O serie de medici mi-au făcut mai greu să aflu despre starea mea uterină severă și să primesc histerectomia de care aveam nevoie pentru aceasta.

care

Această poveste a fost finanțată de membrii Longreads

Sari Botton | Longreads | Aprilie 2017 | 10 minute (2.500 de cuvinte)

Lunile de conștientizare a bolii sunt o pungă mixtă. În timp ce oferă o oportunitate de a atrage atenția asupra bolilor atât familiare, cât și puțin cunoscute, fereastra pentru fiecare este limitată cu tristețe la o doisprezecime a anului. De la Alzheimer până la Zika, există atât de multe condiții sărbătorite în fiecare lună - cel puțin 10 luni, și câteva luni, multe altele - încât este ușor ca oricine să se piardă în amestec. Prea des, comemorările sunt puțin adânci și prostești și nu fac prea mult în ceea ce privește sensibilizarea efectivă sau implicarea oamenilor în felul de muncă grea necesară pentru a schimba politica.

Și uneori condițiile cu cele mai scăzute profiluri - cele care ar putea folosi cu adevărat un reflector au strălucit asupra lor - nu intră în calendarele guvernamentale care obțin cele mai multe vizualizări.

Așa este cazul adenomiozei.

Nu ați auzit niciodată de adenomioză? Permiteți-mi să folosesc acest moment în timpul lunii sale oficiale de conștientizare - aprilie - pentru a vă lumina despre această suferință dureroasă, care este similară cu endometrioza și ceva misterios pentru medicina modernă. Știu despre asta, pentru că a făcut ravagii în viața mea timp de 25 de ani înainte de o histerectomie la 43 de ani - o operație pentru care a trebuit să lupt și aproape că nu am primit - mi-a dat ușurarea de care aveam nevoie.

Nu auzisem niciodată de adenomioză până nu am fost diagnosticată cu ea acum nouă ani, la 42 de ani. Și chiar și atunci, aproape că nu am învățat numele ei.

„Aveți„ uter spongios ”, a anunțat specialistul în uter la care m-a referit ginecologul meu după un test de fertilitate destul de rutin - un histerosalpingogramă - mă lăsase să urlu în agonie. Reacția mea extremă la injectarea unui colorant radioactiv printr-un tub, în ​​uter și în trompele uterine, a ridicat noi întrebări despre crampele dureroase și sângerările menstruale la nivelul scenei crimei pe care le-am experimentat prea multe zile în fiecare lună pentru cea mai mare parte a vieții mele de adult - problemele pe care le presupusesem anterior erau efectele secundare ale endometriozei, diagnosticate cu o laparoscopie cu zeci de ani înainte, la 18 ani.

„Uter spongios?”L-am întrebat pe specialist. Am condus peste patru ore până în regiunea Finger Lakes pentru a fi examinat de acest om. „Care este termenul medical?”

„Nu trebuie să știi asta”, a răspuns el.

Observasem că formularul său de admisie oferea doar „Doamna. și „Miss” ca prefixe - nu „Ms.” - și mi s-a părut curios, ciudat chiar. Dar acum mi s-a părut îngrijorător.

Am continuat să protestez și totuși medicul nu mi-a dat numele stării mele. Ce mi-a spus el a fost că trebuie să fac o histerectomie. „Programați-vă o întâlnire la birou la ieșire.”

Și a înghețat. Aceasta a fost o informație uimitoare de primit, în special pentru un tânăr de 42 de ani fără copii, care tocmai începuse drumul către tratamentul fertilității, acordat cu jumătate de gură. Am avut o idee despre cum ar trebui să răspund: ar trebui să fiu supărat. Aceasta ar fi fost reacția normală la învățarea în care aveți nevoie de o intervenție chirurgicală abdominală pentru a îndepărta un organ, fără de care capacitatea dvs. de reproducere este în esență anulată. Dar nu eram normal și nici uterul meu.

După ce am ajuns acasă și informațiile mi-au rămas în minte, am fost surprins de răspunsul meu de netăgăduit: eram extaziat. Dintr-o dată, norii a ceea ce am confundat cu ambivalența despre maternitate s-au curățat și, pentru prima dată, mi-am putut recunoaște propria lipsă de dorință pentru copii. (Din fericire, soțul meu a simțit la fel.)

