O realitate alternativă pentru autismul clasic - pe baza științei de astăzi

Pagini

Joi, 28 iulie 2016

Memantine - încă un proces de autism eșuat

proces

8.4 Utilizare pediatrică

OBIECTIV:

METODE:

REZULTATE:

CONCLUZII:

Abstract

Cred că mulți oameni le oferă copiilor lor medicamente și suplimente fără valoare terapeutică și, în unele cazuri, înrăutățesc situația.

112 comentarii:

buna Peter,
În primul rând, o mulțumire mare pentru faptul că ne-ați informat cu privire la succesele și eșecurile testelor de droguri legate de autism, iar claritatea și obiectivitatea dvs. sunt demne de lăudat.

Interogarea mea personală se referă la intervenții care pretind că oferă beneficii stabile și permanente, astfel încât testarea eficacității acestora prin retragere temporară s-ar putea să nu dovedească nimic. La zece zile după tratament homeopat, fiul meu, la vârsta de 3,3 ani, a început să imite acțiuni, apoi au venit sunete și apoi cuvinte. Nu sunt sută la sută sigur dacă a fost homeopatie sau o pură monedă, dar capacitatea de a imita a fost o mare dezvoltare pe care toată lumea a observat-o. Acum, homeopatia și Ayurveda susțin că vor aduce modificări constituționale, așa că dacă tratamentul ar fi funcționat, schimbările vor fi permanente. Dacă îmi amintesc bine, chiar și în studiul cu bumetanid, toate câștigurile nu s-au pierdut odată cu întreruperea tratamentului.

Deci, pare un control placebo și, dacă este posibil, dublu-orb, este până la cel mai bun pariu de acolo.

Și permiteți tuturor să sperăm că efectul pozitiv al intervențiilor nu sunt toate în mintea noastră.

Există multe sute de cauze cunoscute ale „autismului”, inclusiv chiar și mușcăturile de țânțari (care duc la malarie cerebrală), așa că sunt sigur că unii trebuie să aibă terapii care să schimbe boala.

Pentru majoritatea oamenilor se pare că este nevoie de o terapie constantă (bumetanidă, NAC etc.). Pe măsură ce oamenii îmbătrânesc deseori, autismul se moderează, presupun că este adesea legat de pubertate. Cred că cel mai mare beneficiu pentru terapiile pe care le folosesc a fost în cea mai fragedă copilărie, deci este un caz de a începe mai devreme, cu atât mai bine, dar, de asemenea, mai bine târziu decât niciodată.

Utilizarea unică a steroizilor, de exemplu, poate declanșa apariția vorbirii. Mă îndoiesc că este o coincidență, dar este posibil să fi adus în față ceea ce urma să se întâmple câteva luni mai târziu.

Bumetanida va crește coeficientul intelectual și am mai multă credință în măsurarea coeficientului intelectual decât măsurarea trăsăturilor autiste, ceea ce este foarte subiectiv. Chiar și măsurarea coeficientului intelectual este o provocare.

Acest lucru nu este legat de subiectul actual în discuție, ci
Aș fi recunoscător dacă cineva ar putea arunca lumină asupra a două aspecte care mi-au preocupat mintea de ceva vreme

Există un compromis între dezvoltarea vorbirii și alte abilități la indivizii autiști? Terapeutul fiului meu, precum și consilierul școlii obișnuite la care frecventează au sugerat acest lucru și, prin urmare, amânăm terapia vocală riguroasă. Într-adevăr, fiul meu a început să-și scrie alfabetul și numerele până la vârsta de 3,8 ani și, spre surprinderea mea plăcută, părea să se bucure de el, învățând să tipărească destul de multe litere pe cont propriu. În acest moment el a început să imite sunetele vorbirii, așa că am început cu exerciții mici, unde ar fi etichetat obiecte simple. Dar, pe măsură ce această dezvoltare lentă, dar constantă, a decolat simultan, fiul meu tocmai și-a pierdut interesul, nu abilitatea, în scris și orice alt exercițiu care necesită focalizare susținută.

Aș aprecia, de asemenea, dacă cineva mi-ar putea da părerea cu privire la un alt comportament al fiului meu, care ar putea oferi un indiciu asupra pierderii sale aparente de interes în îndeplinirea sarcinilor pe măsură ce discursul său se dezvoltă. S-ar putea să pară ciudat, dar când fiul meu încearcă să se concentreze puternic asupra oricărei tentative ale sale, vorbirii, scrisului, citirii, identificării sau acțiunilor, începe să se simtă inconfortabil în zonele sale inferioare, obținând o erecție iritantă care îl împiedică să se concentreze asupra sarcinii. Atât medicul său, cât și terapeutul nu au reușit să ofere nicio soluție utilă la această problemă. Simt hiperexcitabilitate și un focus prea intens probabil supraestimulează anumite căi neurologice . la fel ca destul de multe neurotipice, inclusiv eu și soțul meu, vom obține un sistem digestiv plăcut hiperactiv atunci când este stimulat mental
.făcând o muncă academică sau citind ceva interesant.

