La fel ca în cazul multor pacienți cu Alzheimer, familia a fost cea care i-a sugerat mamei mele să-și testeze memoria. Avea 68 de ani, se repeta, pierdea lucruri și, ocazional, paranoică și combativă cu tatăl meu, lucru pe care nu-l mai văzusem niciodată de la ea. Am crezut că ar putea fi deprimată, dar ne-a trecut prin minte ideea că ar putea avea demență. I s-a diagnosticat cu insuficiență cognitivă ușoară, cea mai timpurie etapă a uitării, în 2008, dar nu i s-a oferit oficial diagnosticul Alzheimer până în 2010, când a avut o criză epileptică. După aceea, memoria și facultățile cognitive s-au deteriorat brusc.

doresc

Aceasta nu este povestea unui pacient bolnav de Alzheimer care se leagănă între ignoranța uitării lor și panica de a-și urmări propriul declin continuu, nici povestea fricii, a atacurilor de iritabilitate și a durerii profunde resimțite de membrii familiei care privesc persoana iubită dispare încet în fața ochilor lor. Am trecut prin toate astea, da. Dar aceasta este povestea ultimelor trei luni chinuitoare ale vieții mamei mele. A murit în brațele familiei sale la vârsta de 76 de ani, luptându-se curajos cu Alzheimer de mai bine de opt ani.

Ce înseamnă pentru o persoană să moară de Alzheimer? Alzheimer este o boală terminală. La fel ca mulți membri ai familiei celor nou diagnosticați, am cercetat diferitele etape ale bolii Alzheimer, precum și experiența pacienților și a îngrijitorilor. Am vrut să știu la ce să mă aștept. Știam că pot apărea complicații - pneumonie, sistem imunitar slăbit, cheaguri de sânge - care ar putea fi atribuite drept declanșator al sfârșitului. Ceea ce nu am putut găsi este cum moare cineva de Alzheimer. Cum arată aceste complicații la un pacient cu Alzheimer? Ce înseamnă pentru pacient și familia lor? Nu am găsit niciodată un răspuns până nu l-am urmărit singur.

Mama mea era un pianist talentat. Era autodidactă și putea cânta orice piesă muzicală pe care i-o pui în fața ei. Acest cadou este ceea ce a ajutat-o ​​prin multe săptămâni lungi, luni și ultimul an al bolii sale. Putea cânta ore în șir și chiar și atunci când uitase chipurile și numele tuturor prietenilor ei, mult timp după ce trecerea timpului devenise lipsită de sens pentru ea, tot putea citi muzica și cânta. Dar în februarie acest lucru sa oprit. Când asistentele medicale de la domiciliu au condus-o la pian, s-a uitat fix la el, a pus mâinile pe taste și s-a oprit și apoi s-a uitat în spațiu, dezinteresată de ceea ce i-a dat atât de multă bucurie toată viața. Îngrijitorii au presupus că poate simțea frustrare sau jenă că nu-și mai putea da seama cum să se joace.

„Când asistentele medicale de la domiciliu au condus-o la pian, s-a uitat fix la el, a pus mâinile pe taste și s-a oprit și apoi s-a uitat în spațiu, dezinteresată de ceea ce i-a dat atât de multă bucurie toată viața ei”.

Ei spun că boala face un mare pas în jos și apoi se stabilizează, dar că acele perioade de stabilitate devin din ce în ce mai scurte. Așa a fost cazul în februarie. Când veneam în vizită, fața ei se lumina - „Bună, Poepie”, îmi spunea ea, chiar și atunci când își pierduse toate celelalte cuvinte. Dar, într-o zi, la sfârșitul lunii februarie, sora mea a găsit-o așezată singură în camera ei, uitându-se liber și fără răspuns. Nimic din ceea ce a făcut sora mea nu a provocat un răspuns. A fost primul apel de trezire pentru mulți pentru noi. A doua zi, a revenit la normal. Mama era bătrâna ei - deși post-Alzheimer - de sine, zâmbind și răspunzând cu da, nu, dând din cap și clătinând din cap.

