Andy Pulman

1 Școala de sănătate și asistență socială, Universitatea Bournemouth, Bournemouth, Regatul Unit

aplicațiile

Jacqui Taylor

2 Bournemouth University, Bournemouth, Regatul Unit

Kathleen Galvin

3 Facultatea de sănătate și îngrijire socială, Universitatea din Hull, Hull, Regatul Unit

Mike Masding

4 Centrul de diabet, Spitalul Poole NHS Foundation Trust, Poole, Regatul Unit

Abstract

fundal

Dispozitivele mobile au devenit din ce în ce mai importante pentru tinerii care le folosesc acum pentru a accesa o mare varietate de informații legate de sănătate. Cercetările și politicile legate de integrarea informațiilor și asistenței medicale cu această tehnologie nu iau în considerare în mod eficient punctul de vedere al unui pacient mai tânăr. Punctele de vedere ale tinerilor cu diabet zaharat de tip 1 sunt vitale în dezvoltarea serviciilor de calitate și îmbunătățirea propriei calități a vieții legate de sănătate (HRQOL), totuși cercetarea stilului lor de viață și utilizarea tehnologiei web și mobile pentru a le sprijini starea și în alte domenii. zonele conexe sunt rare.

Obiectiv

Să dezvolte o perspectivă asupra tinerilor cu diabet zaharat de tip 1 și utilizarea lor actuală a tehnologiei web și mobile și a impactului său potențial asupra HRQOL. Acest lucru poate fi realizat prin construirea unei imagini aprofundate a experiențelor lor de zi cu zi din interviurile calitative și explorarea modului în care utilizează tehnologia în viața lor și în raport cu starea și tratamentul lor. Scopul a fost apoi să construiască ceva care să-i ajute, folosind expertiza tehnică a cercetătorului și căutând opiniile utilizatorilor în timpul proiectării și construirii, utilizând principiile de proiectare sociotehnică.

Metode

Datele au fost colectate prin interviuri calitative semistructurate, aprofundate (N = 9) cu tineri cu diabet de tip 1 cu vârste cuprinse între 18 și 21 de ani. Interviurile au fost transcrise și încărcate pe NVivo pentru identificarea temei. Analiza datelor a fost efectuată în timpul interviurilor inițiale (n = 4) pentru a localiza ideile potențiale și îmbunătățirile pentru dezvoltarea tehnică. Interviurile din urmă (n = 5) au asistat în procesul iterativ de proiectare sociotehnică a dezvoltării și au oferit idei de dezvoltare suplimentare.

Rezultate

Au fost identificate șase teme, oferind o înțelegere a modului în care participanții au trăit și au experimentat starea lor și modul în care au folosit tehnologia. Patru sugestii tehnologice de îmbunătățire au fost luate înainte pentru prototipare. Un prototip a fost dezvoltat ca o aplicație aprobată clinic. O serie de idei pentru noi aplicații mobile și îmbunătățiri ale aplicațiilor existente în prezent, care nu satisfăceau în mod satisfăcător cerințele acestei categorii de vârstă pentru utilizare în ceea ce privește designul și funcționalitatea, au fost sugerate de intervievați, dar nu au fost prototipate.

Concluzii

Acest referat subliniază sugestiile neprototipiate ale persoanelor intervievate și susține că tinerii cu diabet zaharat de tip 1 au un rol cheie de jucat în proiectarea și implementarea noilor tehnologii pentru a le sprijini și a îmbunătăți HRQOL. Este vital să includeți și să reflectați la sugestiile lor, deoarece au o viziune radical diferită a tehnologiei decât părinții sau practicienii lor. Trebuie să luăm în considerare relația cu tehnologia pe care o au tinerii cu diabet de tip 1 și apoi să reflectăm asupra modului în care acest lucru ar putea face diferența pentru ei și când ar putea să nu fie un mecanism adecvat de utilizat.

Introducere

Organizația Mondială a Sănătății a identificat tratamentul și îngrijirea diabetului drept o provocare majoră pentru sistemele de sănătate din întreaga lume [1]. În Regatul Unit, Serviciul Național de Sănătate (NHS) cheltuie cel puțin 3,9 miliarde de lire sterline pe an pentru serviciile de diabet, aproximativ 80% cheltuind pentru tratarea complicațiilor evitabile [2].

