De Marcelle S. Fischler

island

LAURA LEON, o pianistă de concert, a fost consternată de erupția care a izbucnit pe fața ei în primăvara anului 1999. Pur și simplu nu ar dispărea.

Domnișoară. Leon, 47 de ani, din Great Neck, a vizitat medic după doctor. Interpretarea pe scenă a fost vitală pentru cariera ei, iar erupția a făcut-o să se simtă conștientă de sine.

În cele din urmă, pentru că mamei sale, Masha Leon, și sorei sale, Karen Leon, li s-a spus cu un an mai devreme că au boală celiacă, Laura Leon a făcut o întâlnire cu Dr. Peter Green, directorul Centrului pentru boala celiacă de la Universitatea Columbia. Analizele de sânge au indicat-o pe dna. Leon ar putea avea, de asemenea, tulburarea autoimună.

Boala celiacă, o afecțiune digestivă care dăunează intestinului subțire, împiedică absorbția nutrienților. Diagnosticarea afecțiunii, cunoscută și sub denumirea de moliac celiac, este dificilă, deoarece simptomele - scădere în greutate, oboseală, diaree cronică sau vărsături, anemie și furnicături sau amorțeală la nivelul picioarelor sau mâinilor - imită alte boli.

Domnișoară. Erupția lui Leon a fost primul indiciu că sistemul ei imunitar a ieșit din bătăi. În cele din urmă, mai multe teste au dezvăluit o tulburare, colită microscopică asimptomatică, care făcea ravagii cu sănătatea ei. Iar intestinul ei subțire a fost afectat de boala celiacă.

Diagnosticul a însemnat dna. Leon ar trebui să-și schimbe dieta radical. Persoanele cu boală celiacă nu pot tolera glutenul, o proteină care se găsește în grâu, secară, orz și ovăz. Au fost nevoie de trei ani de scădere severă în greutate și energie scosă înainte ca ea să se recupereze complet.

'' Am încercat să nu-mi afectez cariera '', a spus dna. Spuse Leon. „A fi muzician m-a ajutat cu adevărat să mă concentrez, să rezolv provocările de a fi bine din punct de vedere fizic.”

Imediat după dna. Leon a fost diagnosticată, programul ei de performanță a fost mai ocupat ca niciodată. A jucat la Muzeul Heckscher din Huntington, Hillwood Recital Hall din Brookville și Biblioteca Roslyn. La studiourile Cove City Sound din Glen Cove, ea a produs și a înregistrat trei discuri compacte.

Dar boala îi slăbise sistemul imunitar. Ea a spus că a durat mai mult timp pentru a face una dintre înregistrări, deoarece „a devenit sensibilă la emisiile de cauciuc și latex, iar studioul de înregistrări a fost umplut cu el”.

Totuși, dna. Leon era hotărât să transforme boala într-o experiență pozitivă și o lecție de a face diferența. După ce s-a alăturat grupului de asistență Westiac Celiac Sprue, și-a dat seama că mai multe lucruri trebuie făcute mai aproape de casă.

La începutul acestui an, ea a înființat Grupul de conștientizare pentru celiaci din Long Island. Lucrând cu un comitet de 12, în octombrie a organizat și a susținut la prima gală a grupului o cină fără gluten la Metropolitan din Glen Cove. Evenimentul, la care au participat 150 de susținători, a strâns 50.000 de dolari pentru Centrul pentru Boli Celiace din Columbia.

„La fel ca în cazul oricărei boli, dacă o aveți sau cineva pe care îl iubiți o are, vă pasionează”, a spus dna. Spuse Leon. "Aprinde un foc sub tine."

Ea a ocolit Long Island Celiac Sprue Association, un grup de sprijin cu 150 de nume pe lista sa de distribuție. A existat de mai bine de 16 ani, dar nu a făcut niciodată un eveniment de strângere de fonduri, a spus James Callahan, codirectorul. „Cred că ai putea trece cu un singur grup”, a spus dl. Spuse Callahan.

Deoarece boala celiacă este o tulburare genetică, dna. Cei trei copii ai lui Leon au fost testați. Fiica ei, Susan Cohen, acum în vârstă de 16 ani, o are. Michelle Cohen, 19 ani, și Steven Cohen, 12 ani, nu.

