Tot ce trebuie să știți despre a trăi bine cu sclerodermia

  • multe despre
    Introducere
  • Tipuri
  • Simptome
  • Viata de zi cu zi
  • A sustine
  • Glosar

Introducere

Dacă dvs. sau cineva pe care îl cunoașteți ați primit recent un diagnostic de sclerodermie, acest ghid este conceput pentru a vă ajuta să înțelegeți mai multe despre afecțiune.

Poate vă întrebați ce este sclerodermia? Mai jos, explorăm ce cauzează sclerodermia, care sunt simptomele sclerodermiei și ce tratamente sunt disponibile. Amintiți-vă, nu sunteți singuri și există multe surse de sprijin disponibile pentru dvs. și familia dvs.

Orice informație medicală furnizată aici are caracter informativ și nu înlocuiește sfaturile medicale oferite de către un profesionist medical. Dacă sunteți îngrijorat de faptul că este posibil să aveți oricare dintre simptomele sclerodermei discutate mai jos, vă rugăm să consultați medicul de familie.

Ce este sclerodermia?

Scleroderma este un incurabil autoimun boală, care determină îngroșarea pielii și a țesuturilor din jurul corpului. Există două tipuri principale de sclerodermie; cea mai ușoară formă numită sclerodermie localizată și o formă mai gravă numită scleroză sistemică, care poate afecta țesuturile organelor interne în plus față de piele.

Doar aproximativ 19.000 de persoane din Marea Britanie au un diagnostic de sclerodermie, ceea ce îl face destul de neobișnuit. Sclerodermia afectează de obicei persoanele cu vârsta cuprinsă între 25 și 55 de ani, dar nu este nemaiauzită la copii și la persoane mult mai tinere decât aceasta. Sclerodermia este mult mai frecventă la femei decât la bărbați.

Sclerodermia poate duce la dizabilități și, în funcție de tipul de sclerodermie pe care o are o persoană, afecțiunea poate limita viața dacă organele sunt afectate. Cu toate acestea, există tratamente care ajută la ameliorarea simptomelor sclerodermiei și care le permit celor care suferă de boală să trăiască bine.

Ce cauzează sclerodermia?

Sistemul imunitar este o rețea de celule și organe din corp, care lucrează împreună pentru a combate infecțiile invadatoare, bacteriile și organismele pentru a menține corpul sănătos. O boală autoimună apare atunci când sistemul imunitar atacă greșit corpul însuși, cum ar fi țesuturile, articulațiile, oasele sau organele. Această disfuncție a sistemului imunitar este cea care cauzează sclerodermia, dar nimeni nu știe sigur de ce se întâmplă acest lucru pentru unii oameni și nu pentru alții. Se crede că poate fi implicată genetică și este mai probabil să dezvoltați sclerodermie dacă un membru al familiei are boala. O persoană care are o afecțiune autoimună are, de asemenea, mai multe șanse să dezvolte o altă afecțiune autoimună, de exemplu, există o legătură între Boala Raynaud și sclerodermie.

Tipuri de sclerodermie

Există două tipuri principale de sclerodermie și, în această secțiune, ne uităm la diferențele dintre fiecare.

Cele două tipuri principale de sclerodermie sunt:

• Sclerodermie localizată - acest tip de sclerodermie provoacă pielea dură, care poate începe treptat să apară într-un singur loc și apoi, poate, în alte zone ale corpului. Există și diferite subtipuri de sclerodermie localizată, care sunt definite de zonele de piele afectate și de cum. De exemplu, sclerodermia morphoea în plăci face ca petele (sau „plăcile”) de piele să devină maronii roșiatice. Sclerodermia localizată nu duce de obicei la complicații, deși pielea poate fi incomodă, inestetică și dureroasă.

• Sclerodermie limitată (numită și sclerodermie sistemică) și sclerodermie difuză - acestea diferă de sclerodermia localizată, deoarece pot apărea simptome suplimentare. Ambele pot afecta, de asemenea, funcționarea organelor interne, ducând la apariția altor condiții de sănătate sau la probleme de sănătate pe termen lung. Sclerodermia limitată afectează anumite zone ale corpului, în timp ce sclerodermia difuză afectează întregul corp. Citiți mai multe informații despre scleroza sistemică

Simptomele sclerodermiei

Citiți mai departe pentru a afla simptomele sclerodermiei.

Cele două tipuri principale de sclerodermie sunt sclerodermia localizată sau sistemică.