Dar chiar mai mult decât atât, înnăscut știam ce spune medicul ca fiind adevărat. Pentru întreaga mea viață, parcă uterul meu a încercat să se auto-scoată. Am încercat să explic asta unui medic după altul, dar majoritatea mi-au respins sau mi-au redus durerea, inclusiv unul care mă trata pentru endometrioză. Mi-a spus că, de când mi-am întârziat prima perioadă, la 18 ani, pur și simplu nu mi-am dat seama că așa simt perioadele. O persoană cu penis, care nu a trăit niciodată personal o perioadă, mi-a spus asta.

Mi-a spus că, de când mi-am întârziat prima perioadă, la 18 ani, pur și simplu nu mi-am dat seama că așa simt perioadele. O persoană cu penis, care nu a experimentat niciodată personal o perioadă, mi-a spus asta.

Din momentul în care am început în sfârșit menstruația, m-am zdruncinat în durere zile întregi - uneori chiar și 22 - trecând cheaguri de mărimea pumnului, sângerând până când am fost profund anemică. Mi-ar fi dor de muncă din cauza asta. Mi-a lipsit timpul cu familia, prietenii și partenerii. Uneori, de fapt, aș reuși să fiu prezent din punct de vedere fizic doar ce simt perioadele - dar absorbit mental în agonia mea. Nu voi uita niciodată data de pe Internet înainte de a-l cunoaște pe soțul meu, unde am încercat să fac pe furiș respirația Lamaze între mușcături de salată Niçoise, dezbătându-mă dacă îi cer companionului meu de prânz să mă ducă la camera de urgență.

În fiecare lună, în durerile de crampe atât de dureroase, nici măcar Percocet nu a putut să-l atenueze, pe măsură ce m-am îmbibat prin cutie după cutie de tampoane și tampoane, aș fantezia că mi-ar fi smuls lămâia unui uter. În sfârșit, acum am putut.

Dacă ar fi fost atât de simplu. Din păcate, lupta mea de a învăța numele afecțiunii mele de la un medic concediant și condescendent a fost doar începutul luptei mele pentru îngrijirea de care aveam nevoie. Din fericire, relația cu tipul ăsta m-a pregătit pentru bătăliile din viitor. De asemenea, m-a ajutat să depășesc orice reticență reziduală de a vorbi sincer cu medicii de sex masculin despre „problemele mele feminine” și despre junk-urile mele.

Când m-am întors acasă de la biroul specialistului în uter (pre-smartphone) am căutat pe „uter spongios” și am aflat că este un termen vechi, depășit pentru adenomioză. Cercetările mele au descris o afecțiune în care căptușeala glandulară a uterului, programată pentru crampe și sângerări, se infiltrează în straturile musculare ale organului și determină spasmul și hemoragia uterului excesiv și neregulat.

În fiecare an, din ce în ce mai multe femei sunt diagnosticate cu aceasta. Potrivit Dr. Erika Schwartz, în practică în New York, aproximativ 200.000 de cazuri sunt diagnosticate anual în Statele Unite. Dar această cifră nu reflectă probabil adevăratul număr de cazuri, deoarece multe femei rămân nediagnosticate. Există o mulțime de medicamente moderne încă nu înțelege despre adenomioză. Adesea poate fi confirmat numai după ce uterul a fost îndepărtat și analizat. Simptomele seamănă cu cele asociate cu endometrioza - în care mucoasa uterină se deplasează și se depune în afara uterului, apoi crampe și sângerări de la sine.

Uneori, ca în cazul meu, este concurente cu endometrioză și care îi împiedică pe medici să analizeze mai departe plângerile unui pacient. Nu este clar de ce se găsește mai ales la femeile cu vârsta peste 40 de ani - fie că atunci când apare sau doar când suferinții devin simptomatici. De asemenea, nu este clar dacă starea este prezentă la naștere sau ceva care se dezvoltă mai târziu din cauza anumitor factori.

M-am bucurat să știu că există un nume pentru ceea ce trăisem, un corp crescut de cunoștințe - și un leac. Am vrut vindecarea aceea, dar nu din acea smucitură paternalistă și respingătoare. Fără să vreau să mă întorc vreodată la biroul său, l-am pus pe ginecolog să mă trimită la alții. Mi-am acoperit pariurile și l-am ales pe cel căsătorit cu un profesor de studii pentru femei, care a folosit termeni precum „consimțământul informat”. Acel doctor mi-a dat același diagnostic, deși cu beneficiul cuvintelor adulți. El a explicat ce este adenomioza, cum era atât similară, cât și diferită de endometrioză.

