Salut. Titlul spune cam totul. Îmi pare rău că este atât de lung, dar consider că toate aceste informații sunt importante.

reddit

Acum câțiva ani, am fost diagnosticată cu miastenia gravis de tip anti-MuSK. Neurologul meu, Dr. Howard, care este de fapt specializat în MG și scrie articole pe site-ul Myasthenia Gravis Foundation of America, mi-a oferit opțiunea de a mi se prescrie fie prednison, fie celulă. Am ajuns să aleg cellcept, deoarece este un imunosupresor nesteroid (în timp ce prednisonul este un imunosupresor corticosteroid). Am luat o celulă timp de aproximativ un an, primele patru luni fiind cheltuite așteptând ca medicamentul să intre în vigoare. Odată ce a intrat în vigoare, a funcționat bine și nu am experimentat efecte secundare. Când nu mi-am luat medicamentul, aveam simptome MG, deci era evident că depindeam de medicament.

În acel an, în aproximativ trei ocazii diferite, l-am întrebat pe neurologul meu, care este specializat în MG, dacă știa sau nu despre vreun tratament natural pentru MG. El ar răspunde întotdeauna cu ceva de genul „Nu se cunoaște o corelație între dietă și MG”, ceea ce presupun că, în calitate de medic, a considerat că este necesar să o spună, întrucât, cu adevărat, nu se fac studii referitoare la dietă/gluten și MG.

În noiembrie 2014, după ce am dorit o opțiune de tratament mai naturală și mai durabilă, în afară de suprimarea întregului meu sistem imunitar (ceea ce, ca sistem corporal, este bun pentru multe lucruri, în ciuda acestei reacții autoimune unice), am încetat să-mi iau imunosupresorul și a început să mănânce o dietă fără gluten și vegană. Am ales această dietă pentru că citisem că produsele de origine animală și glutenul sunt alimente potențiale inflamatorii. Am ajuns să înțeleg că afecțiunile autoimune sunt într-adevăr simple reacții inflamatorii la un stimul exterior. De atunci am menținut o dietă fără gluten, dar în ultima vreme (începând cu luna trecută) am mâncat brânză pentru că am început un loc de muncă într-un han/restaurant de 5 stele și primim mese gourmet ale personalului, cu mâncăruri foarte bune brânză produsă local.

Oricum, iată concluziile mele: în ultimul an sau cam așa cum am mâncat fără gluten, am avut simptomele mele doar când am mâncat gluten, demonstrând afectiv cât de bine a funcționat evitarea glutenului pentru mine. Singura excepție de la acest lucru a fost când am contractat mononucleoză în timpul verii și am fost grav bolnav; este adevărat că afecțiunile autoimune pot fi exacerbate de stresul fizic și emoțional și de boală. În caz contrar, am avut simptome în aproximativ 4 ocazii diferite, fiecare fiind rezultatul direct al consumului de gluten chiar înainte ca simptomele să devină prezente. Pentru a fi clar, în majoritatea cazurilor, a fost o situație în care am mâncat un produs cu gluten fie după-amiaza, fie seara și am continuat restul zilei fără simptome, dar apoi dimineața următoare mă trezeam cu simptome (pentru mine, de obicei dublu vedere, uneori cu ochii încrucișați și slăbiciune facială și a gâtului) care ar dura de obicei aproximativ o săptămână sau o săptămână și jumătate.

În ultimul an, de fiecare dată când am mâncat produse de origine animală, NU am avut simptome, dovedindu-mi că produsele de origine animală nu sunt de fapt vinovatul. Acestea fiind spuse, sunt încă vegetarian din motive etice și încerc să fiu vegan în cea mai mare parte (deși am mâncat brânză în ultima vreme, așa cum am spus).

De asemenea, trebuie remarcat faptul că am lucrat la două ferme în sezonul de creștere trecut (aprilie-noiembrie) și am fost extrem de puternic, la fel de mult și, uneori, mai puțin, ca și colegii mei sănătoși. M-am dus și mi-am văzut neurologul în urmă cu câteva luni pentru a-l completa cu privire la progresul meu - faptul că nu mi-am luat medicamentele de un an, faptul că am mâncat fără gluten, faptul că am fost simptom liber și foarte puternic. Răspunsul său, după efectuarea testelor fizice obișnuite, a fost că sunt mai puternic ca niciodată și că ar trebui să fac în continuare ceea ce fac. Cu toate acestea, el nu ar recunoaște verbal corelația puternică și evidentă dintre dieta mea fără gluten și lipsa mea de simptome.

