4 octombrie 2017 De sideoftheegg

Când vine vorba de sănătatea noastră, medicii pot fi experții, dar trebuie să fim cei mai buni avocați ai noștri. Internetul poate aduce rezultate terifiante (întrebați orice „mamă” la 2:00 dimineața), dar poate crea și comunități online puternice pentru persoanele care caută răspunsuri. Îți cunoști cel mai bine corpul și știi ce se simte normal sau nu.

Scopul meu cu aceste interviuri este de a evidenția condițiile de sănătate rare (sau poate nu atât de rare, dar despre care se vorbește rareori), în speranța că, împărtășind informații, îi putem ajuta pe alții să facă legături cu propria sănătate.

anne

Aici vorbesc cu prietena mea Anne Marie despre experiența ei de a fi diagnosticată cu o tulburare autoimună foarte rară numită Policondrită recidivantă. Anne Marie este una dintre cele mai amuzante persoane pe care le cunosc, o prezență exuberantă care poate lumina o cameră cu râsul ei și cu ridicolul ei. povești. Este, de asemenea, un designer grafic incredibil de talentat, iar gătitul ei mă face să plâng (așteptați, de ce sunt doar prieten cu oameni care pot găti?). Atitudinea ei este inspirată și poate, doar poate, experiența ei va suna cu alții care trec printr-o experiență de sănătate frustrantă sau confuză.

Puteți da o scurtă prezentare a simptomelor când au început să apară, cum s-au manifestat? Și ce ați fost primele gânduri despre ce se întâmpla?

Acum cinci ani, în iunie 2012, am început să mă trezesc cu dureri de ureche după ce am dormit pe ea. Nu e mare lucru. M-am gândit doar că dorm incorect sau poate că nu mă întorc noaptea. Am reușit să-l îndepărtez timp de multe săptămâni și, probabil, au trecut multe luni înainte să-mi tulbure viața cu o durere suficientă care părea ieșită din comun.

Durerea manifestată în urechea mea dreaptă. De-a lungul timpului a devenit purpuriu și foarte umflat, cu durere acută, în afara graficelor. Șoaptea unei cearșafuri care-mi pască urechea noaptea m-ar face să plâng singură în pat cu o durere orbitoare. O foaie. Atunci plânsul ar înrăutăți. Așadar, m-aș trezi așezat în pat, foarte speriat de ceea ce se întâmpla, copleșit de durere și emoție înăbușitoare și lacrimi. În același timp, mă trezeam noaptea cu crize de tuse spastică. Sufocări, tuse, gâfâituri care nu numai că mă vor trezi dintr-un somn profund, dar m-ar propulsa din pat ca și cum ar fi clădirea în flăcări. Aș lupta pentru a trece prin sufocare - fără să-mi dau seama că acesta era un simptom congruent. Și - mi-au durut genunchii, gleznele și picioarele. Șchiopătam din când în când. Ceea ce credeam că sunt evenimente disparate ar fi într-adevăr puncte de legătură pentru diagnostic.

Durerea urechii; cu toate acestea, a fost cea mai prezentă problemă de sănătate, deoarece a fost atât de dureroasă și săptămâni de antibiotice, inclusiv intravenoase, nu au făcut nimic. În cele din urmă, aș fi în imposibilitatea de a purta ochelari din cauza durerii lor la ureche. Și în ultimele zile înainte de diagnostic și medicamente adecvate, nu am putut să merg. Mersul a făcut să pară că urechea mea avea să cadă - doar vibrația din acele plimbări lente ale orașului. Chiar și cu acuitatea acestei dureri, am crezut că am o infecție. Cu siguranță nimic cronic. Dorința mea de a rezolva acest lucru și de a merge mai departe creștea.

Ceea ce credeam că sunt evenimente disparate ar fi într-adevăr puncte de legătură pentru diagnostic.

Deci, între momentul în care ați dezvoltat simptome și momentul în care ați primit un diagnostic real, cât a durat asta? Și cum a fost acel proces?

Au trecut aproximativ 2 luni de la începutul căutării medicilor până la diagnostic. De fapt, nu am avut un medic primar în DC, care a dezactivat cu siguranță traiectoria diagnosticului. Cu toate acestea, starea mea este atât de rară, încât diagnosticul durează în medie 5 ani. Cinci. Ani. Nu-mi pot imagina rezistența la acest tip de durere pentru acea durată de timp. În nici un caz.

