Spina bifida este atunci când coloana vertebrală a copilului și măduva spinării nu se dezvoltă corespunzător în uter, provocând un spațiu în coloana vertebrală.

acid folic

Spina bifida este un tip de defect al tubului neural. Tubul neural este structura care în cele din urmă se dezvoltă în creierul și măduva spinării a bebelușului.

Tubul neural începe să se formeze la începutul sarcinii și se închide la aproximativ 4 săptămâni după concepție.

În spina bifida, o parte a tubului neural nu se dezvoltă sau se închide corect, ducând la defecte ale măduvei spinării și ale oaselor coloanei vertebrale (vertebre).

Nu se știe ce cauzează spina bifida, dar lipsa acidului folic înainte și în stadiile incipiente ale sarcinii este un factor de risc semnificativ.

Tipuri de spina bifida

Există mai multe tipuri diferite de spina bifida, inclusiv:

  • mielomeningocele - cel mai sever tip de spina bifida; canalul spinal al bebelușului rămâne deschis de-a lungul mai multor vertebre din spate, permițând măduvei spinării și membranelor de protecție din jurul acestuia să se împingă și să formeze un sac în spatele bebelușului
  • meningocel - un alt tip serios de spina bifida unde membranele protectoare din jurul măduvei spinării (meningele) împing afară prin coloana vertebrală; măduva spinării se dezvoltă de obicei în mod normal, astfel încât chirurgia poate fi adesea utilizată pentru a îndepărta membranele fără a deteriora nervii
  • spina bifida occulta - cel mai frecvent și mai ușor tip de spina bifida; 1 sau mai multe vertebre nu se formează corespunzător, dar decalajul din coloana vertebrală este foarte mic; spina bifida occulta nu cauzează de obicei probleme și majoritatea oamenilor nu știu că o au

Aceste pagini se concentrează asupra mielomeningocelului, cel mai sever tip de spina bifida și acesta este tipul la care se face referire de obicei ori de câte ori se folosește termenul de spina bifida.

Shine este o organizație caritabilă care oferă ajutor și sprijin persoanelor afectate de spina bifida.

Simptomele spinei bifide

Majoritatea persoanelor cu spina bifida pot face o intervenție chirurgicală pentru a închide deschiderea coloanei vertebrale.

Dar sistemul nervos va fi de obicei deteriorat, ceea ce poate duce la probleme precum:

  • slăbiciune sau paralizie totală a picioarelor
  • incontinența intestinului și incontinența urinară
  • pierderea senzației pielii la nivelul picioarelor și în jurul fundului - copilul este incapabil să se simtă cald sau rece, ceea ce poate duce la vătămări accidentale

Mulți copii vor avea sau dezvolta hidrocefalie (o acumulare de lichid pe creier), care poate deteriora creierul.

Majoritatea persoanelor cu spina bifida au inteligență normală, dar unele au dificultăți de învățare.

Cauzele spinei bifide

Cauza spinei bifide este necunoscută, dar o serie de factori pot crește riscul ca un copil să dezvolte această afecțiune.

  • aport scăzut de acid folic în timpul sarcinii
  • având un istoric familial de spina bifida
  • medicamente - administrarea anumitor medicamente, cum ar fi acidul valproic (utilizat pentru prevenirea convulsiilor) în timpul sarcinii, a fost asociat cu un risc crescut de a avea un copil cu spina bifida

Diagnosticarea spinei bifide

Spina bifida este adesea detectată în timpul scanării anomaliei la mijlocul sarcinii, care este oferită tuturor femeilor însărcinate între 18 și 21 de săptămâni de sarcină.

Dacă testele confirmă faptul că bebelușul dumneavoastră are spina bifidă, implicațiile vor fi discutate cu dvs.

Aceasta va include o discuție despre posibilele probleme asociate cu această afecțiune, tratamentul și asistența pe care copilul dumneavoastră le poate avea nevoie dacă decideți să continuați sarcina și care sunt opțiunile dvs. cu privire la încheierea sarcinii, dacă aceasta este alegerea dvs.

Teste după naștere

Odată ce copilul s-a născut, se pot efectua o serie de teste pentru a afla cât de rea este starea și pentru a ajuta la stabilirea tratamentelor care ar putea fi cea mai bună opțiune.

