Detalii despre cancer: Diagnosticat la 2 săptămâni după 5 ani de remisie de cancer testicular
Primele simptome: Intestin inflamat
Tratament: Colectomie subtotală, imunoterapie

De Stephanie Chuang Data postării

povestea

Mi-a luat ceva timp să realizez cât de puternic poate fi să împărtășesc povestea ta. Îndemn pe oricine, dacă treci singur prin asta, am descoperit că este foarte vindecător mental să-l împărtășești.

Oamenii cu care vă puteți conecta vă fac să vă dați seama că nu sunteți singuri.

Hugo Toovey
  • Nume: Hugo Toovey
  • Diagnostic: Cancer de colon
  • Punere în scenă: 1
  • Primele simptome:
    • Inflamație a intestinului (mai gravă decât de obicei pentru cineva cu colită ulcerativă)
    • Colonoscopia a găsit polip
  • Tratament:
    • Interventie chirurgicala
      • Colectomia subtotală
      • Operație de urgență a intestinului
    • Tratamentul cu steroizi
    • Imunoterapie
      • Vedolizumab
  • Stare: Tratament continuu
  • Primul cancer:Cancer testicular, stadiul 2B
  • Diagnostic
    • Cum ai aflat despre cancerul tău?
    • Ați avut vreun simptom înainte de diagnostic?
    • Cum a diagnosticat medicul cancerul?
    • Cum ați reacționat la acest diagnostic?
  • Chirurgie și recuperare
    • Care au fost următorii pași după diagnostic?
    • Cum a fost recuperarea subtotală a colectomiei?
  • Imunoterapie
    • De ce v-a început medicul dumneavoastră cu imunoterapie?
    • Cum este imunoterapia?
    • Prin ce cercuri a trebuit să săriți pentru a ajunge pe ea?
    • Aveți efecte secundare din aceasta?
  • Pasii urmatori
    • Care este următorul dvs. curs de acțiune?
    • Cum ar fi sacul de colostomie?
    • Aveți vreun sfat pentru oamenii care citesc acest lucru?
    • Cum v-a alimentat activitatea cancerul?

Diagnostic

Cum ai aflat despre cancerul tău?

Am avut cinci ani de tomografii clare de la cancerul testicular pe care l-am avut. Era iunie 2018 și probabil că eram cel mai potrivit, cel mai fericit și cel mai sănătos pe care îl avusesem de mult timp. Locuiam în Brisbane cu minunata mea parteneră Amber. Am sărbătorit această etapă importantă din ultimii cinci ani și am deschis o sticlă de șampanie.

A fost unul dintre cele mai bune momente din viața mea. A durat foarte scurt. Două luni mai târziu, am fost programat pentru o colonoscopie de rutină. Am niște cuvinte nedorite, prea familiare.

Mi-a spus că am cancer colorectal. Să aflu la două luni după ce am fost remis de cinci ani după ce cancerul testicular a fost un pumn în intestin.

Ați avut vreun simptom înainte de diagnostic?

Când spun că a fost o colonoscopie de rutină, am avut întotdeauna antecedente de boli intestinale, dar a fost foarte ușoară. Am avut întotdeauna un pic de colită ulcerativă ușoară. Nimic din ceea ce m-a afectat într-adevăr nu este suficient, dar suficient pentru a spune că am nevoie de colonoscopii trei ani doar pentru a sta la curent și pentru a o trata.

Aceasta s-a întâmplat să fie una dintre acele colonoscopii de rutină, dar am cerut să o împing în sus, pentru că intestinele mele se aruncau puțin. I-am spus gastroenterologului meu și a acceptat să mă vadă mai devreme.

Când intrați, sunteți pentru o zi, ridicați o cameră foto și vă uitați la ce se întâmplă. De obicei, obțineți rezultatele înapoi și dans fericit. Acesta a fost unul diferit.

