Această postare și fotografiile pot conține Amazon sau alte linkuri afiliate. Ca asociat Amazon câștig din achiziții eligibile. Dacă achiziționați ceva prin orice link, este posibil să primesc un mic comision, fără costuri suplimentare. Toate părerile sunt ale mele.

actualizare

Am scris o singură postare pe blog despre cancerul meu și asta a fost acum trei ani, imediat după ce am fost diagnosticat.

Menționez cancerul meu din când în când în buletinul informativ pe care îl trimit abonaților blogului meu, dar nu de multe ori într-o postare pe blog. De ce? Sincer, este prea deprimant să scrii despre asta.

Astăzi voi face ceva ce nu-mi place să fac, voi vorbi despre cancerul meu și despre cum a fost să trăiesc cu cancer pulmonar de trei ani și jumătate.

Există câteva vești nu atât de grozave pe care le veți citi mai târziu în această postare, dar și vești bune.

O să-mi povestesc întreaga poveste, deoarece simt că poate ajuta cumva pe cineva care trece printr-un diagnostic de cancer pulmonar.

Sunt recunoscător că sunt încă aici trei ani și jumătate mai târziu. Fără medicina modernă, nu mă îndoiesc că aș fi mort.

Dacă vă plac DIY-ul, decorul pentru casă, meșteșugurile și rețetele, veți dori să vă abonați la Sweet Pea, astfel încât să nu pierdeți niciodată o postare. Este gratuit și cel mai bun mod de a urma blogul meu. Veți obține, de asemenea, acces la biblioteca mea tipărită gratuită numai pentru membri.

Dacă nu ați citit singura mea postare pe blog despre cancerul meu, vă rugăm să o citiți mai întâi înainte de a continua.

Reluând povestea mea, după ce m-am întâlnit cu oncologul care mi-a fost încredințat, am fost trimis pentru o scanare PET, RMN cerebral și o bronhoscopie. În acel moment, nu m-am pus la îndoială să primesc o bronhoscopie, am făcut-o pentru că mi s-a spus că am nevoie de ea.

Acum cred că bronhoscopia a fost inutilă, deoarece am avut deja o biopsie a tumorii mele în Roanoke și că spitalul a trimis țesut pentru a fi testat pentru mutații.

Oncologul local căruia i-am fost repartizat a ignorat total faptul că am avut deja o biopsie și nu am făcut niciun efort pentru a vedea dacă țesutul a fost trimis pentru a fi testat. Așadar, am fost supus unui test invaziv care necesita anestezie și era foarte costisitor și nici măcar nu trebuia să-l fac.

Odată ce am făcut PET-ul, RMN-ul și bronhoscopia, am avut în sfârșit o întâlnire pentru a vedea oncologul pentru a-mi afla soarta. (Când mi-am făcut bronhoscopia, acel chirurg, care era minunat, mi-a spus că RMN-ul creierului meu era clar. Vești bune!)

Oncologul local nu era pregătit pentru întâlnirea mea, avea notițe zgâriată pe o bucată de hârtie și se plimba pe computerul său pentru a privi rezultatele mele. Fără absolut nici un fel de pat, el mă informează că am cancer de plămâni în stadiul patru și că nu numai că am avut cancer în plămâni, ganglioni limfatici în jurul plămânilor, ci și într-un loc de pe coloana vertebrală.

Apoi leșin.

Nu într-un mod ușor de înțeles, el m-a informat că următorul pas a fost să-mi trimit țesutul pentru a fi testat pentru mutații și rezultatele se vor întoarce în câteva săptămâni. Părea să fi dorit ca vizita la birou să fie cât mai scurtă, iar comportamentul lui la pat era îngrozitor.

A sunat câteva ore mai târziu pentru a mă informa că a uitat să-mi spună că scanarea mea PET a prezentat și cancer la tiroidă. Ți-am spus că nu este pregătit.

În acel moment, nu mi-am dat seama că rezultatele mutației erau la doar câteva clicuri distanță pe computer, dacă s-ar fi deranjat să investigheze ceea ce nu a făcut.

Între timp, s-a întâmplat o BENEFICIUȚIE URIE. Vara mea dulce, Amanda, este asistentă medicală oncologică la UVA. M-a sunat și m-a îndemnat să primesc o a doua opinie și mi-a făcut programare la UVA la doar câteva zile după ce am văzut oncologul meu local.

