Nu este doar un stomac prost.

Persoanele care nu au experimentat niciodată colită ulcerativă ar putea crede că înseamnă să suferiți de dureri de stomac proaste sau să aveți un sistem gastro-intestinal agitat. Dar, după cum știe oricine cu colită ulcerativă, efectele acestei boli inflamatorii intestinale - în care secțiuni ale intestinului gros dezvoltă inflamații și ulcere - pot fi severe și pot perturba multe aspecte ale vieții tale. După un diagnostic de colită ulcerativă, poate fi incredibil de greu să navighezi în realitatea noului tău normal. Cunoașterea următoarelor șapte fapte despre viața cu colită ulcerativă ar putea ajuta la întreaga experiență un pic mai ușor.

nimeni

1. Intensitatea simptomelor poate varia în timp.

Cele mai frecvente simptome ale colitei ulcerative sunt diareea care conține sânge sau puroi și dureri abdominale, spune Institutul Național al Diabetului și al Bolilor Digestive și Rinice (NIDDK). „Există multe crampe”, îi spune lui SELF Cristal Steuer, în vârstă de 38 de ani, care a fost diagnosticat cu colită ulcerativă în timp ce se afla la facultate. S-ar putea să experimentați, de asemenea, lucruri precum oboseală, febră, greață, scădere neintenționată în greutate, dureri articulare și erupții cutanate. Indiferent de simptomele pe care le aveți, acestea pot crește și pot scădea, explică NIDDK. Este posibil să aveți perioade în care vă aflați în remisie, intercalate cu perioade în care simptomele dvs. sunt mai grave. Dar unii oameni prezintă simptome constante de colită ulcerativă.

„Doar pentru că nu poți vedea nu înseamnă că nu este greu în fiecare zi”, Tatiana Skomski, în vârstă de 26 de ani, a fost diagnosticată la vârsta de 21 de ani după ani de oboseală și durere inexplicabile, atunci când o explozie deosebit de proastă aproape a cauzat-o. sângerează până la moarte, spune SINEI.

„A trebuit să-mi cresc toleranța față de ceea ce este un nivel de durere de fond”, îi spune lui SELF Sam, 22 de ani, care a fost diagnosticat cu colită ulcerativă în vara anului 2019. (Sam a cerut să-și folosească doar prenumele în această poveste.) „Voi avea momente mai clare în care nu pot funcționa ... dar, în cea mai mare parte, este mai degrabă un nivel constant de durere cronică”.

Dacă durerea sau alte simptome ale colitei ulcerative vă interferează cu viața, asigurați-vă că furnizorul de servicii medicale știe, astfel încât să puteți modifica planul de tratament, dacă este necesar.

2. Oboseala din colita ulcerativă poate fi brutală.

Epuizarea de colită ulcerativă poate fi atât de severă încât este greu să treci prin viața de zi cu zi. Pentru Sam, oboseala a fost unul dintre primele semne că ceva nu era în regulă. „De obicei sunt o persoană destul de energică”, spune ea. „Îmi place să alerg în fiecare zi, lucruri de genul acesta. Și pur și simplu nu mai puteam să fac asta. ”

După ce ați dezvoltat colită ulcerativă, ar trebui să fiți mai atenți decât sunteți obișnuiți cu privire la modul în care vă folosiți energia. „Câteva zile sunt lovit cu un camion de oboseală”, spune Skomski. „Așa că îmi dau mereu o ieșire. Dacă am planuri cu prietenii sau dacă plecăm din oraș, le voi spune celorlalți oameni: „S-ar putea să nu mă simt bine și s-ar putea să trebuiască să ne reprogramăm”. ”

Sam a trebuit să aibă conversații la fel de sincere despre faptul că energia ei poate face uneori o scufundare majoră. „A trebuit să-i învăț pe toți cei din jur că nu înseamnă că sunt supărat pe ei, nu înseamnă că nu sunt fericită”, spune ea. „Doar că am o cantitate foarte concretă de energie în ziua aceea”.

