pielea

Publicat pe: 25 august 2016

Ultima actualizare la: 6 noiembrie 2020

Membru al consiliului de administrație al NEA, Lisa Choy, ne reamintește să ascultăm

Privind înapoi la cei peste 40 de ani de viață cu eczeme, am aflat că atitudinea mea față de eczemă a afectat profund modul în care a răspuns eczema mea la tratament. Acesta explică, cel puțin parțial, de ce eczema mea a progresat și de multe ori s-a înrăutățit în timp și, de asemenea, de ce s-a îmbunătățit.

Ceea ce știu acum este că pielea mea îmi vorbește. Pielea mea îmi vorbește de fapt. Uneori țipă la mine cu o flăcare a întregului corp. Uneori șoptește cu o mâncărime furnicată.

Nu ascultam

De foarte mult timp, nu mi-am ascultat pielea. L-am ignorat. Nu i-am acordat atenția de care avea nevoie - și, în cele din urmă, pielea mea s-a răzvrătit.

Știam că am ceva numit eczemă, care mi-a făcut mâncărimea pielii și a dezvoltat erupții cutanate, dar nu am luat-o în serios. Nimeni nu părea să o ia în serios; majoritatea medicilor tocmai l-au periat cu o rețetă pentru niște creme cu cortizon.

Am tratat eczema ca pe un mic inconvenient cu care a trebuit să trăiesc. De fapt, mi-am tratat eczema ca pe o durere de cap. Când ai dureri de cap, iei o pastilă și durerea de cap dispare adesea în câteva ore.

Am crezut că eczema mea ar putea fi tratată la fel: tamponează cu o cremă de cortizon și ar trebui să dispară în câteva ore. Dar nu a fost.

Așadar, pielea mea a început să țipe la mine. A început cu o voce ușor ridicată. Pur și simplu a scârțâit puțin în locurile obișnuite, precum interiorul brațelor și spatele genunchilor, când eram preadolescent și adolescent. Apoi mi-a strigat din piept și trunchi când aveam 20 de ani. A început să urle în spatele urechilor, în jurul gâtului meu, în axile mele, pe glezne în vârsta de 30 de ani. Și în ultima sa încercare de a-mi atrage atenția, a țipat pe toată fața mea (lucru greu de ignorat de fiecare dată când mă uitam în oglindă) și pe tot corpul meu în anii 40.

Nu mai zgâria

- Nu mai zgâria. nu ai auzit asta de câteva miliarde de ori? Este atât de frustrant când oamenii spun: „Nu mai zgâria”. ne-ar plăcea să nu mai zgâriem! Și știm că, dacă am putea opri zgârierea, pielea noastră ar arăta mult mai bine. Dar nu este atât de ușor.

Pentru persoanele care nu au eczeme este greu să înțeleagă de ce zgâriem atât de mult. Soțul meu are pielea grasă, exact opusul pielii mele uscate și sensibile. Îi place să aibă apă clorurată din piscină uscată pe piele, astfel încât să-i usuce pielea. Doar gândul la asta îmi face mâncărimea pielii! De multe ori mi-a spus să nu mai zgâriem, dar asta este mai ușor de spus decât de făcut, mai ales noaptea. În toiul nopții, el mă apuca de mână și încerca să-mi oprească zgârieturile. Soțul meu a înțeles în cele din urmă într-o zi când a primit o doză bună de stejar otrăvitor. Nu se putea opri din zgâriere. I-am spus, "nu mai zgâria!" și în cele din urmă a obținut-o!

Eliminarea factorilor declanșatori și a iritanților

La 30 de ani, după 20 de ani de steroizi topici și o injecție ocazională, mi-am dat seama că eczema mea era mai mult decât o durere de cap incomodă. Am decis în schimb că este o alergie incomodă. Am observat că aveam umflături roșii cu mâncărime pe mâini ori de câte ori curățam creveți sau mângâiam sau spălam câinele. Așa că am decis să încerc să elimin posibilii iritanți sau declanșatori ai eczemei ​​mele.

Mai întâi am scăpat de toate cremele și săpunurile parfumate. Orice lucru care avea miros trebuia să meargă, inclusiv foi de uscător, ojă și câteva produse de curățat. M-am gândit că, dacă simt mirosul unui produs, trebuie să fie rău pentru mine.