El a spus că doar o histerectomie ar ameliora agonia cu care am trăit de obicei până la 15 zile pe lună. De data aceasta, când am auzit acea informație uimitoare, nu am înghețat. Eram complet la bord.

Abia când a fost scoasă posibilitatea de pe masă, mi-am dat seama cât de mult îmi doream operația. La câteva zile după ce mi-am văzut chirurgul, am aflat că compania mea de asigurări nu va plăti pentru histerectomie până nu am încercat prima dată șase luni de injecții cu un blocant hormonal numit Lupron pentru a vedea dacă asta mi-a atenuat durerea și hemoragia. Imediat am izbucnit în plâns, nu numai pentru că fiecare celulă din corpul meu a afirmat înțelepciunea chirurgului meu în a cere îndepărtarea uterului meu, ci și pentru că știam oameni care au trecut prin iadul care este terapia cu Lupron și nu am făcut-o vreau să sufăr prin asta.

Prin blocarea producției de estrogen a organismului, Lupron oprește ciclul menstrual - împreună cu crampele și sângerările aferente. S-ar putea să pară o soluție logică, dar în esență îți pune corpul într-o menopauză bruscă, ale cărei efecte secundare pot fi îngrozitoare: depresie profundă, creștere în greutate, acnee și creșterea părului facial. Am petrecut deja atâția ani încercând să-mi tratez endometrioza cu o varietate de terapii hormonale îngrozitoare - doze duble de pilule contraceptive; pilule contraceptive „mini” pe bază de progesteron și medicamente similare, cum ar fi Provera și Danocrine - niciuna dintre ele nu a ajutat cu adevărat și toate au produs efecte secundare oribile.

În timp ce mă rog pentru o intervenție chirurgicală, oamenii bine intenționați new agey din jurul meu au fost îngroziți că urmăresc o măsură atât de drastică și au încercat agresiv să mă convingă să adopt o abordare mai naturală pentru rezolvarea perioadelor mele lungi și dureroase. Dar am încercat deja cam tot ce se află sub soarele hippie: diete macrobiotice vegane, diete non-estrogenice, masaj uterin, acupunctură, pachete de ulei de ricin, suplimente, periaj uscat, o curățare prescrisă de un naturist, evitarea parabenilor. O numești, o încercasem. Eram obosit și am terminat.

Cea mai mare lecție din întreaga experiență - mai importantă chiar decât să fiți școlarizată despre adenomioză - a fost să vă dați seama cât de important este ca femeile să se ocupe de propria îngrijire a sănătății, să nu se teamă să pună întrebări și să se ridice în fața medicilor. Chiar și cele mai trezite.

L-am îndemnat pe medicul meu să-mi pledeze cazul la compania de asigurări. Nu m-am odihnit decât câteva zile mai târziu, când a sunat să spună că i-a convins să-și schimbe melodia.

Bătălia mea încă nu se terminase, totuși. Acum, a trebuit să pled cu chirurgul meu mai trezit pentru a mă lăsa să-mi păstrez ovarele. Ca oncolog ginecologic obișnuit să trateze pacienții cu cancer, s-a gândit să efectueze o ooforectomie în timp ce el opera deja era o bună precauție. Dar cercetările mele au indicat că este probabil inutilă, ca să nu mai vorbim de o altă cale către menopauza foarte bruscă pe care încercasem să o evit renunțând la terapia Lupron. Mai mult, ar putea fi scurtarea vieții.

„De ce nu îi întrebi pe unele dintre femeile de acolo”, a spus el, arătând spre camera de chimio vizavi de biroul său, „dacă s-ar fi stabilit pentru menopauză chirurgicală dacă ar însemna că ar fi putut preveni cancerul ovarian. Pariez că fiecare dintre ei ar fi avut ovarele afară înainte, dacă ar fi putut. ”

Camera de chimio a fost o caracteristică terifiantă a vizitelor mele la acest chirurg. Era un spațiu deschis, plin de șezlonguri pufoase, nu prea diferite de cele pe care le au pentru pedichiură la saloanele de unghii. Rafturi metalice lângă scaune suspendate pungi cu substanțe chimice, care erau legate de femeile lăsate, epuizate prin I.V. Femeile purtau peruci sau batiste pe capul chel. Unii i-au dat jos, din cauza bufeurilor. Mersul pe lângă camera chimio a fost ca și cum ai fi într-o secvență de vis din Six Feet Under, o vizită la morții vii, o poveste de avertizare pe care medicul meu a avut-o îndrumată în mod expres pentru edificarea mea.