Citește în continuare: Sfatul Alzheimer pe care l-aș da sinelui meu trecut

Până la sfârșitul lunii martie, după alte câteva dintre aceste episoade vacante, ea își pierduse capacitatea de a merge - nicio cantitate de tragere sau tragere nu o putea face să se ridice și se temea vizibil să facă pași. Odată cu lipsa de mobilitate au apărut rănile patului. În cazul mamei mele, acestea s-au manifestat ca blistere foarte mari pe tocuri - atât de mari, blistere îi acopereau jumătate din picior. De ce primea vezicule acolo? Nimeni nu a putut să răspundă - poate ea își frecă picioarele în sus și în jos pe saltea noaptea pentru că era inconfortabilă. Își pierduse abilitatea sau cunoștințele de a se întoarce. Chiar și acum, încă mă înghesuie să mă gândesc că își freacă picioarele în angoasă, singură în întuneric. Am rugat asistentele să-i dea ceva să doarmă mai bine noaptea.

Blisterele nu s-au vindecat, apoi s-a deschis o vânătaie veche pe picior și a început să sângereze și să scoarțe. S-a datorat circulației sanguine slabe, înrăutățită de faptul că avea probleme cu alimentația și aportul de proteine ​​a fost prea mic, exacerbând acumularea de lichid în vezicule. Și apoi a încetat să mai poată înghiți medicamentul; fără antibiotice care să ajute la vindecarea rănilor de pe tocuri și picioare, fără paracetamol pentru a ușura disconfortul, nici măcar un relaxant care să o ajute să doarmă noaptea.

Nu știam atunci, dar în cele din urmă am întâlnit adevăratul ucigaș cu Alzheimer - uitând cum să înghițim.

La sfârșitul lunii martie, am găsit-o încă stând la masa de luat masa la două ore după masă, uitându-se la bolul cu fructe. Asistentele au spus că a devenit o lentă. Mi-am dat seama în acel moment că brusca spirală a mamei mele a surprins chiar personalul. Nu și-au dat seama că veziculele provin din escare, considerând că pantofii ei erau prea strânși; nu au ajutat-o ​​să mănânce, crezând că își ia timpul. Boala, care încrețea încet partea creierului ei, se ocupa de procesele fizice și funcțiile de bază.

Înghițirea sau lipsa acesteia a fost începutul sfârșitului. Ea își mesteca mâncarea ore întregi, uitând ce să facă cu mâncarea din gură. Așadar, asistentele au mutat-o ​​la scuturare lichidă sau i-au îngroșat apa pentru a ușura înghițirea și au început să-i dea apă și suc în cupe sippy. I-a urât pe aceștia - chiar și în starea ei avansată, a refuzat acele cupe sippy pastelate pentru copii. Aș putea să o fac să ia câte una sau două înghițituri de apă dintr-un pahar normal, dar ochii i se vor întuneca atunci când încercam cu o ceașcă sippy. M-am agățat de asta. Poate că a fost în stăpânirea ultimelor etape, dar, Doamne, nu avea de gând să piardă ce bucată de demnitate mai avea, bând dintr-o ceașcă de plastic roz sippy!

Într-o zi, a încetat să mănânce și să bea complet. Alzheimerul nu numai că te face să uiți cum să înghiți, dar atacă și partea creierului care transmite sete și dureri de foame. Și atunci am înțeles ce o va ucide - ea se va ofili încet, se va usca, incapabilă și nedorită să mănânce sau să bea.

Până în aprilie, era în cea mai mare parte plină de pat, necesitând o ridicătoare specială pentru a o ridica pe scaunul cu rotile, pentru a-și schimba scutecele pentru adulți, pentru a o spăla și curăța, pentru a-și schimba hainele. Întotdeauna se încordase când începeau să o pună în lift, evident jenată în fața îngrijitorilor. De ce este atât de crud Alzheimer să fure amintiri și conștientizare, dar să lase emoțiile?

