În timpul celei de-a doua spitalizări a Jessica Beyer pentru boală severă de dimineață, medicul ei s-a așezat lângă ea și a spus: „Sunt cu tine și vom trece împreună cu această sarcină”.

dimineață

Beyer spune: „Am simțit că mi s-a trimis un înger”.

În cele din urmă, o combinație de fluide intravenoase, medicamente anti-greață și ciugulirea de covrigi și Pop-Tarts a ajutat-o ​​pe Beyer să-și gestioneze boala, care a persistat până când a născut un băiețel sănătos în decembrie 2015.

Deși starea ei adesea foarte neînțeleasă - hyperemesis gravidarum sau HG - este de obicei descrisă ca fiind boală severă de dimineață, nu se întâmplă doar dimineața. În schimb, HG este un maraton 24 de ore pe zi, cu greață și vărsături, care poate dura pe parcursul primului trimestru și, în multe cazuri, pentru întreaga sarcină. Femeile cu HG pierd mai mult de 10 la sută din greutatea corporală în timpul calvarului și se pot confrunta cu nevoia de a lua concedii medicale neplătite, în timp ce familiile lor se luptă să acorde îngrijire.

„Poate deveni foarte rău”, spune Miriam Erick, nutriționist la Brigham and Women’s Hospital din Boston, care a lucrat cu pacienți cu HG de mai bine de trei decenii. „Este într-adevăr un tren de marfă scăpat de sub control”.

Ceea ce doresc oamenii să știe profesioniștii din domeniul medical și pacienții care se află în prima linie a HG este că nu există nimic normal în această afecțiune și, cu siguranță, nu este o respingere psihologică a sarcinii, așa cum se învățase adesea medicilor în trecut.

„Aceste femei mor de foame”, spune Erick. „Înfometarea este un lucru urât”.

Când Erick spune „înfometat”, ea nu înseamnă doar că le este foame. Ea înseamnă că femeile cu HG se confruntă cu malnutriție gravă, care poate afecta și bebelușii pe care îi poartă.

Marlena Fejzo, cercetător la Universitatea din California de Sud și UCLA, a avut HG atât de severă încât a dus la pierderea bebelușului, inspirându-l să dorească să afle mai multe despre boală prin cercetări genetice.

„Există ceva în corpul tău care codifică pentru a face ceva greșit”, spune Fejzo. „Privirea la gene este o abordare imparțială”.

Un studiu din 2010 condus de Fejzo a arătat că femeile cu o soră care aveau HG aveau un risc semnificativ crescut de HG - de aproximativ 17 ori. Un alt studiu realizat de Fejzo a indicat că o mutație a unei gene care semnalează vărsături în creier ar putea crește și riscul de hiperemeză.

Poate că cea mai înnebunitoare problemă pentru Fejzo, Erick și alți profesioniști din domeniul medical care lucrează pentru a înțelege HG este lipsa de date clare. Până la 60.000 de femei americane sunt spitalizate cu HG în fiecare an, iar Kimber MacGibbon, care conduce Fundația HER, o rețea de bază de pacienți cu HG, furnizori de servicii medicale și cercetători, estimează că alte 378.000 de femei vizitează camere de urgență în ambulatoriu cu simptome de HG în fiecare an.

„Există atât de multe variabile” în modul în care sunt înregistrate astfel de cazuri, spune MacGibbon, încât „este aproape imposibil de urmărit”.

Pentru multe dintre femeile afectate, boala este un mister complet. Ce este mai rău, uneori medicii lor nu știu nimic despre asta, ceea ce înseamnă că este posibil să nu fie diagnosticat corect.

„Hiperemeza este o boală adevărată ca orice altă boală”, spune Marikim Bunnell, un ginecolog la Brigham and Women’s Hospital.

„Uneori nimeni nu-i ascultă pe aceste femei. Noi, ca medici, trebuie să punem întrebările corecte ”, spune Bunnell. „Nu ar trebui să fie bolnavă până la punctul în care este deshidratată. Slăbește, dar nu trece și urina? Are simptome de malnutriție sau irosire musculară? ”

Toate cele patru sarcini ale Barbara Phal au fost marcate de HG. „Prima mea sarcină a fost iadul”, spune Phal, din Ceres, California. „Medicii habar nu aveau ce-i în neregulă cu mine, așa că au continuat să mă admită la spital”. A slăbit 50 de lire sterline numai în prima lună, incapabilă să tolereze mâncarea, lichidele, mișcarea, lumina sau mirosurile, în timp ce vărsa sânge și bilă după doar o înghițitură de apă. „Am simțit că mor”, spune ea.

Abia când Phal a rămas însărcinată în șase luni și a fost din nou internată, un rezident care trecea lângă camera ei a sugerat să fie transferată la unitatea antepartum. „Spitalul nu considerase niciodată că ceea ce nu era în regulă cu mine era o problemă legată de sarcină”, spune ea. După ce a îndurat luni de greață neîncetată, Phal a fost rapid diagnosticat cu HG și i s-au prescris medicamente pentru a ajuta la controlul vărsăturilor.

„Îți ia complet mintea”, spune Kari Felkamp de la Streamwood, Illinois, care a avut HG timp de trei luni anul trecut, petrecând 17 zile în spital și pierdând 26 de kilograme. „Sunt o persoană incredibil de fericită, optimistă și am fost în cel mai întunecat loc în care am fost vreodată”.

