Mulți dintre colegii mei de la Centrul de Autism pentru Copii din Seattle au scris postări pe blog despre o varietate de abordări, cum ar fi Analiza comportamentală aplicată și Terapia abilităților sociale. În calitate de medic pediatru în dezvoltare, medic, am pus un alt set de întrebări. Ce fel de „terapii biomedicale” ar trebui să aleagă un părinte? Termenul „biomedical” este utilizat pe scară largă, dar deseori nu este clar definit. De obicei, ceea ce înseamnă părinții este un tratament care implică medicamente sau diete sau suplimente. Presupunerea în aceste terapii este că, la fel ca în tratarea streptococului, există o substanță, ceva ce se înghite sau se aplică corpului, care poate modifica simptomele sau poate îmbunătăți funcția. Există numeroase astfel de terapii deja sugerate și altele noi care ar putea apărea în viitor. Cum se poate alege? La ce linii directoare se poate gândi un părinte pentru a-i ajuta să decidă?
M-am gândit destul de des la acest subiect și iată cum mă uit la această întrebare. În această postare nu intenționez să-mi dau cu părerea despre fiecare terapie. Sunt prea multe și astfel de decizii ar trebui să se bazeze pe fiecare persoană care este afectată de autism. Cu toate acestea, cred că ar trebui luate în considerare unele aspecte specifice. Iată cele pe care le cred cele mai importante:
- Risc
- Beneficiu
- Dovezi
- Plauzibilitate
- Efectul placebo
Risc- Fiecare terapie are un risc potențial. Penicilina este o terapie de salvare a vieții, care este remarcabilă, deoarece interacționează numai chimic cu pereții celulari bacterieni, nu cu o porțiune a celulelor umane. Cu toate acestea, prezintă riscuri, deoarece unele persoane pot fi fatal alergice la acest grup de medicamente. Dietele speciale, cum ar fi dieta populară fără gluten/cazeină, au de obicei un risc mic, cu excepția unor astfel de diete, administrate necorespunzător, care pot avea deficiențe alimentare, în special proteine.
Beneficiu–Riscul trebuie întotdeauna echilibrat cu beneficiu. Appendectomia este un tratament pentru apendicită. Are riscuri și beneficii definite și aproape întotdeauna (niciodată „întotdeauna” în medicină) beneficiile sale depășesc riscurile sale (cu excepția cazului în care persoana care vă scoate apendicele nu știe cum să o facă). Beneficiile pot fi evaluate prin studii de cercetare care arată că acest tratament, comparativ cu alte tratamente, prezintă rezultate benefice un anumit procent de timp. Cu toate acestea, dacă nu există cercetări sau dacă beneficiile raportate nu sunt comparate cu un fel de grup de control (de exemplu, o altă terapie sau lipsa terapiei), atunci beneficiul este destul de greu de evaluat. Uneori beneficiul este descris în termeni de poveste personală. Această dovadă „mărturie” ar trebui privită cu prudență, deoarece este foarte subiectivă. Amintiți-vă, de asemenea, că beneficiile pot fi mari sau destul de modeste. Când încercați să decideți o nouă terapie, încercați să aflați din surse realiste cât de mult ar putea fi acest lucru pentru copilul dumneavoastră.
Dovezi- Dovezile sunt strâns legate de risc și beneficii. Dovezile sunt o modalitate de a cuantifica riscul și beneficiile. „Îngrijirea bazată pe dovezi” este un cuvânt cheie din ce în ce mai auzit în domeniul sănătății în zilele noastre. Și merită să fie. Pentru perioade lungi de timp în istoria asistenței medicale, deciziile privind terapiile s-au bazat fie pe modul în care ați fost învățat, fie pe experiența personală. Aceste strategii s-au dovedit deseori să nu ofere cel mai bun rezultat, astfel încât în timp au evoluat standarde mai riguroase pentru evaluarea studiilor de dovezi.
Un studiu care a raportat 15 cazuri de strep gât tratat cu succes de „Cel mai recent și cel mai mare-cilin” nu m-ar impresiona decât dacă studiul mi-a spus cum „Ultimul și cel mai mare-cilin” în comparație cu penicilina simplă și ieftină. Grupurile de comparație, studiile orbite de grupul de studiu pentru a preveni părtinirea și studiile mari au întotdeauna o validitate mai mare a dovezilor decât seriile de cazuri, care sunt cel mult o altă formă de mărturie. Dacă este posibil, vedeți dacă există o bază de dovezi care să susțină riscul și beneficiile unei terapii. Din păcate, veți fi trist să aflați că există adesea puține dovezi pentru multe dintre tratamentele promovate pentru tratamentul autismului.
Plauzibilitate- Îmi amintesc odată ce cineva mi-a spus că, dacă aș pune un aparat de ras sub o piramidă perfectă, lama ar deveni mai ascuțită. Am spus recent povestea unui coleg de medic foarte bine informat. A spus „cu adevărat?” Haide, sună acest lucru în vreun fel plauzibil? Sincer, mi-a făcut-o prima dată când am auzit-o. Mă întreb dacă vrem cu toții în mod instinctiv să credem în idei ciudate și neobișnuite.