Fiul meu nu are un comportament stereotip, este extrem de flexibil, se bucură de o varietate de alimente și este un copil fericit și afectuos care sări și sări în viață.

Dacă cineva are sugestii sau idei cu privire la ce se întâmplă și la modul de rezolvare, va fi eliminat un blocaj rutier major. Da, am luat în considerare și posibilitatea apariției anxietății.

Sunt de acord, critică. Fiul meu ura terapia logopatică și orice încercări au fost întâmpinate cu plâns și fugit! L-a iritat cu adevărat că încercăm în permanență să-l facem să facă ceva ce nu putea, din cauza apraxiei sale de vorbire. Nu mă îndoiesc că ar putea fi foarte bine că mecanismul pe care l-ați descris - o supraestimulare într-o zonă care duce la o schimbare de comportament. Apoi, din nou, când transformăm lucrurile într-un joc cu ceva ce îi place, el încearcă mult mai mult să vorbească. Fiul meu este, de asemenea, hiperlexic, îi place să citească și încearcă să scrie, dar este frustrat și de asta. din nou, din apraxia motorie. Videoclipurile ESL pentru copii de pe YouTube au devenit cel mai bun mod de a preda de când îi place și este vizual.
MKate

Ai dreptate, videoclipurile de învățare sunt un instrument excelent . anxietatea care vine din interacțiunea cu un adult care judecă și presiunea de a efectua la dictatele lor este absentă. Cu toate acestea, am încercat să le extindem abilitățile.

Interesant este că atât eu, cât și soțul meu suntem asemănători cu fiul meu în asta . vom petrece ore întregi încercând să ne dăm seama de lucrurile pe cont propriu . căutând, citind, gândind decât să luăm ajutor, deși după ce am devenit mamă, atitudinea mea s-a schimbat . uite la numărul de interogări pe care le-am pus.

Mkate, fiul meu este așa ca mine. De fapt, eram un copil foarte senzorial și căutător și puteam petrece ore întregi uitându-mă la hârtii de sticlă încercând să-mi imaginez lumea din interior sau aș colecta resturi de bucăți de pânză de diferite texturi, satin, mătase . simțindu-le și uitându-mă la cele vii tipare.
Și apoi tot comportamentul mirositor, adulmecător și gustator . hipersensibil din punct de vedere emoțional . pe scurt aproape un autism, dar nu chiar.

Simt cu tărie că componenta psihologică a oricărei interacțiuni cu un copil este foarte importantă . le subestimăm perceptibilitatea emoțională și vulnerabilitatea rezultată. Dar dacă observați profund, chiar și persoanele cu o întârziere a dezvoltării puternic afectate pot adulmeca o persoană patronatoare, falsă și incomodă.

Mă bucur să știu că fiul tău răspunde bine la bumetanidă . atinge lemnul!

Dorindu-i fiului tău sănătate și progres

Sunt atât de fericit să știu că fiul tău pare să răspundă bine la bumetanid.

Mkate, Peter ... care ar fi părerile tale cu privire la tehnicile de integrare reflexă care ar presupune că ajută indivizii cu autism și tulburări conexe. Sub această premisă, reținerea reflexelor primitive târziu în copilărie ar putea crea probleme cu concentrarea, învățarea și limbajul. Videoclipurile cu tuburi sunt abundente, deși doar gândul de a-l face pe mercurialul meu de patru ani și jumătate să urmărească un opt îmi face adrenalina sau orice altceva se numește hormonul stresului, care curge și se inundă.

Aș aprecia orice feedback cu privire la acest lucru . oricine altcineva care l-a încercat?

