Abstract

fundal

Deoarece terapia de nutriție enterală este suportul nutrițional preferat pentru pacienții disfagici cu o serie de diagnostice, PEG a devenit parte a îngrijirii tradiționale. Cu toate acestea, nutriția enterală cu PEG transferă responsabilitatea și activitatea tratamentului pacienților și îngrijitorilor acestora, deci ar trebui discutate avantajele. Scopul acestui studiu a fost, prin urmare, de a investiga experiența pacienților de a trăi cu o gastrostomie endoscopică percutanată (PEG) pentru a crește înțelegerea nevoii pacienților de sprijin.

trăi

Metodă

Într-un studiu prospectiv la Spitalul Universitar Karolinska din Suedia, datele au fost colectate consecutiv la momentul PEG și două luni mai târziu folosind un chestionar specific studiului despre experiența fiecărui pacient de a trăi cu un PEG. Testul exact al pescarilor a fost folosit pentru a testa diferența semnificativă statistic la nivel de cinci la sută.

Rezultate

Au fost 104 respondenți (rata de răspuns de 70%). Femeile s-au simțit mai limitate în activitatea zilnică în comparație cu bărbații (p = 0,004). Pacienții mai în vârstă au avut o capacitate mai limitată de a influența numărul de hrăniri comparativ cu cei mai tineri (p = 0,026). Pacienții cu înaltă educație au găsit că hrănirea consumă mai mult timp (p = 0,004). Pacienții cu diagnostic de cancer au raportat că hrănirea cu PEG a interferat cu hrănirea lor orală mai mult decât pacienții cu o boală neurologică (p = 0,009). Pacienții au contactat cel mai mult ambulatoriul PEG cu probleme legate de PEG și au fost ajutați în principal de soțul lor, mai degrabă decât de asistenții medicali din district.

Concluzii

Hrănirea cu PEG consumă mult timp și interferează cu viața de zi cu zi. Deși 73% au fost mulțumiți, experiențele pacienților de a trăi cu un PEG pot depinde de vârstă, sex, educație și diagnostic. Soții sunt principalii îngrijitori pentru pacienții cu PEG acasă, iar pacienții preferă să meargă la ambulatoriul PEG pentru ajutor dacă apar probleme.

fundal

Conștientizarea tot mai mare a relevanței sprijinului nutrițional în tratamentul bolilor a contribuit la o creștere rapidă a utilizării gastrostomiei endoscopice percutanate (PEG) la nivel mondial [1, 2]. Pentru pacienții cu funcție intestinală conservată, dar cu aport alimentar oral inadecvat sau lipsit de independență, terapia de nutriție enterală prin PEG este una dintre alternativele preferate pentru susținerea nutriției [3]. Intervențiile nutriționale adecvate permit reducerea complicațiilor chirurgicale [4], scurtează timpul de recuperare și durata șederii în spital [5], îmbunătățesc toleranța la tratament [6] și chiar măresc rata de supraviețuire [7]. PEG a devenit o parte a îngrijirii tradiționale pentru o serie de diagnostice, de exemplu, tumori ale regiunii capului și gâtului sau ale esofagului, în îngrijirea persoanelor în vârstă și a pacienților cu insuficiență neurologică (de exemplu, accident vascular cerebral, SLA și scleroză multiplă).

Metode

Proiectarea studiului și colectarea datelor

Procedura PEG

O descriere detaliată a procedurii PEG a fost publicată în altă parte [13]. Pe scurt, tuturor pacienților li s-au administrat oral, precum și informații scrise înainte de inserarea PEG. Informațiile au inclus o descriere a procedurii, numele de marcă al cateterului PEG, instrucțiuni detaliate despre cum să rezolve problemele obișnuite asociate cu PEG, cum să efectueze îngrijirea zilnică a locului plăgii și cateterului, sfaturi generale despre nutriție și numere de telefon ale Ambulatoriul PEG și al dieteticianului pentru contact ori de câte ori ar fi nevoie de sfaturi despre dispozitivul PEG sau nutriție. PEG-urile au fost inserate de chirurgi cu experiență, ajutați de endoscopiști cu experiență.

