Acțiune

Imprimare

Gestionarea disfagiei

Disfagie sau dificultăți la înghițire, afectează mulți oameni cu Duchenne. Plângerile pentru „ceva blocat în gât” nu sunt neobișnuite, iar simptomele pot progresa. Până în prezent, au existat puține îndrumări disponibile pentru clinicieni pentru a gestiona disfagia și a îmbunătăți hrănirea persoanelor cu Duchenne.

părinte

Semnele care pot apărea la înghițire includ:

  • Durează mai mult de 30 de minute pentru a mânca o masă
  • A fi extrem de obosit în timpul sau după mese
  • Scurgere și scăpare de alimente din gură
  • Păstrarea alimentelor în lateralul gurii în loc de înghițire
  • Tuse, sufocare sau bâlbâială des
  • Emite un gâlgâit în timp ce mănânci sau bei, sau după ce mănânci sau bei
  • Mai multe probleme decât respirația obișnuită
  • A avut pneumonie prin aspirație sau febră inexplicabilă

Disfagie în Duchenne

Disfagia prezentă în Duchenne este rezultatul slăbiciunii musculare progresive și însoțește aportul solid mai degrabă decât lichid. Disfagia crește, de obicei, la vârsta adultă tânără și poate fi cauzată de oboseală (somnolență) sau aspirație (respirație) cu alimentația.

Problemele de înghițire (disfagie) pot provoca deshidratare, scădere în greutate și malnutriție. De asemenea, pot provoca dificultăți de respirație atunci când mâncarea sau apa coboară în tubul de respirație (trahee) și în plămâni, ceea ce poate duce la o infecție pulmonară (pneumonie de aspirație).

Managementul disfagiei

A patolog al limbajului vorbitor (SLP) ar trebui să facă o examen clinic de înghițire atunci când există semne de probleme la înghițire. Uneori, raze X în mișcare sau studii de înghițire sunt necesare pentru a urmări cum alimentele sau lichidele se mișcă de la gură la stomac. Aceste studii permit medicului dumneavoastră să evalueze dacă aspirați în timp ce mâncați.

Când ar trebui să aveți o evaluare a înghițirii?

  • În stadiul tardiv neambulator sau mai devreme dacă este simptomatic
  • Dacă aveți un episod de infecție toracică împreună cu simptome de disfagie

Intervenții logopedice:

  • Schimbați poziția capului/gâtului
  • Schimbați consistența alimentelor (evitați: lichide subțiri, alimente uscate/sfărâmicioase, alimente crude)
  • Consumați mai multe mese mici, mai degrabă decât trei mese mai mari
  • Luați în considerare: paie, cupe, linguri mai mici etc.
  • Dacă intervențiile logopedice nu au succes, poate fi timpul să discutați cu medicul dumneavoastră un tub de gastrostomie (tub de alimentare).

Algoritm (plan de îngrijire) pentru diagnosticarea și gestionarea disfagiei în Duchenne

Tratamentul disfagiei la Duchenne (cauzat de mușchii orofaringieni slăbiți din gură) este diferit de tratamentul altor cauze ale disfagiei. Din acest motiv, este important să fii evaluat de un logoped și vorbitor (SLP) care are experiență cu Duchenne. În timp ce alte forme de disfagie pot fi gestionate prin îngroșarea lichidelor, Duchenne este de fapt gestionată fie prin subțierea consistenței alimentelor (sau consumul de alimente mai puțin solide), fie prin urmărirea alimentelor care sunt consumate cu cel puțin trei rândunele de apă. Acest articol prezintă un algoritm clar (plan de îngrijire pas cu pas) pentru diagnosticarea și gestionarea disfagiei la pacienții cu Duchenne. Deși acest articol este destul de tehnic, poate fi util să citiți și să distribuiți echipei dvs. de îngrijire neuromusculară.