Această colonoscopie s-a întâmplat să fie o binecuvântare deghizată, deoarece întâmplător a revenit pozitivă pentru cancerul intestinal. Nu știu cum spui asta - intuiție intestinală sau ce - dar cu siguranță mi-am ascultat corpul și am crezut că ceea ce se întâmplă nu este normal pentru mine.

Cum a diagnosticat medicul cancerul?

Camera a urcat și a văzut un pic de inflamație și a existat și acest polip mare. De obicei sunt benigne, dar uneori pot fi canceroase. Nu este obișnuit pentru un tânăr, așa că medicul meu a trimis-o pentru o biopsie.

După colonoscopie, el a spus: „A existat un polip suspect. Probabil că nu este nimic, dar ne vedem peste două săptămâni pentru a trece peste rezultate ". În acel moment, cancerul intestinal nu mi-a trecut prin minte. M-am dus la muncă a doua zi și pur și simplu nu mi-a trecut prin cap.

Abia după ce am primit un telefon în acea după-amiază de la recepționerul medicului, am spus: „Hugo, doctorul trebuie să te vadă”.

I-am spus că nu trebuia să plătesc două săptămâni și mi-a spus că vrea să mă vadă în acea după-amiază. De îndată ce am auzit asta, mi-a căzut stomacul. Mi s-a părut rău și am încercat să rămân pozitivă.

Am fost la întâlnire cu partenerul meu și atunci am primit știrea. Sentimentul de a auzi că stând lângă mine acolo la doctor a fost un pic șocant pentru sistem.

Cum ați reacționat la acest diagnostic?

E interesant. Este încă destul de proaspăt și crud. Doctorul a fost uimitor și a răspuns la toate întrebările pe care trebuia să le pun. L-am ținut destul de bine, dar cred că în principal pentru partenerul meu, simțeam că trebuie să curajez.

Mi-a spus că singurul curs de tratament pe care trebuie să îl am atunci a fost să-mi scot intestinul. Am vorbit despre diferitele opțiuni și cât de mult din intestin trebuie eliminat. În cele din urmă, am procesat totul, dar nu am ieșit complet până când am ieșit din cabinetul medicului.

Am ajuns la un punct de basculare. M-am gândit: „Cum pot trece din nou prin asta?”

Tocmai bătusem cancerul testicular și acum eram pe cale să trec prin acest nou cancer despre care nu știam nimic.

Unul dintre cele mai grele lucruri pe care le-am făcut a fost să-mi chem familia - părinții, sora și fratele meu geamăn. Având de spus „am cancer de intestin”, familiei mele, în timp ce luptă împotriva lacrimilor și auzi dureri în voce, îți dai seama că cancerul afectează mult mai mult decât doar individul.

Am simțit că îmi cauzez familiei mult mai multă durere din cauza prin care aveam să trec. Am simțit că nu este corect pentru ei, la fel cum nu eram corect pentru mine. A fost un moment dificil și l-a făcut mai real.

Chirurgie și recuperare

Care au fost următorii pași după diagnostic?

S-au mișcat destul de repede. Cancerul intestinal ucide mai mulți tineri australieni în vârstă de 24-29 de ani decât orice alt cancer. Este al doilea cel mai mare ucigaș de cancer din Australia în spatele cancerului pulmonar. Omoară mulți oameni.

De aceea s-au mișcat foarte repede. Au spus că părea să fie cuprins la nivelul intestinului, ceea ce a fost fantastic, dar au trebuit să opereze foarte repede.

În două zile, am avut ceea ce se numește o colectomie subtotală, care este practic o intervenție chirurgicală pentru a-mi îndepărta majoritatea colonului. Mi-au eliminat aproximativ 90% din intestinul gros - colonul meu - care este conectat la rect. Acolo a fost cancerul.

Cum a fost recuperarea subtotală a colectomiei?

Am avut prima intervenție chirurgicală în care au scos intestinul și mi-am revenit destul de bine. Am avut un cateter și sacul de poo, tubul gastric și ameliorarea durerii și mă vindec bine. Apoi am început să cobor rapid - exact când mă pregăteam să fiu externat din spital.

