Abstract

Context și obiective

Mai multe tulburări neuromotorii împărtășesc probleme nutriționale exclusive, deși deseori trecute cu vederea. Obiectivul acestui studiu este, prin urmare, să delimiteze frecvența malnutriției, să evalueze eficacitatea îngrijirii nutriționale și să identifice problemele care trebuie eventual consolidate atunci când îngrijesc acești pacienți într-un departament general de pediatrie.

Pacienți și metode

Studiul a inclus 30 de pacienți, 21 bărbați și 9 femei, cu vârste cuprinse între 2 și 15 ani, afectați de paralizie cerebrală, encefalopatie epileptică și întârziere psihomotorie severă.

Starea nutrițională a fost evaluată printr-un chestionar dietetic administrat părinților pentru a investiga dificultățile de hrănire; Jurnal alimentar de 3 zile pentru a cuantifica aportul zilnic de calorii; parametri antropometrici (greutate, înălțime/lungime, percentile ale indicelui de masă corporală, plicometrie, măsurarea segmentelor specifice ale corpului) și sânge (număr de sânge, fier seric, albumină, transferină, calciu, fosfor).

Rezultate

Peste 44% dintre persoanele din populația studiată erau expuse riscului de malnutriție, în funcție de dificultățile de hrănire, epuizarea progresivă a greutății, aportul zilnic redus de calorii, nivelurile reduse de albumină și transferină. Acest lucru sa întâmplat în ciuda angajamentului masiv al îngrijitorilor, după cum este documentat de asistența constantă a părinților aproape universală în timpul meselor lor de lungă durată.

Concluzii

Rezultatele noastre identifică aspectul nutrițional fiind încă o problemă în îngrijirea copiilor cu dizabilități neuromotorii severe.

Introducere

Dizabilitățile neuromotorii severe sunt frecvent complicate de probleme nutriționale la copii și adolescenți, în funcție de gravitatea bolii de bază [1, 2].

Hrănirea este în mod clasic cea mai serioasă componentă a asistenței care implică familiile acestor pacienți. Când este compromis, după dizabilitate, este un predictor al morții timpurii la persoanele cu paralizie cerebrală [2]. De fapt, disfuncția motorie orală, refluxul gastro-esofagian și refuzul alimentelor reduc aportul de nutrienți necesar pentru satisfacerea nevoilor lor nutriționale [3].

Aportul caloric al copiilor cu paralizie cerebrală - în ciuda eforturilor intense ale îngrijitorului - este, prin urmare, raportat ca fiind inadecvat [4]. Într-adevăr, malnutriția (în special proteinele), disfuncția endocrină și afectarea neurologică acționează sinergic determinând o încetinire a creșterii liniare și a creșterii în greutate, astfel încât standardele de creștere, înălțime și greutate pentru vârstă la copiii cu deficiențe neurologice sunt adesea mai mici decât cele ale populației de control din copii sănătoși [5, 6].

Intervențiile nutriționale ca parte a unui plan de tratament integrat ar trebui dezvoltate de o echipă multidisciplinară pentru a îmbunătăți calitatea vieții atât a pacienților, cât și a familiilor lor [7]. În țările cu un sistem economic în dificultate, rămân încă aspecte controversate. Acestea pot include lipsa unor protocoale de asistență codificate prea scumpe, lipsa facilităților dedicate sau abordarea multidisciplinară abia disponibilă și abilitățile specializate [8].

Obiectivul acestui studiu este, prin urmare, de a delimita frecvența malnutriției și de a identifica problemele care trebuie eventual consolidate într-un activ pediatric general italian care îngrijesc și copiii cu dizabilități neuromotorii.

Metode subiecte

Studiul a inclus 30 de pacienți cu întârziere a dezvoltării psihomotorii (21 bărbați și 9 femei), cu vârste cuprinse între 2 și 15 ani, care locuiesc fie acasă, fie cu jumătate de normă la centrele de reabilitare. Toți pacienții au prezentat leziuni neuromotorii care ar putea compromite capacitatea de auto-hrănire. Diagnosticul este prezentat în Tabelul 1.