Ambulatoriul PEG

Calea de îngrijire a pacienților cu PEG la Spitalul Universitar Karolinska este multidisciplinară și este condusă de asistenți medicali special instruiți, susținute îndeaproape de medici și medici cu experiență. Toți pacienții tratați cu PEG sunt urmăriți de aceste asistente special instruite la ambulatoriul PEG la 2 săptămâni, 2 luni și 6 luni după inserția PEG. Pacientul poate contacta asistentele telefonice sau poate rezerva întâlniri suplimentare ori de câte ori este necesar.

analize statistice

În scopul acestui studiu, toate răspunsurile au fost dihotomizate în „nu” (răspunsul „deloc” sau „puțin”) versus „da” (răspunsul „destul de puțin” sau „foarte mult”). Două dintre întrebări au avut alternative de răspuns descriptiv și au fost prezentate separat. Pentru comparații ale caracteristicilor pacientului și ale variabilelor clinice, testul exact Fisher a fost utilizat pentru a testa diferențele semnificative statistic la nivelul de 5%. Pacienții au fost stratificați în funcție de sex, vârstă (în două grupuri;

Rezultate

Pacienți

Un total de 270 de pacienți au primit un PEG în timpul perioadei de studiu. În perioada de urmărire de 2 luni, 51 de pacienți au murit, 12 pacienți au primit PEG eliminat, 3 pacienți au fost pierduți de urmărire și 55 de pacienți au fost excluși conform criteriilor de excludere fără informații detaliate, lăsând 149 de pacienți eligibili pentru studiu . Dintre aceștia, 147 de pacienți (99%) au fost urmăriți cu o programare la ambulatoriu la 2 luni după PEG și 104 (70%) au răspuns la chestionar. Unele caracteristici ale participanților la studiu sunt prezentate în Tabelul 1. Majoritatea erau bărbați (64%), iar vârsta medie a fost de 64 de ani. Majoritatea pacienților erau căsătoriți (60%) și nu aveau studii universitare (60%). Indicația pentru PEG s-a datorat în principal unei tumori (75%) sau tulburărilor neurologice (23%), în timp ce doar doi pacienți au fost etichetați „alte cauze” din cauza bolilor inflamatorii (miozita). Mai mult de un sfert dintre pacienți (28%) erau subponderali cu un indice de masă corporală (IMC) sub 20. Majoritatea pacienților și-au folosit zilnic PEG (81%) (Tabelul 1). În timp ce aproximativ o treime dintre pacienți nu avea voie să mănânce pe cale orală, ceilalți pacienți puteau mânca cel puțin parțial (Tabelul 2).

Diferențe în experiența PEG

Perspectivele pacienților de a trăi cu un PEG timp de cel puțin două luni sunt prezentate în Tabelul 2. În Tabelul 3 răspunsurile au fost dihotomizate așa cum este descris în metodele de mai sus. Femeile au raportat o experiență mai negativă de a trăi cu un PEG comparativ cu bărbații, cu toate acestea, doar sentimentul de limitare a activității zilnice a atins nivelul de semnificație statistică (p = 0,004). Pacienții mai în vârstă au raportat experiențe similare cu pacienții mai tineri, cu excepția faptului că pacienții mai în vârstă (38%) au avut o capacitate mai limitată de a influența numărul de hrană comparativ cu pacienții mai tineri (19%) (p = 0,026). Nu s-au găsit diferențe semnificative statistic între pacienții căsătoriți și cei singuri. Pacienții mai educați au considerat că hrănirea consumă mai mult timp (55%) decât cei cu studii publice/liceu (23%) (p = 0,004). Pacienții cu diagnostic de cancer au constatat că hrănirea cu PEG a interferat cu hrana lor orală a fost semnificativ statistic mai mare decât pacienții cu o boală neurologică (p = 0,009). Aproape 20% din toți pacienții au raportat că nu sunt mulțumiți de a avea un PEG. Au existat șase pacienți care nu și-au folosit niciodată PEG pentru susținerea nutriției (datele nu sunt prezentate).

Contactați asistența și asistența pentru hrănire

Tabelul 4 prezintă alegerea contactului pacienților ori de câte ori a apărut o problemă cu privire la PEG. Majoritatea pacienților (n = 83, inclusiv posibilele răspunsuri multiple) ar apela la ambulatoriul PEG cu întrebări sau probleme cu privire la PEG, urmat de contactul cu echipa de îngrijire la domiciliu (n = 15) și un dietetician (n = 13). În tabelul 5 sunt prezentate rezultatele răspunsurilor pacienților la întrebarea despre asistența alimentară. Majoritatea pacienților au răspuns că s-au hrănit singuri (n = 63, inclusiv posibilele răspunsuri multiple). Cea mai obișnuită asistență a fost acordată de un soț (n = 18) sau de personalul din azilul de bătrâni (n = 10) și mai rar de asistenții medicali din district (n = 5).

