La Boston Children's Hospital, știm cât de dificil poate fi un diagnostic de sindrom nefrotic, atât pentru copilul dumneavoastră, cât și pentru întreaga familie. Experții noștri sunt aici pentru a vă ajuta.

sindromul

Cum se tratează sindromul nefrotic?

1) Deoarece evaluarea cât de bine răspunde copilul dumneavoastră la tratament face parte din procesul de diagnosticare, copilului dumneavoastră i se oferă un curs de terapie cu steroizi pentru a vedea dacă sindromul său nefrotic se clarifică. În timp ce steroizii pot dura până la opt săptămâni, mulți copii răspund într-o lună.

2) Dacă copilul dumneavoastră nu răspunde la terapia cu steroizi, asta nu înseamnă neapărat că are scleroză focală (FSGS). Medicul său poate comanda o biopsie pentru a încerca să afle dacă ar putea fi FSGS și care sunt căile de tratament care ar putea fi cele mai benefice. Probabil că medicul său va prescrie diferite medicamente.

3) Dacă NS al copilului dumneavoastră răspunde la medicamentele noi și medicii săi suspectează că are o boală cu modificări minime (MCD), medicii săi vor folosi medicamentul pentru a trata NS până când acesta va intra în remisie.

4) Dacă copilul dumneavoastră are FSGS și răspunde la noi medicamente, este probabil ca copilul dumneavoastră să nu fie niciodată scos din medicament, deoarece este considerat că este mult mai probabil să recidiveze.

5) La unii copii, FSGS își pierde răspunsul la terapie. Aceasta înseamnă că:

Este posibil ca FSGS-ul lor să fi răspuns la steroizi la început (și este posibil ca medicii să fi crezut că este MCD), dar apoi steroizii nu ajută atunci când apare o recidivă. În acest caz, medicul copilului dumneavoastră poate solicita o biopsie pentru a căuta semne de FSGS.

Medicamentul poate părea că menține FSGS sub control la început, dar își pierde eficacitatea în timp.

Dacă FSGS-ul copilului dumneavoastră evoluează către boala renală în stadiul final, copilul dumneavoastră poate avea nevoie de dializă și/sau transplant de rinichi.

Care este perspectiva pe termen lung a copiilor cu sindrom nefrotic?

Perspectiva pe termen lung depinde de copil și de ceea ce se află în spatele sindromului său nefrotic. Deși fiecare copil este diferit, există câteva date care vă pot ajuta să vă faceți o idee:

Dacă copilul dumneavoastră are o boală cu modificări minime:

Sub 20% - aproximativ unul din șase sau șapte copii - nu vor mai experimenta un alt episod (recidivă) și vor fi „vindecați” după tratamentul inițial cu steroizi. Dar majoritatea copiilor vor recidiva. Ne așteptăm la acest lucru și vă putem ajuta să îl monitorizați și apoi să îl tratați atunci când apare.

Aproximativ 30% dintre copiii cu NS au „recidive frecvente”, ceea ce înseamnă că vor mai avea trei sau patru recidive în decurs de un an.

Alți 30% dintre copii vor fi „dependenți de steroizi”, ceea ce înseamnă că vor trebui să utilizeze în mod continuu steroizi pentru a-și gestiona sindromul nefrotic pe tot parcursul vieții.

Recidivele sunt frecvente în special în primii câțiva ani după diagnosticarea copilului. Dacă copilul dumneavoastră are o recădere, medicii săi vor echilibra utilizarea lui de steroizi pentru a obține cele mai bune rezultate cu efecte secundare minime.

Dacă copilul dumneavoastră are scleroză focală:

Până la 20% aproximativ vor răspunde la terapie și vor intra în remisie.

Aproximativ 30% dintre copii au un anumit grad de răspuns la steroizi și/sau alte medicamente. Pot avea tensiune arterială crescută și unele probleme cu rinichii, dar nu ajung la punctul în care au nevoie de dializă renală și/sau de un transplant.

Aproximativ jumătate dintre copii nu vor răspunde la medicamente și vor dezvolta boli renale în stadiul final. Acești copii vor avea nevoie de dializă renală și/sau de un transplant de rinichi.

Aproximativ 40-50 la sută dintre copiii cu FSGS care au avut un transplant de rinichi experimentează FSGS și în noul rinichi. La Children’s, avem un protocol care reduce acest număr la aproximativ 20-25%.

Cum voi ști dacă copilul meu răspunde la tratamentul cu steroizi?

Aici, la Boston Children’s, vă vom învăța cum să testați nivelul de proteine ​​din urină al copilului acasă. Pe măsură ce copilul dumneavoastră începe să răspundă la steroizi, vor exista din ce în ce mai puține proteine ​​în urină și vom putea să-l dezlipim de steroizi.

Cum voi ști dacă copilul meu recidivează?

Dacă copilul dumneavoastră se descurcă bine, dar testele la domiciliu arată un nivel de proteine ​​de 2+ sau mai mult timp de mai mult de trei zile la rând, vă rugăm să apelați medicul copilului dumneavoastră.

În timp ce copilul dvs. recidivează, asigurați-vă că este atent cu cantitatea de sare și lichide pe care le ia. Odată ce copilul dumneavoastră a răspuns la tratament pentru recidiva sa, restricțiile privind sarea și lichidele pot fi ușurate.

Coping și sprijin

Știm cât de îngrijorător poate fi un diagnostic de sindrom nefrotic, atât pentru copilul dumneavoastră, cât și pentru întreaga familie. De aceea, medicii noștri se concentrează pe îngrijirea centrată pe familie: De la prima vizită, veți lucra cu o echipă de profesioniști care se angajează să susțină toate nevoile fizice și psihosociale ale familiei dvs. Iată câteva dintre modalitățile prin care vă putem ajuta:

Educația pacientului: Asistentele noastre medicale vor fi la îndemână pentru a vă ajuta să trateze tratamentul copilului dumneavoastră și să vă ajute să răspundeți la orice întrebări pe care le aveți - Tratamentele copilului meu funcționează? Ce facem în continuare? De asemenea, vă vor contacta telefonic, continuând îngrijirea și sprijinul pe care l-ați primit în timp ce erați la Boston Children’s.

Părinte cu părinte: Vrei să vorbești cu cineva al cărui copil a fost diagnosticat cu sindrom nefrotic? Este posibil să vă putem pune în legătură cu alte familii care le pot împărtăși experiența.

Suport bazat pe credință: Dacă aveți nevoie de sprijin spiritual, vă vom ajuta să vă conectați cu capelania copiilor. Programul nostru include aproape o duzină de clerici reprezentând tradițiile episcopale, evreiești, luterane, musulmane, romano-catolice, unitariste și ale Bisericii Unite ale lui Hristos, care vă vor asculta, vă vor ruga împreună și vă vor ajuta să vă respectați propriile practici de credință în timpul experienței dvs. în spital.

Profesioniști în asistență socială și sănătate mintală: Asistenții noștri sociali și clinicienii din domeniul sănătății mintale au ajutat multe alte familii în situația dvs. Vă putem oferi consiliere și asistență cu probleme cum ar fi gestionarea diagnosticului copilului dvs., stresuri legate de gestionarea bolii și gestionarea dificultăților financiare.

Pe site-ul nostru Pentru pacienți și familii, puteți citi tot ce trebuie să știți despre:

  • ajungând la Boston Children’s
  • cazări
  • navigând în experiența spitalului
  • resurse disponibile pentru familia ta