În primele noastre zile de la UCIN, eu și mama am comentat frecvent că, dacă aș scrie vreodată o carte despre experiența noastră, aș include o listă de lucruri pe care oamenii nu ar trebui să le spună părinților (sau bunicilor) micro-preemilor. Am vrut să fiu sigur că voi compila lista cu intențiile corecte. pentru ca acesta să fie un instrument de învățare în loc de o sesiune de gripe. Sper că am făcut asta cu această postare.

2011

Lăsați-mă să fiu clar: înțeleg că toate aceste lucruri au fost spuse de oameni care nu au însemnat niciun rău! Nu m-am ofensat când mi s-a spus. Vreau ca această listă să îi ajute pe acei oameni bine intenționați care fara intentie provoacă rău cu cuvintele lor.

1. Când se naște un micro preemie, spunând una dintre următoarele:

"Felicitări!"
Înțeleg că este dificil să știu ce să spun. Adesea, oamenii vor doar să dea o influență pozitivă unei situații dificile. Dar când îl vezi pe copilul tău supraviețuind cu un ventilator, tuburi ies din fiecare apendice, când te temi pentru viața lui, „Felicitări” pur și simplu nu este potrivit. Felicitări pentru ce? Unele comentarii pe care le-am considerat mai potrivite au fost: „Cum mă pot ruga?” sau „Cum pot ajuta?”

„El/Ea este atât de drăguț!”, „El arată la fel ca tine!”
Un bebeluș născut sub 2 lbs nu pare deloc un copil. și cu siguranță nu seamănă încă cu părinții. Părintele știe că minți. De ce să minți atunci când există alte lucruri pe care le poți spune sau face?

- Cel puțin nu ai primit vergeturi.
Pot garanta că orice părinte al unui micro ar lua cu bucurie toate vergeturile din lume dacă ar putea avea doar un copil sănătos. Mă regăsesc, chiar și acum, dorind acele memento-uri fericite ale unei sarcini pe termen lung.

- Cel puțin nu ai avut o naștere dureroasă.
Îmi pot imagina cum se simte o livrare normală, deoarece nu am dus niciodată un copil până la termen. În cazul meu, i-am livrat pantalonii lui Samuel (și mai întâi prada), fără niciun medicament pentru durere, și am avut toată mâna doctorului înăuntru pentru a preveni traumatismele majore ale capului și ale corpului lui Samuel. Toate acestea, combinate cu faptul că mi-am dat seama că eram pe punctul de a livra pe lume un bebeluș FOARTE bolnav, face ceva mai puțin decât „ușor”. Și încă o dată, orice părinte ar schimba o livrare mai ușoară pentru una foarte dificilă dacă ar putea avea doar un copil sănătos.

2. Spunând: „Știu prin ce treci. Am avut și eu o preemie”.

Aceasta este probabil cea mai frecventă greșeală pe care o fac oamenii atunci când vorbesc cu un părinte al unui micro. Dacă persoana care spune acest lucru a avut un copil la 34 de săptămâni sau mai târziu, capacitatea de a relaționa este FOARTE minimă. Iată defalcarea statistică (preluată de pe site-ul March of Dimes:)

Și aceasta este doar probabilitatea de supraviețuire. Aș putea intra în informațiile statistice pentru probleme medicale/luni petrecute în spital/dizabilități/deficiențe. dar cred că ai ideea cum ar arăta.

Îmi amintesc că am întâlnit o femeie care era foarte interesată de povestea lui Samuel pentru că avea un copil la 34 de săptămâni. Mi-a spus că a înțeles prin ce trec prin faptul că a petrecut 2 săptămâni în UCIN cu copilul ei. Ea a spus că a fost cel mai greu lucru pe care l-a făcut în viața ei - să fie departe de soțul ei și să-l vadă doar în weekend, în timp ce stătea cu copilul la spital. Deși nu mă îndoiesc că a fost o situație dificilă pentru ea, știam că nu înțelege cu ce ne confruntăm. 24 de săptămâni se confruntă cu un număr mare de complicații comparativ cu un săptămânal de 34 de săptămâni. Consider că este cel mai ușor să te raportezi la cineva care a avut un copil mai devreme de 27 de săptămâni.