Ea indică Spoon Theory, o analogie concepută de Christine Miserandino pentru a explica modul în care bolile cronice sau dizabilitățile pot afecta nivelul de energie al oamenilor. Imaginați-vă că persoanele fără boli cronice sau dizabilități încep ziua cu o cantitate infinită de linguri, reprezentând energie, dar persoanele cu afecțiuni precum colita ulcerativă se trezesc cu un număr limitat în fiecare dimineață, în funcție de factori, cum ar fi dacă au o erupție. Fiecare sarcină pe care o faci în ziua respectivă costă o lingură, ceea ce este greu atunci când lucrezi cu un număr limitat din momentul în care te trezești. Este o explicație tangibilă a modului în care persoanele cu afecțiuni precum colita ulcerativă trebuie să acorde prioritate cu atenție în ce își pun energia.

3. Colita ulcerativă poate afecta și sănătatea mintală.

Dacă vi se spune că aveți o boală cronică, puteți simți că cineva tocmai a redirecționat cursul întregii vieți. „Am trecut prin propriul meu proces de acceptare”, spune Skomski. „Cu siguranță am trecut printr-o perioadă de întrebări dacă viața mea va fi vreodată normală”. Cu timpul, prelucrarea realității de a avea colită ulcerativă a devenit mai ușoară. „A trebuit să învăț că nu e nimic în neregulă cu mine; este doar o parte din cine sunt eu ”, spune Skomski. „Trebuie să faci o mulțime de muncă mentală pentru a întoarce modul în care îl percepi, pentru că altfel te poate mânca cu adevărat”.

Abordarea simptomelor poate fi, de asemenea, impozantă mental și emoțional. „Latura psihologică a durerii este mult mai rea decât senzația fizică reală”, spune Sam. „Atunci când simți că nu se va sfârși niciodată sau vei fi blocat în acel nivel ridicat de durere pentru o perioadă lungă de timp sau nimeni nu devine cât de greu este să te descurci” Acest lucru a dus la o vigilență constantă cu privire la sănătatea ei. „Este foarte greu pentru mine să nu-mi monitorizez îndeaproape corpul 24/7”, spune Sam. "Prinderea-22 este că stresul este cu siguranță un factor declanșator pentru mine."

Sam a început să facă Krav Maga, un sistem de luptă pentru autoapărare, ca modalitate de conectare cu forța pe care o deține corpul ei. „În Krav Maga, vei fi lovit în față dacă nu ești perfect coordonat și te aperi corect, așa că te obligă să te reconectezi cu corpul tău”, spune ea. „M-a ajutat să apreciez ceea ce face corpul meu pentru mine, mai degrabă decât să-l văd ca pe un dușman”. De asemenea, ea meditează frecvent și face yoga.

În cele din urmă, obținerea unui diagnostic după ani de durere și incertitudine a forțat-o și pe Skomski să-și pună sănătatea mintală pe primul loc. „Am avut zile foarte negre”, spune ea. „Am avut cu adevărat de-a face cu modul în care vorbesc cu mine și cu modul în care îmi prioritizez sănătatea mintală. Atât de mult timp am fost atât de concentrat asupra sănătății mele fizice încât aproape că nici nu am recunoscut că nu mă adresez sănătății mele mentale. A fost nevoie de o boală fizică pentru a mă face să mă prețuiesc cu adevărat și să am grijă de sănătatea mea mentală la fel de mult ca și sănătatea mea fizică. ” Pentru Skomski, asta înseamnă să mergi la terapie o dată la două săptămâni, împreună cu jurnalul, meditarea și practicarea yoga.