Simptomele sclerodermei localizate includ:

• Petele de piele care pot fi mâncărime, arata strălucitoare sau decolorate, care se pot îmbunătăți în timp

• Zone de piele îngroșată de pe față, cap, picioare sau brațe, care uneori se îmbunătățesc, dar pot cauza probleme de creștere sau mobilitate dacă oasele și mușchii sunt afectați

Sclerodermia sistemică este în general considerată a fi o formă mai gravă a bolii. Simptomele sale pot include:

• Îngroșarea pielii oriunde pe corp, precum și a petelor și bulgărilor ciudate

• Infecții ale pielii

• Organele și sistemul digestiv sunt mai susceptibile de a fi afectate

• Dureri articulare, inflamații, umflături, rigiditate datorită îngroșării și durității pielii și țesuturilor din jurul articulațiilor

Când pielea se îngroașă, devine foarte strânsă și se poate simți inconfortabilă și dureroasă. Acest lucru poate restricționa mișcarea părții afectate a corpului. Pentru unii oameni care trăiesc cu sclerodermie, mâinile și picioarele pot fi afectate, ceea ce afectează uneori capacitatea unei persoane de a ridica lucruri, de a apuca, de a merge, etc. Unii oameni găsesc, de asemenea, că au sclerodermie a feței, care le poate schimba fizic aspectul și poate fi un simptom dificil de tratat.

Diagnosticul sclerodermiei

Sclerodermia poate fi dificil de diagnosticat. Unii medici de familie rareori văd această afecțiune, dar este probabil să vă trimită la un consultant. Este probabil să vedeți un reumatolog inițial. Îngroșarea pielii este adesea cheia unui diagnostic, dar pot fi efectuate alte teste, cum ar fi un test de sânge pentru autoanticorpi, care pot sugera că persoana are un sistem imunitar hiperactiv, așa cum se vede în sclerodermie. Citiți mai multe informații despre procesul de diagnostic al sclerodermiei.

Locuirea cu Scleroderma

Citiți mai departe pentru a descoperi mai multe despre trăirea cu sclerodermie și cum poate afecta viața de zi cu zi.

Aflarea că aveți sclerodermie poate fi dificilă și primirea unui diagnostic de sclerodermie poate duce la multe preocupări. Este posibil să nu fi auzit niciodată de această afecțiune și să fii îngrijorat de ceea ce viitorul îți poate rezerva și de modul în care îți va afecta viața de zi cu zi.

Mulți oameni trăiesc bine cu sclerodermie și prognosticul lor este bun. În această secțiune, vă oferim o mulțime de informații pe care să le aveți la îndemână și să vă răspundem la câteva dintre întrebările dvs. despre trăirea cu sclerodermie. Acoperim: tratamente pentru sclerodermie, produse de ajutor zilnic pentru sclerodermie, dietă și exerciții pentru sclerodermie și unde să mergem pentru a obține sprijin pentru sclerodermie.

Impact asupra vieții de zi cu zi

Este posibil ca sclerodermia să afecteze viața unei persoane în diferite moduri, în funcție de simptomele acesteia și de ce tip de sclerodermie are. Aici, enumerăm câteva dintre provocările cu care se poate confrunta o persoană care trăiește cu sclerodermie și modalitățile prin care poate ajuta la combaterea acestor frontale.

• Simptome - simptomele sclerodermiei pot fi dificil de tratat, provocând probleme vizibile, și uneori invizibile. Obținerea tratamentelor potrivite pentru sclerodermie este importantă și le acoperim în secțiunea următoare. Vorbirea despre simptomele dumneavoastră vă poate ajuta și Scleroderma și Raynaud’s UK oferă o linie de asistență pentru cei afectați de afecțiune să vorbească despre experiențele lor și să ceară sfaturi. În mod similar, vorbirea cu alții care au sclerodermie poate ajuta, iar NHS oferă o forum online sclerodermie

• Aspectul fizic - deoarece sclerodermia provoacă modificări ale pielii, cum ar fi strângerea și îngroșarea, pielea poate schimba aspectul și unele persoane cu această afecțiune pot fi conștiente de acest lucru dacă pielea este vizibilă pentru alte persoane, de ex. dacă fața lor este afectată. Există creme și tratamente pentru a ajuta pielea să arate și să se simtă mai bine, despre care vorbim în secțiunea următoare. Există, de asemenea, modalități de a acoperi zonele de piele de care oamenii sunt conștienți, folosind machiaj camuflant și alte produse. Citiți mai multe despre sclerodermie și camuflaj al pielii

• Mod de viata - persoanele care trăiesc cu sclerodermie pot face majoritatea lucrurilor pe care le fac alte persoane, cum ar fi sărbătorile, munca și să se bucure de o viață socială, dar simptomele sclerodermiei pot afecta aceste activități. Este recomandabil ca persoanele care trăiesc cu sclerodermie să aibă un stil de viață sănătos cât mai mult posibil, pentru a-și păstra starea generală de sănătate. Ar trebui să încerce să mănânce o dietă sănătoasă. Unii oameni se pot dezvolta boala celiaca, deci poate necesita o dietă fără gluten. Exercițiul regulat este, de asemenea, important. Renunțarea la fumat și reducerea tensiune arterială crescută este, de asemenea, foarte important

