1. Farrin A. Manian ([email protected]) este un clinician educator în medicină la Massachusetts General Hospital, din Boston, Massachusetts. Acest articol este dedicat tatălui său, care a dat o mână de ajutor nenumărate persoane de-a lungul vieții sale și al căror curaj de a înfrunta adversitățile a fost o inspirație până la capăt.

Abstract

Un pacient cu boală renală în stadiul final evită dializa în favoarea unei „decese pașnice”, dar realitatea este departe de așteptări.

medicale

  • Boală de rinichi
  • Dializă
  • Boli
  • Pacienții cu cancer
  • Calitatea vieții
  • Speranța de viață
  • Sanatate maternala
  • Cancer
  • Hospice
  • Asistenta medicala primara

Vestea nu a fost bună. Alegerea a fost fie dializa, fie moartea în trei luni. La vârsta de optzeci și șapte de ani, tata făcea parte din „cea mai mare generație” de bărbați și femei din ce în ce mai scăzută, care și-au servit țara luptând în al doilea război mondial. Și ca mulți din această generație, el a avut o sănătate în scădere. Zeci de ani de fumat de țigări - începând după ce a intrat în armată - l-au ajuns din urmă ani mai târziu, în anii șaizeci, când a fost diagnosticat cu artera coronariană și boli vasculare periferice. În ciuda acestor eșecuri, el a intrat în deceniul al optulea al vieții sale relativ sănătos în comparație cu mulți dintre contemporanii săi, care păreau să-și petreacă o mare parte din viață în spitale sau case de îngrijire medicală. Pe măsură ce tatăl a îmbătrânit, definiția lui despre calitatea vieții a devenit mai simplu: menținerea sănătății; trăind în confortul casei sale cu dragostea vieții sale, mama mea; citirea cotidianelor sale; rezolvarea puzzle-urilor Sudoku; urmărindu-și echipele sportive preferate la televizor; răsfățându-mă cu deliciile culinare ale mamei mele; ascultarea lui Johnny Cash; și urcându-se la volanul jucăriei sale preferate, un Chevy Suburban gri, metalic, mereu nepătat.

Retrospectiv, primul indiciu că ceva ar fi putut merge în neregulă cu starea de sănătate a tatălui a fost atunci când mama mea a mormăit că face prea multe pui de somn în timpul zilei, în ciuda faptului că a dormit profund noaptea. La început nu eram îngrijorat; la urma urmei, el avea optzeci și opt de ani, iar o vizită recentă la medicul său nu dăduse nicio surpriză. Dar când tata a început să rămână în urmă în mod constant în citirea ziarelor sale, mulți au rămas în ambalajele lor originale de plastic, am devenit îngrijorat și am vrut să știu de ce. „Nu am chef să citesc ziarul mult mai mult”, a răspuns el. În calitate de medic pentru boli infecțioase care caută frecvent răspunsuri la enigmele medicale, nu i-am acceptat răspunsul și i-am cerut să se supună unor analize de sânge de bază, la care a fost de acord cu reticență.

Câteva zile mai târziu, când am primit rezultatele în cabinetul meu, am avut o surpriză: funcția renală sa deteriorat considerabil, apropiindu-se de ceea ce este considerat boală renală în stadiul final. Privind în urmă, nu ar fi trebuit să fiu atât de surprins. La urma urmei, mai mult de jumătate din populația cu vârsta de peste șaptezeci și cinci de ani este raportată a avea boli renale cronice, iar numărul de octogenari și nonagenari care dezvoltă boală renală în stadiu final a crescut rapid în ultimii ani.