3. Spunând: „Știu un copil care s-a născut sub 2 kg și se descurcă minunat! De ce are copilul tău atât de multe probleme?”
Recent, cineva mi-a spus că știe despre un bebeluș care s-a născut cam de aceeași dimensiune ca Samuel. Se întrebau de ce Samuel avea „atâtea probleme” în comparație cu copilul despre care vorbeau. Am întrebat la ce gestație s-a născut copilul și mi-au spus 28 de săptămâni. Indiferent de mărime, există o diferență între un săptămânal de 24 și un săptămânal mic de 28 de săptămâni (a se vedea graficul de mai sus pentru un exemplu.) Aceste câteva săptămâni fac o mare diferență în dezvoltare. mai ales cu plămânii.

4. Schimbul de informații și statistici.
Vă pot promite că personalul medical a făcut părinții mai mult decât conștienți de rezultatele posibile pentru copil. Cel mai bun lucru pe care îl puteți face este să încurajați și să susțineți familia. Dă-le speranță! Simt că am mers luni și luni fără ca nimeni (în afară de familie) să-mi spună că au crezut că Samuel va fi ok - fizic și mental. Într-o zi, un bărbat foarte dulce din departamentul de întreținere al școlii mele a spus: „Sarah, va fi perfect. O să vezi”. Nu voi uita niciodată acea conversație pentru că am simțit că a fost prima dată când cineva a CREDUT din toată inima că Samuel va fi ok.

5. Descurajarea unui părinte al unui micro preemie să se roage pentru CEL MAI BUN pentru copilul lor. chiar dacă pare puțin probabil. (adică „Îți va plăcea indiferent ce nu este în regulă cu el.”)
Dacă ați citit acest blog de la început, veți ști că ne-am rugat întotdeauna pentru un „copil sănătos, normal, frumos”. După o postare în care am rugat pe toată lumea să se roage acea rugăciune cu mine, am primit un mesaj de la cineva care mi-a sugerat să nu mă deranjez să mă rog pentru asta, pentru că „Îl vei iubi pe bebeluș indiferent ce nu este în regulă cu el”. Am fost foarte supărat. Am simțit că spuneau: „Dumnezeul tău nu este suficient de mare pentru a face un miracol în viața lui Samuel. Ar trebui să accepți că va avea dizabilități”. Când spui că te vei ruga pentru unul dintre acești bebeluși. roagă-te pentru un miracol. Dacă Dumnezeu a creat universul, sunt destul de sigur că El poate face un miracol în viața unui copil mic. Nu ai fi de acord?

6. Spunând: „Știu despre o fetiță care s-a născut în aceeași gestație ca și băiețelul tău. Și se descurcă foarte bine”. (Acesta nu este cu adevărat ceea ce nu trebuie spus, dar este ceva la care să te gândești înainte să spui o poveste.)
Există o diferență clară în modul în care funcționează băieții micro preemie în comparație cu modul în care funcționează fetele micro preemie. Mai ales băieții caucazieni (adică „băieții albi Wimpy”, așa cum sunt menționați cu afecțiune de către personalul UCIN.) M-am bucurat întotdeauna să aud o poveste despre un alt 23, 24 sau 25 săptămânal care se descurca bine. dar poveștile despre băieții mici au avut întotdeauna un impact mai mare, deoarece fetele se descurcă mult mai bine.

7. Spunând: „Deci, ce se va întâmpla cu el/ea?”

Nimeni nu cunoaște rezultatul acestor băieți mici până când nu sunt mai departe de-a lungul drumului. Uneori, cei care cred că vor merge bine, nu. Uneori este opusul. Indiferent de modul în care apar acești bebeluși, este foarte nesimțit să punem această întrebare (și credeți-mă, mi s-a cerut MULȚI!) Vreau ca oamenii să creadă cel mai bine pentru Samuel și să nu presupună că va fi ceva în neregulă cu l. Știu că și alții din situația noastră s-ar simți la fel.

Cu siguranță nu spun nimic din aceste lucruri pentru a „reveni” la persoanele care le-au spus. De fapt, probabil aș fi spus câteva dintre acestea chiar acum câțiva ani. Sper doar că această listă vă va ajuta în conversațiile viitoare cu părinții care au avut un copil devreme.