Fiul meu a început Memantine în 2011 și l-am dezbrăcat recent în luna mai. Când am început să-l folosim, fiul meu avea 7 ani și avea probleme teribile cu GI, alternând constipație severă și diaree. Avea accidente în mod constant și era literalmente în poziția de știuc când încerca să aibă o mișcare a intestinului, a durut atât de rău. A fost oribil. Interesant este că atunci când am început Memeantine, el a putut să meargă la baie și nu numai asta, a devenit cel mai „obișnuit” copil vreodată. Mergea în fiecare zi după ce ajungea acasă de la școală, fără probleme. Cu toate acestea, după mulți ani de droguri, am devenit îngrijorat cu privire la efectul acestui medicament asupra fiului meu după toți acești ani. Am vrut să văd cum arată linia de bază fără droguri. L-am înțărcat din Memantine și Prozac și, în mod surprinzător, nu am văzut nicio schimbare în comportamentul său sau în GI. Sunt atât de încântat încât nu este mai rău fără droguri. După ce a renunțat la medicamentele menționate mai sus timp de câteva săptămâni, am început BioGaia Gastrus și acum PharmaNAC. PharmaNAC a avut un efect semnificativ asupra stimmingului său verbal (repetându-și programul și discuțiile TV). - Christine

Încă un lucru de adăugat, NAC a avut un efect secundar pentru fiul meu de apetit scăzut. Sunt puțin îngrijorat de acest lucru, deoarece fiul meu de 11 ani și jumătate are doar 75 de kilograme, așa că nu își permite să slăbească. Voi încerca să scad doza și să văd dacă asta ajută. Vă voi spune. - Christine

Ultima dată când am verificat, autismul este mult mai mult decât doar SRS, mai ales dacă luați în considerare autismul cu dizabilități intelectuale, ADHD, cum ar fi comorbiditățile, TOC, cum ar fi simptomii/stereotipiile, etc.

Problema cu multe dintre aceste studii este că cercetătorii nu au aproape niciodată suficienți bani. Testarea pentru mai mult decât o reacție socială necesită mai mult timp și mai mult timp înseamnă mai mulți bani pentru a plăti terapeuți, postdoctori etc. pentru a derula studiile. Când se cheltuiește mai mulți bani pentru a pune mai multe întrebări și pentru a testa mai multe comportamente într-un studiu, atunci veți avea mai puțini bani pentru recrutarea subiecților de cercetare, astfel încât studiul să fie alimentat în mod adecvat. Din păcate, când apare un studiu care spune „NAC nu modifică ratingul unui subiect autist pe SRS”, nu înseamnă că NAC nu ajută la alte simptome ale autismului, inclusiv comportamentul auto-vătămător, atenția și hiperactivitatea. Din păcate, noi, ființele umane, suntem mult mai atenți la știrile negative decât la știrile pozitive, astfel încât un rezultat negativ într-un studiu devine adesea extrapolat și exagerat în alte domenii. De exemplu, cu o anumită vitamină, presa poate conduce cu titlul „Vitamina C este inutilă în prevenirea cancerului”, deoarece s-a constatat într-un studiu pilot că nu îmbunătățește un anumit tip de cancer.

În ceea ce privește memantina și autismul, cred că cel mai bun potențial al său este în striatul creierului în atenuarea comportamentelor/stereotipurilor repetitive, deoarece, deși 95% din celule sunt GABAergice, ele sunt conduse de aportul glutamatergic. Nu cred că va face mult pentru capacitatea de reacție socială, deoarece problema are mai mult o funcție de conectivitate între diferite zone ale creierului formând ceea ce sunt adesea numite „rețele sociale”. De fapt, uneori, diferiți noduri din aceste „rețele sociale”, cum ar fi amigdala, pot fi hiperactive, caz în care o semnalizare mai glutamatergică poate agrava lucrurile în ceea ce privește anxietatea și frica.

Desigur, în aceste discuții, dozajul este un aspect foarte important, așa că nu am citit aceste studii specifice citate, dar nu aș fi surprins dacă doza și programul memantinei variază foarte mult între diferitele studii.

Ar fi destul de trist dacă, după implicarea FDA, finanțare de la Forest pentru studii pe o mie de copii, nu ar fi rezolvat dacă memantina este benefică la unele persoane cu autism. Dacă ar fi așa, nu este de bun augur pentru studiile viitoare ale oricărui alt medicament.

Un pas suplimentar simplu, elegant în toate aceste studii cu medicamente este de a compila date despre profilurile metabolice, imunologice și de altă natură ale populației testate sau cel puțin să le efectueze pe respondenți, chiar dacă reprezintă doar cinci la sută din totalul recrutărilor. Probabil acest lucru ar putea oferi echipei care efectuează studiul o explicație mai riguroasă din punct de vedere științific despre mecanismul din spatele răspunsului la medicamente și o mai bună reproductibilitate a rezultatului, care este o condiție pe care trebuie să o îndeplinească fiecare experiment științific.

Sau efectuează deja acești pași și nu pot găsi nicio corelație între biomarkeri și eficacitatea medicamentului, caz în care viitorul potențialului tratament medicamentos pentru autism pare dezamăgitor și descurajant.