În primele zile ale creșterii autismului, existau un șir de idei foarte bizare pentru tratament pe internet. Unul în special mi-a atras atenția. A fost numită tehnologia „ADAM”. „ADAM” înseamnă „Aphysical Dimensional Access Manager”. Inventatorul, îmbrăcat într-o haină albă de laborator, este înfățișat așezat în fața ecranului unui computer, cu niște utilaje ciudate în apropiere. Ideea a fost că, după ce ați plătit o anumită sumă de $ $ către această firmă, aceștia vă vor trata copilul prin internet făcându-l să stea în fața computerului și starea ei emoțională și cognitivă să fie simțită de „operator” prin intermediul "Eter". Conform literaturii lor, „veți primi comunicarea prin mintea voastră subconștientă, deoarece se creează o ruptură dimensională în minte. Prin aceasta, informațiile despre puterea grea a unui corp luminat sunt transmise în mintea voastră, provocând îmbunătățirea fizică a capacității psihice și a corpului mintii voastre. Hummmm!
Plauzibil? Nu cred. Dar cineva ar putea. Plauzibilitatea este alunecoasă. Ceva este misterios despre piramide, nu? Cu toate acestea, în lumina dură a „realității”, unele idei par rezonabile, „plauzibile”, iar altele nu. Când timerosalul a fost propus pentru prima dată ca cauză a autismului, Institutul de Medicină a spus că explicația biologică a unei substanțe de mercur care cauzează autismul este ușor plauzibilă. Cu toate acestea, plauzibilitatea a fost testată cu realitatea, deoarece numeroase studii nu au arătat nicio legătură între timerosal și autism. De fapt, este remarcabil faptul că, din moment ce timerosalul a fost eliminat din imunizările pediatrice (cu o excepție foarte neobișnuită) din 2000, prevalența autismului continuă să crească. Cum ar putea mai puțin timerosal să provoace mai mult autism? Probabilitatea trebuie întotdeauna temperată cu dovezi dacă poate fi găsită.
Placebo- Noi, oamenii, avem nevoie ca lucrurile să funcționeze pentru noi. Cred că, la inimă, suntem cu toții optimiști și speranțele noastre interferează uneori cu logica noastră. Efectul placebo este un exemplu excelent în acest sens. Ceea ce a fost adevărat cu mai multe studii de tratament cu medicamente comportamentale precum Ritalin, Prozac și altele este că aproximativ 20-30% dintre oameni se îmbunătățesc cu un placebo (medicament fals inactiv) față de medicamentul activ studiat. Cum putem explica aceste descoperiri? Efectul placebo, tendința de a se îmbunătăți atunci când credem că suntem tratați cu ceva puternic, este un comportament uman puternic. Având în vedere că efectul placebo este destul de puternic în tratamentele comportamentale, o terapie trebuie testată împotriva unui control inactiv pentru a înțelege cu adevărat dacă este eficientă.
Cele mai bune studii despre medicamente pentru tratarea tulburărilor de comportament, cum ar fi stimulentele (Ritalin și altele) pentru ADHD și Risperdal pentru simptome severe de autism, au fost realizate într-un mod controlat placebo. Adică, efectele acestor medicamente sunt măsurate în raport cu o substanță placebo pentru a controla tendința pe care o avem de a vedea un beneficiu atunci când luăm ceva. În mod ideal, toate tratamentele ar trebui studiate cu un grup de control care nu primește terapia pentru a minimiza efectul placebo.
Deci, unde lasă acest lucru un părinte confuz sau chiar un pediatru de dezvoltare confuz? Sfatul meu este să încercați să faceți cercetări cu privire la orice terapie urmăriți. Vedeți dacă beneficiile și riscurile sunt definite. Vedeți dacă există dovezi care să măsoare beneficiul și riscul. Gândește-te singur dacă terapia este plauzibilă. Amintiți-vă că toate tratamentele au efecte placebo, care pot fi destul de puternice.
În multe cazuri nu există măsuri de risc, beneficiu, dovezi, plauzibilitate și efect placebo. În acest caz, luați în considerare următoarele:
- -Dacă un tratament are un risc scăzut, un beneficiu posibil și este oarecum plauzibil, atunci ar merita încercat.
- -Amintiți-vă că există „costuri” pentru tot ceea ce facem. Vitaminele pot fi ieftine, dar administrarea de suplimente multiple poate necesita suficient timp și energie, precum și $$$, pentru a limita a face altceva.
- -Testați periodic terapiile pentru a vedea dacă într-adevăr fac ceva.
- -Puneți întrebări și feriți-vă de mărturii. Personalul Centrului pentru Autism pentru Copii din Seattle și alte facilități sunt încântați să încerce să răspundă la aceste întrebări.
- -Încercați lucruri noi chiar dacă nu sunt dovedite, dacă procedând astfel simțiți că nu au niciun risc și vă puteți „permite”.
- -Nu încetați niciodată să încercați să vă ajutați copiii să fie cât mai buni. Nu vom înceta să încercăm la fel de bine.
- Centrul de tratament pentru autism cu terapie biomedicală
- Tratamente biomedicale pentru autism - Tratamente pentru autism
- Blog Terapie, Terapie, Terapie Blog, Terapie Blogging, Terapie,
- Tratamente biomedicale și autism
- Autismul și terapia de hrănire Cea mai dificilă întrebare pe care o pun părinții