Discuţie

Acest studiu explorator a constatat că sexul, vârsta, nivelul de educație și diagnosticul sunt factori care ar putea influența experiențele pacienților de a trăi cu un PEG, în timp ce starea civilă nu. Acest studiu a arătat, de asemenea, că pacienții au preferat să contacteze ambulatoriul PEG cu probleme legate de PEG. Mai mult, majoritatea pacienților s-au hrănit cu PEG, dar pacienții care au nevoie de asistență au fost susținuți în principal de soțul lor și mai rar de asistenții medicali din district.

Problemele majore legate de PEG s-ar putea să nu fie disconfortul, scurgerea sau blocajul, ci mai degrabă interferența cu viața de familie și activitățile sociale [12]. Acest lucru ar putea explica cel puțin parțial experiența problemelor legate de timp descrise în acest studiu. Cercetările anterioare au raportat că astăzi responsabilitatea îngrijirii la domiciliu este transferată într-o măsură mai mare pacientului și rudelor acestora în loc de îngrijirea primară [11, 19]. Acest lucru este susținut de rezultatele studiului actual că, atunci când este necesar, pacientul era cel mai adesea asistat de un soț și mai rar de o asistentă medicală de district. Deoarece îngrijirea pacienților cu PEG este consumatoare de timp (până la 15 ore pe săptămână) [28], aceasta poate pune o povară asupra membrilor familiei, transferând responsabilitatea de la asistența medicală primară către pacient și familia lor [29].

Este important ca furnizorii de servicii medicale să faciliteze inserția PEG, să sporească eficacitatea consilierii și monitorizării pacienților pentru complicații și să informeze și să discute despre posibilitatea de a elimina PEG [30]. Constatarea conform căreia un grup mare de pacienți a preferat să apeleze la ambulatoriul PEG cu întrebări sau probleme cu privire la PEG și la hrănire, evidențiază această nevoie de un ambulatoriu cu cunoștințe specializate în îngrijirea PEG, inclusiv o echipă multidisciplinară pentru sesizarea problemelor specifice [ 31].

Concluzie

În concluzie, PEG este uneori singura alternativă pentru a oferi un sprijin nutrițional suficient, dar consumă mult timp și interferează cu viața de zi cu zi a pacientului. Deși marea majoritate a pacienților sunt mulțumiți de PEG, experiențele pot depinde de caracteristicile personale, cum ar fi vârsta, sexul, educația și diagnosticul. Membrii familiei sunt principalii îngrijitori pentru pacienții cu PEG acasă și, dacă apar probleme cu PEG, majoritatea pacienților apelează la ambulatoriul PEG pentru ajutor.

Sprijin financiar

Acest studiu a fost susținut de Societatea Suedeză a Cancerului și prin acordul regional privind formarea medicală și cercetarea clinică (ALF) între Consiliul Județean Stockholm și Institutul Karolinska.

Referințe

Abordarea practicii noastre:. 2004, http://www.ncepod.org.uk/2004report/index.htm, raport al anchetei confidențiale naționale privind rezultatul și decesul pacientului,

Gauderer MW: gastrostomie endoscopică percutanată și evoluția accesului enteral contemporan pe termen lung. Clin Nutr. 2002, 21 (2): 103-110. 10.1054/clnu.2001.0533.

Kurien M, McAlindon ME, Westaby D, Sanders DS: Hrănirea gastrostomiei endoscopice percutanate (PEG). BMJ. 2010, 340: c2414-10.1136/bmj.c2414.

Bozzetti F, Braga M, Gianotti L, Gavazzi C, Mariani L: nutriție postoperatorie enterală versus parenterală la pacienții subnutriți cu cancer gastro-intestinal: un studiu multicentric randomizat. Lancet. 2001, 358 (9292): 1487-1492. 10.1016/S0140-6736 (01) 06578-3.

Pirlich M, Schutz T, Norman K, Gastell S, Lubke HJ, Bischoff SC, Bolder U, Frieling T, Guldenzoph H, Hahn K, și colab.: Studiul de malnutriție al spitalului german. Clin Nutr. 2006, 25 (4): 563-572. 10.1016/j.clnu.2006.03.005.

Braga M, Gianotti L, Nespoli L, Radaelli G, Di Carlo V: Abordarea nutrițională la pacienții chirurgicali subnutriți: un studiu prospectiv randomizat. Arch Surg. 2002, 137 (2): 174-180. 10.1001/archsurg.137.2.174.

Stratton RJ, Elia M: Cine beneficiază de sprijin nutrițional: care este dovada? Eur J Gastroenterol Hepatol. 2007, 19 (5): 353-358. 10.1097/MEG.0b013e32801055c0.