Până atunci, am început să mă întreb cât va dura acest lucru. Era trează, atingând ritmul acela neîncetat din cap, răspunzând uneori, privind în cea mai mare parte îndepărtat. Cât timp ar putea merge cineva fără să mănânce și să bea? Slăbise mult, pomeții ei devenind mai proeminenți. Privind în ochii ei, n-am mai putut-o găsi pe mama, doar ochi întunecați, de culoare gri.

Am fost acolo în ultima săptămână a lunii aprilie, venind în fiecare zi, mergând acasă epuizați noaptea. Mi-am amânat planurile de a pleca acasă; sora mea și-a luat timp liber. Nimeni nu ne-a putut spune când, dar a spus că dacă nu mănâncă și nu bea, va merge repede. Cat de repede? Au spus săptămâni sau zile.

Urmăriți discuția noastră „Ultima etapă a Alzheimerului: Ce trebuie să știți” cu Jasja Kotterman și Dr. Liz Sampson de la University College London:

Și apoi, într-o zi, vraja s-a rupt. Îi era foame și sete și bea și chiar mânca și mesteca, încet, dar cu bucurie. Și i-am dat cât am îndrăznit fără să o provocăm să se sufoce. Doctorul ne-a spus că vom mai avea multe luni cu ea dacă va continua să mănânce. A fost o ușurare să auzim acest lucru și am avut câteva zile bune - atât de bune încât am planificat să mă întorc acasă, sora mea a planificat să se întoarcă la muncă, iar tatăl meu a planificat să viziteze prieteni în Franța. Am păstra legătura și am fi gata să revenim de îndată ce lucrurile se înrăutățesc din nou.

Dar mai rău a venit a doua zi. Doctorul a sunat spunând că mama mea a dezvoltat o infecție pulmonară. Probabil că s-a înecat cu ceva într-una din zilele bune, puțină apă, ceva mâncare îi intrase în plămâni și declanșase o infecție pulmonară.

Ea a gâlgâit când am venit, o tuse gâlgâitoare oribilă pe care o știam bine de la copiii mei prematuri, bolnavi de încă o răceală oribilă - plămânii plini de mucus pe care nu au putut să-i elimine, deoarece erau prea tineri pentru a tuși bine și căile respiratorii prea înguste. . Nici mama nu și-a putut curăța tusea, pentru că uitase cum să tusească, a uitat că tusea va curăța căile respiratorii, că este important să scuipe sau să înghită flegma. În schimb, ea a bâzâit. A fost îngrijorător să o văd așa și am întrebat, așa cum am făcut întotdeauna, „Te doare?” Pentru prima dată în cei opt ani în care s-a luptat cu boala, a dat din cap, da, da.

Totul s-a mișcat repede cu mișcare lentă de acolo. Am luat decizia ca familie de a renunța la intervenția spitalului pentru a trata infecțiile sau pentru a furniza lichide. Fără picături IV, fără tuburi de alimentare, fără ventilatoare. Ca boală terminală, aceasta i-ar putea amâna viața câteva săptămâni, dar nu ar îmbunătăți cu adevărat calitatea acelor săptămâni trecute și am știut că nu ar fi vrut niciodată asta. Am primit sfatul medicului de a începe picurarea de morfină pentru a o menține confortabilă.

În retrospectivă, nu am înțeles cu adevărat ce înseamnă asta. Nu am înțeles că atunci când a închis ochii pentru a face pui de somn în acea după-amiază, că nu le va mai deschide niciodată. Nu am înțeles că atunci când încă mai făcea o atingere-atingere-atingere lentă pe cap, ar fi ultima dată când se va mișca. Fie l-am înțeles greșit pe medic, fie nu am vrut să-l înțeleg pe doctor - am crezut că va fi confortabilă, fără durere, dar tot treaz. Am crezut că va mai putea să ne vadă și să ne audă. Și poate că știa că suntem acolo, dar din acel moment nu mai era conștientă.

