În dermatografie, pielea unei persoane devine roșită și umflată la atingere. O femeie conduce o comunitate bazată pe frumusețea ei, transformând inflamația în solidaritate creativă.

atlanticul

„Știau că pielea lor a făcut ceva ciudat, dar nu știau ce este”.

Oamenii care ajung la Ariana Page Russell, o artistă din Brooklyn, își văd adesea propria piele în a ei. Mulți au reacții epidermice, cum ar fi cele ale lui Russell, care se apleacă în puncte palpabile la provocarea chiar și a unei zgârieturi ușoare a gâtului sau a frecării ochiului.

„Este fascinant modul în care oamenii răspund”, mi-a spus Russell. „Oamenii îmi trimit un e-mail de peste tot. China, Columbia, Brazilia, Turcia - Am o mulțime de oameni care mi-au trimis un e-mail din Turcia. ” Pentru mulți care își găsesc fotografia online, spune Russell, o afecțiune odată alienantă devine un punct de solidaritate.

„Văd fotografiile și spun:„ Hei, și pielea mea face asta. ”Nu știam că este un lucru cu un nume”, a spus Russell. „Se simt mai bine având un nume pentru asta și știind că nu sunt singuri”.

Acest nume este dermatographia urticaria, de obicei numită doar dermatographia sau dermographism (literalmente „scriind pe piele”). Este un tip de „urticarie indusă de traume”, dar trauma în acest caz nu poate fi aproape nimic - practic o reacție alergică la stimularea fizică minimă. Zgârierea, mângâierea, frecarea sau palmarea pielii determină celulele să elibereze substanțe chimice inflamatorii precum histamina, ceea ce duce la scurgeri de lichide din vasele de sânge superficiale.

Desigur, pălmuiți sau zgâriați pe oricine și le va inflama pielea. În dermatografie reacția este net mai severă. Există umflături și roșeață extinsă (pe pielea deschisă). Lucrurile zilnice, cum ar fi purtarea unei centuri sau zgârierea unei mâncărimi, pot face ca o persoană să pară că a suferit răni semnificative. Dacă Russell își zgârie fața, se umflă. "Se pare că am un ochi negru sau ceva de genul acesta", a spus ea. „Trebuie să fiu atent și să nu-mi frec ochii. Cu siguranță am făcut ca oamenii să întrebe: „Whaaat ți s-a întâmplat!”

Reacția poate fi provocată și de vreme rece, emoții puternice, apă fierbinte sau exerciții fizice. Constatarea este de obicei incidentală și nu necesită tratament, dar unele persoane cu versiuni severe sau mai ales mâncărime iau antihistaminice pentru a minimiza simptomele de tip alergic, care se pot răspândi apoi în părți ale pielii care nu au fost stimulate. Russell nu ia medicamente. Tratamentul ei a constat în deținerea pielii și transformarea stării în ceva pozitiv.

„Vă mulțumesc că ați creat o formă de artă și că mi-ați oferit o modalitate de a explica oamenilor că este perfect normal și frumos”, i-a scris recent unui cititor din Belgia lui Russell. „Am trăit cu ea de ani de zile încercând să o ascund și acum pot spune că este arta mea”.

Mai multe în această serie

Russell și-a dat seama că avea dermatografie într-un mod subevaluat. „Am crezut că pielea mea este cu adevărat sensibilă și apoi am început să fotografiez desenele și oamenii au spus:„ Ce este asta? ”. „Era ca și cum, iată, felicitări. Orice altceva am învățat singur. "

Russell a început să facă fotografii în 2003. Mai târziu a început un site web cu unele dintre fotografiile sale de scriere a pielii și în 2008, fără să-i spună lui Russell, o prietenă a trimis una dintre imagini pe un site numit „It's Nice That”. Au publicat-o, iar site-ul ei „a început să înnebunească”.

„Și apoi am primit acest e-mail cu subiectul„ Bună ziua de la Kelsey la ABC News ”și m-am gândit că este spam?” Nu a fost. A dus la un segment 20/20. De atunci, ea a devenit o față modernă a afecțiunii. De asemenea, corpul și vocea.

