demență
Pe măsură ce ajung la sfârșitul vieții, persoanele care suferă de demență pot prezenta provocări speciale pentru îngrijitori. Oamenii pot trăi cu boli precum Alzheimer sau demența Parkinson de ani de zile, deci poate fi greu să ne gândim la acestea ca la boli terminale. Dar, ele provoacă moartea.

Luarea de decizii dificile la sfârșitul vieții pentru o persoană cu demență

Demența determină pierderea treptată a abilităților de gândire, amintire și raționament, ceea ce face dificil pentru cei care doresc să ofere îngrijire de susținere la sfârșitul vieții să știe ce este necesar. Deoarece persoanele cu demență avansată nu mai pot comunica clar, nu își pot împărtăși preocupările. Unchiul Bert refuză mâncarea pentru că nu îi este foame sau pentru că este confuz? De ce bunica Sakura pare agitată? Are durere și are nevoie de medicamente pentru a o ameliora, dar nu vă poate spune?

Pe măsură ce aceste condiții progresează, îngrijitorilor le este greu să ofere confort emoțional sau spiritual. Cum poți să-l anunți pe bunicul cât de mult a însemnat viața lui pentru tine? Cum faci pace cu mama ta dacă ea nu mai știe cine ești? Cineva care are pierderi severe de memorie s-ar putea să nu se simtă confortat spiritual din împărtășirea amintirilor de familie sau să înțeleagă când alții exprimă ce parte importantă din viața lor a fost această persoană. Îngrijirea paliativă sau ospiciul pot fi utile în multe moduri familiilor persoanelor cu demență.

Conexiunile senzoriale - vizând simțurile cuiva, cum ar fi auzul, atingerea sau vederea - pot aduce confort. A fi atins sau masat poate fi liniștitor. Ascultarea de muzică, zgomotul alb sau sunetele din natură par să relaxeze unii oameni și să le diminueze agitația.

Adulții mai în vârstă și persoanele cu afecțiuni medicale subiacente grave prezintă un risc mai mare de îmbolnăvire severă din cauza COVID-19. Adulții mai în vârstă au, de asemenea, cele mai ridicate rate de demență. Având în vedere riscurile cu care se confruntă adulții mai în vârstă atât din cauza COVID-19, cât și a demenței, este important să înțelegeți cum să vă protejați pe dvs. și pe cei dragi. Găsiți mai multe informații despre demență și COVID-19 de la CDC.

Când este diagnosticată pentru prima dată o demență precum boala Alzheimer, dacă toată lumea înțelege că nu există niciun remediu, atunci se pot face planuri pentru sfârșitul vieții înainte ca abilitățile de gândire și vorbire să eșueze și persoana cu Alzheimer nu mai poate completa legal documente precum directivele anticipate.

Deciziile de îngrijire la sfârșitul vieții sunt mai complicate pentru îngrijitori dacă persoana care moare nu și-a exprimat tipul de îngrijire pe care ar prefera-o. Este posibil ca cineva nou diagnosticat cu boala Alzheimer să nu-și poată imagina etapele ulterioare ale bolii.

Alma fusese uitată de ani de zile, dar chiar și după ce familia ei a știut că boala Alzheimer este cauza uitării ei, ei nu au vorbit niciodată despre ce va aduce viitorul. Pe măsură ce timpul a trecut și boala a erodat memoria Alma și capacitatea de a gândi și de a vorbi, ea a devenit din ce în ce mai puțin capabilă să-și împărtășească preocupările și dorințele cu cei apropiați.

Acest lucru i-a făcut greu fiicei sale, Silvia, să știe ce trebuia sau ce dorea Alma. Când medicii au întrebat despre hrănirea tuburilor sau antibioticelor pentru tratarea pneumoniei, Silvia nu știa cum să reflecte cel mai bine dorințele mamei sale. Deciziile ei trebuiau să se bazeze pe ceea ce știa despre valorile mamei sale, mai degrabă decât pe ceea ce Alma a spus de fapt că vrea.

Calitatea vieții este o problemă importantă atunci când se iau decizii de asistență medicală pentru persoanele cu demență. De exemplu, sunt disponibile medicamente care pot întârzia sau împiedica agravarea simptomelor pentru o vreme. Medicamentele pot ajuta, de asemenea, la controlul unor simptome comportamentale la persoanele cu boală Alzheimer ușoară până la moderată.

Cu toate acestea, este posibil ca unii îngrijitori să nu dorească medicamente prescrise pentru persoanele aflate în stadiile ulterioare ale Alzheimerului. Este posibil să creadă că calitatea vieții persoanei este deja atât de slabă, încât este puțin probabil ca medicamentul să facă diferența. Dacă medicamentul are efecte secundare grave, este posibil să fie și mai probabil să se pronunțe împotriva acestuia.