Experiența mea la UVA a fost complet diferită. Oncologul meu UVA a fost foarte bine pregătit pentru întâlnirea mea, nu se grăbea și mi-a explicat totul, asigurându-mă că am înțeles ce îmi spunea.

Mi-a spus că am adenocarcinom cu celule mici, cu mutație EGFR. L-am întrebat de unde știa asta, deoarece oncologul meu local a declarat că este nevoie de mai multe teste. Apoi s-a întors spre computerul său, a găsit rezultatele testelor mele de la Roanoke și diagnosticul său a fost confirmat. Testele pe care oncologul meu local le-a declarat că are nevoie pentru un diagnostic, au fost deja efectuate!

În acel moment, Dr. Hall de la UVA a devenit oncologul meu și a doua zi i-am spus celui local că nu mă voi întoarce și i-am explicat de ce. Aceasta este cea mai bună decizie de tratament pe care aș fi putut să o iau. Dr. Hall a fost minunat pe tot parcursul acestui calvar. El este întotdeauna bine pregătit, petrece timp substanțial cu mine și el și echipa sa îmi coordonează tratamentele, astfel încât tot ce trebuie să fac este să apar, fără a fi necesară coordonarea mea. Sunt atât de recunoscător că am putut fi pacientul lui.

Dacă vă confruntați cu un diagnostic de cancer, vă îndemn cu tărie să obțineți o a doua opinie.

Înainte de a putea începe tratamentul, UVA a vrut să-mi biopsieze tiroida pentru a vedea dacă cancerul pulmonar s-a metastazat sau dacă era o problemă separată. Este neobișnuit ca cancerul pulmonar să se mestacizeze la tiroidă, așa că trebuie să știm.

Rezultatele au arătat că cancerul tiroidian a fost într-adevăr același cu cancerul meu pulmonar, așa că după ce s-a stabilit acest lucru, am putut începe tratamentul.

Am început să iau Tarceva, un medicament de terapie țintit, la jumătatea lunii martie 2017. Până la acest moment, noaptea nu puteam dormi decât cu capul ridicat, chiar făcând asta, respirația mea suna oribil. Dacă nu aveam capul ridicat, tușeam teribil.

După două zile, dificultățile mele respiratorii nocturne și tusea erau aproape dispărute. În mai puțin de o săptămână, aș putea dormi pe spate cu respirație normală și fără tuse.

M-am simțit uimitor când am făcut mișcare în acest moment.

Efectele secundare ale Tarceva au fost tolerabile. Am avut diaree frecventă: am dezvoltat o acnee ca o erupție pe față, piept și spate; iar părul mi s-a subțiat.

În mai, oncologul meu a sugerat adăugarea unei perfuzii de trei săptămâni de Avastin la tratamentul meu. Cercetările au arătat că adăugarea acestui medicament a menținut pacienții pe Tarceva mai mult timp înainte de progresul cancerului.

Primele câteva infuzii de Avastin nu m-au deranjat, apoi am început să am efecte secundare oribile. De obicei, Avastin este un medicament care este bine tolerat de pacienții cu foarte puține efecte secundare. Un posibil efect secundar este crampele musculare și acest lucru m-a lovit puternic.

Prima problemă musculară oribilă a fost partea inferioară a spatelui meu. Mușchii s-au confruntat chiar înainte de 4 iulie. Minunata mea prietenă și prietenă, Heather, a reușit să calmeze acești mușchi și aveam speranțe că atunci mă simt bine. Dar nu am fost.

Am probleme de spate și dezactivare de peste zece ani. Avastinul mi-a agravat problema spatelui și până astăzi spatele meu încă îmi dă atacuri.

Apoi, adductorul meu s-a confiscat când am făcut o lovitură la Y. Încă o dată, Heather m-a tratat și am crezut că sunt ok.

Echipa mea de tenis a câștigat la nivel local în acea primăvară și am mers la Norfolk pentru a concura la nivel de district. Am fost pe teren doar câteva minute până mi s-a apucat vițelul și am fost la pământ.

Heather m-a tratat încă o dată, dar până în august, cu greu puteam să mă strecor pe stradă fără să simt că un mușchi se va apuca în orice moment.

La fiecare pas pe care l-am făcut, chiar și prin casă, a trebuit să mă mișc foarte încet pentru a nu declanșa o tragere musculară.