Dar totuși eram hotărât să-mi păstrez ovarele. La următoarea mea vizită, am intrat în cabinetul medicului, înarmat cu studii despre potențialul rău în oforectomia electivă și nedorind să mă retrag. El mi-a spus că, chiar și cu ovarele mele lăsate la locul lor, histerectomia va aduce probabil o abordare mai blândă a peri-menopauzei cu câțiva ani mai devreme decât de obicei. Am fost bine cu asta. Am încheiat un acord.

„Când intru”, m-a avertizat el, „dacă există una sau mai multe celule amuzante pe oricare dintre ovarele tale, nu pot să le părăsesc cu bună-conștiință. Dar dacă constat că sunt clare, toate sunt ale tale. ” Astfel informat, mi-am dat acordul.

Un robot chirurgical Da Vinci (AP Photo/Keith Srakocic)

Oricât de emoționat eram să mă despart de uterul meu defect, eram îngrozit să mă duc sub cuțit - sau mai exact, o serie de ele, mânuite de un robot. Al meu urma să fie o histerectomie robotică Da Vinci®, efectuată laparoscopic prin patru incizii abdominale mici, de către un robot pe care medicul îl manipulează de la distanță din spatele unei console de computer.

Dar în ziua operației, mi-a fost amintit de ce trebuia să trec cu ea. În acea dimineață a coincis cu ziua a treia a ciclului meu - istoric una dintre cele mai sângeroase și mai înghesuite zile. În timp ce stăteam așezat pe o cămăruță în camera pre-op, uterul meu s-a ocupat să se strecoare violent pentru ultima oară, un semn neechivoc de cât de crucială a fost operația.

Acesta a fost 31 august 2009 și nu m-am uitat niciodată înapoi. Când m-am trezit în camera de recuperare, l-am întrebat cu tristețe pe doctor: „Unde sunt nenorocitele mele ovare?”

„Acolo”, a spus el, arătându-mi pelvisul.

M-am vindecat destul de repede și de atunci m-am bucurat de o ușurare dulce.

Doar câteva luni mai târziu, am experimentat primele bufeuri. Peri-menopauza era peste mine. Dar a fost în regulă și nu seamănă cu schimbările extreme asociate cu menopauză chirurgicală bruscă completă despre care aș fi citit și femeile despre care știu că s-au plâns. Aș putea trăi cu asta.

M-am întâlnit cu câțiva oameni care nu au avut o experiență la fel de pozitivă ca mine. La câteva săptămâni după operație, o prietenă mi-a făcut cunoștință cu soacra ei de șaptezeci de ani care avusese aceeași operație, efectuată de același chirurg. Ea m-a ascultat în timp ce mă năpusteam despre experiența mea, apoi mi-a pus-o pe mine, complet nepăsată: „Mi-a căzut vaginul. Și am dezvoltat trei hernii. ” Lucruri despre care habar n-am de care chiar trebuie să-mi fac griji. (Și, din fericire, nu am experimentat opt ​​ani de aici.)

M-am gândit că poate diferența dintre vârstele noastre a fost un factor și poate că a fost. Dar apoi am întâlnit o femeie în vârstă de treizeci de ani care i-ar fi fost afectată vezica în timpul procedurii și a trebuit să-i fie redirecționată tractul urinar către o pungă pentru ostomie timp de trei luni în timp ce se vindeca.

În orice caz, propria mea experiență s-ar putea să nu fi fost atât de pozitivă dacă nu m-aș fi autogradat la fiecare pas al drumului. S-ar putea ca lucrurile să nu fi mers atât de bine. Și dacă aveam nevoie de operație acum, când am o deductibilă de 5.000 de dolari pe care nu o aveam în 2009 sau dacă aș avea nevoie de ea anul viitor, odată cu desființarea cu siguranță a Actului de îngrijire accesibilă, probabil că nu mi-aș putea permite.

Mă simt incredibil de norocoasă că am avut operația și că a avut atât de mult succes. De asemenea, a fost incredibil de deschis. Cea mai mare lecție din întreaga experiență - mai importantă chiar decât să fiți școlarizată despre adenomioză - a fost să vă dați seama cât de important este ca femeile să se ocupe de propria îngrijire a sănătății, să nu se teamă să pună întrebări și să se ridice în fața medicilor. Chiar și cele mai trezite.