În noiembrie 2012, un Comitet pentru Conturi Publice din Marea Britanie (PAC) și-a publicat raportul privind gestionarea serviciilor de diabet pentru adulți în NHS, afirmând că standardul de îngrijire a diabetului în Anglia era „deprimant de slab”, provocând decese și dizabilități inutile. Acest raport a urmat studiilor critice privind îngrijirea diabetului, atât de la Biroul Național de Audit [7], cât și de Diabetes UK [8]. Președintele PAC a declarat [2] că, deși Departamentul Sănătății a stabilit standarde minime clare pentru îngrijirea diabetului - inclusiv nouă controale de bază pentru semnele timpurii ale complicațiilor evitabile - mai puțin de jumătate dintre persoanele cu diabet primeau toate cele nouă teste. Variațiile nivelului de progres în NHS au însemnat, de asemenea, că a existat o „loterie de coduri poștale” inacceptabile de îngrijire, prin care calitatea îngrijirii a variat dramatic în întreaga țară. În noiembrie 2012, membrii Camerei Lorzilor au dezbătut gestionarea serviciilor de diabet în NHS în urma raportului PAC. Lordul Harrison, care a trăit cu diabet zaharat de tip 1 timp de 43 de ani, și-a exprimat cea mai mare preocupare că sarcina îngrijirii și a luării unor decizii importante devine singura povară a individului cu această afecțiune [9].

Educația despre complicațiile pe termen lung prin accesul la informații ar putea ajuta pacienții cu diabet să se împuternicească să-și gestioneze starea mai eficient, reducând astfel complicațiile. S-a recunoscut [10] că o mai bună informație cu privire la modalitățile în care a funcționat asistența socială a fost vitală pentru îmbunătățirea îngrijirii de sine a pacienților cu diabet zaharat, asigurarea respectării sfaturilor, încurajarea schimbărilor stilului de viață, contribuirea la îmbunătățirea rezultatelor îngrijirii și creșterea libertății personale.

Articolul lui Lamb despre integrarea tehnologiei în îngrijirea diabetului zaharat de tip 1 a evidențiat modul în care controlul metabolic variază în funcție de vârstă [11]. Rezultatele acestui studiu au arătat o creștere progresivă a valorilor HbA1c pe parcursul adolescenței, atingând vârfurile până la vârsta de 18 și 22 de ani, înainte de a scădea din nou la vârsta adultă timpurie. Lamb a considerat că o serie de factori ar putea fi la locul de muncă care ar putea afecta incapacitatea de a controla HbA1c în timpul adolescenței târzii și, din aceste motive, a sugerat că nu este surprinzător faptul că controlul metabolic s-a deteriorat în timp ce incidența complicațiilor acute, cum ar fi cetoacidoza diabetică, a crescut în timpul adolescenței [11]. Walker [12] a definit calitatea vieții legate de sănătate (HRQOL) ca fiind nivelul de bunăstare și satisfacție asociat cu viața unui individ și modul în care aceasta a fost afectată de boli, accidente și tratament.

Acest lucru pune întrebarea de ce mai mulți profesioniști din domeniul sănătății, cercetători și tehnologi nu au abordat această grupă de vârstă pentru opiniile și sugestiile lor. De ce aceste păreri au fost aparent ignorate? Este o problemă de încredere sau poate profesioniștii se consideră mai cunoscuți despre afecțiune și efectele acesteia decât persoanele reale cu afecțiunea pe termen lung? Există o nevoie reală de a explora modul în care tinerii cu diabet de tip 1 se raportează la starea lor; modul în care utilizează și interacționează cu tehnologia și internetul în situații de sănătate și non-legate de sănătate; și ceea ce ei cred că ar fi util în noile inovații tehnologice bazate pe sănătate. Acest lucru ar putea fi realizat vorbind cu ei și cerându-le opiniile și sugestiile lor. Întrebarea de cercetare a fost: cum interacționează tinerii cu diabet de tip 1 cu tehnologia în viața lor și în raport cu starea lor și cum pot opiniile și experiențele lor să informeze dezvoltarea unei aplicații mobile de sănătate centrate pe pacient?

