Sindromul Alport - stil de viață, dietă și exerciții fizice

Profesorul Neil Turner spune că a avea un stil de viață și o dietă sănătoase este important pentru persoanele cu boli de rinichi.

Profesorul Neil Turner spune că a avea un stil de viață și o dietă sănătoase este important pentru persoanele cu boli de rinichi.

Michael Y spune că a primit câteva sfaturi dietetice de la PatientView și că își reduce sarea.

Michael Y spune că a primit câteva sfaturi dietetice de la PatientView și că își reduce sarea.

Și odată ce faceți clic pe acesta, vă aduce la linkuri care, cum ar fi informații dietetice și alte lucruri de genul acesta, este util, dar nu sunt încă în stadiul bolii renale, unde trebuie să țin o dietă strictă sau orice altceva inca. Am încercat să scot multă sare din dietă, cât pot, așa că. Doar ca măsură de precauție, un fel de lucru.

stil

Da, ai făcut vreunul - așa că ai făcut o ajustare, o ușoară ajustare a dietei tale. Ai mai făcut ceva, există vreun alt impact pe care diagnosticul l-a avut asupra vieții tale de zi cu zi?

Nu chiar. Sunt doar conștient să nu-mi sărez mâncarea. Și nu prea cumpăr mesele gata sau ceva de genul acesta, din cauza conținutului ridicat de sare. Așa că au pus în mine frica de zeul sării [râde]. Dar încercând să mănânc puțin mai sănătos. Deși trăiesc ca student, devin destul de dificil, așa. Cât de sănătos pot.

Lucy nu urmează o dietă specială, dar este atentă la ceea ce mănâncă și bea și și-a redus aportul de sare.

Lucy nu urmează o dietă specială, dar este atentă la ceea ce mănâncă și bea și și-a redus aportul de sare.

Ai o dietă specială și - OK?

Nu, am pus întrebarea și -

Obține doar un fel de blasé, un răspuns blasé, ceva de-a lungul -. Cred că am fost, cineva mi-a spus odată: "Ei bine, trebuie să nu ai prea multă sare, dar bineînțeles că nu ai avea prea multă sare, nu-i așa?" și eram cam ca „Nu, nu, nu” și apoi mă gândeam: „Poate că ar fi trebuit să urmăresc puțin mai mult asta”.

Adică eu, am hipertensiune, așa că știu că trebuie să fiu puțin atent cu sarea.

De asemenea, am colesterol ridicat, așa că știu că trebuie să fiu puțin atent cu ceea ce mănânc în general.

Și cred că, știți, în general, sfatul este să mâncați o dietă echilibrată decentă și să beți multă apă și asta este destul de ușor.

Și în ceea ce îl privește pe [fiul meu], am pus întrebarea pentru el și mi-au spus să păstreze sarea așa cum ați face cu orice copil, așa că din nou nimic special.

Trebuie doar să-l tratăm, să-i tratăm pe toți copiii în mod normal.

Donna s-a gândit anul trecut că ar putea fi nevoită să facă dializă. De atunci a devenit mai conștientă că mănâncă sănătos.

Donna s-a gândit anul trecut că ar putea fi nevoită să facă dializă. De atunci a devenit mai conștientă că mănâncă sănătos.

Dee descrie ce poate și ce nu poate mânca în dieta renală și cum scade cantitatea de potasiu din cartofi prin fierberea lor de două ori.

Dee descrie ce poate și ce nu poate mânca în dieta renală și cum scade cantitatea de potasiu din cartofi prin fierberea lor de două ori.

Și ce urmezi?