În cele din urmă, toată lumea cu colită ulcerativă va trebui să învețe propriile modalități de a se împăca cu încărcătura mentală pe care o poate provoca. „Nu există nici un remediu pentru această boală”, spune Skomski. „Medicamentul pe care îl folosesc ar putea funcționa pentru totdeauna sau, într-o zi, ar putea să nu mai funcționeze și aș putea avea o erupție și ar putea duce la intervenții chirurgicale. Sunt o mulțime de poduri în fața mea și nu știu când sau dacă am de gând să le trec. Am învățat să fiu în pace cu asta. ”

4. Descoperirea alimentelor care declanșează erupții va implica unele încercări și erori.

După cum explică NIDDK, deși colita ulcerativă nu este cauzată de dietă sau nutriție, anumite alimente pot declanșa simptomele sau le pot agrava la unele persoane. Partea dificilă este de a afla care dintre ele.

Declarațiile obișnuite ale colitei ulcerative includ lactatele, alimentele bogate în fibre, cum ar fi fructele, legumele și cerealele integrale, alimentele picante, alcoolul și cofeina, potrivit Clinicii Mayo. Acestea fiind spuse, este cu adevărat individual. Sam a iubit întotdeauna mâncarea și spune că, atunci când vine vorba de ceea ce poate mânca acum, „nu mi-am dat seama de acest aspect”. Și nu este din lipsă de încercări. "Simt că am făcut totul!" îi spune lui SELF, explicând că încearcă să evite diferite grupuri de alimente, cum ar fi lactatele, care pot declanșa simptome. „Nu înseamnă că nu le mănânc niciodată, dar încerc să le evit”, spune ea. „Cu siguranță încă experimentez”.

Stacey Bader Curry, în vârstă de 48 de ani, a fost diagnosticată cu colită ulcerativă în martie 2020 și este îngrijorată de renunțarea la alimentele pe care le iubește, precum și la alcool și cafea. „Încerc să mă concentrez asupra a ceea ce pot mânca și nu a ceea ce nu pot mânca”, spune ea.

Pentru a afla dacă anumite alimente ar putea să vă declanșeze simptomele, NIDDK recomandă păstrarea unui jurnal alimentar în care să înregistrați tot ceea ce mâncați și orice apariție pentru a vă ajuta să aflați care ar putea fi declanșatoarele dvs. dietetice.

5. Nu toată lumea va înțelege intensitatea bolii tale.

Deși colita ulcerativă poate afecta multe aspecte ale sănătății dvs. fizice, este adesea considerată o boală invizibilă. În funcție de gravitatea simptomelor dintr-o zi dată, persoanele cu această afecțiune se pot mișca de multe ori fără semne evidente că suferă de durere sau disconfort. „Îți pune multă presiune pe umeri atunci când ești bolnav cronic și nu este vizibil, pentru că trebuie să te explici de nenumărate ori”, spune Skomski. Și din moment ce persoanele cu vârste cuprinse între 15 și 30 de ani sunt una dintre grupele de vârstă cu risc crescut pentru dezvoltarea colitei ulcerative, persoanele cu această afecțiune sunt uneori percepute ca „prea tinere” pentru a fi bolnavi.

De asemenea, este posibil ca oamenii să aibă dificultăți în a-și înfășura capul în jurul reglajelor destul de importante ale stilului de viață pe care ar trebui să le faceți cu colita ulcerativă. „Stilul meu de viață nu este ca un tipic de 20 de ani”, spune Sam. „Cred că mulți dintre prietenii mei văd asta ca fiind perioada intensă a vieții lor: să rămână treaz toată noaptea, să meargă la concerte care merg până la miezul nopții, să meargă la baruri, așa ceva. Și pur și simplu nu pot. ”

Din păcate, unii oameni pe care i-ai crezut prieteni nu vor putea face față impactului pe care starea ta îl are asupra vieții tale. „Am pierdut prieteni care nu au înțeles-o sau nu au simțit că ar putea să mă întâlnească acolo unde mă aflam”, spune Skomski, „și a trebuit să fiu bine cu asta, pentru că aceasta este o parte imensă a vieții mele ... ” Căptușeala de argint este că poți fi destul de sigur că oamenii care stau în preajmă sunt adevărata afacere. „Dacă reușiți să mă vedeți aproape că mor și apoi să trăiți cu boli cronice în fiecare zi pentru că mă iubiți cu adevărat, știu că vom fi prieteni pentru totdeauna”, spune Skomski.

