Nu voi uita niciodată emoțiile

cure

Nu voi uita niciodată emoțiile - mai ales neîncrederea și frica - care au apărut când am ajuns la centrul de cancer. Cuvântul cancer m-a oprit literalmente în urme la ușă. Nu fusesem încă diagnosticat, dar sentimentul era suprarealist. Viața mea, cu toate rolurile sale variate, mi-a scăpat în lumină: soția, mama lui Tiare în vârstă de 5 ani și Henry, în vârstă de 7 ani, asistentă, pompier voluntar, echestrienne - o viață de atâta bunătate și împlinire cu atât de mult încă de făcut.

O rată de sedimentare a eritrocitelor (VSH) anormal de ridicată a condus la sosirea mea la centrul de cancer; altfel sunt sigur că ar fi trecut ani înainte să fiu diagnosticat cu macroglobulinemia Waldenstrom, deoarece nu aveam niciunul dintre simptomele care preced în mod obișnuit acest diagnostic. În 1994, socrul meu medic a comandat prelucrarea sângelui pentru soțul meu și pentru mine, pentru că nu avea încredere în dieta noastră vegetariană de douăzeci de ani. Singura anomalie constatată atunci a fost VSH ridicată, care indică pur și simplu prezența inflamației. Mi s-a spus că VSH reflectă probabil un proces viral minor și că ar trebui să repet testul într-o lună. A trecut un an înainte de a retesta, iar rezultatul a fost atunci un VSH chiar mai mare. De data aceasta am urmat testele ulterioare prin serviciul de urgență unde lucrez ca asistent medical înregistrat și prin medicul meu obișnuit. În cele din urmă, am fost trimis la un hematolog-oncolog pentru o lucrare ulterioară (știam puțin că aceasta ar include temuta biopsie a măduvei osoase!).

Când diagnosticul a revenit ca macroglobulinemie a lui Waldenstrom, tratamentul recomandat a fost fludarabina. În acel moment, o perioadă precaută de veghe și așteptare pentru un pacient asimptomatic nu era abordarea recomandată și Rituxan nu era încă disponibil. Prognosticul actual a fost de 3 până la 5 ani. Intuitiv am simțit că nu trebuie să apelez la chimioterapie imediată, deoarece mă simțeam bine și nu aveam simptome. Am încheiat un acord cu oncologul meu: să rămân sub observație atentă și să raportez orice schimbări.

O sursă de încurajare a fost ciobanul meu australian, Belle, care avea un tip de anemie hemolitică autoimună și era mizerabil pe prednison. Într-o zi, ochii ei au spus „Nu mai mult”. Așa că am întrerupt medicamentul și am consultat un medic veterinar homeopat nutriționist. În programul său, Belle a trăit încă 2 ani și jumătate. În ziua în care Belle a murit, am făcut o plimbare pe plajă și am găsit o traversă de os spălată în zăpadă. Afișa o secțiune transversală de măduvă și am luat-o ca cadou de la Belle sau de la mare. Acest talisman a ocupat un loc în camera mea de meditație, reprezentând o măduvă osoasă sănătoasă („grădina” așa cum ar descrie-o dr. Gertz). La activitățile mele obișnuite de meditație, exerciții fizice, nutriție bună, acupunctură și călărie, s-a adăugat și această practică imagistică.

Totul a fost bine până la Forumul Educațional IWMF din 2003 din Reston, Virginia. Neurologul Todd Levine a fost prezent pentru a studia pacienții cu WM cu neuropatie periferică. M-am oferit voluntar pentru Dr. Studiile efectuate de Levine asupra sângelui și asupra conducerii nervoase și, când s-a repetat studiul meu de conducere, am simțit că ceva nu este în regulă. Am deschis ochii pentru a găsi întregul grup de cercetători care stăteau în jurul meu. Unul a spus: „Ei bine, am terminat aici, unde este scaunul tău cu rotile?” Nu mi-au înregistrat nicio conducție nervoasă pe picioarele mele (pentru mine, ceea ce înseamnă că acele degetele amorțite pe care le-am avut ani de zile însemnau de fapt ceva). Dr. Levine și grupul lui păreau surprinși când m-am îndepărtat pe propria putere.

În urma acestei experiențe la Reston Ed Forum, a fost clar că ceasul și așteptarea mea s-au terminat și că este nevoie de tratament. În acest moment de cotitură, a venit un alt „mesaj de dincolo” în timp ce călărea pe Maple, iapa mea arabă. Eram singuri pe potecă și i-am spus: „Arțar, poți să fii picioarele mele dacă nu pot merge o zi”. S-a oprit brusc și - nu-mi închipui asta - a comunicat cumva că nu va fi scaunul meu cu rotile, că trebuie să fac tot ce era necesar pentru a-mi păstra mobilitatea.