Vă pot spune că, din experiența noastră cu Memantine, dozarea a fost o problemă. De fiecare dată când am încercat să creștem doza (a fost pe 2 ml - lichidul) a devenit destul de activat. Am încerca să-l îndepărtăm pe măsură ce presupunem că trupul său trebuie să se adapteze. Dar fără rezultat. A rămas mai hiperactiv și nu am reușit niciodată să depășim doza de 2 ml. Mi-a fost frică să nu mai întrerup, deoarece era singurul lucru care părea să-i ajute problemele GI. Așa cum am menționat mai devreme, am decis recent, după ani de zile, să înțărcăm și să vedem dacă problemele sale GI au revenit și nu au reușit. Ce spune asta? Nu sunt sigur. Dozarea într-un studiu nu este ajustată dacă un copil devine activ la doza dată. Am constatat că, indiferent de medicament sau supliment, fiul meu este sensibil la aceste intervenții și un alt copil ar putea fi bine cu o doză mai mare. Autismul este atât de complicat și este o tulburare a întregului corp. Fiecare persoană este diferită și persoanele care fac aceste studii nu sunt în măsură să știe exact cu ce probleme vine fiecare participant. - Christine

Nu aș fi ghicit niciodată că ați folosit Memantine pentru a îmbunătăți problemele GI. În studii, Memantina produce de obicei probleme gastrointestinale într-o proporție mică de cazuri. Dacă persoanele cu autism sunt la fel de diferite ca acestea, atunci studiile mari nu vor ajunge departe, o mulțime de rapoarte de caz detaliate despre ceea ce a funcționat la persoanele individuale.

V-ați gândit vreodată că, dacă vă întoarceți în timp și reporniți tratamentul cu bumetanidă pe fiul dvs., s-ar putea să nu obțineți aceeași amploare a îmbunătățirilor simptomelor sale autiste ca și când ați obținut de data aceasta. Am această suspiciune neliniștită că studiile care concluzionează eficacitatea sau nu a medicamentelor, în special asupra trăsăturilor autiste de bază, nu numai că nu vor putea să-și reproducă rezultatele în diferite populații testate, ci și în aceeași populație testată într-un studiu repetat.
Sper cu ardoare că nu este așa, dar ce se întâmplă dacă variabilele care determină simptomele autiste nu sunt ele însele stabile și supuse unei fluctuații atât de mari în timp încât prezicerea adecvării medicamentelor chiar și pentru subtipurile de autism devine o sarcină foarte dificilă.

Și ce zici de pierderea câștigurilor raportate de fiecare dată și care se întâmplă atât de repede după înflorirea inițială, încât este puțin probabil ca aceasta să se fi datorat apariției unei noi condiții fiziopatologice și dacă aceste noi anomalii apar într-adevăr atât de repede, încât ar putea face ca toate tratament mai puțin eficient.

Nu pledez pentru homeopatie aici, ci încerc să depășesc o situație dificilă cu care mă confrunt în timp ce aranjez intervenții medicamentoase pentru fiul meu.

1. Având în vedere traiectoria de dezvoltare a copilului meu, ce ar trebui să accept ca o îmbunătățire semnificativă . rapiditatea răspunsului sau zonele de afectare pe care pare să le ofere beneficii?.

2. Cum voi separa beneficiile atribuite procesului de maturare și cele de intervenție.dacă obțin o îmbunătățire constantă, dar nu mulțimea jurămintelor mari, ar trebui să accept terapia la fel de bună sau ineficientă ca homeopatia.

Știu că este complex și subiectiv, dar am nevoie de o anumită claritate și un sfat cu experiență, deoarece mă simt destul de puțin mai direct aici chiar înainte de a pleca.
Îmi pare rău pentru e-mailul plin de viață.

Am oprit toate terapiile, inclusiv Bumetanida, pentru a verifica dacă funcționează. Există o postare despre ultima dată când am făcut asta. Folosesc un program de îndrumare matematică online și până acum am făcut aproximativ 400 de exerciții. Când am oprit bumetanida, el nu a mai putut finaliza exercițiile stăpânite anterior și nu a sperat să încerce următoarele mai complexe. Era evident, a devenit mai prost. Odată ce a început din nou pastilele, după aproximativ o săptămână, totul a revenit la normal. Cu bumetanidă, efectul dispare în câteva zile. Celelalte medicamente își pierd efectul mult mai repede.

Multe terapii obișnuite au beneficii foarte marginale și presupun că de aceea, după decenii, ele nu sunt obișnuite. Acestea tind să dea ideii de a trata autismul un nume rău.

Pentru 30-50% dintre persoanele cu autism clasic, bumetanida face o astfel de diferență pe care aproape toată lumea o va observa. Nu este un remediu, ci doar reduce severitatea autismului.