• Oboseală - un simptom comun din mai multe motive, sclerodermia provoacă oboseală care poate fi dificil de gestionat și poate afecta viața de zi cu zi. Oboseala se poate datora efectelor secundare ale medicamentelor, consumului de energie din cauza mușchilor slăbiți, a dificultăților de a dormi noaptea și a durerii. În general, persoanelor cu oboseală li se recomandă să răspândească activitățile pe parcursul zilei și săptămânii, asigurându-se că au perioade frecvente de odihnă, mai degrabă decât să facă prea mult într-o zi și să se simtă epuizați în următoarea. Citiți mai multe despre sclerodermie și oboseală

• Sex - majoritatea bărbaților și femeilor care trăiesc cu sclerodermie pot face sex și se pot bucura de sex, dar unii pot avea probleme dacă sclerodermia le afectează organele genitale sau dacă se dezvoltă depresie, anxietate sau stări de sănătate. Există totuși o mulțime de modalități de a ajuta la dificultățile de sănătate sexuală și acestea ar trebui discutate cu medicul de familie în primă instanță

• Sarcina - o mulțime de femei care trăiesc cu sclerodermie pot avea copii, dar unele pot prezenta riscuri crescute pentru ei înșiși sau pentru copilul lor. Citiți mai multe despre sarcină și sclerodermie

• Prognostic și supraviețuire - a trăi cu o stare de sănătate cronică și care limitează viața aduce inevitabil anxietate cu privire la viitor și la ce va avea acest lucru. Majoritatea oamenilor duc o viață deplină și sunt capabili să facă toate lucrurile pe care oamenii fără această condiție le pot face. Este puțin probabil ca sclerodermia să le limiteze viața. Cu toate acestea, pentru alții cu sclerodermie sistemică, care afectează organele interne, ei pot trăi cu perspectiva că starea lor poate progresa mai sever și poate afecta cât trăiesc. Acesta poate fi un lucru dificil de rezolvat, dar există o mulțime de servicii de asistență care pot oferi ajutor pacienților cu sclerodermie în tratarea aspectelor necunoscute ale stării lor. Discutați cu medicul de familie sau specialistul în sclerodermie dacă vă este greu să gestionați îngrijorările cu privire la prognostic și supraviețuire

Tratamente cu sclerodermie

Pentru unii oameni, sclerodermia se poate îmbunătăți singură, în funcție de tipul de sclerodermie pe care îl au, dar sclerodermia sistemică poate progresa în timp. Există o varietate de tratamente pentru sclerodermie care pot fi disponibile, în funcție de simptomele unei persoane, cum ar fi medicamente medicamentoase, tratamente localizate sau topice, programe terapeutice precum fizioterapie și multe tratamente de auto-îngrijire.

Tratamentele cu sclerodermie enumerate mai jos sunt pentru unele dintre cele mai frecvente simptome - aceasta nu este o listă exhaustivă și, dacă găsiți oricare dintre simptomele dvs. dificil de gestionat, este recomandabil să discutați cu medicul de familie sau cu echipa de specialitate.

• Dureri ale pielii, ulcere, strângere, uscăciune - mulți oameni consideră că este esențial să păstreze pielea hidratată, ceea ce poate oferi o ușurare ușoară a pielii, iar unii oameni consideră că fizioterapia poate ajuta cu pielea strânsă

• Raynaud’s (circulație slabă, sensibilitate extremă la schimbările de temperatură) - încercați să rămâneți cât mai cald posibil înfășurându-vă în vreme rece, purtând perechi suplimentare de mănuși/șosete, folosind tampoane de căldură, păstrându-ți casa caldă etc.

• Digestie - persoanele care trăiesc cu sclerodermie pot avea simptome digestive sau gastro-intestinale, cum ar fi diaree, gaze, balonare, constipație, arsuri la stomac, scădere în greutate, apetit slab. Există multe medicamente care pot fi utilizate ca tratament pentru simptome de sclerodermie, cum ar fi acestea, și o mulțime sunt disponibile la ghișeu. Cu toate acestea, este o idee bună să discutați aceste opțiuni de tratament cu medicul de familie sau cu echipa specializată în sclerodermie pentru a vă asigura că sunt adecvate. În caz contrar, multe probleme digestive pot fi gestionate prin dietă și vom vorbi mai multe despre acest lucru în secțiunea următoare

• Tensiune arterială crescută - aceasta poate fi tratată cu modificări ale stilului de viață și medicamente precum Inhibitori ai ECA

• Dureri și inflamații articulare - aceasta poate fi tratată cu ameliorarea durerii și antiinflamatoare

• Stres, anxietate, depresie - probleme precum acestea sunt frecvente pentru persoanele care trăiesc cu o afecțiune de sănătate și există o mulțime de modalități de a ajuta la tratarea acestor dificultăți, inclusiv medicamente antidepresive și terapii psihologice

În cazurile severe de sclerodermie, pot fi prescrise medicamente care vizează sistemul imunitar.