Aspectele nutriționale au fost caracterizate de investigații anamnestice, evaluări clinice și antropometrice. Istoricul medical a inclus o amintire a bolii subiacente, utilizarea medicamentelor cronice, numărul spitalizărilor, apariția bolilor respiratorii, prezența vărsăturilor și regurgitării, frecvența mișcărilor intestinale. Un chestionar dietetic specific (numai tabelul online) a fost administrat familiilor pacienților pentru a evalua modul actual de alimentare cu hrană (postura pacientului, poziția îngrijitorului, instrumentele utilizate, temperatura și textura preferată a alimentelor, apariția tusei după aportul de lichide). Aportul zilnic de calorii a fost estimat după instrucțiuni adecvate printr-un jurnal alimentar de 3 zile completat de îngrijitori [9].

Pentru a obține măsurători fiabile ale înălțimii și lungimii, s-au măsurat segmente specifice ale corpului în conformitate cu criteriile lui Stevenson [10, 11]. Datele corespunzătoare mediei a două măsurători succesive ale lungimii brațului și tibiei și ale înălțimii genunchiului au fost inserate în ecuații specifice pentru a obține o estimare a staturii. Grosimea pliului pielii a fost măsurată și pentru a estima starea nutrițională.

Indicatorii sanguini de malnutriție au inclus următoarele investigații de rutină privind chimia sângelui: număr de globule roșii, hemoglobină, hematocrit, volum corpuscolar mediu, hemoglobină corpuscolară medie, concentrație medie de hemoglobină corpuscolară, fier seric, transferină, albumină; Calciu, fosfor. Studiul a fost realizat în conformitate cu Declarația de la Helsinki și după obținerea consimțământului informat de la părinții participanților la studiu.

Rezultate

Durata și modalitățile mesei, orice episoade de sufocare și/sau respirație zgomotoasă, metodele de preparare a alimentelor, frecvența și consistența scaunelor sunt rezumate în Tabelul 2.

Datele medii (± SD) în raport cu compoziția curentă a dietei subiecților incluși în studiu sunt rezumate în Tabelul 3. Conform valorilor medii ale necesităților de energie calculate folosind formula lui Krick [12], rezultă că aportul zilnic de calorii al pacienților a fost deosebit de scăzută (13/30 pacienți au un aport caloric semnificativ redus) cu macronutrienți dezechilibrați (în special carbohidrați și lipide). După cum se arată în Figura 1, 44%, 33% și 37% dintre pacienți au avut greutate, IMC, valori ale pliurilor cutanate ale tricepsului Sub percentila a 5-a. Patru pacienți (vârsta medie = 8,0 ani; interval 3-12 ani) care au fost supuși gastrostomiei endoscopice percutanate (PEG) poziționând cu 30 ± 21 DS luni înainte de prezentul sondaj din cauza malnutriției severe, au atins un IMC între percentila 25 și 50. Cu toate acestea, înălțimea lor a rămas în intervalul scăzut (percentila 5-10).

probleme

Distribuția percentilelor de creștere pentru greutatea, înălțimea, IMC și tricepsul de 30 de pacienți incluși în studiul nostru.

Rezultatele testelor de laborator au fost în intervalele normale de referință la majoritatea pacienților. Anemia microcitară hipocromă cu deficit de fier a fost găsită la 4 din 30 de pacienți. La 12 din 30 de pacienți valorile serice ale albuminei au fost ușor sub limitele inferioare ale intervalului normal. Măsurătorile antropometrice împreună cu dificultățile de hrănire apărute din chestionarul structurat au identificat mai mulți pacienți cu un deficit de greutate semnificativ și cu un risc crescut de malnutriție.

Discuţie

Rezultatele acestui studiu par a fi în concordanță cu cele raportate în literatură, potrivit cărora dificultățile de hrănire la copiii afectați de dizabilități neuromotorii severe împiedică aportul caloric zilnic necesar pentru nevoile lor de energie, rezultând o scădere a creșterii liniare și un risc serios de malnutriție [13, 14].