În acea seară m-am oprit lângă casa părinților mei în drum spre casă pentru a-mi împărtăși veștile nedorite. Tata a ascultat cu atenție și, după o lungă tăcere în timpul căreia mama mea a refuzat să-și spargă privirea goală la podeaua bucătăriei, el a întrebat: „Ce înseamnă, fiule?” M-am acoperit. I-am spus că este adesea greu să știi ce să faci dintr-o singură valoare de laborator, că testul de sânge ar trebui repetat, că, chiar dacă funcția sa renală se înrăutățește, nu este sfârșitul lumii, că există o o mulțime de cauze reversibile ale bolilor renale și așa mai departe și așa mai departe. În ciuda avertismentelor mele, temerile părinților mei erau palpabile. Nu i-aș putea da vina.

Greva realității

Am făcut o programare pentru ca tata să urmărească medicul său de îngrijire primară, dar înainte de numire, el a fost internat pentru dificultăți de respirație și picioare umflate, ca urmare a deteriorării funcției sale renale. După câteva zile de antrenament internat și o multitudine de teste de diagnostic, inclusiv o biopsie a rinichilor, medicii săi nu au găsit nicio cauză reversibilă a insuficienței sale renale. Diagnosticul final a fost „rinichii vechi” și, odată cu acesta, echipa sa medicală a început o discuție pregătitoare despre dacă tata va urma dializa.

Tata a fost bombardat cu o serie de termeni medicali abstrusi, cum ar fi „uremie”, „hemodializă”, „șunt” și „fistulă” și mi-a cerut ajutorul pentru a înțelege jargonul medical. Când i-am explicat ce presupune efectiv dializa, el a părut surprins să audă că plasarea unui acces vascular pentru dializă necesită o intervenție chirurgicală. În mod similar, a părut șocat când a auzit că hemodializa înseamnă de obicei să mergem la o unitate de dializă de mai multe ori în fiecare săptămână și să ne conectăm la o mașină de „purificare a sângelui” timp de câteva ore și apoi repetăm ​​adesea această rutină săptămânală pentru restul vieții. În timpul uneia dintre întâlnirile timpurii cu medicii săi, după ce a aflat despre diagnosticul său, el a întrebat cât timp ar fi de așteptat să trăiască dacă va decide împotriva dializei.

„Trei luni”, i s-a spus.

"O să am de suferit dacă nu fac dializă?" el a intrebat.

Lui i s-a oferit același răspuns pe care l-am dat eu multor pacienți ai mei și membrilor familiei lor în mod frecvent pe parcursul a douăzeci și cinci de ani de practică: a muri din cauza insuficienței renale este adesea nedureroasă și pașnică, unii chiar îl consideră „moarte bună”.

Dar tata nu-și putea înfășura brațele în jurul actului de a muri de insuficiență renală. El era familiarizat cu bolile de inimă, accidentul vascular cerebral, cancerul și „bătrânețea” care își revendicau viața multor rude și prieteni, dar nu-și amintea pe nimeni care să fi murit din cauza insuficienței renale. Într-o seară, l-am găsit întins liniștit în patul de spital, uitându-se la perete. M-am așezat lângă el pe patul lui. În cele din urmă, a vorbit.

- Cum va fi viața mea dacă voi face dializă, fiule?

De-a lungul vieții mele profesionale, am fost implicat în îngrijirea a sute de pacienți aflați în hemodializă. Am văzut în mod direct cum a salvat multe vieți, dar am asistat și la complicațiile sale, cum ar fi coagularea și infecția accesului vascular, spitalizări frecvente, infecții din sânge și epuizare severă în urma unei sesiuni de hemodializă. Tatălui meu, am încercat să transmit o imagine echilibrată: dializa salvează viața, dar de multe ori vine cu un preț pe care unii s-ar putea să nu-l accepte. Tata își dorea informații despre care ar fi speranța sa de viață dacă ar continua dializa, lucru pe care nu și-l amintea să fi discutat cu echipa sa medicală. Nu știam răspunsul. După o cercetare rapidă în literatura de specialitate mai târziu în acea noapte, am aflat că speranța medie de viață în rândul acelor vârste cuprinse între 85 și 89 de ani după începerea dializei nu poate fi mai mare de un an - sau chiar mai scurtă pentru cei cu boli cardiovasculare. Mi-am împărtășit cu reticență constatările mele a doua zi. - Nu e bine, spuse el, clătinând din cap, neîncrezător.

