Cum fac față unui eveniment medical major

Mi-am petrecut viața alternativ încercând să-mi doresc sau să fac față bolii mele cronice. M-am născut cu fenilcetonurie, o afecțiune metabolică rară care a fost tratată istoric cu o dietă medicală extrem de riguroasă care limitează aportul de proteine. Mi s-a permis să consum doar 7g de proteine ​​pe zi; aproximativ 10% din ceea ce mănâncă zilnic un american mediu.

mi-e

Când nu mi-am urmat strict protocolul, am experimentat probleme neurocognitive și de funcționare executivă. Șapte grame de proteine ​​arată ca cantități extrem de limitate de fructe și legume. Nucile, semințele, soia, lactatele, carnea, păsările de curte, peștele, leguminoasele și majoritatea cerealelor erau complet interzise. Pâinea și pastele modificate medical ar putea fi achiziționate la un preț pentru a suplimenta caloriile fără adăugarea de proteine. De asemenea, am băut un supliment proteic neplăcut prescris din punct de vedere medical. Întrucât acesta a fost întregul tratament pentru prevenirea problemelor neurologice, nu a existat un scop la vedere.

Am invidiat stilul de viață care nu impunea să fac față provocărilor de a trăi cu restricții alimentare severe. Aș fi preferat să imit femeile care și-au restricționat consumul de alimente din motive de sănătate sau vanitate, nu pentru că consumul în afara dietelor alese ar provoca leziuni ale creierului. Evenimentele sociale erau ca niște mine terestre. Petreceri de ziua de naștere, grătare în curte, petreceri de vacanță și mese în fiecare zi, toate au necesitat o planificare minuțioasă.

Gătitul regulat pentru mine era o necesitate. Am creat sisteme de pregătire a meselor. Când nu pregăteam alimente pentru mine, de multe ori îmi lipseau ingredientele ascunse care mă determinau să îmi depășesc limitele de proteine. Asta m-ar face să mă simt groaznic. Uneori era mai ușor să rămâi singur acasă, mai degrabă decât să pui timpul și efortul în pregătirea și planificarea necesare pentru a socializa. Oricât de mult am iubit fructele și legumele, această dietă a fost absolut imposibilă. A fost ca o muncă cu fracțiune de normă doar pentru a menține o calitate a vieții decentă.

Imaginați-vă cât de încântat am fost când am aflat că FDA a aprobat prima terapie enzimatică pentru această afecțiune! Acest lucru s-a întâmplat acum doar doi ani, în 2018. Aveam treizeci și nouă de ani când am aflat de această descoperire pe Facebook. Mi-am dorit să fiu printre primii la rând să încep acest tratament. Chiar dacă există unele riscuri asociate, incapacitatea mea de a urma perfect această dietă a început să provoace un declin cognitiv mai sever. Enzima ar face treaba de a descompune aminoacidul pe care corpul meu nu îl metaboliza corect și, odată ce am răspuns, nu ar mai fi nevoie să urmez o dietă extrem de strictă!

Am început să visez pizza cu prietenii la sfârșit de săptămână, să intru într-un restaurant fără să petrec ore întregi răsfoind meniurile pentru opțiuni adecvate în prealabil și să petrec masa duminică după-amiaza pregătind mese sănătoase cu proteine ​​adevărate. Viața avea să funcționeze așa cum visasem de-a lungul timpului, în toate timpurile în care stăteam pe margine, urmărind pe toți ceilalți mâncând alimente pe care nu le puteam avea. S-a dovedit a fi mult mai greu decât credeam că va fi.

În primul rând, am o nouă apreciere pentru persoanele care trebuie să-și schimbe dramatic dieta din motive medicale. ESTE GREU. Sunt destul de sigur că ne formăm preferințele alimentare destul de tinere. Am avut norocul că nu am fost niciodată un mâncător pretențios. Dar, odată ce am început să încerc alimente care anterior nu mai aveau limite, am constatat că nu mă interesează. Gusturile mele nu se dezvoltaseră pentru a iubi mesele pline de proteine.