Imunoterapie

De ce v-a început medicul dumneavoastră cu imunoterapie?

După operație am efectuat o colonoscopie de urmărire care a confirmat că nu există cancer activ. Deoarece nu mi s-a îndepărtat întregul intestin, nu am nevoie de stomă sau sac de colostomie.

Întrucât am încă un pic de inflamație și mi-au spus că probabil asta mi-a cauzat cancerul intestinal, în primul rând, medicul a spus că am un risc atât de mare de a face din nou cancer de colon. El a spus practic: „Este mai mult atunci când te îmbolnăvești din nou, nu dacă - dacă nu tratezi această inflamație”.

Cum este imunoterapia?

Este relativ nou pe scenă. Este un medicament extrem de scump. Nu s-au făcut multe studii bazate pe dovezi în acest sens, dar dovezile pe care le-a avut sunt foarte reușite. Sunt în acea situație în care voi încerca orice pentru a evita o pungă și pentru a evita cancerul din nou. Dacă acest lucru nu funcționează, voi face următorul pas.

În esență, merg la spital câteva ore o dată la șase săptămâni. Nu este toxic ca chimio, dar este totuși un medicament greu. La fiecare șase până la opt săptămâni, este o infuzie în care te leagă ca chimio. O oră, te infuzezi, iar celelalte primești niște lichide.

În cazul în care chimioterapia vizează toate celulele dvs., inclusiv celulele sănătoase, aceasta vizează numai celulele inflamate din stomacul meu. Nu vă suprima sistemul imunitar. De fapt, îl stimulează, deci este destul de interesant. Este un tratament obișnuit pe care îl au pentru persoanele cu colită Crohn sau ulcerativă. Știu că îl pot folosi și pentru tratarea melanomului.

Sperăm că își face treaba și nu voi mai necesita o altă intervenție chirurgicală, dar voi avea o colonoscopie de urmărire în câteva luni. Acesta este cel important.

Aceasta va arăta dacă a funcționat sau dacă voi avea nevoie de o stomă sau o pungă de colostomie pentru tot restul vieții mele. Este mult de luat pentru un tânăr de 27 de ani, dar voi face ceea ce trebuie să fac.

Prin ce cercuri a trebuit să săriți pentru a ajunge pe ea?

Cel mai mare este dacă încearcă să vă pună imunosupresoare - ceea ce este opusul imunoterapiei. Asta vor ca voi să continuați înainte de a lua acest medicament, deoarece acesta este foarte scump.

Cu toate acestea, am omis acel cerc, deoarece s-a dovedit că utilizarea imunosupresoarelor vă poate crește riscul de a face cancer de sânge. Din cauza istoricului meu medical, am spus că mi se pare ridicol să merg pe imunosupresoare. Trebuie să mergeți la consiliul de administrație, care spune dacă îndepliniți sau nu cerințele pentru acest medicament și au fost de acord în cazul meu.

Din moment ce am încă o boală intestinală activă, mă încadrez în acea categorie care este foarte potrivită pentru acest tratament. Îngrijorarea este că boala mea intestinală, în ceea ce rămâne din ea, va fi cauza dacă voi face din nou cancer. Acesta este motivul pentru care am adoptat o abordare drastică pentru a continua așa ceva.

O mulțime de oameni care utilizează acest medicament au boli intestinale severe. Nu, dar am un risc atât de semnificativ pentru cancerul de colon încât mă încadrez în categoria calificării pentru acest medicament.

Medicul meu a semnat, a fost aprobat și armata a semnat. Sunt foarte norocos că m-au susținut în toată această călătorie. Am participat de trei cicluri acum și mai am încă câteva.

Aveți efecte secundare din aceasta?

În principal, este doar oboseala. Am trecut prin chimioterapie, operații, recuperări și, prin urmare, acest lucru ar putea fi mult mai rău. Mă lovește puțin cu oboseala, dar în afară de asta este de zece ori mai bună decât ceea ce am experimentat cu chimioterapie și intervenții chirurgicale.