Respirația tatălui sa îmbunătățit după câteva zile în spital, dar, în general, se simțea prost. Era slab. Mersul său a devenit din ce în ce mai instabil. Amintirile zilnice ale stării sale fizice care se deteriorează au alimentat în continuare frustrarea sa. Într-o zi, în timp ce se afla încă în spital, el s-a apucat de un kinetoterapeut pentru că a încercat să-l „forțeze” să meargă când i-a fost greu să se ridice din pat. Când terapeutul a spus că va anunța șeful ei că a refuzat să coopereze, el a devenit din ce în ce mai iritat.

„Nu-mi pasă. Spune-i și administratorului tău! ” se dădu înapoi, cu temperamentul ridicându-se. „Nu sunt doar un bătrân. Sunt un bătrân supărat! ”

Furia lui era de înțeles. Călătorea pe un drum necunoscut și părea conflictual. El era îngrijorat de ceea ce s-ar putea întâmpla cu mama mea, care depindea de el pentru multe aspecte ale vieții ei, de la plata facturilor până la mersul la magazine. De asemenea, i-a făcut griji că își va pierde demnitatea și independența și că va deveni o povară pentru familia sa dacă va opta pentru dializă. Dorința lui de a-și păstra demnitatea în această fază a vieții sale nu m-a surprins. La urma urmei, în ciuda anilor de crampe la picior, chiar și în timpul scurtelor plimbări, el a refuzat să-și folosească scaunul cu rotile sau scuterul, cu excepția cazului în care a considerat că este absolut necesar. El disprețuia ideea de a folosi un dispozitiv de asistență în public, ca nu cumva luptele sale să fie interpretate ca fiind cele ale unui „schilod”. Acum se confrunta cu alegerea unui alt dispozitiv de asistență: aparatul de hemodializă.

După ce și-a dat seama că nu există asigurări că calitatea vieții sale se va îmbunătăți odată cu dializa și că mama va fi îngrijită chiar și după ce a plecat, tata a luat decizia. Voia să plece acasă și să moară în pace. Mama nu a fost complet la bord cu decizia tatălui. A crezut că echivalează cu „a renunța”. Dar ea a respectat-o. Tata a venit acasă cu un plan de gestionare conservatoare a simptomelor sale și a îngrijirii hospice.

Acasă fără dializă

După eliberarea sa din spital, l-am vizitat pe tata zilnic și am ajutat-o ​​pe mama cu grija lui. După ani de îngrijire a pacienților cu boală renală în stadiul final, m-am trezit pentru prima dată pe cealaltă parte a gardului, observând direct impactul acestei boli asupra vieții unui pacient și a persoanelor care îi îngrijesc acasă. Mă așteptam ca tata să devină treptat letargic, deoarece uremia sa (o acumulare de substanțe toxice în organism ca urmare a insuficienței renale) s-a agravat. Dimpotrivă, el a rămas complet alert și a început să experimenteze un simptom nou și neplăcut la fiecare două zile, nu înlocuind, ci adăugând la cele care l-au precedat. S-a plâns că a fost în permanență rece. Avea dureri de corp. Avea tot mai multe dificultăți în a se ridica din pat. El a devenit lipsit de suflare cu foarte puțin efort. A dezvoltat răni la gură și a avut dificultăți la înghițire. Drept urmare, el nu a dorit să mănânce, spre regretul mamei mele, care așteptase cu nerăbdare să-și gătească mesele preferate. El a dezvoltat un ulcer sacral dureros, care a sfidat îngrijirea minuțioasă a rănilor.