Obiceiurile lor alimentare au trebuit să se schimbe. Nu mai era ușor să iei masa. La pizzeria lor locală preferată, „nu putem inspira decât”, dna. Spuse Leon. Acasă se răsfățează cu pizza fără gluten și paste pe bază de orez.

„Nu există medicamente de luat”, a spus dna. Spuse Leon. „Mâncarea este medicamentul nostru”.

Susan compilează o carte de bucate pentru celiaci pentru copii.

'' Mulți consideră că a fi diagnosticați cu boala celiacă este un sfârșit al pasiunii atât a mâncării, cât și a gătitului, dar nu este '', a spus Susan. „Este de fapt un început al unui nou capitol în lumea gătitului.”.

Nici Susan nu și-a restrâns activitățile. La începutul acestui an, a călătorit cu mama ei la Campionatul Național de Scrimă la Olimpiada Juniorilor din Columbus, Ohio, unde s-a calificat la categoria feminină cadet/sub 17 ani. Pentru a putea lua masa fără griji în timp ce sunteți departe, dna. Leon a trimis la hotel o farfurie, oală, ustensile de bucătărie, prăjitor de pâine și mâncare.

Michelle Cohen este studentă în anul doi și este pre-med student la Universitatea din New York, sperând să se specializeze în gastroenterologie. Înainte de ultimul an la liceul Great Neck North, a făcut un proiect de vară de cercetare științifică asupra bolii celiace, făcând naveta două ore pe sens zilnic la un laborator de la Universitatea Princeton. Proiectul a câștigat sloturi semifinaliste în competiția științifică Intel și în regiunea statelor mijlocii din competiția Știință și tehnologie Siemens Westinghouse.

„Am vrut să simt într-un fel că ajut să descopăr misterul”, a spus Michelle Cohen.

Domnișoară. Leon a spus că acum este complet sănătoasă. Menținerea dietei și perspectivele sale pozitive este esențială. Crearea unui sistem de asistență a ajutat, de asemenea.

„Nu poți merge singur”, a spus dna. Spuse Leon.

„Cele două cuvinte magice din această afacere: piese de schimb.”, A spus Paul Orselli, director de exponate la Long Island Children's Museum. Domnul. Orselli ar putea fi mai bine cunoscut ca elf-în-șef în atelierul mare din spatele muzeului interactiv din East Garden City, un fel vesel cu talent pentru proiectarea, dezvoltarea și reunirea exponatelor. Cu aproximativ 2.000 de vizitatori într-o zi încărcată, jucându-se cu exponate practice în cele 12 galerii și 3 studiouri de învățare ale muzeului, dl. Orselli și echipajul său se luptă să asambleze și să asambleze gadgeturi, dispozitive și afișaje.

"Nu este nimic mai rău decât să mergi la un muzeu cu o mulțime de exponate arestate", a spus dl. Spuse Orselli. '' Încercăm să nu se întâmple asta. ''

De când muzeul s-a mutat în noul său spațiu de 40.000 de metri pătrați în februarie, dl. Orselli și Jen Sumner și Kim Wagner, colegi designeri de expoziții, plus George Bowen, un voluntar, au fost în permanență modificate și reparate, încercând să decidă dacă exponatele se rup, deoarece sunt populare sau dacă designul trebuie îmbunătățit.

Recent, dl. Orselli și dl. Bowen reatașa, pentru a unsprezecea oară, antebrațul și un deget de un schelet și decideau cum să lipească din nou o bucată de scoarță falsă din fața unui sertar înfipt într-un copac fals, astfel încât să nu fie scoasă din nou.

'' După un timp te simți ca un dentist și un chirurg, conectând aceste lucruri din nou împreună '', a spus dl. Spuse Bowen.

Degetele lipicioase cu unt de arahide și jeleu fac blocajele ecranelor tactile. Corzile se rup pe instrumente. Cablurile se prind. Blocaj de role. Hardware-ul se sparg frecvent pe un seif pe care copiii îl blochează și deblochează continuu într-un joc temporizat, încercând să ajungă la banii falși.

„Când vă promovați ca un muzeu care este practic, nu puteți avea totul în spatele sticlei în care nu puteți lăsa copiii să interacționeze cu el”, a spus dna. Spuse Wagner. '' Când ai o mie de copii care se joacă cu ceva, trebuie să se întâmple. Acesta este compromisul. ”