Deși motivele malnutriției pot fi diferite, dificultățile de aprovizionare ale acestor pacienți sunt cele proeminente. Foarte interesant, chestionarele părintești ale pacienților noștri arată că aproximativ 90% dintre subiecți au necesitat asistență constantă în timpul mesei, în ciuda unei vârste medii de 10 ani. Durata tipică a meselor este cuprinsă între 60 și 120 de minute și este adesea prelungită în continuare de episoade de insuficiență alimentară sau de crize de sufocare, cu multă energie cheltuită de părinți și cu impact incontestabil asupra calității vieții de familie. Pentru a depăși parțial dificultățile de aprovizionare, mai mult de jumătate dintre acești copii au nevoie de mese constând din alimente îngroșate. Cheltuielile de timp ale îngrijitorilor au fost, de asemenea, dedicate problemelor legate de constipație care necesită îngrijire medicală pentru obținerea mișcărilor intestinale la cel puțin 50% dintre pacienți [15].

În ciuda măsurilor nutriționale și dietetice, aportul zilnic de calorii al acestor copii a fost insuficient, cu un echilibru al macronutrienților afectat. În concordanță cu dificultățile semnificative de hrănire și aportul insuficient de calorii, creșterea regulată în greutate a fost semnificativ compromisă: aproximativ jumătate din populația studiată are o greutate

Concluzii

Rezultatele noastre subliniază importanța problemelor nutriționale în gestionarea copiilor cu compromisuri neurologice. Aceste probleme nu sunt adesea investigate în mod adecvat și au devenit suficient de grave pentru a afecta sănătatea copilului [20]. De aici necesitatea de a include studiul și îngrijirea problemelor nutriționale în evaluarea generală a copiilor cu dizabilități neuromotorii severe, pentru a planifica o intervenție nutrițională adecvată individualizată pentru a preveni complicațiile grave ale malnutriției. În afară de evaluarea obligatorie a greutății și de cei mai comuni parametri de laborator (adică hemoleucogramă, profil electroforetic al proteinelor), ar fi adecvat să se asocieze și alte tehnici pentru evaluarea suplimentară mai complexă a stării nutriționale (de exemplu, bioimpedanță, calorimetrie indirectă, evaluarea prealbuminei, proteină care leagă retinolul, factor de creștere asemănător insulinei, densitatea osoasă) [21, 22].

Complexitatea acestei afecțiuni nutriționale deosebite (incoordonare orală-motorie, scolioză și relocare a posturilor, reflux gastroesofagian etc.) implică necesitatea unei abordări intervenționale multidisciplinare care implică mai multe figuri precum terapeuți fizici, vorbitori și ocupaționali, ortoped, fizioter, dietetician, pediatru pentru a asigura o realizare mai rapidă a obiectivelor și a proprietăților nutriționale benefice [7]. Desigur, acest lucru necesită cunoașterea incidenței adevărate a problemei, implicații sociale, precum și asistență medicală, protocoale bine codificate, facilități dedicate uneori scumpe și abilități specializate care rămân încă aspecte controversate, în special în țările cu bugete mici sau în dificultate de sănătate publică [8]. ].

Referințe

Marchand V: O abordare practică a îngrijirii nutriționale la copiii cu deficiențe neurologice. Repere Nutritive Clin. 2012, 8: 2-9.

Tedeschi A: Probleme gastrointestinale și de hrănire ale copilului cu handicap neurologic. Gastroenterologie pediatrică esențială, hepatologie și nutriție. 2005, Chicago (SUA): McGraw Hill, Divizia de publicare medicală, p.193-208.

Andrew MJ, Parr JR, Sullivan PB: Dificultăți de hrănire la copiii cu paralizie cerebrală. Arch Dis Child Educ Pract. 2012, 97: 222-229.

Kilpinen-Loisa P, Pihko H, Vesander U, Paganus A, Ritanen U, Mäkitie O: aport insuficient de energie și nutrienți la copiii cu dizabilități motorii. Acta Paediatr. 2009, 98: 1329-1333.

Ziua S, Strauss D, Vachon P, Rosenbloom L, Shavelle R, Wu Y: Modele de creștere la o populație de copii și adolescenți cu paralizie cerebrală. Dev Med Child Neurol. 2007, 49: 167-

Fung EB, Samson-Fang L, Stallings VA, Conaway M, Liptak G, Henderson RC, Worley G, O'Donnell M, Calvert R, Rosenbaum P, Chumlea W, Stevenson RD: disfuncția de hrănire este asociată cu o creștere slabă și starea de sănătate la copiii cu paralizie cerebrală. J Am Diet Conf. Univ. 2002, 102: 361-373.