Am aflat, de asemenea, că un prieten de liceu al meu a fost diagnosticat cu lupus, o altă afecțiune autoimună, anul trecut și a reușit să evite să ia vreodată medicamente pur și simplu abținându-se de la consumul de gluten. Ea a spus că a durat 2 luni, iar apoi umflarea articulațiilor genunchiului s-a redus semnificativ, până la punctul de a fi practic neobservabilă pentru ea însăși.

Pentru mine, există o corelație evidentă între condițiile autoimune și sensibilitatea la gluten. Îi îndemn pe toți cei cu o afecțiune autoimună să încerce să se abțină de la gluten, cel puțin o perioadă de 2 sau 3 luni. Așadar merită încercat. Și dacă descoperiți că nu funcționează? Apoi reveniți imediat la consumul de gluten ca înainte, dar cel puțin acum ați încercat o formă ușoară și gratuită de tratament potențial. Dacă FUNCȚIONEAZĂ, imaginați-vă costul monetar pe care l-ați economisi. În prezent, economisesc aproape 400 de dolari pe lună pentru a nu-mi mai vedea neurologul lunar și 100 de dolari pe lună pentru că nu mai trebuie să iau un medicament imunosupresor. Imaginați-vă binele pe care l-ați face pentru corpul vostru. Îmi reduc riscul de a dezvolta cancer limfatic și alte efecte secundare grave care apar împreună cu administrarea Cellcept sau orice alt medicament pe termen lung. Și, în sfârșit, calitatea vieții mele este extrem de îmbunătățită. Uit de multe ori că am MG și nu trebuie să-mi amintesc niciodată să iau o pastilă.

Nu există studii care să arate corelația dintre factorii declanșatori ai dietei și afecțiunile autoimune și iată ipoteza mea pentru care este: companiile farmaceutice au banii și stimulentul pentru finanțarea studiilor care demonstrează dacă medicamentele lor funcționează sau nu în tratarea unor afecțiuni precum MG. Dacă pot dovedi că medicamentele lor funcționează, pot vinde aceste medicamente și pot obține profit; acesta este stimulentul lor. Dar cine va finanța studiile care arată cum tratează alimentele o afecțiune precum MG? Companii farmaceutice? Nu. Pentru că dacă arată că ceva la fel de simplu și natural ca schimbarea dietei/evitarea glutenului poate ajuta oamenii, atunci oamenii vor înceta să-și mai cumpere medicamentele și nu vor obține profit. Deci, cine finanțează studiile despre opțiunile de tratament natural pentru MG? Despre corelația puternică dintre gluten și afecțiuni autoimune pe care atât de mulți oameni cu afecțiuni autoimune le-au găsit? Fermieri? Nu. Guvernul? Ar trebui, dar nu au făcut-o.

Prin urmare, este responsabilitatea dumneavoastră să fiți propriul dvs. avocat în tratamentul stării dumneavoastră și să căutați propriile opțiuni. Constat că am mai multă încredere în propriile opinii și bun simț despre starea mea decât în ​​neurologul meu, care este cunoscut la nivel național pentru specialitatea sa în MG și scrie articole pentru MGFA. Adesea, medicii fac lucrurile așa cum fac colegii lor și modul în care au fost învățați: prescrie medicamente care s-au dovedit a funcționa. Este o mentalitate a tratamentului spre deosebire de prevenire. Însă în cazul afecțiunilor autoimune, unde există o cauză clară și o reacție clară, cred că prevenirea este direcția pe care ar trebui să se îndrepte medicii, spre deosebire de suprimarea întregului sistem imunitar, așa cum se face în mod obișnuit cu afecțiunile autoimune.

TL; DR: Am încetat să-mi iau imunosupresorul și am încetat să mănânc gluten și am fost lipsit de simptome. Neurologul meu a spus că sunt mai puternică ca niciodată. Oricând mănânc gluten am simptomele mele. În prezent, nu iau niciun medicament și MG-ul meu este complet sub control atâta timp cât nu mănânc gluten.