Produse pentru sclerodermie

Mijloace de trai zilnice sunt produse concepute pentru a vă ajuta să vă deplasați, să vă deplasați prin casă, să vă deplasați afară, să vă pregătiți și să faceți treburi prin casă.

La NRS Healthcare, suntem experți în ajutoarele pentru viața zilnică. Dacă aveți sclerodermie, s-ar putea să vă fie utile următoarele ajutoare pentru viața zilnică.

• Ajutoare pentru mobilitate - sclerodermia poate afecta capacitatea unei persoane de a se deplasa, iar aceste produse vă pot ajuta să faceți acest lucru mai ușor și în siguranță:

• Confort atunci când stai - în cazul în care picioarele tale sunt afectate de sclerodermie, este posibil să găsești confort atunci când ridici picioarele când stai așezat, iar unii oameni consideră că scaunul se ridică și se înclină este util pentru a-i ajuta să intre și să iasă dintr-un scaun:

• Ajutor de prindere - dacă sclerodermia provoacă dureri sau piele strânsă pe mâini, este posibil să aveți dificultăți în apucarea unui stilou sau a ustensilelor de mâncare, iar aceste ajutoare vă pot ajuta:

• Ajutor în jurul casei - s-ar putea să constatați că simptomele dvs. vă afectează capacitatea de a transporta tăvi/mese sau de a sta în picioare pentru perioade lungi de timp, iar aceste produse pentru sclerodermie vă pot ajuta:

• Ajutoarele lui Raynaud - dacă mâinile și picioarele dvs. sunt sensibile la frig sau la schimbările de temperatură, puteți constata că un încălzitor de grâu oferă ușurare:

NRS Healthcare are o echipă de consilieri de produse terapeute ocupaționale care vă pot sfătui ce produse vă pot fi utile. Contactați-le gratuit pe 0345 121 8111 sau prin e-mail [e-mail protejat]

Dieta pentru sclerodermie

Este importantă o dietă nutrițională adecvată pentru pacienții cu sclerodermie, indiferent de tipul de sclerodermie pe care îl pot avea. Persoanele cu scleroză sistemică sunt susceptibile de a avea probleme digestive și pot suferi pierderea în greutate ca urmare a stării lor, de aceea este esențial să mâncați o dietă echilibrată. Este important să obțineți suficient calciu, vitamina D, fier și grăsimi sănătoase. Fibrele pot ajuta la tensiunea arterială, iar alimentele antiinflamatoare, cum ar fi ghimbirul, pot ajuta la reducerea unor simptome ale sclerodermiei. Citiți mai multe despre dieta cu sclerodermie.

Dacă o persoană are boală celiacă, precum și sclerodermie, este posibil să fie nevoie să urmeze o dietă fără gluten. Citiți mai multe despre boala celiacă.

Unii oameni iau vitamine și minerale ca suplimente pentru sclerodermie, cum ar fi vitaminele A, C, D, E, K, folat, B12, zinc și fier. Unii oameni iau probiotice pentru a ajuta cu probleme digestive sau suplimente anti-oxidante și antiinflamatoare, cum ar fi curcuma, seleniu și beta-caroten. Este recomandabil să discutați acest lucru cu medicul dumneavoastră înainte de a lua suplimente de sclerodermie.

Exercițiu pentru sclerodermie

Exercițiul cu sclerodermie este important, dar poate fi o provocare pentru unii oameni, de exemplu, dacă pielea lor este strânsă și inconfortabilă. Orice activitate care pune corpul în mișcare, în limitele rezonabile pe care o persoană le poate gestiona, este benefică pentru articulații, mușchi, plămâni, inimă și minte. Este important ca persoanele care trăiesc cu sclerodermie să obțină sfaturi înainte de a începe un program de exerciții fizice de la echipa lor specializată sau de la un kinetoterapeut. Citiți mai multe despre modul în care exercițiile fizice pot ajuta sclerodermia.

Sclerodermia și ocuparea forței de muncă

O mulțime de oameni care trăiesc cu sclerodermie pot lucra. Unele persoane care au scleroză sistemică care progresează într-un stadiu mai grav, pot decide să renunțe la serviciu dacă simptomele lor de sclerodermie îngreunează funcționarea.