Au urmat în scurt timp tremurături ale mâinilor și scuturări ale corpului episodice, alături de dureri de cap, atacuri de anxietate, mâncărime, dificultăți la urinare, greață constantă și simptome de indigestie. S-a dezlănțuit și s-a retras și au dispărut dorințele sale de a citi ziarul, de a viziona echipa sa sportivă preferată la televizor, de a lucra la puzzle-uri Sudoku sau de a-l asculta pe Johnny Cash. Dar, în ciuda faptului că se afla în starea sa fragilă, a vrut totuși să se urce la volanul Suburbanului său și să o ia pe mama mea cu mașina înainte de a muri.

Mama nu a putut accepta cu ușurință deteriorarea fizică rapidă la care a asistat la tatăl meu în doar câteva săptămâni și încă nu a renunțat la speranța de recuperare, împotriva oricărui risc. Voia să poată vorbi cu el așa cum o făcuse de mai bine de patruzeci de ani și tânjea după ziua în care tata o putea conduce din nou la magazinele ei preferate. Ea a avut grijă de nevoile lui zi și noapte și a ținut o veghe lângă patul lui, prea îngrijorată că s-ar putea întâmpla ceva rău dacă își va lua ochii de la el. Era epuizată fizic și psihic și, în curând, am devenit și eu îngrijorată de sănătatea ei.

Simptomele tatălui urmau o traiectorie care era departe de așteptările noastre despre un proces pașnic de moarte. Utilizarea „medicamentelor de confort”, inclusiv a narcoticelor și a medicamentelor anti-anxietate, a fost încurajată de personalul hospice. Am urmat regimul recomandat, dar am devenit din ce în ce mai incomod cu opțiunile aparent binare pe care le-au oferit-o tatălui meu: fie să fie conștient de împrejurimile sale și să sufere de o multitudine de simptome fizice și mentale, fie să fie sedați și lipsiți de capacitatea de a comunica cu cei dragi în timpul etapa finală a vieții. Tata acceptase că va muri, dar era indignat de modul în care murea. Într-o zi, cu picioarele prea slabe și clătinate pentru a ajunge singur la baie, el s-a uitat la mine și mi-a spus: „De ce trebuie să trecem prin rahatul ăsta, fiule? Nu m-am simțit niciodată așa până acum ".

Nu am avut răspunsuri simple. Se părea că nici ani de pregătire militară nu-l pregătiseră pentru bătălia finală a vieții sale, pentru o moarte pașnică.

La șase săptămâni după întoarcerea acasă de la spital, tata s-a trezit plângându-se de o presiune dureroasă și dureroasă în piept, care i-a iradiat brațele. Se părea că stresul bolii sale îi afectează și inima. După câteva doze de narcotice și o doză generoasă de pastă de nitroglicerină, durerea sa a scăzut în cele din urmă. Două zile mai târziu a dezvoltat o febră mare și congestie pulmonară, sugestive pentru pneumonie. Curând după aceea, respirația lui a devenit mai obositoare. În zorii zilei următoare, a devenit mai puțin receptiv și nu mai avea nevoie de droguri de confort. Respirația lui a devenit neregulată și, după câteva ore, și-a luat ultima respirație. Sosise pacea.

O lipsă de informații

Tatăl meu a primit îngrijiri pline de compasiune de la medicii, asistenții medicali și alți furnizori de servicii medicale, inclusiv de la personalul hospice. Dar complexitatea procesului său de moarte, cu o povară tot mai mare de simptome, până la sfârșit, a negat conceptul de „moarte pașnică” pe care am asociat-o atât de des cu gestionarea conservatoare a bolii renale în stadiul final.

