot continua chiar și în viața adultă pentru a asocia problemele de înghițire cu anumite tipuri de alimente pe care apoi le evită. Cele mai frecvent identificate alimente „problematice” din sondajul TOFS au fost carnea (37% dintre copii), mărul (23%), pâinea (23%), portocalele (14%) și legumele crude (12%). Acestea sunt alimente care durează mai mult până când se mestecă și care tind să fie înghițite ca bulgări mai mari.

Unii copii au propriile lor „alimente problematice” - eannsemnând că este adesea imposibil să se prevadă dacă anumite alimente vor provoca sau nu dificultăți la un individ.

Dificultăți de hrănire

Reticența în hrănire poate apărea la orice copil care a fost foarte bolnav și/sau incapabil să mănânce și, prin urmare, lipsit de stimulare orală normală.

Există o serie de alte motive pentru care copiii cu TOF, în special, au dificultăți de hrănire, inclusiv incoordonarea esofagiană, strictura și refluxul gastro-esofagian.

Incoordonarea esofagiană

În mod normal, alimentele sunt propulsate prin esofag printr-un val de contracție musculară care o mătură de-a lungul stomacului. La copii TOF, acest proces nu este niciodată complet normal (chiar și la copilul fără simptome). Tuse sau sufocare apare atunci când necoordonarea mușchiului esofagian înseamnă că alimentele sau lichidele rămân în esofag și se revarsă înapoi în trahee. Uneori, pe o radiografie, se poate vedea lichidul care urcă și coboară esofagul ca un yo-yo.

Strictură

Mai puțin frecvent, poate exista o îngustare (strictură) în punctul esofagului în care chirurgul a unit cele două capete, care pur și simplu nu se deschide pentru a lăsa mâncarea să treacă. Acest lucru este de obicei cauzat de un proces natural de cicatrizare pe măsură ce rana se vindecă și este tratat folosind dilatații (întindere).

Obstrucție esofagiană

Aceasta poate fi fie „funcțională” (datorită necoordonării mușchiului esofagian, astfel încât alimentele să nu fie propulsate spre stomac), fie „mecanică” (datorită unei stricturi, adică o îngustare fizică a esofagului datorită țesutului cicatricial, astfel încât solidele nu pot trece prin).

Uneori, mâncarea - sau un obiect înghițit de un copil („corp străin”) - se pot bloca în esofag și pot provoca un blocaj (obstrucție). Oricare ar fi cauzat blocajul, o obstrucție poate însemna că înghițirea chiar și a salivei din gură este imposibilă.

Dacă copilul devine foarte stresat sau blocajul nu reușește să se elimine în decurs de o oră sau două, în ciuda faptului că a luat înghițituri de apă, va fi necesară evaluarea spitalului. Ar trebui să telefonați la unitatea de pediatrie locală și să aranjați să mergeți la secție. Acest tip de problemă este mai frecventă în primii ani după intervenție chirurgicală și rară peste zece ani.

Reflux gastro-esofagian

Simptomele neplăcute ale refluxului pot fi suficiente pentru a pune copilul să nu mai mănânce. A se vedea pagina separată despre reflux.

rezumat

Majoritatea copiilor, odată ce au fost „uniți”, au un anumit grad de dificultăți la înghițire - deși unii par să nu aibă deloc probleme.
Personalul de asistență medicală cu experiență, dieteticienii, logopedii și terapeuții ocupaționali pot fi capabili să ofere sfaturi utile. Mult sprijin practic și emoțional pentru părinții care se confruntă cu dificultăți de hrănire a venit prin grupuri de sprijin, cum ar fi TOFS, de la părinți care și-au văzut copiii trecându-și problemele și devenind adulți puternici și sănătoși.

Principalul lucru de reținut este să luați lucrurile încet și să nu vă faceți griji prea mult. Toate TOF-urile sunt diferite și este posibil să găsiți că nu aveți deloc probleme.

Un copil cu probleme de înghițire continuă poate fi totuși foarte consumator de timp și perturbator. Fiecare familie are propriile sale așteptări culturale, atitudini și preferințe atunci când vine vorba de alegerile alimentare și de modul de desfășurare a orelor de masă. Este important să adaptați sfaturile de hrănire la nevoile și obiceiurile familiei dvs. și la gusturile copilului dumneavoastră. Mâncarea este foarte personală și numai tu știi ce este posibil să funcționeze pentru copilul tău în casa ta

Unele dintre următoarele idei - care au venit de la părinții TOF - pot fi contradictorii. Nu există o singură soluție la nicio problemă de hrănire TOF, așa că găsirea soluției potrivite pentru dvs. poate necesita timp și puțină experimentare. Observați cu atenție copilul și veți deveni expertul în nevoile sale. Vezi și Cartea de rețete TOFS, disponibilă de la biroul TOFS.

