familie
Myra’s FPIES Story

Istoria:

Somnul în primele luni era inexistent și nu tipul de „inimă am avut un copil și sunt epuizat”. A fost somnul lipsit sau poate „două spurte de 30 de minute pe noapte săptămâni la rând”, un fel de inexistent. Era fericită în perioadele de treaz, dar când trebuia să doarmă, se trezea întotdeauna (ÎNTOTDEAUNA) 30-40 de minute mai târziu, evident în durere (un strigăt plâns specific, care se ghemui ca și cum i-ar fi suferit burtica). De nenumărate ori. Aș putea să o las jos „somnoros, dar treaz” sau, dacă ar adormi în brațele mele, aș putea să o aștern și nu s-ar trezi imediat. Își suge degetul mare, așa că nu se trezea pentru o suzetă.

Eram nenorocit și vedeam lumea, iar noul meu copil, prin ochelari îngrozitori, lipsiți de somn. Nu mi-a plăcut noul meu copil (până când am să dorm câteva ore, apoi am fost destul de lovit). Copilul pe care l-am așteptat atât de mult să-l avem. Apoi m-am simțit vinovat că am avut toate aceste sentimente îngrozitoare, și așa și așa mai departe. Am luat teste pentru a mă asigura că nu este o depresie postpartum. Nu, așa am fost. ciudat. obosit.

Nu mă înțelegeți greșit, cu siguranță nici pentru Trevor nu a fost ușor, dar am făcut tot posibilul să-l las să doarmă (somn foarte întrerupt, sunt sigur), astfel încât să poată fi atent la naveta și școala. Și, desigur, acest lucru ne-a afectat pe amândoi în moduri dincolo de privarea de somn.

După ce am încercat Tot altfel (ok, cu excepția co-dormirii, dar asta nu este pentru noi) și văzând medicul Myra și un medic pediatru care amândoi au spus că pare perfect sănătoasă, am decis să elimin lactatele din dieta mea (Myra este alăptată exclusiv), chiar dacă Myra nu nu prezintă simptomele „tipice” ale unei sensibilități la lactate. După trei săptămâni (cât durează proteinele din laptele de vacă să iasă din sistemul meu și apoi ale lui Myra), a fost un copil diferit. A început să doarmă 12 ore consecutive, fără trezire, timp de șase săptămâni! Speram cu adevărat că va fi o coincidență, așa că am testat lactatele de două ori oferindu-i lapte pe care îl pompasem înainte de a-mi schimba dieta. O idee proastă - care a confirmat-o. Fără lactate! (Credeți sau nu, această poveste este versiunea oarecum scurtată ...)

După cele șase săptămâni și o expunere la lactate, a început să se trezească din nou noaptea. Câteva nopți aspre după expunerea la lactate au trecut, dar somnul ei nu a revenit la modul în care fusese. Ne-am gândit că poate o creștere ... dinții ... o piatră de hotar ... apoi am început solidele, deci poate asta. În cele din urmă am revenit la „ceva nu este în regulă ... din nou”. Am adoptat o abordare obișnuită prin introducerea solidelor (altele decât evitarea produselor lactate), folosind înțărcarea condusă de bebeluși și nu respectând nicio cronologie specifică pentru fiecare aliment nou. Totul părea în regulă - mânca o varietate de alimente sănătoase, se bucura de ea, iar noi nu conectam cu adevărat punctele cu trezirile nocturne și alte simptome mai subtile care se strecurau înapoi ... încă. La începutul lunii septembrie, i-am dat câteva bastoane de cracker Graham. După câteva ore (3-4), a început să vomite. A aruncat de șase ori în două ore până când a aruncat bilă și, în cele din urmă, a fost în stare să Era, desigur, epuizată după aceea și era și ora de culcare. Am făcut-o să alăpteze puțin și să o culce. Părea bine în restul acelei nopți și a doua zi. Ne-am gândit că este fie o coincidență, fie un cracker Graham și speram să existe o coincidență.