Scott F, Beech R, Smedley F, Timmis L, Stokes E, Jones P, Roffe C, Bowling TE: Studiu prospectiv, randomizat, controlat, cu un singur orb al costurilor și consecințelor urmăririi echipei de nutriție sistematică peste 12 luni după gastrostomie endoscopică percutanată. Nutriție. 2005, 21 (11-12): 1071-1077.

Katzberg HD, Benatar M: hrănirea tubului enteral pentru scleroza laterală amiotrofică/boala neuronului motor. Cochrane Database Syst Rev. 2011, 19 (1): CD004030-

Nugent B, Lewis S, O'Sullivan JM: Metode de hrănire enterală pentru managementul nutrițional la pacienții cu cancer de cap și gât care sunt tratați cu radioterapie și/sau chimioterapie. Cochrane Database Syst Rev. 2010, 17 (3): CD007904-

Bjuresäter K: Hrănirea tubului enteral la domiciliu - din perspectiva pacienților, a rudelor și a asistentelor medicale. 2010, Universitatea Karlstad, Karlstad

Rogers SN, Thomson R, O'Toole P, Lowe D: Pacienții au experiență cu hrănire gastrostomie endoscopică percutanată pe termen lung după o intervenție chirurgicală primară pentru cancerul oral și orofaringian. Oncol oral. 2007, 43 (5): 499-507. 10.1016/j.oraloncology.2006.05.002.

Blomberg J, Lagergren P, Martin L, Mattsson F, Lagergren J: O abordare nouă a profilaxiei antibiotice în gastrostomia endoscopică percutană (PEG): un studiu controlat randomizat. BMJ. 2010, 341: c3115-3110.1136/bmj.c3115.

Bozzetti F: Calitatea vieții și nutriția enterală. Curr Opin Clin Nutr Metab Care. 2008, 11 (5): 661-665. 10.1097/MCO.0b013e32830a7099.

Carlsson E: Accidente vasculare cerebrale și dificultăți alimentare. experiențe pe termen lung. 2004, 13 (7): 825-

Sidenvall B, Nydahl M, Fjellstrom C: Masa ca cadou - Semnificația gătitului în rândul femeilor pensionate. J Appl Gerontol. 2000, 19 (4): 405-423. 10.1177/073346480001900403.

Orfila F, Ferrer M, Lamarca R, Tebe C, Domingo-Salvany A, Alonso J: Diferențe de gen în calitatea vieții legate de sănătate în rândul persoanelor în vârstă: rolul capacității funcționale obiective și a afecțiunilor cronice. Soc Sci Med. 2006, 63 (9): 2367-2380. 10.1016/j.socscimed.2006.06.017.

Silver HJ, Wellman NS, Arnold DJ, Livingstone AS, Byers PM: adulții mai în vârstă care primesc nutriție enterală la domiciliu: regim enteral, implicarea furnizorului și rezultate în îngrijirea sănătății. JPEN J Parenter Enteral Nutr. 2004, 28 (2): 92-98. 10.1177/014860710402800292.

De la Eu, Johansson I, Athlin E: Sensul îngrijirii bune și rele în îngrijirea comunității: experiențele trăite de persoanele în vârstă. Int J Asistente pentru vârstnici. 2009, 4 (3): 156-165. 10.1111/j.1748-3743.2008.00156.x.

Findik UY, Unsar S, Sut N: Satisfacția pacientului cu îngrijirea medicală și relația sa cu caracteristicile pacientului. Nurs Health Science. 2010, 12 (2): 162-169. 10.1111/j.1442-2018.2009.00511.x.

Morton RP, Crowder VL, Mawdsley R, Ong E, Izzard M: Gastrostomie electivă, starea nutrițională și calitatea vieții la pacienții cu cancer avansat de cap și gât care primesc chimioterapie. ANZ J Surg. 2009, 79 (10): 713-718. 10.1111/j.1445-2197.2009.05056.x.

Rutter CE, Yovino S, Taylor R, Wolf J, Cullen KJ, Ord R, Athas M, Zimrin A, Strome S, Suntharalingam M: Impactul plasării precoce a tubului gastrostomiei endoscopice percutanate asupra stării nutriționale și a spitalizării la pacienții cu cancer de cap și gât primind o chimioterapie definitivă. Gâtul capului. 2011, 33 (10): 1441-1447. 10.1002/hed.21624.

Talwar B, Findlay M: Când este momentul optim pentru plasarea unei gastrostomii la pacienții care urmează tratament pentru cancerul de cap și gât? Curr Opin Support Palliat Care. 2012, 6 (1): 41-53.

