Charcot-Marie-Tooth Marea Britanie

Despre

Postări

Membri

Bună ... Sunt nou aici, dar CMT a fost alături de mine patruzeci de ani! Simptomele mele s-au înrăutățit recent și mă lupt.

bună

În acest moment sunt aproape legat de scaunul cu rotile. Până de curând puteam face terapie cu apă caldă la o piscină locală, care a fost atât de utilă. Am mare nevoie să slăbesc. Unul dintre picioarele mele este foarte strâmb de la șold în jos, ceea ce îmi afectează echilibrul. Recent am început să am probleme cu transferurile. urcând în pat și în baie. De asemenea, scăldatul este o problemă uriașă. Am un puternic sistem de sprijin în soțul meu. multumesc bunului Domn. și o fiică apropiată. Viitorii vor vedea dacă terapia ocupațională mă poate ajuta. Tocmai mă simțeam descurajat și anxios și am dat peste acest site, așa că m-am gândit să îl explorez puțin. Mulțumesc că sunteți aici.

Bun venit pe site. Sperăm că puteți găsi un ajutor aici. Este normal să te simți descurajat atunci când nivelul tău de independență se schimbă. Mă bucur că familia ta vă sprijină. A ajunge la oameni care se află într-o situație similară te poate ajuta să te simți mai puțin izolat. Am peste 40 de ani și directorul meu a devenit cu siguranță mai rău pe măsură ce am îmbătrânit, astfel încât să mă pot raporta total.

Ai vreun echipament care să te ajute la scăldat? Un cap de duș portabil? O bancă de cadă? Dacă vedeți un terapeut ocupațional, sperăm că poate face câteva sugestii. Am o grămadă de bare în cada mea și tocmai am o bancă de cadă, dar mă gândesc mai mult la obținerea unei cabine de duș cu podeaua gradată. Trebuie doar să-mi dau seama cum să plătesc pentru asta!

Noroc cu noile provocări cu care te confrunți. Stabiliți-vă câteva obiective mici și, sperăm, vă vor reduce anxietatea.

Bună Mommawheels! Deci, amabil să răspundeți! Idei bune. Am o duză portabilă și o bancă de baie. Am cumpărat unul dintre acele dispozitive pe care stai și te coboară în apă etc. A funcționat bine mecanic, dar cada noastră este de dimensiuni mai mici, așa că am fost covrigat și nu m-am distrat prea mult cu genunchii la bărbie. Lolo. trăiește și învață. Oarecum comic! Avem, de asemenea, multe baruri în jurul casei noastre, care mă ajută foarte mult. Am citit undeva un blurp pe care scria „Ce se întâmplă dacă mâine ai avea doar lucrurile pentru care ai fost recunoscător astăzi?” Așa că încerc să mă gândesc zilnic la aceste lucruri. Sunt recunoscător și fericit că am aflat de la dvs. nu cunosc pe nimeni la nivel local. Grupul nostru foarte bun de distrofie MUsculară a dispărut în ultimul an datorită dedicatului Dr. cine a condus-o s-a îndepărtat pentru nevoile familiei. A lăsat o groapă mare cu tristețe. Unii speră să îl reinstaleze . degetele încrucișate. Avem o zi însorită și asta ne ajută întotdeauna. Sper că ziua ta merge bine. Bunicii raportează că niște spiriduși și-au aruncat jucăriile aseară!

A fi recunoscător zilnic ajută cu siguranță la trecerea zilei. Avem un grup CMT aproape, dar nu am fost în ultima vreme. Încă în acest moment pot lucra cu locuri de muncă la locul meu de muncă și conduc o dubă adaptivă, așa că sunt destul de obosit când ajung acasă. Am și un fiu de 13 ani, așa că mă ține ocupat. Nu cunosc pe nimeni altcineva care are CMT, așa că verific acest site în mod regulat pentru idei și doar pentru a-mi reaminti că nu sunt singurul care se ocupă de aceste lucruri. Vremea a fost grozavă și aici, astăzi. Păstrați atitudinea pozitivă!

Bună MommaWheels. ne-am uitat să luăm o dubă care să acomodeze scaunul cu rotile.dar scump. Cele folosite sunt chiar în afara razei de acțiune, dar vom continua să căutăm pentru că este evident că voi avea nevoie de unul în viitorul apropiat. Am testat unul și a fost cu adevărat foarte cool și am putut vedea avantajele imediat. Dar ați menționat stabilirea obiectivelor și aceasta este cu siguranță una acum! Unul mai accesibil este legat de spa-ul nostru din curtea din spate, pe care nu l-am mai putut folosi de peste un an. În prezent, soțul meu construiește rampă și punte pentru (sperăm) să-mi ofere un acces mai ușor. Apa caldă este de ajutor și de dorit. O folosește în fiecare zi. știe că îmi place și acesta este stabilirea obiectivelor CONSTRUCTIVE. Mulțumesc pentru memento-ul tău despre asta. Îmi pot imagina cât de ocupat ești. Nepotul meu are 13 ani. Angoasa adolescentă, cu autismul ca factor. Este școlarizat la domiciliu.