Căutând alinare

După curățarea parfumului, cu vreo opt ani în urmă, am avut o criză extrem de proastă de eczeme care a durat trei sau mai mulți ani. Nimic nu funcționa - bine, nu lucrurile tradiționale, cum ar fi unguentele și cremele cu corticosteroizi, sau fotografia mea de 60 mg kenalog. Eram nenorocit, stresat, munceam cu normă întreagă, călătoream în străinătate și cresceam doi copii cu soțul meu, Kirby.

Am avut niște zile foarte proaste când nu am vrut să mă vadă nimeni. M-am simțit cu adevărat rău. Simțeam eczema dezlănțuită în mine; era furios și mă făcea să mă simt obosită și epuizată. Corpul meu se lupta cu ceva, iar pielea mea era câmpul de luptă.

Lista mea de tratament

Am încercat toți corticosteroizii topici tipici. Apropo, Asociația Națională pentru Eczeme are această broșură fabuloasă care listează toți steroizii topici de la cei mai puternici la cei mai puțin puternici. Este util și important pentru dvs. să înțelegeți când utilizați lucruri cu adevărat puternice față de cele mai puțin puternice. Apoi am trecut la nonsteroidale. Știu acum că, când le-am încercat, nu le foloseam corect.

Am decis să fac testul de alergie la piele după ce dermatologul meu mi-a spus că nu mai poate face nimic pentru mine. În mod ciudat, creveții și crabul nu au apărut. Acarienii de praf și ierburile, știam despre acestea. Dar roșii, fasole și porumb? De ce? Și știi ce? Astăzi pot mânca roșii, fasole și porumb. Cred că am fost într-o stare atât de proastă în momentul în care aceste lucruri au apărut în testarea alergiei. Mâncam o mulțime de roșii pentru că aveam niște plante de roșii de moștenire în creștere, așa că poate asta a fost. Am făcut treaba cu restricția dietei și nu am mâncat roșii, fasole și porumb timp de un an, iar acum sunt bine.

Apoi am încercat cam orice altceva! Am încercat acupunctura și medicamentele pe bază de plante. Am încercat fiecare formă de medicamente pe bază de plante - pastile, pulbere, tincturi. Mi-am gătit chiar și ierburile crude. Dacă faceți asta vreodată, asigurați-vă că nimeni nu este acasă, deoarece miroase a gătit rădăcini și scoarță (și ghiciți ce: are gust de rădăcini și scoarță!). Meditația este una bună. Am încercat și fototerapia. Am decis să încerc totul pentru că voiam să-mi găsesc leacul.

Găsirea NEA

Pe parcurs, ca parte a căutării mele, am încercat terapia de masaj. M-am dus la un terapeut de masaj care are un mod de a vă masa prin îmbrăcăminte, astfel încât să nu trebuie să vă dezbrăcați (și să nu aveți loțiuni și uleiuri necunoscute). El a observat că am o mică eczemă pe mână și m-a întrebat dacă am auzit de Asociația Națională de Eczeme. Mi-a arătat o copie a buletinului informativ al NEA. Am citit-o și a fost fantastic! Au fost oameni care se confruntă cu aceleași lucruri ca și mine, vorbind despre propriile lor eczeme în secțiunea „Scratch Pad” a The Advocate.

Am făcut o donație către NEA, astfel încât să le pot obține materialele și am primit o scrisoare de mulțumire foarte frumoasă, cu o notă personală de la CEO. Ea m-a invitat să vizitez biroul NEA, care este la doar opt mile distanță de casa mea. Un an mai târziu, am vizitat în cele din urmă NEA și am devenit voluntar activ și sunt acum membru al consiliului de administrație al NEA.

NEA m-a ajutat să-mi dau seama că am o boală reală - o boală care are nevoie de un tratament real și consecvent, nu doar de un pic casual de unguent. La prima mea conferință de pacienți NEA, am învățat cum să folosesc în mod eficient cremele steroidice și nesteroidiene precum Protopic și Elidel.

Pielea mea îmi vorbește: patru lucruri care ajută

Iată patru lucruri pe care le-am învățat care mă ajută să gestionez eczemele.