Când luați decizii de îngrijire pentru altcineva aproape de sfârșitul vieții, luați în considerare obiectivele îngrijirii și cântăriți beneficiile, riscurile și efectele secundare ale tratamentului. Este posibil să trebuiască să luați o decizie de tratament bazată pe confortul persoanei la un capăt al spectrului și prelungirea duratei de viață sau menținerea abilităților pentru un timp mai lung la celălalt.

În cazul demenței, corpul unei persoane poate continua să fie sănătos din punct de vedere fizic, în timp ce gândirea și memoria lui se deteriorează. Aceasta înseamnă că îngrijitorii și membrii familiei se pot confrunta cu decizii foarte dificile cu privire la modul în care tratamentele care mențin sănătatea fizică, cum ar fi instalarea unui stimulator cardiac, se încadrează în obiectivele de îngrijire.

Progresia imprevizibilă a demenței

Demența progresează adesea încet și imprevizibil. Experții sugerează că semnele etapei finale a bolii Alzheimer includ unele dintre următoarele:

  • A fi incapabil să te miști singur
  • A fi incapabil să vorbească sau să se facă înțeles
  • Aveți nevoie de ajutor pentru majoritatea activităților zilnice, dacă nu chiar pentru toate, precum mâncarea și îngrijirea de sine
  • Probleme de alimentație, cum ar fi dificultăți la înghițire

Datorită experienței lor unice cu ceea ce se întâmplă la sfârșitul vieții, experții în hospice și îngrijiri paliative ar putea ajuta să identifice când cineva aflat în stadiul final al bolii Alzheimer se află în ultimele zile sau săptămâni de viață.

Sprijin pentru îngrijitorii de demență la sfârșitul vieții

Îngrijirea persoanelor cu Alzheimer sau alte demențe la domiciliu poate fi solicitantă și stresantă pentru îngrijitorul familiei. Depresia este o problemă pentru unii îngrijitori ai familiei, la fel ca și oboseala, deoarece mulți simt că sunt mereu de gardă. Este posibil ca îngrijitorii familiali să fie nevoiți să reducă orele de muncă sau să părăsească munca cu totul din cauza responsabilităților lor de îngrijire.

Mulți membri ai familiei care au grijă de o persoană cu demență avansată acasă simt ușurare atunci când se întâmplă moartea - pentru ei înșiși și pentru persoana care a murit. Este important să ne dăm seama că astfel de sentimente sunt normale. Hospice - indiferent dacă este utilizat acasă sau într-o unitate (cum ar fi o casă de bătrâni) - oferă îngrijitorilor de familie nevoie de sprijin aproape de sfârșitul vieții, precum și de ajutor pentru durerea lor, atât înainte, cât și după moartea membrului familiei lor.

Veți dori să înțelegeți modul în care opțiunile medicale disponibile prezentate de echipa de asistență medicală se potrivesc nevoilor particulare ale familiei dumneavoastră. Poate doriți să puneți întrebări precum:

  • Cum va afecta abordarea sugerată de medic calitatea vieții rudei tale? Va face o diferență în confort și bunăstare?
  • Dacă luați în considerare un ospiciu la domiciliu pentru ruda dvs. cu demență, de ce va fi nevoie pentru a avea grijă de el sau de ea? Are unitatea o experiență specială cu persoanele cu demență?
  • La ce mă pot aștepta pe măsură ce boala se agravează?

Pentru mai multe informații despre demență și îngrijirea la sfârșitul vieții

Centrul de educație și recomandare NEM Alzheimer și demențe (ADEAR)
800-438-4380 (fără taxă)
[email protected]
www.nia.nih.gov/alzheimers
Centrul ADEAR al Institutului Național pentru Îmbătrânire oferă informații și publicații tipărite gratuite despre boala Alzheimer și demențe conexe pentru familii, îngrijitori și profesioniști din domeniul sănătății. Personalul ADEAR Center răspunde la telefon, e-mail și solicitări scrise și face trimiteri către resurse locale și naționale.

Acest conținut este furnizat de Institutul Național pentru Îmbătrânire NIH (NIA). Oamenii de știință ai ANI și alți experți examinează acest conținut pentru a se asigura că este corect și actualizat.

Conținut revizuit: 17 mai 2017

Articole

Cele mai recente știri

Articole similare

Contribuții vasculare la afectarea cognitivă și demență

Ce este îngrijirea pe termen lung?

Problemele de memorie înseamnă întotdeauna boala Alzheimer?