O altă componentă a vieții este să ai ceva de așteptat, iar acum aștept cu nerăbdare o experiență spa viitoare! Sper că și tu ai ceva de așteptat. oh, și narcisele sunt aici sus acum

Îmi pare rău că treci prin astfel de dificultăți. Am CMT de aproximativ 50 de ani. Nu sunt încă pe un scaun cu rotile și mă lupt cu asta. Practic am nevoie de asistență pentru a mă ridica din pat și pentru a mă ridica de pe scaune. Și eu am o problemă cu greutatea. M-am pus pe o dietă ceto cu carbohidrați. Se pare că ajută. Slăbesc încet, dar trebuie să fiu atent să nu pierd mușchi. De curând am început kinetoterapia în speranța de a învăța cum să exercit și să păstrez efectele CMT la distanță.

Vă rugăm să nu lăsați CMT să vă învingă. Ești binecuvântat să ai un soț care să aibă grijă de tine. Se pare că încerci să faci niște terapie. Poate doriți să discutați cu Dr. Și cereți o recomandare pentru terapie. Vă doresc bine. Dumnezeu sa te binecuvanteze.

Buna cafenea.multumesc pentru incurajari. Mă bucur că sunt expus altor oameni cu CMT . gânduri și idei. se simte foarte izolat acolo unde sunt și asta mă ajută! Am probleme cu intestinul care limitează eforturile mele de dietă. În prezent, am alegeri mai bune și porțiuni mai mici. o mulțime de legume, fibre întregi etc. Vom vedea. în cea mai bună parte a ultimului deceniu, am făcut terapie de înot cu apă caldă de 2-3 ori pe săptămână și mi-a menținut mușchii destul de puternici. Este cel mai bun! Am fost învățat un antrenament bun de către un terapeut și mi-a plăcut. Cred că m-a ținut departe de un scaun cu rotile și mi-a permis să continui să predau până când a apărut pensionarea. Grădinițele te țin în mișcare! Dar acum am cu siguranță nevoie de scaun. Uneori merg cu bicicleta staționară, dar este greu. Stau așezat tai chi, care este în regulă ... și în prezent, bărbatul meu încearcă să-mi dea seama cum pot folosi cel mai bine spa-ul nostru ... provocarea de intrare și ieșire. Obișnuia să fie ușor și apa caldă atât de minunată pe articulații. Caut terapie pe măsură ce CMT-ul meu se înrăutățește pentru a încerca să vizez probleme specifice. Și am un consilier de fapt, care să ajute la stres. Stresul trimite CMT în overdrive pe care l-am descoperit! Ha! Dar voi continua să continui. Milostivirile lui Dumnezeu sunt noi în fiecare dimineață.multumesc mult pentru cuvintele tale amabile.

Nu știu ce aș face cu ISUS, EL este bucuria vieții mele. uneori trebuie să te încurajezi în Domnul. ceea ce înseamnă că uneori nimeni altcineva nu poate ajuta.

28 Vino la A) "style =" font-size: 0.625em; înălțimea liniei: 22 px; vertical-align: top; "> Eu, toți cei care lucrați și sunteți încărcați greu și vă voi da odihnă.

Îmi pare rău că nu a tăiat și a trecut foarte bine lol

28 Veniți la Mine, toți cei ce vă osteniți și sunteți împovărați și vă voi odihni.

Am avut CMT de 70 de ani, deși mișcare lentă, a avut. mai multe operații de-a lungul anilor pentru a ajuta, deoarece am fost bucătar de 40 de ani, acum pensionar. Nu aș fi avut succes dacă nu aș fi avut ajutorul Domnilor. Îl laud zilnic pentru al lui. Milă și mașini pentru mine. .

Bună Nicho 48.multumesc pentru nota ta. De asemenea, mă bazez zilnic pe Domnul pentru dragostea și veșnicia Sa veșnică pentru mine. Milostivirile sale sunt noi în fiecare dimineață! Da, pentru binecuvântarea asta! ✝☺️

Gândindu-mă la situația dvs., am ajutor de la un neurolog foarte bun, de asemenea de la dr., Care înțelege problema mea de oboseală și echilibrul meu. Se pare că ar trebui să obțineți câteva îndrumări de ajutor pentru viitorul dvs., puteți obține consiliere în alte probleme de sănătate pe care le aveți. Fiecare binecuvântare pentru viitorul tău. Suntem cu toții în aceeași barcă în ceea ce privește modul în care vom face față în timp ce avansăm cu vârsta noastră .

Bună Nicho . da, am un neurolog nou care pare foarte util pentru problemele mele. Și, de asemenea, voi începe în curând cu un terapeut ocupațional despre care consider că poate rezolva multe dintre problemele mele. Ura! Și am un consilier amabil și de ajutor și, de asemenea, creștin! . Simt multe binecuvântări zi de zi. Primăvara este frumoasă, ceea ce mă face să zâmbesc sigur 💐. Un buchet pentru ziua ta! Dumnezeu sa te binecuvanteze.

Messianicmex. ți-am pierdut urma după ce mi-ai răspuns cu scripturi. Am vrut să vă spun că și eu Îl iubesc din toată inima și știu că face o mare diferență în luptele mele CMT. Dumnezeu sa te binecuvanteze.

E grozav Enzo. Mă bucur să găsesc un coleg credincios în cel RESURRECTED. pentru că EL trăiește, pot face față mâine. Nu renunțați niciodată și permiteți să ne rugăm unul pentru celălalt. Dumnezeu să ajute!