6. Ajută să ai o rețea de persoane cu colită ulcerativă.

Sperăm că vă veți găsi cu un grup strâns de prieteni și membri ai familiei, care sunt gata să vă sprijine chiar și în cele mai proaste zile. Dar, indiferent cât de bine intenționați sunt cei dragi, singurele persoane care vor primi cu adevărat cum este să trăiești cu colită ulcerativă sunt alte persoane care o au.

„Chiar și prietenul meu cel mai bun și iubitul meu nu vor înțelege niciodată prin ce am trecut așa cum o fac prietenii mei care au colită ulcerativă”, spune Skomski. „Până nu o trăiești, nu știi ce simte să treci prin toți acei ani în care oamenii nu te cred, având cea mai gravă durere din viața ta de care nu ai înțeles. Pentru o perioadă foarte lungă de timp, când eram în faza de negare, m-am gândit că nu trebuie să am acei oameni în viața mea, ci doar mă va face să mă simt ca fata bolnavă tot timpul. Dar să am oameni care au trecut prin același lucru mi-a schimbat viața. Nu cred că aș fi atât de pozitiv și l-aș îmbrățișa la fel de mult ca și mine dacă nu ar fi avut în viața mea acei oameni care au aceeași boală ca mine. ”

De asemenea, poate fi o astfel de ușurare să economisești energie valoroasă, sărind câțiva pași în procesul explicativ. „Sunt atât de obișnuit să trebuiască să parcurg întreaga melodie și să dansez„ Așa am trecut eu ”, spune Skomski. „Când mă conectez cu persoane care au colită ulcerativă, nu trebuie să fac asta. Este ca o legătură ciudată de care nu știam că vreau sau am nevoie, dar cu siguranță o fac ”.

Acesta este motivul pentru care, atunci când oamenii îl întreabă pe Steuer dacă o pot conecta la alții cărora le-a fost diagnosticată colita ulcerativă, ea spune că da. „Eu doar ascult și le spun prin ce am trecut și își împărtășesc povestea”, spune Steuer. „Cred că este important să vorbim despre asta și să căutăm acea rețea.” Pentru a vă extinde rețeaua de persoane cu colită ulcerativă, Steuer vă sugerează să vă adresați medicului dumneavoastră, să căutați online sau, dacă cunoașteți chiar și o altă persoană care o are, să le cereți ajutor.

7. Prioritățile dvs. se pot schimba.

Înfruntarea provocărilor cronice de sănătate tinde să vă facă să realizați ceea ce apreciați cel mai mult. „Știu unde vreau să-mi pun energia și ce merită și ce nu”, spune Skomski.

Diagnosticarea a schimbat abordarea lui Sam cu privire la sănătatea ei într-un mod similar. „Tind să fiu o persoană foarte intensă și un fel de muncitor”, spune ea. „A fi diagnosticat cu colită ulcerativă mi-a schimbat complet prioritățile pentru viață. Am fost întotdeauna o persoană conștientă de sănătate, dar acum sănătatea este absolut prioritatea mea numărul unu. Nu mai sunt dispus să-mi sacrific sănătatea pentru altceva, cum ar fi o slujbă sau chiar o pasiune. ”

De asemenea, i-a afectat obiectivele pe termen lung. „Am vrut inițial să devin profesor și să lucrez în mediul academic”, spune ea. Acum lucrează pentru o farmacie online. „Pe măsură ce am trecut prin asta și am văzut cât de uimitor este sistemul de îngrijire a sănătății din această țară și cât de îngrozitor este în atât de multe feluri, m-a inspirat cu adevărat să merg în îngrijirea sănătății și să lucrez cu alți oameni care trec prin lupta mea, "Ea spune. „Asta nu a mai fost niciodată pe radarul meu și acum în asta vreau să intru pentru tot restul vieții mele”.