Am stat vigilenți trei zile și nopți, dormind toți trei în dormitorul ei. Prima noapte a fost îngrozitoare - ascultând-o luptându-se să respire și neputincioasă să o ajute. A doua zi dimineață, temperatura ei a crescut și ritmul cardiac a crescut la 140. Ritmul cardiac a rămas ridicat până la sfârșit, dar temperatura a variat, de la febră mare la mâini reci și răcite. Corpul ei pierdea lichide, așa că inima a trebuit să pompeze mai repede pentru a mișca sângele. „Corpul luptă împotriva infecției”, a spus medicul. - Poate că își va reveni singură. Speranță falsă, dar nu pot da vina pe doctor că nu știe ce se va întâmpla.

În a doua noapte, părea să respire mai bine. Ne-am petrecut ziua cu ea, vorbind cu ea, întinsă lângă ea. I-am pieptănat părul, ne-am machiat. Asistentele au decis să nu o mai schimbe - scutecul era uscat, nu era necesar și era mai bine să nu o deranjeze. „Lasă-o să plece cu blândețe”, a spus asistenta, „cu cât trăiesc mai puțin, cu atât îi va fi mai ușor să se despartă și să treacă mai departe de viață”. Cuvinte surprinzător de reconfortante.

Gura mamei mele era deschisă și slabă, ca atunci când adormi într-un avion, cu gura atârnată. Morfina, se pare, face ca toți mușchii să se relaxeze, inclusiv maxilarul - nu a fost nimic de făcut în legătură cu asta. Știam că mama mea va urăsc să arate așa, așa că i-am pus rujul să o arate cât mai drăguță. Am folosit sfaturi Q infuzate cu lămâie înmuiate în apă pentru a-i umezi gura, menținându-i buzele și respirația cât mai proaspete posibil.

Mă uit înapoi la acele trei zile și mă simt bine cu ele. A fost un moment special - toți patru împreună, ascultând postul liniștitor de muzică clasică, ascultându-i respirația și amintindu-ne despre mama mea în zilele ei sănătoase. Am petrecut mult timp discutând despre pregătirea pentru înmormântarea ei. Mi s-a părut ciudat să fac asta în fața ei, așa că am implicat-o în conversație. Ar vrea ea această muzică sau acea floare? Am făcut pui de somn, am băut mult ceai și ne-am mâncat mesele în cameră. Asistentele erau obișnuite cu asta și ne aduceau mesele și toată lumea ne-a zâmbit trist în timp ce mergeam pe holuri.

A fost un moment special - toți patru împreună, ascultând postul liniștitor de muzică clasică, ascultându-i respirația și amintindu-ne despre mama mea în zilele ei sănătoase.

Doctorul a venit în acea vineri dimineață și a spus că probabil va fi o chestiune de zile. „Așteptați”, am spus, „am crezut că luptă împotriva unei infecții și s-ar putea să-și revină?” Este uimitor cât de puternic dorim să evităm sfârșitul. M-am ținut de cuvintele speranței, dar m-am pregătit. Când ar trece ea? Nu am îndrăznit să ieșim din cameră, în cazul în care ea ar fi luat ultima suflare în acel moment. Se întâmplă, a spus doctorul - persoana iubită merge la baie și se întoarce, iar pacientul a dispărut. Eram hotărâți să nu o lăsăm pe mama mea să lase această lume în pace.