Testele pot include:

  • monitorizarea creșterii capului copilului dumneavoastră și efectuarea unei scanări cerebrale, folosind o scanare cu ultrasunete, CT sau RMN, pentru a verifica hidrocefalia (exces de lichid pe creier)
  • ecografii ale vezicii urinare și ale rinichilor pentru a verifica dacă bebelușul își păstrează pipiul în mod normal
  • o evaluare a mișcărilor bebelușului pentru a verifica paralizia

Chirurgia pentru repararea coloanei vertebrale va fi de obicei recomandată imediat după nașterea copilului dumneavoastră.

Tratarea spinei bifide

Tratamentele pentru simptomele sau afecțiunile asociate cu spina bifida includ:

  • operație imediat după naștere pentru a închide deschiderea coloanei vertebrale și pentru a trata hidrocefalia
  • terapii pentru a facilita viața de zi cu zi și pentru a îmbunătăți independența, cum ar fi fizioterapia și terapia ocupațională
  • dispozitive de asistență și echipamente de mobilitate, cum ar fi un scaun cu rotile sau echipamente pentru mers
  • tratamente pentru probleme intestinale și urinare

Cu tratamentul și sprijinul adecvat, mulți copii cu spina bifida supraviețuiesc până la maturitate.

Poate fi o condiție dificilă de a trăi, dar mulți adulți cu spina bifida sunt capabili să ducă vieți independente și satisfăcătoare.

Prevenirea spinei bifide cu acid folic

Cel mai bun mod de a preveni spina bifida este de a lua suplimente de acid folic înainte și în timpul sarcinii.

Recomandări de acid folic

Ar trebui să luați o tabletă de acid folic de 400 micrograme în fiecare zi în timp ce încercați să rămâneți gravidă și până când sunteți însărcinată cu 12 săptămâni.

Dacă nu ați luat acid folic înainte de a fi conceput, ar trebui să începeți imediat ce aflați că sunteți gravidă.

Comprimatele de acid folic sunt disponibile de la farmacii și supermarketuri sau medicul de familie poate să vă prescrie.

De asemenea, ar trebui să încercați să mâncați alimente care conțin folat (forma naturală a acidului folic), cum ar fi broccoli, spanac și naut.

Citiți mai multe despre acidul folic, inclusiv suplimentele de acid folic și alimentele care conțin folat.

Recomandări pentru femeile cu risc mai mare de spina bifida

Femeile considerate a fi expuse unui risc mai mare de a avea un copil cu spina bifida trebuie să li se prescrie o doză mai mare (5 miligrame) de acid folic de către un medic de familie.

Femeile cu risc mai mare includ:

  • cu antecedente familiale de defecte ale tubului neural
  • cu un partener cu antecedente familiale de defecte ale tubului neural
  • care au avut o sarcină anterioară afectată de un defect al tubului neural
  • cu diabet

Un medic de familie vă poate sfătui în continuare cu privire la acest lucru.

Dacă luați medicamente pentru tratamentul epilepsiei, ar trebui să cereți sfatul medicului dumneavoastră de familie. De asemenea, poate fi necesar să luați o doză mai mare de acid folic.

Ajutor si sustinere

Dacă aveți un copil cu spina bifida sau ați fost diagnosticat cu afecțiunea dvs., s-ar putea să vă fie de ajutor să vorbiți cu alte persoane afectate de aceasta.

Shine, spina bifida și caritate de hidrocefalie, vă pot oferi detalii despre grupurile și organizațiile locale de sprijin.

Serviciul național de înregistrare a anomaliilor congenitale și a bolilor rare

Dacă dumneavoastră sau copilul dumneavoastră aveți spina bifida, echipa clinică va transmite informații despre dumneavoastră sau copilul dvs. la Serviciul Național de Înregistrare a Anomaliilor Congenitale și a Bolilor Rare (NCARDRS).

NCARDRS îi ajută pe oamenii de știință să caute modalități mai bune de a preveni și trata această afecțiune. Puteți renunța la registru în orice moment.

Ultima revizuire a paginii: 20 aprilie 2020
Următoarea revizuire: 20 aprilie 2023