„Am devenit acest expert neoficial în dermatografie, deoarece nu există multe despre asta. Oamenii îmi vor scrie doar și îmi vor cere părerea despre cum ar trebui să o trateze. Uneori îmi trimit fotografii cu propria lor piele, chiar și fără ca eu să le cer, pe care îmi place să le primesc ”.

„Unii oameni își scriu numele sau numele meu pe braț”, a spus Russell. „Alți oameni fac desene elaborate și au un prieten care să le fotografieze”.

Aceste răspunsuri l-au determinat pe Russel să lanseze un site numit Skin Tome, unde formează o comunitate de dermatografii bazată pe partajare și lipsa rușinii. De asemenea, ea colectează informații despre dermatografie pentru a-i ajuta pe cei cu afecțiune, despre care nu există multe resurse obișnuite. Majoritatea medicilor au puțin de oferit în legătură cu acest subiect și, pe măsură ce bolile trec, abordarea acestuia este de obicei o prioritate relativ scăzută. Dar efectele pot fi insidioase. Stările pielii se manifestă bine și în interiorul pielii.

„Majoritatea oamenilor care îmi scriu sunt jenați de pielea lor, se simt rușinați și încearcă să ascundă starea de alte persoane”, a spus Russell. Ea vede consecințe în munca ei. „Am făcut ca oamenii să spună că le este frică să fie intim. Am și mulți adolescenți care ajung la mine. Oricum este atât de greu să fii adolescent, mai ales dacă ți-e rușine de felul în care arăți ”.

Acest lucru este caracterizat de povestea lui Jes Blackwell, care păstrează legătura cu Russell cu privire la sensibilitățile lor comune ale pielii. Blackwell scrie: „A fi un proscris ciudat, ciudat, ciudat în liceul din Wisconsin a fost suficient de o încercare cu care trebuia să trăiesc, dar de fiecare dată am avut o mâncărime mică pe față și nu mă gândeam ... BLAM! ! O față gigantică ar apărea pe fața mea deja confuză hormonal. Inutil să spun că nu m-am întâlnit. ”

Dar nu este în totalitate plângere; este bine în majoritatea confesionalilor. Blackwell continuă să scrie despre faptul că este un copil care se joacă tic tac toe pe picioare în timpul plimbărilor lungi cu mașina și care își folosește înclinația de a arăta victimizată pentru a-și pune sora în probleme.

"O mulțime de oameni nu știu că o au și cred că imaginile mele au jucat un rol important în răspândirea cuvântului despre asta", a spus Russell. S-ar putea crede că au pielea pătată sau iritabilă. Încearcă să se zgârie, își dau seama că este o afecțiune cu un nume și o comunitate și asta este terapia.

„Există această statistică pe care cinci la sută dintre oameni o au”, a spus Russell. „Dar cred că s-ar putea să fie mai frecvent decât atât”.

#SkinWriting este un hashtag activ în rândul persoanelor cu dermatografie de pe Twitter; și pagina de Facebook „Sunt un scriitor de piele, am dermatografism”, care îi place munca lui Russell, are o comunitate activă de peste 2.400 de persoane. Multe postează fotografii scrise pe piele. Pielea lor este o pânză vie, receptivă, care îmbătrânește și se schimbă; o barieră pentru lume care este, de asemenea, legată de aceasta. Împărtășesc arta și poveștile și declanșatoarele și tratamentele. Russell, pentru unul, simte că simptomele ei au devenit mai puțin vizibile de la îmbunătățirea dietei și a stării generale de sănătate. „Beau o tonă de apă, consum ușor alcool și zahăr și mănânc alimente întregi, multe fructe și legume.”

„Când am început să-mi fotografiez desenele dermatografice, am crezut că nimeni nu va fi interesat de ele”, a scris ea recent pe site-ul ei, „sau chiar mai rău, oamenii le-ar găsi total grosolane”.