În ultimii ani, metodologia de cercetare calitativă a devenit mai recunoscută și apreciată în cercetarea comportamentală a diabetului [18], deoarece ajută la răspunsul la întrebări pe care cercetările cantitative nu le-ar putea, explorând motivațiile, percepțiile și așteptările pacienților. Studiile lumii vieții referitoare la diabet [19-21] au început, de asemenea, să apară mai des în literatura de cercetare. Studiul a urmărit să dobândească o înțelegere profundă a perspectivei tinerilor cu diabet zaharat de tip 1 și să se conecteze cu opiniile lor prin construirea unei imagini a experiențelor lor de zi cu zi cu starea și modul în care au folosit tehnologia atât social cât și pentru sănătate, influențată de abordările din cercetare calitativă în domeniul sănătății, cum ar fi lumea vieții. Apoi, cu scopul de a integra această perspectivă în crearea unui instrument mobil sau web influențat de aceste opinii, care ar contribui la îmbunătățirea unui aspect al HRQOL prin utilizarea principiilor sociotehnice umanizante [22] în timpul proiectării și construirii.

Metode

A fost adoptată o abordare calitativă generică care să permită dezvoltarea unei lățimi (permițând participanților „libertatea maximă în exprimarea intervalului, sfera și limitele experienței complexe” [23]) și profunzimea (explorarea ulterioară a evenimentelor și experiențelor specifice în viața participanților [24]) de înțelegere cu privire la natura experienței studiate. Recrutarea a fost efectuată la un spital de district situat în sud-vestul Angliei (SWDC) și la o universitate locală, cu date colectate prin interviuri calitative cu tineri cu diabet de tip 1 cu vârste cuprinse între 18 și 21 de ani. Deși în clinică participau copii sub 18 ani, accentul a fost pus pe membrii mai în vârstă, deoarece acest lucru a atenuat necesitatea acordului părinților. Limita superioară a fost stabilită la 21 de ani, deoarece aceasta era vârsta în care participanții nu mai frecventau în mod regulat Clinica pentru tineri. Strategia de eșantionare a utilizat un eșantion de comoditate non-aleatoriu, deoarece selecția a fost făcută de la participanții care au avut diabet de tip 1 în definiția populației. Strategia de eșantionare a fost intenționată (nerandomizată). Participanții au fost considerați eligibili dacă au avut diabet zaharat de tip 1, au fost 6 luni după diagnostic, au fost în intervalul de vârstă la momentul recrutării și au fost fluent în limba engleză.

Designul a folosit interviuri aprofundate, de 1 oră, semistructurate. Interviurile semistructurate sunt folosite atunci când cercetătorul știe ce întrebări doresc să pună, dar nu știe ce răspunsuri să se aștepte [25]. Tulburările de întrebări sunt de obicei puse în aceeași ordine în timpul fiecărui interviu și răspunsurile la întrebările deschise pot fi apoi sondate, astfel încât persoana intervievată să aibă libertatea de a răspunde după cum dorește [25]. Interviurile aprofundate sunt de obicei folosite atunci când se caută informații despre experiențe individuale, personale de la oameni cu privire la o problemă specifică, pentru a capta propriile voci și povești [26]. S-a decis să progreseze cu interviuri individuale mai degrabă decât să folosească focus grupuri, deoarece personalul SWDC a indicat că un grup de vârstă tânără, cu un amestec de bărbați și femei, nu ar produce rezultate de bună calitate. De asemenea, s-a remarcat faptul că această grupă de vârstă avea preferința de a vorbi individual și că unii intervievați ar putea găsi discuții despre anumite aspecte ale stării lor și ale stilului lor de viață jenant sau stresant într-un cadru de grup. În cele din urmă, așa cum a remarcat Morse [25], opiniile grupurilor de focus sunt oferite public, astfel încât acestea să nu reflecte întotdeauna răspunsul real al intervievatului.

Rezultate

Au fost identificate șase teme experiențiale principale, oferind o înțelegere a modului în care participanții au trăit și au experimentat starea lor și modul în care au folosit tehnologia: (1) trăirea cu diabet, (2) tehnologia diabetului, (3) în clinică, (4) obținerea de informații și suport, (5) tehnologie mobilă și (6) aplicații mobile și aplicații mobile de sănătate.