Bebeluși

Alimente solide -înțărcare

  • Dieteticianul spitalului sau vizitatorul sănătății vă va sfătui cu privire la „primele alimente” adecvate. Acestea pot fi adaptate pentru a se potrivi capacității copilului de a înghiți.
  • Căutați încurajare și sprijin din partea altor familii TOF, care vor fi doar prea încântați să împărtășească experiențele lor.
  • Îți cunoști cel mai bine copilul. Luați fiecare zi așa cum vine. Nu vă faceți griji dacă înțărcarea durează mai mult decât de obicei - copilul dumneavoastră a suferit o intervenție chirurgicală majoră!
  • Pentru început, întotdeauna piureul, apoi cernerea alimentelor folosind mult lichid, cum ar fi suc de fructe, suc de roșii sau sos. Oferiți treptat mâncare puțin mai groasă și observați cum se descurcă copilul dumneavoastră. Acordați mai mult timp între linguri pentru a permite mâncării să coboare; înghițiturile de băutură pot ajuta la împingerea alimentelor în jos.
  • Unii părinți pledează pentru hrănirea copilului TOF separat de familie pentru a se asigura că nu există distrageri. Înghițirea alimentelor solide poate fi o muncă grea și copilul trebuie să se poată concentra și să aibă atenția părintelui său.
  • Alți părinți își integrează modelele de hrănire ale copilului TOF cât mai mult posibil în cele ale familiei, în convingerea că orele de masă ar trebui să fie ocazii sociale și copilul va putea învăța mai multe din imitarea altor membri ai familiei.
  • Lucrați încet în ritmul copilului și nu permiteți distragerea atenției, cum ar fi televizorul atunci când hrăniți.
  • Păstrați liste de alimente „ușoare” și „cu probleme”. Dacă un aliment nou este dificil, reveniți la ceva ușor și reîncercați alimentele cu probleme după o săptămână sau cam așa ceva.
  • Mâncarea poate fi obositoare atât pentru bebeluși, cât și pentru părinți. Aflați când copilul dumneavoastră este cel mai alert și introduceți noi gusturi și texturi în acele momente ale zilei. Poate că există momente în care copilul este prea obosit pentru a mânca, caz în care nu există niciun rău în substituirea confortului sânului sau a biberonului sau bazarea pe alimentele preferate - chiar dacă dieta vi se pare monotonă.
  • Este posibil să descoperiți că abilitatea copilului dvs. de a face față variază de la o zi la alta. Abilitatea de a mânca întotdeauna se deteriorează atunci când un copil nu se simte bine. Nu vă fie teamă să reveniți la o etapă, dacă acesta este cazul. Orice regresie vizibilă pe o perioadă de zile, care nu este evident legată de o problemă specifică, cum ar fi o infecție toracică, ar trebui investigată de consultantul dumneavoastră.
  • Dacă sunteți îngrijorat de creșterea lentă în greutate, vizitatorul dvs. de sănătate sau dieteticianul vă poate sfătui cu privire la alimentele cu calorii mai mari sau suplimentele alimentare.
  • Dacă copilul se îneacă la început cu mâncare pureată sau mâncare texturată, cum ar fi orezul pentru bebeluși, oferiți gusturi de lichide, cum ar fi suc de fructe și suc de carne. Utilizați o cantitate mică de alimente sub formă de pudră instant pentru a îngroșa foarte ușor o hrană pentru lapte normală sau pentru a amesteca cu lapte exprimat. În acest fel, copilul va experimenta arome noi chiar dacă nu poate gestiona noi texturi.
  • Cunoașteți preferințele gustului copilului dumneavoastră. Unii copii (și adulți!) Au preferințe puternice pentru alimentele dulci sau sărate, moi sau clare, umede sau uscate, iar copilul TOF va fi cel mai motivat să învețe să mănânce tipul de mâncare pe care îl preferă.
  • Mulți copii mici TOF se descurcă mai bine cu cantități mici, dar frecvente de alimente. Mâncarea poate necesita mult mai mult efort pentru un copil TOF, astfel încât acesta sau el se poate simți pur și simplu prea epuizat pentru a mânca porții normale și își va pierde interesul. Este frustrant și obositor să persiste atunci când copilul a renunțat.
  • Introduceți texturi noi treptat. Majoritatea TOF-urilor au dificultăți la înghițirea alimentelor care nu se dezintegrează ușor, cum ar fi pâinea, carnea, legumele, fructele, boabele de orez și brânza. Acestea pot fi curățate și, ulterior, piure sau tocate la consistența potrivită, dar oricare ar fi consistența alimentelor, ar trebui să vă încurajați copilul să mestece la fiecare masă. Cereți consilierului dumneavoastră medical o recomandare către un logoped pentru sfaturi privind învățarea copilului cum să mestece.
  • Feriți-vă - hrana comercială pentru copii din a doua etapă conține adesea bulgări, cum ar fi mazărea integrală, care sunt prea mari pentru ca unele TOF să fie înghițite.

Alimentele cu degetele

Alimentele cu degetele sunt importante în dezvoltarea tuturor copiilor, dar pot reprezenta un câmp minat pentru copiii TOF. Nu se pot oferi recomandări absolute și părinții sunt sfătuiți să experimenteze pentru a afla abilitățile copilului lor.