Pasii urmatori

Care este următorul dvs. curs de acțiune?

Dacă acest medicament se dovedește a suprima inflamația și funcționează, atunci voi rămâne în acest sens în viitorul apropiat. Dacă există încă inflamație și nu a suprimat-o deloc, am un risc atât de mare de cancer de colon, încât joc în esență cu viața mea.

Nu vorbim despre pungi de colostomie sau despre tratament ulterior; vorbim despre viață sau moarte. Acesta este faptul brutal, așa că, dacă nu funcționează, medicul meu a recomandat îndepărtarea restului intestinului.

Dacă se întâmplă asta, va trebui doar să iau recomandarea și să trăiesc restul vieții mele cu o pungă de stomă și colostomie.

Vreau asta la 27 de ani și mi-ar strica cariera de armată? Nu, nu, și da, probabil că ar fi, dar când vorbești despre viața ta, este un compromis destul de mic.

Cum ar fi sacul de colostomie?

Imaginați-vă că mâncați. Mâncarea coboară și se procesează prin intestinul subțire. Odată ce trece acolo, trece prin intestinul tău gros. Intestinul gros face o mare parte din digestia grea pentru acele alimente grele. Apoi se îndreaptă către rectul dvs. și atunci când iese și aveți o mișcare intestinală.

Dacă mi s-ar fi îndepărtat intestinul gros, nu aș mai avea nicăieri hrană pentru a merge după intestinul subțire și ar trebui să am sacul de colostomie. Odată ce este procesat prin intestinul meu subțire, ar trebui să existe o deschidere externă, unde intestinul subțire iese literalmente din corpul meu și îl atașează la pungă. Când mănânc, ieșea în pungă.

Nu pare ideal, dar credeți sau nu, progresele au parcurs un drum lung, iar oamenii pot trăi o viață destul de normală cu el.

Aveți vreun sfat pentru oamenii care citesc acest lucru?

De când sunt proactiv, l-am prins devreme. Asta a fost primordial. Învață să știi care este normalitatea ta, pentru că normalul meu era diferit de normalul altcuiva. Când ceva este în afara normalului meu, îl verific.

Diferența cu detectarea timpurie este că vă poate salva literalmente viața. Mi-a salvat.

Cum v-a alimentat activitatea cancerul?

Mi-a luat ceva timp să realizez cât de puternic poate fi să împărtășesc povestea ta. Îndemn pe oricine, dacă treci singur prin asta, am descoperit că este foarte vindecător mental să-l împărtășești. Oamenii cu care vă puteți conecta vă fac să vă dați seama că nu sunteți singuri.

Există atât de multe campanii și sprijin pentru persoanele în vârstă care suferă de cancer - ceea ce este fantastic - dar nu cred că există suficientă conștientizare pentru tinerii adulți care suferă de cancer. Asta m-a determinat să încep o inițiativă, o mișcare și poate într-o zi o fundație.

Se numește 25 Stay Alive. Mai degrabă decât să așteptăm până când vom avea 50 de ani pentru a fi proactivi cu sănătatea noastră, cred că ar trebui să fie la 20 de ani. Atunci ar trebui să începem să fim conștienți de schimbările aduse corpului nostru, deoarece am avut două tipuri de cancer în anii 20 de ani.

Cunosc atât de mulți alți oameni care au avut cancer la 20 de ani. Dacă ar fi așteptat până la 50 de ani, viața ar fi foarte diferită.

Totul este să vă cunosc corpul, să vă cunoașteți pe voi înșivă și să fiți proactivi. Nu este rușine să cauți ajutor. Asta cuprinde cam 25 Stay Alive și sunt cu adevărat pasionat să continui această conștientizare.

Dacă nu pentru nimic altceva, să schimbi perspectiva oamenilor. S-ar putea să nu treci prin cancer, dar s-ar putea să-mi auzi povestea și s-ar putea să-ți schimbi perspectiva și să te ajute să vezi: „Sunt destul de sănătos. Am sănătatea mea. Să continuăm așa. ”