Eram nenorocit pentru că îmi place să fiu activ și nu puteam face prea mult din nimic. La următoarea mea întâlnire oncologică, am izbucnit în lacrimi și s-a luat decizia de a opri Avastin.

Chiar dacă l-am oprit pe Avastin în august, am fost afectat de simptome de la el până în 2018. Vițeii mei aveau în mod constant noduri dureroase, aveam dureri nervoase care se desfășurau pe ambii ischiori și aveam dureri sciatice pe partea dreaptă. A durat un an solid înainte să mă simt din nou bine.

După ce am început Tarceva în martie, am făcut scanări la fiecare două luni pentru a-mi monitoriza progresul. A fost o ușurare să primesc prima scanare și să aflu că pata de pe coloana vertebrală dispăruse, pata tiroidiană era stabilă, iar tumora din plămân se micșorase semnificativ.

În toamnă am încercat din răsputeri să mă întorc la tenis, la ciclism și la alergare, dar din cauza problemelor mele de spate și a nodurilor mele de gambă nu am putut face mare lucru.

Acest lucru a fost la fel de greu pentru mine, atât din punct de vedere mental, cât și din punct de vedere fizic, deoarece grupurile mele de prieteni erau în cea mai mare parte centrate în jurul școlii și a activităților mele.

Nu-mi mai vedeam iubitele prietene profesoare; Nu puteam juca tenis, așa că nu i-am văzut pe acei prieteni; Nu puteam fugi, așa că am pierdut acei prieteni; și nu puteam să fac cursuri de ciclism, așa că acei prieteni erau și ei afară.

În toate acestea, am avut câțiva prieteni selectați care s-au adunat în jurul meu și nu știu ce aș face fără ei. Și, desigur, familia mea este întotdeauna acolo pentru mine.

Iată un sfat de la mine pentru tine: Dacă cunoașteți pe cineva care trece prin ceva greu, nu contactați-l o singură dată. Trimiteți-le un text rapid sau un e-mail. Spuneți-le că vă este dor de ele și că vă gândiți la ele. Lucruri de genul acesta înseamnă lume.

Când nu puteam face prea mult din punct de vedere fizic, aveam în continuare acest blog. Concentrarea pe blogul meu a fost cel mai bun lucru pentru mine. Mă ține ocupat, mă motivează să finalizez proiecte în comun și îmi plac legăturile pe care le-am făcut cu femei din toată SUA prin intermediul blogurilor.

Scanarea mea din ianuarie 2018 a arătat un loc nou pe glanda suprarenală. Când am fost scanată din nou în martie, locul a crescut semnificativ, așa că a trebuit să suport o biopsie pentru a testa tumora pentru mutații.

Testul mutațional a arătat că am dezvoltat o nouă mutație, T790, ceea ce însemna că am putut trece la un alt medicament pentru terapie țintită, Tagrisso.

În acest timp, am fost, de asemenea, invitat să mă înscriu într-un studiu clinic care combina Tagrisso cu un alt medicament. Un RMN cerebral pe care îl aveam ca parte a cerinței de înscriere a arătat, din păcate, că cancerul meu s-a răspândit în creier, ceea ce m-a descalificat pentru proces.

Tagrisso traversează bariera sânge/creier și oncologul meu a simțit că îmi va trata petele cerebrale și așa a făcut.

Tagrisso a fost foarte amabil cu corpul meu. Erupția Tarceva a dispărut și acum pielea mea arată grozav. În loc să pierd părul, Tagrisso mi-a făcut părul gros și pervers. Trebuie să muncesc din greu când îl usuc pentru a-l face să arate drept. Alte reacții adverse pe care le experimentez ocazional sunt răni bucale și diaree.

Stresul de a avea o progresie în cancerul meu și de a fi afectat de probleme de spate care m-au ținut de iubitul meu de alergare, ciclism, ridicarea greutăților și tenisul a luat sfârșit în iunie. Am fost îngrozitor de depresiv și am dezvoltat atacuri de anxietate frecvente.

Minunatul meu oncolog m-a trimis la un medic de îngrijire paliativă UVA care mi-a prescris un medicament antidepresiv și de anxietate care m-a ajutat imens.

Heather a continuat să mă ajute cu spatele și până în august mă simțeam mental ca vechiul meu eu.