La început, îmi plăcea doar o Clinică SUA - săptămânal. În cele din urmă, un medic de acolo mi-a spus să merg la urgență. Marea îngrijorare a fost că am avut o infecție în ureche, care, aproape de creier, poate fi o situație de alertă ridicată. Eram POMPAT cu droguri. În cele din urmă, mergeam zilnic la urgență, care, în DC ca centru de traume de top, „durerea la urechi” a ocupat ultimul loc, în comparație cu loviturile de armă și alte leziuni majore care veneau prin ușă. Am așteptat cu răbdare și am jucat păsări furioase (iar și iar și iar). Odată ce vedeam un doctor, îmi scoteau mai mult sânge, îmi ciupeau urechea, care mă făcea să țip în partea de sus a plămânilor, o înțepam cu ace (mai țipă și plângeam), mai mult antibiotice IV. După câteva zile de asta, aș identifica asistenta medicală că aș vrea să încep IV. Dacă miști un ac în braț pentru a găsi vena, te voi ucide. Așadar, au existat doar câteva infirmiere în care am avut încredere.

Lucrurile nu mergeau bine.

Am ajuns în sfârșit la un prieten drag care este un chirurg traumatism uimitor în DC. I-am trimis poze cu urechile mele, o listă de simptome pe toată pagina, tratamente în acel moment și starea actuală. Am avut nevoie de ajutorul lui, nu numai pentru recomandarea unui specialist, ci și pentru obținerea unei întâlniri cu medicul respectiv. Nu numai că a recomandat un ORL, ci un ORL care avea o specialitate specială cu urechi. Acesta a fost biletul meu de aur.

În momentele rare de nefuncționare de la un tratament inexact la spital *, eram acasă, pregătindu-mi viața pentru a mă muta la Chicago - un oraș în care aveam un singur prieten și nu aveam slujbă. Eram atât de înclinat iadului în mișcare, încât a acționat ca o distragere a atenției. Am fost axat pe laser să ies din DC. Din fericire, cred că mi-a mutat o parte din durere într-un scop atât de tangibil încât sunt sigur că nimic nu m-ar fi putut împiedica să încărc acel Uhaul.

* Consider că este important să observ că tratamentul meu inexact nu a fost un tratament slab. Mergeam la o urgență în fiecare zi, trecând zilnic de la medic la medic - acest lucru era simptomatic pentru faptul că nu aveam un medic de îngrijire primară, nu îngrijire slabă. Atenția acordată mie la GW este ceea ce m-aș aștepta de la orice ER, dacă nu chiar mai bun. A fost pur și simplu o situație proastă.

Ne puteți spune despre diagnosticul pe care îl aveți?

Așa că am fost diagnosticată cu policondrită recidivantă acum 5 ani, aproape până în ziua de azi. A trebuit să duc în portofel o notă roz post-it cu „Policondrită recidivantă” zgâriată pe ea săptămâni după diagnostic, fără să fi auzit niciodată de ea și cu capacitatea zero de a păstra acel nume lung. Cineva ar spune: „Stai. Ce se întâmplă cu tine? " Și aș intra în geantă, îmi găseam portofelul, scoteam post-it-ul și răspundeam: „Mi se întâmplă policondrita recidivantă”.

Ce ați spune a fost echilibrul dintre ceea ce medicii au putut să vă spună și ceea ce ați aflat singur prin cercetări?

Deci, persoanele cărora li se diagnostichează ceva - și care ar putea fi orice, de la eczeme la cancer și orice altceva dintre ele, devin foarte des experți și autorități ale bolii sau stării lor. Și nu am făcut excepție. Sunt recunoscător pentru medicul care m-a diagnosticat în DC. Timpul mediu necesar unei persoane cu RP pentru a fi diagnosticată este de 5 ani. Și pentru mine, acest lucru nu este surprinzător când vă gândiți la cât de mulți oameni trăiesc în „America de mijloc” în care ar putea lipsi expertiza.

Am fost întotdeauna liderul tratamentului meu. Medicii mei se uită la mine, știind că numai eu știu ce simt și ce fac. Am condus taxa pentru scăderea medicamentelor și mă uit la Dr. Brown pentru dacă acest lucru este plauzibil și care ar putea fi cea mai bună metodă pentru a face acest lucru. Îmi percep cu adevărat tratamentul ca pe o colaborare între mine și echipa medicală.

În toate acestea, ai avut atâtea tranziții. Cum te-a afectat asta?