Retrospectiv, nici tatăl meu, nici mama, nici eu nu ne pregătisem în mod adecvat pentru călătoria care a urmat după eliberarea sa din spital. Eu, împreună cu echipa sa medicală, am supraestimat puterea „calmantă” a uremiei. Multe resurse online sunt disponibile pacienților cu boală renală în stadiul final și familiilor acestora. Afirmații precum „De obicei, moartea din cauza insuficienței renale este relativ pașnică” (din 2005, de Robin Marantz Henig New York Times articol al revistei, „Vom ajunge vreodată la moartea bună?”) sau „știind că moartea poate fi dureroasă și pașnică pentru persoana cu boală renală în stadiul final, ajută la calmarea temerilor membrilor familiei” (din articolul DaVita Kidney Care, „Ce se întâmplă dacă cineva oprește dializa?”) Nu sunt mai puțin frecvente. Aceste afirmații nu reușesc adesea să distingă speranța medie de viață relativ scurtă a pacienților cu boală renală în stadiul final care încep și încetează dializa, care ar putea fi o chestiune de zile, față de speranța de viață mult mai lungă și, probabil, povara simptomelor mai grele a nu primiți niciodată dializă, ceea ce arată datele ar putea fi o chestiune de săptămâni sau luni.

S-a efectuat un studiu redus al sarcinilor simptomelor la pacienții cu boală renală în stadiul final ale căror boli sunt gestionate fără dializă. Majoritatea cercetărilor efectuate până în prezent s-au făcut în Regatul Unit și sugerează că numărul mediu de simptome din ultima lună de viață pentru cei cu boală de rinichi în stadiu final gestionat fără dializă poate fi de până la douăzeci și că nivelul global de suferință a simptomelor la acești pacienți poate fi de fapt mai mare decât cea a pacienților cu cancer avansat. Există și mai puține informații publicate cu privire la modul cel mai bun de a atenua în mod eficient sau cel puțin de a gestiona aceste simptome. Unele dovezi sugerează, între timp, că specialiștii în rinichi sunt raportați adesea incomod discutați cu pacienții despre probleme la sfârșitul vieții. Acest lucru nu este surprinzător, având în vedere că doar 1 la sută dintre stagiarii în nefrologie s-au raportat că au avut pregătire în îngrijiri paliative, potrivit Ronald Werb într-un articol din 2011 în Asistenta medicala primara . Unii specialiști au ajuns la concluzia că există o mare nevoie nesatisfăcută de a atenua numeroasele aspecte fizice, psihosociale și existențiale ale suferinței în rândul pacienților cu boală renală în stadiu final.

Pentru tata, hemodializa reprezenta o amenințare existențială pentru demnitatea, independența și calitatea vieții sale așa cum a definit-o. În acest context, decizia sa împotriva dializei era de înțeles. Dar din cauza lipsei de informații - sistemul de sănătate - la scară largă - ultima etapă a călătoriei sale a fost totuși neașteptat de turbulentă și stresantă pentru el și familia sa.

Îmbunătățirea experienței la sfârșitul vieții

Primul pas către asigurarea unei experiențe mai bune la sfârșitul vieții la pacienții cu boală renală în stadiul final care decid împotriva dializei este recunoașterea cercetării în evaluarea sarcinii simptomelor și îmbunătățirea calității vieții acestor pacienți în ultimele săptămâni de viață. este extrem de nevoie. Între timp, pacienții și îngrijitorii acestora ar trebui să fie pe deplin informați cu privire la nenumăratele simptome care pot apărea pe măsură ce uremia se agravează. În acest sens, experiența celor care mor din cauza bolii renale în stadiu final poate fi destul de diferită de cei care mor din cauza cancerului, bolilor de inimă sau chiar și a altor pacienți cu boală renală în stadiul final care decid să oprească dializa. În calitate de furnizori de servicii medicale, ar trebui, de asemenea, să recunoaștem cu ușurință că, pentru multe simptome neplăcute ale uremiei, gestionarea severității acestora, în loc să le atenueze complet, poate fi un obiectiv mai realist și că o „moarte pașnică” s-ar putea să nu se concretizeze niciodată. Pentru acești pacienți și familiile lor, pregătirea pentru ceea ce se așteaptă nu ar trebui să fie un obiectiv evaziv.