În acest moment, îmi doream cu disperare să fac alt exercițiu decât mersul pe jos, dar îmi era foarte frică să nu mă rănesc. Soțul lui Heather este antrenor personal și am decis că cel mai bun mod de a mă readuce la sală a fost să lucrez cu Ken. Heather i-a spus ce exerciții pot și nu pot să fac din cauza spatei mele și Ken a planificat antrenamente care m-au provocat, dar care erau sigure pentru spatele meu.

Am lucrat cu Ken de aproape doi ani acum și a fost cel mai bun lucru pentru mine fizic și mental. Acum sunt mai puternic decât eram înainte de a fi diagnosticat cu cancer

În restul anului 2018 scanările mele au fost bune și m-am împăcat cu faptul că trebuia să renunț la cursele de alergare, tenis și ciclism. Pentru cardio, mersul pe jos, eliptica, canotajul și o bicicletă staționară în care partea superioară a corpului nu este aplecată sunt toate lucrurile pe care mi le permite spatele, ceea ce mă face fericit.

Cancerul meu a rămas stabil până în 2019 și mi-am obținut endorfinele de exercițiu prin lucrul cu Ken, lucrul în curtea mea, mersul la Y și mersul pe jos.

Până în 2019, la fiecare trei luni, se efectuează un RMN cerebral și o tomografie toracică/abdominală. Testele nu sunt deloc rele. Ceea ce este înspăimântător așteaptă ca medicul să intre în cameră pentru a vă spune rezultatele.

Când oamenii mă întreabă ce simte să trăiești cu cancer, le spun că este ca și cum ai merge pe o frânghie peste Marele Canion cu picioarele unse. În orice moment, picioarele tale pot aluneca și cazi.

A fost minunat să mergi pe acea frânghie pe tot parcursul anului 2019 și să nu cazi o singură dată.

Cancerul meu a fost stabil pentru testele din ianuarie și aprilie.

Tagrisso funcționează de obicei timp de o medie de 18 luni înainte ca cancerul să mute. Acum sunt pe Tagrisso de puțin peste 26 de luni, ceea ce face ca ziua scanării să fie și mai stresantă.

Ultimele mele teste au fost pe 22 iulie și acea frânghie se simțea deosebit de alunecoasă pe măsură ce 22 iulie se apropia din ce în ce mai mult.

Ca întotdeauna, a face testele nu a fost deloc rău. UVA este minunat și mă întâlnesc cu toți medicii mei în câteva ore de la efectuarea testelor pentru a obține rezultatele mele.

Pentru rezultatele din 22 iulie, am primit atât vești bune, cât și vești proaste.

Vestea bună a fost că tomografia și abdomenul meu au arătat că aceste zone sunt stabile.

Vestea proastă a fost un loc în creierul meu în creștere din aprilie și trebuie tratată.

Pe 30 iulie sunt programat să fac Gamma Knife Radiosurgery la UVA. Dacă faceți clic pe link, puteți vedea medicul care mă tratează în scurtul videoclip și acreditările sale sunt uimitoare. Simt că sunt în cele mai bune mâini posibile!

Dacă doriți să știți exact ce voi experimenta, puteți viziona acest videoclip. Singura parte care mă tulbură este să am halo atașat la cap cu patru șuruburi.

De-a lungul anilor, am devenit destul de priceput în a mă liniști. Voi canaliza toate aceste abilități în timp ce voi purta acel halou și voi fi supus procedurii.

Dacă sunteți tipul de rugăciune, vă rugăm să vă rugați ca această procedură să îmi zdrobească locul plictisitor din creier și, de asemenea, rugați-vă ca medicamentele mele să continue să-mi mențină cancerul stabil.

Chiar vreau să trăiesc și chiar nu vreau să mor de cancer pulmonar. L-am privit pe tatăl meu murind din cauza asta și le-am spus întotdeauna elevilor mei să nu fumeze NICIODATĂ pentru că a muri așa este o cale oribilă de urmat. Nu am fumat, am avut mare grijă de mine, dar iată-mă.

O lecție valoroasă pe care am învățat-o de-a lungul celor 3 ani și jumătate de viață cu cancer pulmonar este să apreciez și să trăiesc în fiecare secundă din fiecare zi. Fiecare zi este un cadou și fac tot posibilul să mă bucur de fiecare minut.

Vera mea talentată, Mary, a proiectat această grafică după ce mi-a citit postarea.

Vizitați magazinul Mary’s Etsy pentru a vedea toate desenele sale, inclusiv autocolante personalizate pentru câini. Ea a realizat un autocolant Sherman care este adorabil!