Primul meu tratament a fost Rituxan, 26 de perfuzii în următorii 5 ani, mai ales solo, plus un curs de șase luni de dexametazonă și clorambucil. Rituxan a fost dur - febrile, rigorile, durerile și tensiunea arterială scăzută - și sejururile de 24 de ore în spital pentru perfuzii lente. Odată cu trecerea acestor 5 ani, Rituxan părea în cel mai bun caz să-mi mențină IgM stabil în jurul anului 1900, iar numărul de celule roșii din sânge chiar sub normal. Între timp am văzut câțiva experți WM în consultare, inclusiv Dr. Steven Treon la Dana-Farber Cancer Institute, Dr. Ranjana Advani la Universitatea Stanford și Dr. Levine în cabinetul privat din Phoenix.

Până în primăvara anului 2011, valorile testului meu s-au deteriorat lună de lună și simțeam oboseala și „răutatea” asociate cu WM activ. Recomandarea unei a doua consultări la Stanford nu părea corectă: „Lucrezi, mergi - nu este nevoie de tratament acum”, mi s-a spus. La scurt timp după aceea am participat la Forumul Ed din 2011, unde bendamustina a fost toată discuția. Am luat note și mai multe note și l-am întrebat pe Dr. Stephanie Gregory cu privire la rezervele sale cu privire la acest medicament. O lună mai târziu, în timp ce făceam vase într-o seară, am început să văd un nor de molii albe și am apucat de ele, în timp ce soțul meu susținea că nu vede nimic. A doua zi la locul de muncă la urgență am început brusc să văd păianjeni; acest episod a avut ca rezultat o vizită în aceeași zi la un specialist în retină care a confirmat cârnația și hemoragia retinei. Într-o săptămână am început prima rundă de bendamustină. Patru cicluri au redus IgM de la peste 4000 la intervalul meu „normal” în anii 1900. Această terapie a fost repetată în 2012 și, până în 2013, a fost indicat din nou un tratament mai mare. Mă așteptam la mai multă bendamustină, dar de data aceasta Michael Lutrell a venit în ajutor cu o postare pe IWMF-Talk cu privire la un studiu clinic cu ibrutinib la Stanford. Încă o dată stelele s-au aliniat și am fost selectat ca participant.

Am trecut acum un an pe ibrutinib și sunt încă uimit că în primele câteva săptămâni de la preluare, viața mea s-a schimbat dramatic. Am fost transformat din a mă simți ca o plantă ofilită într-un vârtej energic și extrem de activ! De fapt, soțul meu a început să se teamă să se întoarcă acasă la cei cinci acri de la locul de muncă, când s-a confruntat cu grămezile de tuns și resturi de curte care trebuiau încărcate pe tractor - toate proiectele pe care nu aveam energie să le abordez de ani de zile.

Drumul de la diagnostic a fost cu adevărat o călătorie. Mă întreb dacă m-aș simți atât de bogat în suflet dacă nu aș fi parcurs acest traseu. A fost atât interesant, cât și provocator, dar în cele din urmă foarte satisfăcător. Dr. Marek Bozdech a fost un oncolog minunat și partener în acest proces, așa că dornic să se consulte cu Dr. Treon și Dr. Advani. A fi pacient însuși m-a făcut o asistentă medicală mult mai bună în fața disconfortului și durerii propriilor pacienți. Sunt recunoscător pentru lamasii budiste tibetani al căror mesaj se referă la suferință, impermanență și compasiune. Mi-au arătat că suferința este experimentată atunci când rezistă situației lor actuale sau își doresc să fie diferită. Unii spun că, dacă aveți cancer, un limfom cu creștere lentă este cel mai bun diagnostic pe care îl puteți primi. Căptușeala de argint din toate acestea pare să aibă timp și oportunitate de a reflecta, de a privi viața cuiva și de a decide ce este cu adevărat important. Prin participarea la ultimele cincisprezece forumuri Ed mi-am dat seama că noi, WMerii, nu suntem singuri în timp ce parcurgem această cale. Împreună călătorim de la sentimentul de uimire și neîncredere spre cunoaștere și încredere și sperăm că vom descoperi atât numeroase binecuvântări, cât și un profund sentiment de recunoștință.