Silander E, Nyman J, Bove M, Johansson L, Larsson S, Hammerlid E: Impactul gastrostomiei endoscopice percutanate profilactice asupra malnutriției și calității vieții la pacienții cu cancer de cap și gât - un studiu randomizat. Gâtul capului. 2011, 34 (1): 1-9.

Radunovic A, Mitsumoto H, Leigh PN: îngrijirea clinică a pacienților cu scleroză laterală amiotrofică. Lancet Neurol. 2007, 6 (10): 913-925. 10.1016/S1474-4422 (07) 70244-2.

Terrell JE, Ronis DL, Fowler KE, Bradford CR, Chepeha DB, Prince ME, Teknos TN, Wolf GT, Duffy SA: predictori clinici ai calității vieții la pacienții cu cancer de cap și gât. Arch Otolaryngol Head Neck Surg. 2004, 130 (4): 401-408. 10.1001/archotol.130.4.401.

Bannerman E, Pendlebury J, Phillips F, Ghosh S: Un studiu transversal și longitudinal al calității vieții legate de sănătate după gastrostomie percutanată. Eur J Gastroenterol Hepatol. 2000, 12 (10): 1101-1109. 10.1097/00042737-200012100-00006.

Verhoef MJ, Van Rosendaal GM: Rezultatele pacienților legate de plasarea gastrostomiei endoscopice percutanate. J Clin Gastroenterol. 2001, 32 (1): 49-53. 10.1097/00004836-200101000-00012.

Brotherton A, Abbott J, Aggett P: Impactul alimentării gastrostomiei endoscopice percutanate asupra vieții de zi cu zi la adulți. J Hum Nutr Diet. 2006, 19 (5): 355-367. 10.1111/j.1365-277X.2006.00712.x.

Paramsothy S, Papadopoulos G, Mollison LC, Leong RW: Reluarea aportului oral după gastrostomie endoscopică percutană. J Gastroenterol Hepatol. 2009, 24 (6): 1098-1101. 10.1111/j.1440-1746.2009.05802.x.

Centrul național de colaborare pentru îngrijirea acută: Suport nutrițional la adulți: Suport nutrițional oral, Hrănirea tubului enteral și Nutriția parenterală. 2006, Institutul Național pentru Sănătate și Excelență Clinică, Londra, 175-

Kurien M, White S, Simpson G, Grant J, Sanders DS, McAlindon ME: Gestionarea pacienților cu tuburi de gastrostomie în comunitate: poate un serviciu dietetic dedicat furajelor enterale să reducă readmisia în spital? Eur J Clin Nutr. 2012, 66 (6): 757-760. 10.1038/ejcn.2012.19.

Mowe M, Bosaeus I, Rasmussen HH, Kondrup J, Unosson M, Rothenberg E, Irtun O, Scandinavian Nutrition G: Cunoștințe nutriționale insuficiente în rândul lucrătorilor din domeniul sănătății? Clin Nutr. 2008, 27 (2): 196-202. 10.1016/j.clnu.2007.10.014.

Istoricul pre-publicării

Istoricul pre-publicării acestei lucrări poate fi accesat aici: http: //www.biomedcentral.com/1471-230X/12/126/prepub

Mulțumiri

Ne exprimăm recunoștința față de Margrete Gellervik pentru ajutor administrativ valoros, asistentele medicale care au îngrijit pacienții cu PEG și conducerea cu toată documentația, precum și întregului personal implicat la unitatea de endoscopie.

Informatia autorului

Afilieri

Unitatea de cercetare gastrointestinală superioară, Departamentul de Medicină și Chirurgie Moleculară, Institutul Karolinska, Norra Stationsgatan 67, etajul 2, SE-171 76, Stockholm, Suedia

Lena Martin, John Blomberg și Pernilla Lagergren

Departamentul de Nutriție Clinică și Dietetică, Spitalul Universitar Karolinska, Stockholm, Suedia

Departamentul de Gastroenterologie Chirurgicală, Spitalul Universitar Karolinska, Stockholm, Suedia

Puteți căuta acest autor și în PubMed Google Scholar

Puteți căuta acest autor și în PubMed Google Scholar

Puteți căuta acest autor și în PubMed Google Scholar

autorul corespunzator

Informatii suplimentare

Interese concurente

Autorii declară că nu au interese concurente.

Contribuțiile autorilor

LM, JB și PL au formulat ipoteza studiului. LM și JB au recrutat pacienții. LM și PL au efectuat analizele statistice, iar LM, JB și PL au interpretat rezultatele. LM a elaborat manuscrisul, iar JB și PL au furnizat contribuții. Toți autorii au citit și au aprobat versiunea finală a manuscrisului. PL a oferit finanțare.