Martie 2003. Tocmai am născut cel de-al doilea copil în vârstă de 32 de ani. Fusesem bolnav pe tot parcursul sarcinii, tulburat de dureri de cap, hipertensiune arterială ridicată, plus că am câștigat 4 pietre.

foundation

La controlul meu de șase săptămâni m-am plâns că încă mă simt rău. Mi s-a spus că este „normal” să mă simt încă rău în această etapă. Până atunci eram cu 5 pietre mai greu decât înainte să rămân însărcinată, aveam dureri constante la genunchi, nu îmi puteam încălța pantofii și trebuia să cumpăr o dimensiune mai mare. Am început să încerc să fac dietă, dar pierderea în greutate mi s-a părut foarte lentă.

M-am dus la medicul meu de familie pentru ajutor, am fost diagnosticat cu diabet de tip 2 și mi-am spus că trebuie să țin o dietă strictă. Am încercat totul, de la înfometare, până la scuturarea doar a dietelor. Nimic nu a funcționat. La trei ani după nașterea fiului meu am cântărit aproape 30 de pietre - înainte de sarcină aveam 16 pietre. Am fost abuzat în mod regulat pe stradă din cauza dimensiunilor mele. Eram incredibil de bolnav, oboseala și durerile de cap erau norma. Îmi pierdusem numărul de călătorii pe care le făcusem la medicul de familie; Mi s-a spus în mod constant că am probleme cu sinusurile, mi s-au prescris spray-uri nazale și mi s-a spus să mă alimentez. Renunțasem la speranța de ajutor.

În 2006 m-am dus la optician, în speranța că ochelarii noi vor ajuta cu durerile de cap. Opticianul a găsit o problemă cu ochiul stâng și m-a trimis la spital. Când am fost la întâlnire, am închis practic secția, deoarece tensiunea arterială era atât de mare încât aveam nevoie de medicamente urgente. Consultantul mi-a examinat ochiul la microscop. Apoi mi-a spus pur și simplu că am „prea multă grăsime” în jurul orificiului pentru a fi examinat cu atenție. Mi s-a spus să mă alimentez și am fost trimis acasă. Am fost devastat.

Sănătatea mea a continuat să se deterioreze, lucram cu normă întreagă cu 2 copii, cu dureri permanente în partea stângă a feței. Mi-am petrecut cea mai mare parte a „timpului în familie” adormit pe canapea. În 2008, după 18 ani împreună, soțul meu a plecat. Pur și simplu se saturase și găsise pe cineva cu care putea avea o viață. Acum eram singur cu 2 copii, știam că nu pot continua așa cum eram. M-am întors la medicul meu de familie - până acum aveam 12 analgezice pe zi.

Încă o dată am fost direcționat la departamentul de urechi, nas și gât pentru un examen nazal. De data aceasta, în loc să-mi împing o cameră în nas, medicul a ordonat o tomografie.

În ziua în care am fost la scanare am știut că vor găsi ceva; destul de sigur, 3 zile mai târziu, am primit o programare pentru a participa la o scanare RMN, inclusiv un test numit „contrast pituitar”. L-am căutat pe internet. Cel mai frecvent motiv pentru acest tip de scanare a fost căutarea unei tumori hipofizare. Am făcut mai multe cercetări și știam - aveam fiecare simptom. Mai mult, am avut fiecare simptom al unuia dintre cele mai grave efecte secundare ale tumorilor hipofizare, acromegalia - prea mult hormon de creștere la un adult.

M-am dus la scanarea RMN, am făcut și analize de sânge și o radiografie a picioarelor. Am fost transferat la unitatea de endocrinologie, unde, după cinci ani de durere, mi s-a spus că am o tumoare hipofizară și acromegalie. Aveam 37 de ani, singur, cu copii în vârstă de 5 și 10 ani. Totuși, era mai rău - eram prea bolnav pentru a fi operat. Trebuia să slăbesc, să-mi reduc tensiunea arterială, iar nivelul hormonilor de creștere trebuia să fie redus înainte să mi se administreze un anestezic. Tratamentul pentru reducerea nivelului de hormoni de creștere este costisitor și, prin urmare, a trebuit să fie aprobat de către Trustul de asistență primară. Au trecut 4 luni până când am primit prima injecție.

Durerea din ochiul stâng și partea stângă a feței mele s-a agravat. De multe ori petreceam zile întinse în pat, luptându-mă să mișc capul. Era ca un foc de foc în spatele ochiului care ardea noaptea și ziua. Nu puteam să dorm și păream un zombie. La vreme, nu voiam să continui, am făcut-o pentru copiii mei.

Era anul 2012 înainte să fiu suficient de în formă pentru a opera. Am avut o operație trans nodală pe creier pentru a îndepărta tumora. A doua zi după operație, deși nu mă simțeam bine, mi-am dat seama că durerea a dispărut.

În săptămânile care au urmat m-am îmbunătățit, am slăbit mai mult și m-am simțit mai bine decât am avut-o în mulți ani. Chiar și dimensiunea pantofului meu s-a micșorat!

Am crezut că am lăsat totul în urmă și că tortura s-a încheiat în cele din urmă. Doi ani mai târziu, în 2014, am început să mă simt din nou obosită. Încă în cadrul departamentului de endocrinologie, testele au arătat că am încetat să mai produc hormon de creștere, aveam nevoie să mă injectez zilnic.

Am învățat să mă injectez rapid, singura legătură era să țin tratamentul în frigider, ceea ce face dificilă plecarea în vacanță, dar m-am obișnuit.