În timpul diagnosticului și tratamentului timpuriu, tocmai mă mutasem la Chicago, fără loc de muncă. A fost un moment foarte stresant, dar și exaltant. Am ales să fac acea mișcare și eram absolut concentrat pe crearea de succes pentru mine. Încă mă luptam cu multă durere în acele zile timpurii și eram departe de a fi stabil din punct de vedere medical. În plus, îmi găseam „noul normal” (ceea ce este absolut un lucru). Dar aș face plimbări lungi de-a lungul lacului, a medita, a-mi imagina slujba pe care mi-o doream și aș absorbi cât mai mult din Chicago. De asemenea, am adoptat rapid o dietă vegană pentru a ajuta la utilizarea alimentelor ca instrument benefic. Au existat studii care indică faptul că veganismul poate duce la scăderea tulburărilor autoimune sau, cel puțin, a simptomelor. Deși niciun medic occidental nu va confirma acest lucru, ei susțin orice dietă sănătoasă și stil de viață. Pentru mine, a avut sens - mâncați mai puține alimente care provoacă inflamații și vindecați-vă din interior spre exterior. Nu mai respect o dietă vegană, dar sincer, aș vrea să o fac. A fost o modalitate foarte simplă, ușoară și rentabilă de urmat.

În ceea ce privește situația mea de asigurare, am fost destul de bine înființat cu Cobra. Scump, da. Dar am reușit să-mi mențin medicii și, cel mai important, specialiștii, în primele luni. Apoi mi-am aterizat slujba de vis și mi-am asigurat o mare prestație de asigurare de sănătate. Ce ușurare.

Poți vorbi despre greutatea emoțională a stării tale acum? Cum vă afectează sănătatea mentală și spirituală? Care sunt mecanismele tale de a face față?

Diagnosticul oricărei boli sau afecțiuni poate fi o experiență importantă, plină de stres și incertitudine. Am experimentat toate acestea cu siguranță. Găsirea noului meu normal nu a fost doar identificarea unui nou mod de sănătate și modul în care mă simțeam pe droguri, ci și modul în care mă descurcam emoțional. În primele zile ale medicului, care erau dese, plângeam. Am plâns în cabinetul medicului, apoi în cabinetul meu și apoi aș plânge și noaptea. „Zilele doctorului”, așa cum le-am numit, erau DUR. Și au fost grele din cauza incertitudinii, iar acea incertitudine era foarte legată de faptul că nu aveam încă răspunsuri la mai multe întrebări presante:

Aveam de gând să mor? O statistică pe care am citit-o a indicat faptul că 50% dintre pacienții cu PR mor în primii 10 ani.

Cum s-ar descurca corpul meu cu drogurile?

Cât de mult aș fi consumat aceste droguri grele?

Aș putea să am copii?

Durerea ar dura pentru totdeauna?

Și dacă aș recidiva. Cum ar fi asta?

Ceea ce am descoperit este că, cu o îngrijire și o răbdare medicale deosebite, timpul asigură cu adevărat aceste anxietăți. În prezent sunt în remisiune, ceea ce reprezintă o victorie imensă pentru mine. Dar chiar și în remisiune, mă gândesc la RP zilnic. Am trăit traume majore la urechea dreaptă, așa că mă uit mereu la el și evaluez dacă este în regulă. De asemenea, mă recuperez din greutatea tuturor. Și, sincer, nu mi-am găsit încă baza. Îmi amintesc să fiu pacient acum că nu sunt pacient.

Care sunt câteva dintre lucrurile pe care le-ați învățat despre asistență medicală și despre navigarea în sistemul medical?

Anul trecut am experimentat a doua mea concediere în 4 ani, care a fost mult mai devastatoare decât prima mea. De asemenea, a durat aproape un an. În acea perioadă, nu am avut asigurări de sănătate din cauza erorilor la Cobra și apoi la Exchange. Trăiam în fiecare zi cu frică, iar asta înainte de a fi remis. Sincer a fost prea oribil pentru a povesti.

Nimeni nu putea ridica povara în afară de mine. Au fost medicamentele mele, simptomele mele, întâlnirile mele de făcut, sângele meu, starea mea, facturile de plătit, stresul meu. Și, deși părea dur la acea vreme, a fost și împuternicitor. A fost al meu să navighez.

Ați menționat că sunteți acum în remisie. Ura! Cât timp se așteaptă să dureze? Sau, nu există așteptări? Cum te vei ocupa dacă/când se va întoarce?