Ei bine, restricțiile tale cresc cu tine, dacă vrei. Pentru că atunci când începeți pentru prima dată, dacă funcția rinichilor nu este prea rea, sunteți puțin mai versatil în ceea ce puteți face. Am ajuns acum la stadiul în care potasiul meu a devenit o problemă serioasă. Și aș putea spune, pentru că primeam palpitații. Este ca „ooh, Doamne, asta se simte cam amuzant”. Și mi-au făcut potasiu, și este 6,1 - mult prea mare, ar trebui să fie 5,1. Deci, a fost periculos de mare. Așa că au trebuit să doboare asta. Așa că a trebuit să evit lucruri precum roșiile, ciupercile, ciocolata, cafeaua - Doamne, lista continuă și continuă [râzând]. Și atunci când aveți restricții de tomate, puteți mânca atât de mulți cartofi din cauza potasiului. Deci, puteți mânca paste. Dar nu puteți avea un sos de roșii pe paste. Ești sfătuit să ai sosuri cremoase. Ei bine, sunt doar pachete de calorii. Deci este cu adevărat - trebuie să fii atât de atent la ceea ce mănânci și când.

Da, cum îți afectează asta viața de zi cu zi?

După începerea dializei, Alison nu a urmat sfaturile dieteticianului cu privire la o nouă dietă, deoarece nu și-a dat seama cât de important ar fi.

După începerea dializei, Alison nu a urmat sfaturile dieteticianului cu privire la o nouă dietă, deoarece nu și-a dat seama cât de important ar fi.

Dar când făceați dializă, urmați o dietă restricționată, cum ar fi potasiul, trebuie să vă urmăriți aportul de potasiu și. Ceea ce să fiu sincer, nu eram prea priceput. A fost [râde], da.

Da, poți explica mai multe despre asta? Care au fost recomandările și cum ați găsit asta?

Deci da. Tăiați brânza și ciocolata. Fără banane, ciuperci. Cartofi. Deci, dacă ați face cartofi, ați fi ca - sau dacă, dacă ați fi - sau cartofi la cuptor, da. Tăiați cartofii la cuptor. Pentru că iubesc cartofii la cuptor. Dar cel mai bine este să le fierbeți și apoi să scăpați - fierbeți-le, scăpați de apă și apoi fierbeți-le din nou. Dar nu prea respectam sfaturile pe care mi le-a dat dieteticianul.

Deci nu l-ai urmat deloc sau?

Nu, nu chiar. Nu [râde].

A fost pentru că a fost - a fost atât de restrictiv sau? Cum ai făcut -

Din nou, ca și când mi s-ar fi spus despre medicamente și cât de importantă, nu mi s-a explicat niciodată cât de important este ca tu, să știi. Probabil că ați fi putut să am mai mult timp înainte de a începe dializa dacă mi-aș fi dat seama cât de importante sunt restricțiile de dietă.

Richard X își amintește că a fost cântărit în timpul dializei și a spus că asistenții îi vor da drumul dacă bea mai mult decât cantitatea recomandată de 300 ml.

Richard X își amintește că a fost cântărit în timpul dializei și a spus că asistenții îi vor da drumul dacă bea mai mult decât cantitatea recomandată de 300 ml.

Sammy s-a îngrășat după ce a primit injecția contraceptivă și i-a fost greu să piardă această greutate la dializă.

Sammy s-a îngrășat după ce a primit injecția contraceptivă și i-a fost greu să piardă această greutate la dializă.

Așa cum intră o soluție de glucoză, atrage toate otrăvurile din corpul tău și apoi o scurge. Și ai făcut asta de patru ori pe zi. Dar odată cu asta, dieta mea renală, a trebuit să mă schimb. Aveam nevoie de mai multe proteine. Pentru că, deși a luat toată otravă, a scos și toate lucrurile bune de care avea nevoie corpul tău. Și eram la o dietă renală, la care era destul de greu să mă obișnuiesc, pentru că nu-mi plăcea cu adevărat brânza sau altceva. Și, da. Restricția fluidelor. La început, restricționarea fluidelor a fost în regulă, dar cam așa - știi - pentru că este cu cât ești mai puțin, cu atât poți bea mai puțin. De-a mea din ce în ce mai puțin. Nu ieșeam în mod natural. Dar depinde de greutatea corpului tău și de cât de înalt și de lucrurile ești. Dar, la un moment dat, dintr-o dată îmi amintesc că greutatea mea a crescut, deoarece mi-a fost menstruația - ciclul meu de perioade a fost încurcat. Nu puteam opri sângerarea. Obișnuiam să fiu la menstruația mea timp de patruzeci, cincizeci de zile la rând.

