Intră în joc

Al treilea turneu anual de baschet 3-la-3 CFFC este chiar după colț - 23 martie 2013. Dacă sunteți jucător, este timpul să vă înregistrați echipa. Pentru a profita de reducerea timpurie (60 USD pe echipă), trebuie să vă înscrieți până la miezul nopții, 28 februarie. Înscrierile cu taxă completă (75 USD pe echipă) vor fi acceptate de la 1 martie până la 15 martie. Pentru a vă înregistra echipa, vizitați pagina turneului de pe Active.com. Pentru a afla mai multe despre turneu, puteți viziona acest videoclip realizat de Kori Tolbert, co-președintele turneului și președintele CFFC. De asemenea, îl puteți auzi pe Kori la radio pe 1 martie (faceți clic aici pentru detalii).

treilea turneu

Sursa de vitamine CF nu mai este disponibilă

Marcați-vă calendarul

Cea de-a 33-a conferință Memorială Kit Taylor a fost stabilită la 7:30, 9 aprilie 2013, la Valley Manor (1570 East Avenue, Rochester NY). Lectorul invitat va fi Kathy Sabadosa, M.P.H., cercetător asociat la Institutul Dartmouth al Școlii de Medicină Geisel. Domnișoară. Sabadosa va discuta despre „Accelerarea ratei de îmbunătățire în îngrijirea fibrozei chistice”. Seria de prelegeri este sponsorizată de Fondul Memorial Kit Taylor și Departamentul de Pediatrie, U of R Medical Center.

Video pentru Școala Educatoare despre CF

A fi un „copil normal” la școală poate fi o provocare. O parte din această provocare este dezvoltarea unei înțelegeri cu profesorii, administratorii și alții din sistemul școlar. Centrul de fibroză chistică de la clinica pentru copii Nemours a produs un videoclip care poate ajuta la educarea educatorilor. ARNP al centrului, Kathryn Kinyon-Munch, a condus efortul scriind scenariul și obținând finanțarea pentru acest videoclip care a fost filmat și montat profesional. Oamenii de la început sunt actori; copiii de la sfârșit sunt pacienți la Clinica pentru copii Nemours. Videoclipul este disponibil pe YouTube, astfel încât să poată fi distribuit cu ușurință personalului din școala ta. De asemenea, am pus un link către videoclip pe pagina noastră „Trăiește cu CF”.

Balul de Crăciun CF un succes

Balul de Crăciun cu fibroză chistică 2012 a avut un dublu succes. Participanții nu numai că s-au distrat, dar evenimentul și-a atins obiectivul financiar prin strângerea a 33.330 de dolari pentru Fundația pentru Fibroză Chistică. Consultați mulțumirea de la președintele Louie A. Maier (inclusiv fotografiile de la eveniment) pe site-ul Web Ball de Crăciun.

Promoție turneu nou

Președintele CFFC, Kori Tolbert, a realizat un videoclip promoțional înălțător pentru al treilea turneu anual de baschet 3-pe-3 CFFC. Turneul este un omagiu continuu adus prietenului nostru Peter J Lunn care și-a pierdut viața în fața CF. Vizionați videoclipul la: https://app.capsoul.com/watch/gBA9PFWD#view Puteți consulta și detaliile turneului pe pagina noastră a Turneului 2013.

Date financiare actualizate

Informațiile despre finanțele CFFC au fost actualizate pentru a include activitatea până la 31 decembrie 2012. Puteți găsi aceste date pe pagina noastră de Finanțe. Iată câteva aspecte esențiale: Sprijinul pentru persoane și familii în timpul spitalizării rămâne principala utilizare a resurselor noastre, reprezentând 78% din totalul cheltuielilor. Întrucât cea mai importantă parte din costurile de administrare legate de pornire, aceste costuri ca procent din total continuă să scadă - acum 10%. Cele două turnee anuale de baschet au crescut proporția de bani provenite din evenimente de strângere de fonduri; cu toate acestea, majoritatea (59%) din resursele noastre au provenit din donații (inclusiv memorialele).

Recenzie a noului nebulizator

Membrii comunității noastre CF au căutat informații despre nebulizatorul eRapid®. Fundația CF a comandat o carte albă pe nebulizatorul eRapid® care folosește tehnologia ochiurilor vibrante care scurtează timpul de nebulizare. Această carte albă vine cu câteva avertismente. În primul rând, cartea albă se adresează clinicienilor, astfel încât limba poate fi puțin densă pentru cea mai mare parte a utilizării. În al doilea rând, Fundația constată că scopul cărții albe este pur informativ și CFF nu susține niciun dispozitiv de nebulizare special. Dacă aceste măsuri de precauție nu te sperie, citire fericită! Cartea albă eRapid JAN2013

Să jucăm niște BBall!

CFFC este bucuros să anunțe data de 23 martie 2013 ca fiind data celui de-al treilea turneu anual de baschet 3-pe-3 CFFC, continuând să cinstească memoria lui Peter J Lunn. Așteptăm cu nerăbdare un alt an de succes - și mizăm pe dvs. pentru a contribui la acest succes. Consultați pagina Turneului nostru 2013 pentru toate detaliile. Dacă știți deja că doriți să jucați, puteți accesa direct pagina noastră de pe Active.com pentru a vă înregistra echipa. Dacă modul dvs. de asistență preferat este mai mult financiar decât sportiv, puteți vizita pagina de donații de pe Active.com.

Ce este un tub de alimentare?

Tuburile de hrănire sunt uneori recomandate pentru a crește aportul nutrițional pentru persoanele care trăiesc cu CF. Nu este surprinzător dacă ești lăsat să te lase ideea, dar s-ar putea să nu fie atât de rău pe cât pare. Jerry Cahill, prin programul său Wind Sprints, a realizat un videoclip care oferă o imagine de ansamblu rapidă a tubului de alimentare - din punctul de vedere al utilizatorului. Vedeți videoclipul făcând clic pe acest link. Evident, valoarea unui tub de alimentare este ceva care trebuie decis de la caz la caz, în consultare cu echipa de îngrijire a sănătății.