Am întrebat cum avea să moară. Ce ar face ca inima să se oprească? După atâtea zile de a nu mânca și bea, nu mai rămânea lichid pentru a trece prin rinichi. Rinichii ei nu ar mai funcționa, iar toxinele se vor acumula. Infecția pulmonară se va infiltra în țesuturile vecine și ar exista o infecție larg răspândită și septicemie. În cele din urmă, toxinele vor atinge un nivel care ar avea un impact asupra creierului, combinat cu faptul că a existat mai puțin oxigen care pătrundea în sânge și a crescut mai mult dioxid de carbon. Toate acestea în cele din urmă i-ar opri respirația și inima i-ar încetini. Am regretat că am cerut detalii - nu am vrut să mă gândesc la otrăvirea lentă care se întâmpla în corpul mamei mele. Am fost recunoscător doar pentru picătura de morfină și pentru modul în care părea să nu fie conștientă de procesul morții.

În acea după-amiază, la ora 16, sora mea a trebuit să meargă să-și ia soțul din gară. M-am întins lângă mama și am adormit lângă ea o vreme. La o oră după plecarea surorii mele, mi-a venit în minte că mama încetase să respire. Am ascultat și i-am pus degetele pe pulsul ei. Inima îi bătea încă puternic și rapid. Și mi-am dat seama că acesta era, acesta era momentul ... dar sora mea nu era acolo. „Iute”, i-am spus tatălui meu, „vino aici și ține-o de mama”. I-am trimis mesaje sorei mele. Am implorat-o pe mama să vă rog să respire și să o aștepte pe sora mea. Mi s-au părut eoni, dar a făcut-o, a mai respirat, apoi încă una, și i-am simțit pulsul încetinindu-se, apoi sora mea s-a repezit prin ușă, a apucat mâna mamei și inima mamei a luat ultimul ritm.

Mama mea a murit la ora 17:05. în a cincea zi a lunii a cincea din 2017. A murit în brațele familiei sale, liniștită și în frumusețe.

Chiar dacă am cercetat ce am putut despre cum se va termina în cele din urmă boala, am fost totuși surprins de ceea ce s-a întâmplat. Am învățat că este o boală, care ucide; nu bătrânețea este cea care ucide, ci boala care învelește creierul și părțile importante ale corpului care îl mențin funcțional.

Am aflat că există boală de argint. Până la sfârșit, pacientul nu este conștient de starea lor, nu știe că va muri din cauza ei. Nu ca un pacient cu cancer, care este pe deplin conștient de natura terminală a bolii lor până la sfârșit. Un pacient cu Alzheimer nu este conștient și asta este o binecuvântare.

Am aflat că am avut norocul să am mult timp să-mi iau rămas bun și vă mulțumesc și vă iubesc mamei mele.

Am aflat că ne întristăm atât de mult pentru persoana iubită care dispare - am plâns găleți de lacrimi în ultimii ani - astfel încât, în ultimele luni, săptămâni și zile, să ne luăm rămas bun nu este atât de dureros. Și acesta este un lucru bun la Alzheimer, ceea ce face să-ți iei rămas bun de la sfârșit mai ușor pentru familie și pentru pacient.

Jasja De Smedt Kotterman

Jasja este olandez-argentiniană care locuiește în Hong Kong cu băieții ei gemeni și soțul olandez. A crescut în America de Sud, dar consideră că Olanda este acasă. Mama ei, Ada, a părăsit Olanda când avea 21 de ani pentru a preda în Venezuela, și-a întâlnit soțul belgian acolo și, împreună cu el, au continuat să ducă o viață internațională. Nu s-a întors în Olanda până când Alzheimer nu i-a luat toate limbile, cu excepția limbii ei materne, olandeză. A trăit ultimii doi ani din viață într-o casă de îngrijire din Olanda. Jasja zbura înainte și înapoi în Olanda de trei până la patru ori pe an pentru a petrece timpul cu mama ei. Sora lui Jasja locuiește în Amsterdam și își vizita mama săptămânal și a fost principalul punct de contact pentru casa de îngrijire. Soțul lui Ada a rămas locuind în Uruguay, dar va petrece luni la rând în Olanda pentru a fi alături de soția sa în ultimii doi ani.