Pentru mulți copii TOF, cea mai timpurie mâncare cu degetele pe care o pot gestiona este ceea ce altfel ar fi clasificat ca „nealimentar” - cum ar fi chipsuri umflate (de exemplu Wotsits), bezea sau degete burete, care se dizolvă în gură și nu au tendință să se umfle în esofag dacă sunt înghițite întregi accidental (astfel de alimente sunt adesea denumite alimente „mușcă și dizolvă”). Acestea sunt importante pentru a oferi copilului o experiență timpurie de mâncare „solidă” în gură.

Alimentele de tratat cu precauție includ:

  • Alimente alunecoase, cum ar fi banane și felii de pere coapte sau piersici - pot fi dificil de controlat în gură, deci pot aluneca în jos și se pot bloca.
  • Rusalii - care se pot înmuia ușor în gură, dar care pot conține în continuare bulgări atunci când sunt înghițite.
  • Alimente fibroase de ex. legume fierte.
  • Alimente aluate, cum ar fi pâinea și pâinea prăjită; căutați înlocuitori precum CrackerBread/crackers de tip toast.
  • Toate tipurile de carne, cu excepția cazului în care sunt puriate.

Copii mici

Odată ce un copil devine mai mobil, este necesară supravegherea pentru a se asigura că alimentele „nesigure” sunt ținute la îndemâna copilului; copiii mai mari trebuie să fie instruiți să nu împartă mâncarea cu copilul TOF fără permisiune. Alimentele necorespunzătoare pot fi oferite și de adulți bine intenționați - cărora le poate fi dificil să le explici că copilul tău poate face față unor alimente, dar nu și altora. Unii părinți consideră că insigna „Nu mă hrăniți” disponibilă de la TOFS este utilă.

Mulți copii consideră că mâncarea este mai ușoară dacă mâncarea este însoțită de un sos potrivit, de ex. sos, sos de branza, maioneza, ketchup, dressing francez, crema de salata. În general, carnea moale sau procesată (cum ar fi puiul sau cârnații) este mai ușor de consumat decât carnea fibroasă (cum ar fi carnea de porc și carnea de vită), cu excepția cazului în care este bine gătită și tocată sau tocată mărunt.

Unii părinți au descoperit că băuturile gazoase pot ajuta la curățarea alimentelor „blocate”.

Probleme de băut

Câțiva copii, în special cei care nu sunt uniți la scurt timp după naștere, întâmpină dificultăți la înghițirea fluidelor și ar putea fi nevoie de puțină experimentare pentru a afla ce va funcționa cel mai bine pentru fiecare copil. Unii părinți declară că bebelușii care nu au stăpânit niciodată tehnicile de supt dintr-o sticlă duc cu ușurință la o ceașcă „alimentatoare” cu un gura de scurgere (cum ar fi Tommee Tippee) sau la o paie de plastic - probabil pentru că pot controla apoi fluxul de lichid.

Copii mai mari

Mulți copii TOF din primii ani de școală au nevoie de supraveghere în timpul mesei, iar școala trebuie să dispună de măsuri adecvate. Pentru sfaturi suplimentare cu privire la obținerea asistenței, contactați biroul TOFS.

Copiii în vârstă mică de școală pot beneficia în continuare de tiparul de mâncare „puțin și adesea”. De asemenea, ar trebui să li se permită să bea mult în timp ce mănâncă. Discutați acest lucru cu școala, astfel încât personalul să fie pe deplin conștient de nevoile copilului.

Dacă greutatea mică este o problemă, studiați etichetele alimentelor pentru a găsi alternative cu calorii mai ridicate. Conținutul caloric al alimentelor pentru copiii mai mari poate fi sporit prin adăugarea de unt, ulei de măsline, brânză, smântână, lapte evaporat sau fromage frais - sau suplimente precum Build Up și Complan. Dieteticianul sau medicul dumneavoastră de familie poate fi, de asemenea, dispus să prescrie băuturi cu conținut ridicat de calorii.

Un copil mai mare se poate simți frustrat de incapacitatea sa de a mânca la fel de repede ca restul familiei și aceste probleme ar trebui discutate în mod deschis. Gustările dintre mese pot fi o opțiune, iar permisiunea de a mânca singur ocazional poate fi un cadou binevenit.

Mănâncă în public

Având în vedere planificarea și imaginația, familia nu trebuie să fie privată de delicatese precum mâncarea în aer liber. Unele familii se simt mai relaxate dacă copilul TOF mănâncă în prealabil și i se oferă o gustare „sigură” la masă; alții preferă să aleagă din meniu mâncarea „sigură” și să le piardă sau să le taie după cum este necesar. Dacă lipirea mâncării este probabil o problemă, mulți părinți iau o cutie mică cu capac pentru a prinde orice este regurgitat și aleg o masă cu acces ușor la toalete pentru curățare.

Resurse aditionale:

National Childbirth Trust oferă informații și asistență legate de alăptare.

National Childbirth Trust
Alexandra House
Oldham Terrace
Londra W3 6NH
Tel: 020 8992 8637
Fax: 020 8992 5929