Santoro A, Lang MB, Moretti E, Sellari-Franceschini S, Orazini L, Cipriani P, Cioni G, Battini R: O abordare multidisciplinară propusă pentru identificarea anomaliilor de hrănire la copiii cu paralizie cerebrală. J Copil Neurol. 2012, 27: 708-712.

Sen E, Yurtsever S: Dificultăți cu care se confruntă familiile cu copii cu dizabilități. J Spec Pediatr Nurs. 2007, 12: 238-252.

Walker JL, Bell KL, Boyd RN, Davies PS: validarea unei înregistrări modificate de trei zile a alimentelor cântărite pentru măsurarea aportului de energie la copiii cu vârstă preșcolară cu paralizie cerebrală. Clin Nutr. 2013, 32: 426-431.

Stevenson RD: Utilizarea măsurilor segmentare pentru a estima statura la copiii cu paralizie cerebrală. Arch Pediatr Adolesc Med. 1995, 149: 658-662.

Stevenson RD, Hayes RP, Cater LV, Blackman JA: Corelate clinice ale creșterii liniare la copiii cu paralizie cerebrală. Dev Med Child Neurol. 1994, 36: 135-142.

Krick J, Murphy-Miller P, Zeger S, Wright E: Model de creștere la copiii cu paralizie cerebrală. J Am Diet Conf. Univ. 1996, 96: 680-685.

Dahlseng MO, Finbråten AK, Júlíusson PB, Skranes J, Andersen G, Vik T: Probleme de hrănire, creștere și stare nutrițională la copiii cu paralizie cerebrală. Acta Paediatr. 2012, 101: 92-98.

Del Giudice E, Staiano A, Capano G, Romano A, Florimonte L, Miele E, Ciarla C, Campanozzi A, Crisanti AF: Manifestări gastrointestinale la copii cu paralizie cerebrală. Brain Dev. 1999, 21: 307-311.

Campanozzi A, Capano G, Miele E, Romano A, Scuccimarra G, Del Giudice E, Strisciuglio C, Militerni R, Staiano A: Impactul malnutriției asupra tulburărilor gastro-intestinale și abilităților motorii brute la copiii cu paralizie cerebrală. Brain Dev. 2007, 29: 25-29.

Kondrup J, Allison SP, Elia M, Vellas B, Plauth M: liniile directoare ESPEN pentru screeningul nutrițional 2002. Clin Nutr. 2003, 22: 415-421.

Ferluga ED, Sathe NA, Krishnaswami S, McPheeters ML: Intervenție chirurgicală pentru dificultăți de hrănire și nutriție în paralizia cerebrală: o revizuire sistematică. Dev Med Child Neurol. 2014, 56: 31-43.

García-Contreras AA, Vásquez-Garibay EM, Romero-Velarde E, Ibarra-Gutiérrez AI, Troyo-Sanromán R, Sandoval-Montes IE: Suport nutrițional intensiv îmbunătățește starea nutrițională și compoziția corpului la copiii cu deficiență severă cu paralizie cerebrală. Nutr Hosp. 2014, 29: 838-843.

Sullivan PB, Alder N, Bachlet AM, Grant H, Juszczak E, Henry J, Vernon-Roberts A, Warner J, Wells J: Gastrostomia care se hrănește în paralizie cerebrală: un lucru prea bun? Dev Med Child Neurol. 2006, 48: 877-882.

Sullivan PB, Juszczak E, Bachlet AM, Thomas AG, Lambert B, Vernon-Roberts A, Grant HW, Eltumi M, Alder N, Jenkinson C: Impactul hranei tubului gastrostomic asupra calității vieții îngrijitorilor copiilor cu paralizie cerebrală. Dev Med Child Neurol. 2004, 46: 796-800.

Bell KL, Boyd RN, Walker JL, Stevenson RD, Davies PS: Utilizarea analizei impedanței bioelectrice pentru a estima apa totală a corpului la copiii mici cu paralizie cerebrală. Clin Nutr. 2013, 32: 579-584.

Carriquiry AL: Evaluarea prevalenței inadecvării nutrienților. Sănătate publică Nutr. 1999, 2: 23-33.