1. Ascultă-ți pielea

În clipa în care primesc mâncărime, reacționez având grijă de mâncărimea respectivă. Dimensiunile probelor (creme hidratante sau creme/unguente cu prescripție medicală) sunt excelente; Vă recomand să le purtați în permanență cu dvs. în buzunar, poșetă sau servietă. Steroizii topici lucrează acum pentru mine din nou, pentru că în cele din urmă îi folosesc corect.

2. Începeți din nou

Uneori, când primesc o mâncărime și îmi pun medicamentele sau cremele peste ea, mă mâncă în continuare. Cred că este posibil să sigilez un iritant, așa că este timpul să o iau de la capăt:

  • Spălați/curățați zona pentru a îndepărta toate celelalte hidratante/creme, polen, parfumuri (pentru a evita dermatita de contact), pielea moartă etc.
  • Calmati pielea cu apa rece.
  • Se usucă.
  • Aplicați medicamente și cremă hidratantă.

Uneori, medicamentul și crema hidratantă arde, probabil din cauza pielii rupte. Copiii mei care au eczeme ușoare se plâng uneori după ce au aplicat medicamente și creme pe o mâncărime, deoarece ard. Începeți din nou! Clătiți-l, faceți-l uscat și apoi ceea ce am găsit care funcționează cu adevărat pentru mine și copiii mei în acest caz este să folosiți un tip de unguent de hidratant, cum ar fi Aquaphor. Constat că pielea iritată are nevoie de timp pentru a se calma și a se vindeca puțin. Mai târziu în ziua sau în ziua următoare după scăldat, aplicați medicamentul și crema hidratantă.

Fiica mea, care a avut un caz ușor de eczemă, a plecat într-o excursie pe lac timp de două nopți când era în clasa a V-a. Era în și în afara lacului, avea mult soare și zgâria noaptea. Probabil că nu și-a îngrijit pielea pentru că era prea ocupată să se distreze. Ne-a sunat să o ridicăm și ne-a spus că pielea ei este proastă. A vrut să meargă acasă și să facă duș și să mă ajute să o îngrijesc pe pielea ei. Era practic în lacrimi. Soțul meu nu a putut înțelege de ce a trebuit să ne grăbim acasă când a vrut cu adevărat să facă o comisie după ce a luat-o. De ce nu poate aștepta să facă un duș, va dura doar 30 de minute în plus? Fiica mea mi-a amintit de acest incident luna trecută când vorbeam despre discursul meu. Ea a spus: „Tata chiar nu a reușit. Ai făcut. " Așadar, am ajuns-o acasă imediat și am început de la capăt, mai întâi dând-o jos.

3. Ai grijă de pielea ta în fiecare zi

Sunt proactiv și toate măsurile mele preventive chiar mă ajută. Îmi aplic cremele de două ori pe zi după scăldat. Este un obicei, cum ar fi să te speli pe dinți. Te speli pe dinți dimineața și apoi te speli pe dinți la culcare. Fă-o rutină, astfel încât să devină un obicei, un obicei bun, iar pielea ta îți va mulțumi pentru asta.

Amintiți-vă că multe nu sunt neapărat mai bune. Un strat uniform de hidratant este ideal și reconfortant. Prea multă cremă îmi face mâncărimea pielii; mă face să simt că pielea mea nu poate respira.

4. Tratează-ți pielea ca un bebeluș

Am constatat că îngrijirea pielii mele este ca îngrijirea unui bebeluș: hrăniți, eructați, verificați și schimbați scutecul, agitație, pui de somn, apoi repetați. Am găsit că este mai bine să mă gândesc la îngrijirea pielii ca fiind similară cu îngrijirea unui bebeluș: hrănește-l, ferește-l (evită fumurile, parfumurile și substanțele chimice dure), curăță-l, hrănește-l (cu cremă hidratantă), ascultați-l (când mâncărime), apoi repetați. Dacă îmi ignor pielea, ca un bebeluș, îmi va țipa.

Mai multe șoapte, mai puține țipete

Cred că pielea mea a încetat să mai țipe la mine pentru că nu o mai ignor. Îl ascult și îl răsfăț.

Rutina mea de zi cu zi îmi menține pielea fericită și liniștită. Tăcerea este un lucru bun, deoarece cred că este felul pielii mele de a spune mulțumesc - „mulțumesc că ai avut grijă de mine, mulțumesc că m-ai ascultat”.