Sunt în remisiune! Ura! A existat un motiv foarte puternic pentru a crede că nu voi fi niciodată în remisie. Dar eu personal nu am subscris niciodată la aceste gânduri negative. Din ziua 1, mi-am ascultat medicii, mi-am ascultat corpul, am crescut medicamentele când trebuia și am fost mereu sârguincios cu programul meu de medicamente. Misiunea mea a fost remiterea și sunt recunoscător că am reușit să-mi găsesc drumul către cealaltă parte.

Dr. Brown a menționat în ultima mea întâlnire că pacienții care au RP și au experiență de 2 ani de remisie nu vor recidiva niciodată. WOW. Sper că mă încadrez în această statistică.

M-am gândit mult la recidivă, cum ar fi asta și cum aș naviga emoțional. Și odată ce aceste gânduri intră în creierul meu, chiar îl las deoparte. Cred că este atât de important să trăiești pe deplin în remisie, deoarece ar putea fi trecător. Am experimentat o mulțime de stres și o gândire supărătoare când eram în tratament, ceea ce este total valabil. Deci, pur și simplu nu-mi place să-mi petrec mult timp gândindu-mă la „ce-ar fi dacă” negativ acum că sunt de cealaltă parte (pare doar o risipă de sănătate). Toate acestea, o recidivă ar fi descurajantă. Aleg în mod activ cuvântul descurajant decât devastator. Acum, când sunt în remisiune, sunt atent cu privire la modul în care reacționez la provocări precum aceasta. Și știu că nu mă servește să cobor în gaura iepurelui disperării. Deoarece la baza acelei găuri rămân aceleași probleme, aceleași probleme, aceeași durere - și toate necesită soluții. Și aceste soluții nu vor fi găsite niciodată în gaura iepurelui. Întregul lucru a fost pentru mine o experiență de creștere și învățare imensă. Am văzut acea gaură de iepure. Am trăit în acea gaură de iepure. Și acum știu că pot să o recunosc și să spun cu încredere nu datorită acelei dureri emoționale.

Cred că este atât de important să trăiești pe deplin în remisie, deoarece ar putea fi trecător.

Dar știi ... vorbește-mi săptămâna viitoare. Probabil voi fi în gaura de iepure. Este ușor să fii înțelept și atent când scrii.

Ce le-ați spune oamenilor care se confruntă cu o afecțiune neobișnuită, rară sau recurentă? Ce ai invatat?

Ei bine, le-aș spune ce mi-a spus sora mea. Și a crescut luptându-se cu uveita (o altă boală autoimună foarte rară). Și ceea ce mi-a spus ea nu a fost nici o plimbare în parc în acel moment. Probabil că plângeam la telefon la ea. De fapt, am fost. Și spuneam cât de greu a fost pentru că nu aveam niciun sprijin în Chicago și toată lumea era pe coasta de est și cât de singur mă simțeam. Și la asta mi-a spus: „Oh, ești singură în asta, Anne Marie. Ai prieteni și familie care te sprijină de departe, dar chiar dacă am fi cu toții acolo, la sfârșitul zilei, ești singur în asta. Aceasta este greutatea ta de străbătut. ” Și nu am obținut în totalitate ceea ce spunea ea decât ani mai târziu. Pentru că totul era al meu. Era pe umerii mei. Nimeni nu putea ridica povara în afară de mine. Au fost medicamentele mele, simptomele mele, întâlnirile mele de făcut, sângele meu, starea mea, facturile de plătit, stresul meu. Și, deși părea dur la acea vreme, a fost și împuternicitor. A fost al meu să navighez. Și în timp ce am primit tot sprijinul din lume, așa cum a spus ea, de la prieteni și familie, diligența și colaborarea mea cu medicii m-au ajutat să-mi găsesc noul meu normal și, în cele din urmă - remisiunea.

Unele resurse:

Mulțumesc, Anne Marie! Astfel de cuvinte grozave despre controlul asupra sănătății tale și rămânerea pozitivă în fața incertitudinii. Tulburările autoimune pot fi deosebit de dificile pentru psihicul unei persoane, deoarece nu există adesea o cauză sau vindecare cunoscută. Atât de mulți dintre prietenii mei și familia mea suferă de diferite tipuri de tulburări autoimune și, așa cum a spus Anne Marie, este vorba despre conectarea punctelor la simptomele dvs. pentru a găsi cel mai bun tratament.

Dacă suferiți de un diagnostic neobișnuit, luați legătura cu mine! Mi-ar plăcea să vorbesc cu tine.