Astăzi, mai mulți copii supraviețuiesc diagnosticelor de cancer decât oricând. Dar tratamentele împotriva cancerului care le salvează viața duc, de asemenea, la probleme de sănătate devastatoare pentru tot restul vieții [1-3]. Scopul nostru la MaxLove Project este de a ne asigura că fiecare copil care luptă împotriva cancerului prosperă în tratament și nu numai.

În 2017, echipa noastră de conducere MaxLove a decis să reunească toate programele MLP într-un singur program de 12 săptămâni care să conecteze familiile în grupuri mici și să le sprijine pe măsură ce învață despre acțiunile BE SUPER care s-au dovedit a îmbunătăți calitatea vieții și a reduce supraviețuirea riscuri de sanatate.

Pentru a face acest lucru, am făcut echipă cu Ruth McCarty, LAc, (Director Clinic de Medicină Chineză și Acupunctură la CHOC Children's Hospital) și o echipă de medici pediatrici foarte cunoscuți pentru a proiecta și a studia riguros programul în familii de pacienți cu tumori cerebrale la copii.

Noi l-am numit „Proiectul Ohana”, deoarece în cultura hawaiană, „Ohana” înseamnă familie. Programul a vizat sănătatea întregii familii, se bazează pe conectarea familiilor de cancer și recunoaște că toți cei afectați de cancerul copilariei fac parte dintr-o mare familie.

Susținerea întregii familii

Concentrat pe întreaga familie, acest program de 3 luni a avut ca scop îmbunătățirea dramatică a sănătății pe termen scurt și lung a copiilor care luptă împotriva cancerului prin implicarea părinților și a copiilor în terapii integrative adaptate (cum ar fi acupunctura și masajul terapeutic); instruire culinară; grupul mic a facilitat sprijinul social; și instruire condusă de experți în sănătatea comportamentală și psiho-socială. Fiecare cohortă de familii Ohana a fost urmărită îndeaproape pentru a perfecționa și dezvolta acest „protocol Ohana” revoluționar pentru copii și familii din întreaga lume. Acest protocol este acum baza aplicației noastre mobile MaxLove Connect.

proiectul

Abordarea grupurilor mici

Știința arată că sprijinul colegilor nu numai că îmbunătățește în mod direct sănătatea, ci ne ajută să ne angajăm în acțiuni care ne fac mai sănătoși, mai puternici și mai fericiți. Proiectul Ohana conectează părinții în grupuri mici pe baza diagnosticului copilului lor și facilitează sprijinul natural al colegilor pe care părinții cu cancer din copilărie îl oferă reciproc.

Medicină integrativă

Cele mai puternice comportamente de sănătate, cum ar fi dieta, exercițiile fizice și obiceiurile sănătoase de somn, sunt aproape imposibil de practicat dacă noi și copiii noștri suntem obosiți, în durere și/sau greață. Terapiile integrate, cum ar fi acupunctura și masajul, pot atenua foarte mult aceste efecte secundare, făcând BE SUPER Actions mai ușor de angajat.

Educație universitară

Pe baza Planului nostru de acțiune BE SUPER, Proiectul Ohana aduce experți în dietă, gătit sănătos, exerciții fizice, somn, meditație și bunăstare psiho-socială pentru a-i învăța pe părinți cum să se angajeze în acțiuni BE SUPER în moduri simple și prietenoase copiilor. Părinții folosesc aceste cunoștințe de specialitate în grupuri mici online pentru a se sprijini reciproc în realizarea acestor transformări care schimbă viața.

Mulțumim partenerilor noștri

Mulțumiri speciale donatorilor proiectului MaxLove, precum și Fundației de Cercetare a Cancerului Pediatric și Fundației Angels Baseball pentru finanțarea unor porțiuni din studiul pilot Ohana. Cele mai profunde mulțumiri CHOC Children's Hospital pentru parteneriat și colaborare. Cu sprijinul lor continuu, modificăm și studiem programul la adolescenți și tineri supraviețuitori și pacienți cu leucemie.

Suntem mândri să anunțăm publicarea peer-review a rezultatelor proiectului Ohana!

Suntem mândri că am prezentat rezultatele Proiectului Ohana în cadrul mesei rotunde CEO 2019 CHOC-UC Irvine

Constatări cheie pentru familiile pacienților cu tumori cerebrale pediatrice

Sprijinul de la egal la egal este o metodă fezabilă și cu impact ridicat pentru îmbunătățirea rezultatelor comportamentului psihosocial și al sănătății

Combinația de asistență personală online și online este fezabilă și de mare valoare

Medicina tradițională chineză este percepută a avea o valoare ridicată și poate fi realizată într-un cadru de grup de pariuri

Părinții au niveluri ridicate de anxietate și simptome depresive care pot fi îmbunătățite printr-o intervenție multi-modală, bazată pe TCM și peer-support

Calitatea vieții pentru pacienții cu tumori cerebrale pediatrice poate fi îmbunătățită printr-o intervenție multi-modală, bazată pe TCM și peer-support

Cum MaxLove Project încorporează concluziile Proiectului Ohana

Implementarea suportului peer în toate proiectele de programe MaxLove Project

Amestecând asistență personală și personală online în toate proiectele programului MaxLove Project

Amestecarea programării online sincrone și asincrone

Susținerea continuă a medicinei tradiționale chineze în Proiectul MaxLove prosperă în spațiu

Concentrarea continuă pe schimbarea comportamentului de sănătate prin sprijin colaborativ de la egal la egal

1. Oeffinger KC și colab. Condiții de sănătate cronice la supraviețuitorii adulți ai cancerului la copil. New England Journal of Medicine. 2006; 355 (15): 1572-1582. doi: 10.1056/NEJMsa060185 Disponibil la: http://dx.doi.org/10.1056/NEJMsa060185.

2. Armstrong GT și colab. Îmbătrânirea și riscul de evenimente severe, invalidante, amenințătoare de viață și fatale în studiul Supraviețuitorului cancerului în copilărie. Jurnalul de Oncologie Clinică. 2014; 32 (12): 1218-27. doi: 10.1200/JCO.2013.51.1055.

3. Phillips SM și colab. Supraviețuitorii cancerului în copilărie în Statele Unite: prevalența și sarcina morbidității. Biomarkeri și prevenire a epidemiologiei cancerului. 2015; 24 (4): 653-663. doi: 10.1158/1055-9965.EPI-14-1418.