Woah. Într-adevăr?

Da. Și apoi aveam o pauză de două săptămâni, apoi începeau din nou. Și aș obține cu adevărat -

A fost legat deloc de Alports sau?

Și nu. Nu. Nu știu cu ce a fost legată, ca să fiu sincer. Nu am investigat cu adevărat. Dar când l-am văzut pe ginecolog, nu mi-am dat seama în acel moment - mi-a făcut această injecție și poate o injecție contraceptivă. După acea injecție - nu mi-a spus simptomele, m-am îngrășat dintr-o dată.

Și greutatea mea a crescut. Și medicul meu a fost ca - și apoi tensiunea arterială mi-a crescut. Și era atât de furios, era de ce te îngrași? Știi, tensiunea arterială chiar nu este bună, bla, bla, bla. Și am încercat din răsputeri să iau o dietă, dar se întâmplă atât de greu, pierzând în greutate în urma dializei renale, pentru că ești atât de limitat la mâncare și ești atât de limitat, știi, mișcarea ta. Abia reușesc să merg la muncă și să mă întorc. Încă am lucrat până la ora trei. Și îmi amintesc când veneam acasă - nu puteam merge pe jos acasă. Și când am revenit la dializă, pur și simplu nu puteam merge pe jos acasă. Pur și simplu nu puteam merge. Și a fost atât de supărător, deoarece la început pot merge patruzeci de minute. Dar apoi am intrat în dializă, nu puteam nici măcar să merg pe jos zece minute, aș fi lipsit de respirație.

Atât de obosit, da.

Într-adevăr. Pentru că ești și anemic și atât de obosit. Doar - și era atât de epuizat mental, pentru că mă gândeam „oh, Doamne, obișnuiam să umblu patruzeci și cincizeci de minute pe zi, fiecare - știi tu - patruzeci de minute dimineața, patruzeci după-amiază - ce este în neregulă cu eu acum? ' Eu chiar - într-adevăr, într-adevăr - nu, pentru că mi-a plăcut să merg și pur și simplu nu am putut să o fac. Și doar m-am simțit foarte supărat. Ca și cum aș putea lucra, aș putea merge la muncă, aș putea încă să gătesc, să curăț și tot, chiar dacă îmi trebuiau vârste curățându-mi casa, pentru că obișnuiam să-mi iau timp, să mă odihnesc puțin, apoi să curăț baie.

Unii oameni care nu au experimentat nicio insuficiență renală sau dializă au spus că au băut multă apă. Cu toate acestea, au existat opinii mixte cu privire la aportul de apă. Dr. Rachel Lennon, consultant în nefrolog pediatric, spune că, cu funcție renală normală, sfatul este pentru populația generală; bea lichide suficiente pentru a menține o bună hidratare. Michelle a spus că dorește ca fiul și fiica ei să bea suficient la școală pentru a-și spăla rinichii și a spus că au mereu sticle de apă cu ele. Pe de altă parte, câțiva oameni ca Donna au spus că și-au limitat aportul de apă, deoarece au considerat că acest lucru este mai bun pentru rinichi. Cu toate acestea, numai în caz de boală renală cronică/dializă în stadiu târziu este adesea necesară restricționarea fluidelor.

Recomandările pentru consumul de alcool pentru cei cu sindrom Alport sunt în conformitate cu liniile directoare naționale. Cu toate acestea, Dr. Lennon spune că există o considerație suplimentară a medicației și a posibilelor interacțiuni cu aceasta. Consumul regulat de alcool peste limitele recomandate poate crește tensiunea arterială în timp (vezi Resurse). Patrick a crezut că nu este o idee bună să bea prea mult alcool și Michelle a spus că fiica ei a băut ciudat, dar a știut că a bea prea mult nu este bine pentru rinichi. Alții au vorbit despre consumul moderat de alcool. Angela a spus că dializa a funcționat bine pentru ea, așa că a simțit că mai poate bea încă o băutură care conține alcool în limitele sale de lichide. Alții au spus că nu le deranjează nevoia de a evita alcoolul.