Apoi, în aprilie 2016, m-am îmbolnăvit foarte tare. Am dezvoltat vertij, am fost epuizat permanent și m-am simțit leșinat în mare parte din timp. Am crezut că tumoarea se întoarce. Să fiu din nou atât de bolnav a fost foarte greu de rezolvat și am căzut în disperare. Am mai făcut multe teste și până în septembrie 2016 am avut un diagnostic; Insuficiență suprarenală secundară. Am avut nevoie de steroizi de 3 ori pe zi pentru a crește nivelul de producție de cortizol. În plus, am avut tiroidă subactivă și mi s-a prescris tiroxină.

Mi s-a spus că trebuie să port tot timpul un card cu steroizi cu mine. Dacă m-aș îmbolnăvi de vărsături sau aș avea orice tip de șoc/accident, aș avea nevoie de o injecție de urgență a hidrocortizonului în decurs de o oră. Mi s-a părut mult să trăiești.

Până în ianuarie 2017 începusem să mă simt puțin mai bine, dar aveam nevoie de mai multă intervenție chirurgicală. Acromegalia mi-a relaxat peretele abdominal atât de mult a izbucnit o dublă hernie prin care avea nevoie de reparații urgente. Am cerut ca pielea slabă să fie scoasă din stomac în același timp, ar fi făcut operația mai ușoară și ar crește șansele de succes. NHS a refuzat să plătească pentru acest lucru și mi s-a oferit o reparație standard de hernie pe care am acceptat-o.

Departamentul de endoconologie m-a sfătuit că va trebui să fiu pus pe un picurator de hidrocortizon cel puțin 24 de ore după operație. I-am dat consultantului chirurg toate detaliile mele, astfel încât acestea să fie pe deplin conștiente de nevoile mele medicale.

În ziua operației mele, medicul anestezist mi-a spus că mi se va administra hidrocortizon pe tot parcursul operației, chiar a revenit în timpul nopții pentru a se asigura că sunt bine.

Dimineața după operație, deși am suferit mult, am început să mă simt ciudat. Parcă eram foarte nemișcat, în timp ce totul în jurul meu era în avans rapid. Am început să cer ajutor și mi-am dat seama că vorbirea mea a fost bâlbâită și foarte neclară. Apoi mi-am dat seama de ceva; Nu eram pe picături de hidrocortizon, plus că mi se administrase doza normală de steroizi. Am avut nevoie de hidrocortizon și am avut nevoie imediat de ea.

Le-am cerut asistentelor medicale pentru steroizii mei; au refuzat, declarând că nu aș putea avea mai mult decât doza prescrisă de medicamente. Nu au înțeles ce este insuficiența suprarenală sau că ar putea fi fatală. Am cerut un doctor și mi s-a spus că sunt „toți într-o întâlnire”.

Tremuram și mă simțeam foarte departe, dar știam că trebuie să primesc ajutor. L-am sunat pe partenerul meu de pe telefonul meu mobil, am fost atât de încurcat încât nu a putut să mă înțeleagă, dar știa că ceva nu este în regulă și a contactat secția. După 45 de minute, un medic a administrat în final o injecție de urgență cu hidrocortizon. Eram atât de îngrozită.

Mai târziu, în aceeași zi, am fost mutat de la Unitatea de Înaltă Dependență la un Ward normal. Spre groaza mea absolută, același lucru s-a întâmplat a doua zi. De fapt, partenerul meu a trebuit să-mi aducă tabletele cu steroizi, astfel încât să le pot ascunde în geantă. În restul șederii mele mi-am dat apoi o doză dublă, conform instrucțiunilor pentru persoanele care suferă de insuficiență suprarenală.

Nu exista un plan de îngrijire pentru mine și aceasta a fost probabil cea mai proastă experiență din viața mea. Nu vreau să i se întâmple niciodată altcuiva.

M-am recuperat după operație, dar groaza pentru ceea ce s-a întâmplat a rămas la mine. Aș evita cu orice preț operația ulterioară. Spitalele ar trebui să aibă un protocol pentru tratarea pacienților care suferă de această afecțiune și personalul ar trebui să primească planuri de îngrijire pentru a reflecta nevoile.

Când mă uit în urmă, simt că mi-am pierdut mult din viață din cauza tumorii hipofizei, plus că am ajuns să accept că este ceva ce nu poți trece cu adevărat. Este ca o boală invizibilă, suferința este reală, dar nimeni nu o poate vedea. Am implorat ajutor cu greutatea mea, nimeni - nimeni nu a considerat vreodată că am acromegalie, am fost numit doar un mâncător secret.

Consultantul ocular care mi-a spus că am „prea multă grăsime” în jurul prizei de ochi m-a costat încă 2 ani din viață înainte de a fi diagnosticat.

Încă lucrez cu normă întreagă, echilibrându-mi condițiile pentru a încerca să duc o viață normală. Încă mă simt obosit o mare parte din timp, dar am învățat să mă ajut și să cresc steroizii când trebuie.

Vreau să fac mai multe pentru a crește gradul de conștientizare cu privire la tumorile hipofizare și la stările pe care le cauzează. Atât de puțin pare să se știe încă despre asta. Sfatul meu pentru oricine ar fi, nu acceptați primul diagnostic pe care îl primiți, continuați să împingeți când instinctul dvs. intestinal vă spune că ceva nu este în regulă.

Fundația Pituitary a derulat recent o campanie pentru a încuraja toate spitalele să aibă un protocol pentru gestionarea pacienților cu insuficiență suprarenală. Citiți mai multe aici.