Treceți mai departe prin unele erupții cutanate, nopți de somn și episoade de umflături și ne-am gândit că are niște alergii alimentare „tradiționale” (sau mediate de IgE), așa că am făcut un pas înapoi și am început de la capăt cu teste alimentare de 4 zile. Am dus-o înapoi la medicul ei, care a făcut un panou de sânge care a indicat că poate avea unele alergii și ne-a trimis la un alergolog. Nu am putut intra pentru asta timp de cinci săptămâni, așa că am continuat să ne conectăm. Lucrurile au mers bine; între timp, simptomele ei cronice au început să revină (mai multe despre cele de mai jos), dar a avut alte trei episoade de vărsături. Niciunul dintre aceștia nu a fost la fel de „rău” ca crackerul Graham, dar a fost odată din fasole verde. Serios ?! Fasole verde!

Acestea sunt simptomele ei cronice pe care le-am observat începând din august și cu adevărat intensificându-se în septembrie:

  • Tulburări de somn (subevaluare a anului).
  • Farts mari, puternici, care miroseau oribil, ca de sulf.
  • Erupție cutanată constantă. Constant. Mai ales doar acolo unde caca ei a avut contact.
  • Arcuirea spate în timpul hrănirii pe timp de noapte.
  • Capul lovit (în pătuțul ei, uneori în altă parte).
  • Strângeți/întăriți corpul și strângeți pumnii până când tremurați.
  • Tuse în pătuțul ei.
  • Ganglionii limfatici din spatele urechilor întotdeauna umflate.
  • Câteva niveluri din hemograma completă au crescut în aprilie și septembrie (când am adus-o pentru aceste probleme și nu era bolnavă de nimic altceva), în special numărul de trombocite.
  • Erupție pe restul corpului, puncte mici, mai ales pe trunchi și gât.
  • Cine naiba știe cum arată poopii normali după toate acestea, dar cu siguranță ai ei nu erau uneori normali.
  • Plâns și încordat cu schimbări de scutece.
  • Eroații mici și suculente când o ridicam din pătuț.
  • Cu toate acestea, un copil foarte fericit! (Cu excepția orelor de noapte/somn uneori)

Fiecare dintre aceste lucruri în sine ar putea fi considerate un lucru normal pentru bebeluși, dar, combinate, pictează o imagine a altceva care se întâmplă.

Când în sfârșit a sosit întâlnirea noastră cu alergologi, am trecut prin simptome, cronologii etc. împreună cu el și a discutat despre opțiunile de testare a alergiilor și a adus în discuție FPIES (Sindromul enterocolitei induse de proteinele alimentare). Deoarece reacțiile ei nu au fost imediat după ingestie și nu au implicat probleme respiratorii, el părea să se aplece mai mult spre FPIES decât alergiile tradiționale. FPIES este o alergie alimentară care nu este mediată de IgE, deci dacă ar fi cazul, nu ar fi testat pozitiv la testarea alergiilor (deși este posibil să existe ambele). Am decis să facem teste de piele pentru lactate, grâu și soia și toate au fost negative. Apoi am făcut teste de sânge pentru aceleași trei lucruri, de asemenea negative. A vrut să consulte un coleg care avea mai multă experiență cu FPIES și să revină la noi. Între timp, simptomele cronice ale lui Myra deveniseră atât de intense încât am decis să încerc să elimin soia din dieta mea și am luat-o de pe toate solidele până când ne-am dat seama. Atât alergologul, cât și medicul lui Myra erau conștienți de aceste modificări dietetice.