„Cred că oamenii vor începe să-și dea seama că acest lucru trebuie abordat”, spune Fejzo. "Pe lângă ceea ce se întâmplă cu femeile, aceasta este o boală care afectează familiile, afacerile și economia."

La un moment dat, după a doua călătorie a lui Beyer la camera de urgență în 24 de ore, soțul ei s-a uitat la doctor și a spus: „Este o nebunie, nu este sigur să o duc acasă. Mi-e frică de viața ei și de viața copilului meu ".

Beyer s-a speriat și el, spunând: „Le-am trimis părinților mei mesaje text spunându-le că, dacă mor, aș vrea să știe că îi iubesc”. Deoarece avea nevoie de îngrijire constantă, mama ei a călătorit la casa lui Beyer din Pennsylvania timp de patru săptămâni și a adus-o în Carolina de Sud pentru alte șase, astfel încât soțul lui Beyer să poată merge la muncă.

După ce a trăit în trei țări în timpul a patru sarcini HG, experiența lui Jennifer Bahen este probabil diferită de cea mai mare parte.

„În Germania, am considerat că asistența medicală este excelentă, în sensul că medicul meu a înțeles-o până la un anumit punct și a încercat rapid să mă stabilizeze”, spune ea. „În Italia, a fost un coșmar. Parcă tot spuneau că totul era în mintea mea ”.

Acum, locuind chiar în afara orașului Toronto, Bahen a născut recent al patrulea copil, menționând că actualul ei medic era „literalmente harul meu mântuitor. Era calm și știa, după istoricul meu de HG extrem, că am nevoie de medicamente. Jur că, deoarece am atacat HG devreme de data aceasta, a fost gestionat și stabil de 19 până la 20 de săptămâni. ”

Medicația pare adesea a fi obstacolul pentru medicii care sunt îngrijorați de defectele congenitale. „Există probleme legate de tratarea cuiva gravidă, deci siguranța este o problemă”, spune Fejzo, „dar există intervenții care s-au dovedit a fi sigure”.

Printre intervențiile recomandate de Colegiul American de Obstetrică și Ginecologie se numără combinația de doxilamină, un antihistaminic fără prescripție medicală, cu vitamina B6, care a arătat o reducere cu 70% a greaței și vărsăturilor în timpul sarcinii și Zofran, un anti- medicament emetic utilizat în mod obișnuit pentru a controla greața la pacienții cu chimioterapie.

„Zofran este un drog miracol pentru unii oameni”, spune Bunnell. Deși au fost intentate procese împotriva producătorului Zofran, GlaxoSmithKline, care citează defecte congenitale, cum ar fi despicături ale palatului și defecte cardiace, un studiu publicat de Fejzo nu a găsit nicio corelație între medicament și defecte congenitale.

Deși Zofran este aprobat pentru tratarea greaței cauzate de chimioterapie, medicii le prescriu și femeilor însărcinate. Administrația pentru alimente și medicamente îl clasifică drept medicament de categoria B, ceea ce înseamnă că a fost testat la animale, dar nu și la oameni, și avertizează că „acest medicament trebuie utilizat în timpul sarcinii numai dacă este clar necesar”.

Bunnell preferă să înceapă cu intervenții non-farmacologice, cum ar fi ajustarea dietei femeii, furnizarea de lichide intravenoase și scurtarea săptămânii de lucru. „Scopul meu nu este să te fac să te simți bine”, spune ea. „Scopul meu este„ Vă putem determina să vomitați mai puțin? ””

Pentru Erick, cheia constă în căutarea de tipare printre declanșatoare. „Veți auzi teme comune”, spune ea, „iar femeile ajung, de obicei, să se ascundă într-o cameră întunecată, cât mai departe de bucătărie. Fără lumină, fără mirosuri, fără zgomot ”. Orice pacient cu HG este reticent în mod natural să mănânce după săptămâni de vărsături non-stop, spune Erick, așa că cheia este să asculți și să nu fii judecător: Dacă pacientul este dispus să ciugulească o bomboană și să sorbă niște sifon, o va furniza cu bucurie.

„Am avut odată o pacientă care a spus că are poftă de tateri înghețați”, spune Erick. „Și vreau să spun că a vrut să le mănânce de fapt congelate, nu gătite. Așa că am fugit la cafenea și am luat niște cartofi prăjiți înghețați - a fost cel mai apropiat lucru pe care l-am putut găsi de la tater tots - și i-am pus pe o farfurie cu niște ketchup pe lateral.

Când au sosit cartofii prăjiți înghețați, acel pacient a putut să-i mănânce și, mai important, să-i țină jos. „Știa exact ce avea să funcționeze”, spune Erick, „dar nu a vrut să-mi spună pentru că era o mâncare ciudată”.

La sfârșitul calvarului HG, există, desigur, un copil - adesea născut perfect sănătos, deși Fundația HER a urmărit posibile întârzieri de dezvoltare și alte probleme la copiii ale căror mame au avut HG. Și de obicei greața și vărsăturile se termină aproape imediat după ce femeia a născut.

„Din punct de vedere emoțional, am fost atât de fericită că greața a dispărut”, spune Sharaya Greathouse, care este însărcinată cu al treilea copil și a avut HG la ultimele două sarcini. „M-am întors la mâncare ca o persoană normală în aceeași zi în care am livrat.

„A fost o ușurare atât de mare - ca să nu mai vorbesc că am avut un bebeluș nou-nouț dulce cu care să mă țin și să mă leag, ceea ce mi-a ridicat și spiritul.”