Trei săptămâni (și două e-mailuri de la medicul primar Myra) mai târziu, am auzit de la alergologul pe care l-am văzut. El a vorbit cu colegul său și ea „a crezut că ar putea fi cu siguranță FPIES”. Trebuia să evităm hrănirea lactatelor Myra, soia, ovăz, grâu și orez. Asta este. (Amintiți-vă, a vărsat după ce a mâncat fasole verde și asta nici măcar nu a fost inclus în lista ei de „no-no” ...) Din fericire, am decis deja să mergem mai departe cu alte opțiuni și am făcut o întâlnire cu un alergolog din Minneapolis care are experiență cu FPIES . El este de fapt listat pe site-ul Fundației FPIES! De asemenea, medicul Myra ne-a adresat un specialist în GI pediatric pentru a exclude orice alte probleme GI (și/sau pentru a confirma FPIES).

Când Myra și cu mine ne-am întâlnit cu alergologul cu experiență FPIES, am discutat aproape exclusiv despre simptomele ei acute (vărsături mai ales) și am atins doar simptomele ei cronice. El a fost de acord cu cei doi alergologi că, într-adevăr, sună ca FPIES. El a trimis o scrisoare medicului ei de îngrijire primară și, de asemenea, ne-a dat o copie pentru a o păstra cu ea tot timpul. Am discutat un plan pentru reintroducerea solidelor și am discutat despre diferite opțiuni de formulă, deoarece Myra pare să reacționeze la lucruri prin laptele meu matern. Pentru a fi clar, acest alergolog nu mi-a sugerat să încetez alăptarea. (De asemenea, pentru a fi clar, am alăptat Myra exclusiv de 10 luni acum, dar nu am absolut nicio problemă cu oamenii care folosesc formula indiferent de motiv. Știința este și un lucru minunat.) Împreună, am dezvoltat un plan pentru pornirea din nou a solidelor precum și un plan de urgență dacă Myra reacționează la un aliment.

Câteva zile mai târziu a fost întâlnirea noastră cu specialistul GI pediatric. Am analizat amănunțit simptomele Myra, atât acute, cât și cronice, începând cu tulburarea somnului și eliminarea lactatelor încă de la început. Ea a explicat că, dacă ar exista un fel de problemă anatomică GI (reflux, răsucire a intestinelor, etc.), simptomele Myrei nu s-ar schimba atât de drastic pe baza dietei, touché. Pe baza istoricului Myra, medicul a fost de acord cu diagnosticul de FPIES și a declarat că o va documenta ca atare în diagrama Myra. Poate suna ciudat, dar nu pot descrie ușurarea pe care am simțit-o auzind că va avea un diagnostic documentat „oficial”! Specialistul GI pediatric a susținut planul pe care l-am pus în aplicare, precum și trecerea la o formulă elementară.

De atunci am trecut Myra la Neocate Infant și vom trece în curând la Neocate Junior (versiunea pentru copii mici). Ea a fost un bebeluș cu totul diferit noaptea de când ne-am implementat planul de formulă și teste de alimente foarte lente. Acum are patru alimente sigure și un cuplu cunoscut eșuează, toate progrese bune. Ne simțim mult mai bine știind cu ce avem de-a face și unde să mergem de aici. M-am întrebat dacă poate suntem doar paranoici și ea nu are cu adevărat FPIES, dar când mă uit înapoi la cât de mizerabile erau nopțile de atunci comparativ cu acum (când asta nu se întâmplă niciodată, cu excepția cazului în care nu reușește un proces alimentar, dar o putem face să se oprească destul de repede, deoarece suntem conștienți de cauză acum).

Mama Myrei detalii, rețete și inspirația călătoriei lor cu FPIES aici: http://betterjuntos.blogspot.com

Fundația FPIES vă oferă linkuri sugerate către alte site-uri web, pentru a vă conveni. Fundația vă încurajează să evaluați singuri site-urile web și să discutați informațiile pe care le găsiți cu furnizorii dvs. de servicii medicale. Utilizarea site-ului nostru web constituie recunoașterea și înțelegerea de către utilizator că în cadrul site-ului nostru web pot exista legături către alte site-uri web care sunt operate de părți sau persoane fizice care nu sunt afiliate Fundației FPIES. Citiți mai multe despre politica noastră de linkuri la: https://fpiesfoundation.org/about-us-link-policy/