În al doilea rând, oamenii învață despre alimente, cum să le gătească și manierele adecvate pentru a le consuma, practicându-se în cursul vieții. Nu există resurse pentru predarea unei persoane cu abilități de vârstă mijlocie care s-au format în mod natural pentru majoritatea populației în anii copilăriei și adolescenței. Nu aș putea să vă spun diferența dintre o brânză Gruyere sau Gouda. Nu știu să gătesc o friptură de fustă sau un Ribeye. Nici măcar nu aș putea identifica pe vreunul din magazin fără o etichetă care să mă ghideze.

Nu m-aș gândi niciodată să tranzacționez tratamentul meu actual pentru vechea mea dietă medicală. Sănătatea mea mentală valorează prea mult, iar acest lucru permite corpului meu să nu mai otrăvească creierul de fiecare dată când mănânc. Mi-e dor însă de structura și certitudinea pe care mi le-a oferit dieta mea medicală. Pe cât de greu era, știam la ce să mă aștept. Am avut limite clare și consecințe imediate când nu le-am menținut. Nu a existat nicio confuzie cu privire la modul de preparare a mâncării sau chiar cu privire la modul în care mi-aș petrece weekendul (răspuns: gătind alimente medicale). M-am zbătut mai mult decât mă așteptam cu spontaneitatea pe care nu mi-o mai oferisem niciodată.

Sunt încă o lucrare în desfășurare. Am construit o viață în jurul gestionării unei boli cronice cu întreținere ridicată și, într-o perioadă scurtă de timp, toate acestea au dispărut. Nu pot schimba treizeci și nouă de ani de obiceiuri și comportament într-o perioadă scurtă de optsprezece luni. M-ar putea dura întreaga a doua jumătate a vieții mele să mă împac cu o schimbare atât de profundă în gestionarea stării mele medicale. Dar încep să înțeleg câteva lucruri pe care le pot împărtăși.

Este foarte ușor să ne concentrăm prea mult pe ceea ce nu avem. Nu am înțeles cu adevărat cât de sănătoși ar trebui să mănânce zilnic. Când mi-am imaginat cum va fi această schimbare, am anticipat mese individuale sau adăugiri la ceea ce făceam deja. Nu mi-am dat seama că creșterea aportului meu de proteine ​​de la 7g zilnic la 70g va necesita o revizie majoră.

În loc să adaug doar năut sau tofu la un fel de mâncare vegetală, a trebuit să refac fiecare masă într-un mod major. S-a dovedit că nu îmi pasă de proteine ​​până la urmă și acum am nevoie de ele. Și asta ni se întâmplă tuturor. Vrem lucruri care nu sunt la îndemână. Invidia noastră se poate extinde la case, cariere, mașini, dimensiunea familiei, abilități sau într-adevăr orice domeniu al vieții imaginabile.

Când obținem ceea ce ne-am dorit întotdeauna, ne dăm seama că acel lucru are propriile provocări de un alt fel. Deși ar trebui să ne străduim cu siguranță să atingem obiective, ceea ce este chiar în fața noastră este adesea mai împlinitor decât ne dăm seama. Trebuie doar să găsim modalități de a aprecia ceea ce avem. În caz contrar, nu vom aprecia automat ceea ce considerăm „mai bun” atunci când o vom realiza în cele din urmă.

Prea multe alegeri pot fi paralizante. Avem MULTE alegeri în America. Am petrecut săptămâni întregi încercând să-mi dau seama care este cel mai bun sistem pentru dietă și sănătate acum că am opțiuni nesfârșite. Mă răzgândesc în mod regulat dacă ar trebui să mănânc vegan, vegetarian, ceto, paleo, flexitar, mediteranean sau altceva.

Jumătate din timp renunț și aleg orice este ușor de pregătit. Informații nesfârșite apar în lumea mea din toate colțurile internetului, încercând să mă convingă care nouă opțiune de dietă mă va face să mă simt cel mai bine. Încă nu am încercat niciodată ton, creveți, miel sau sushi pentru că pur și simplu nu am ajuns la ei.

Văd această apariție în alte domenii ale vieții mele, în toate cărțile necitite de pe raftul meu și în toate lumânările nelumite din jurul casei mele și în toate hainele din dulapul meu pe care încă așteaptă ocazia perfectă de purtat . Prea multe opțiuni ne pot determina să stăm și să nu facem nimic. Indecizia poate fi la fel de costisitoare ca o decizie proastă. Nu sunt minimalist, dar se pare că există ceva în acest stil de viață. Mai multe alegeri și mai multe lucruri sunt egale cu mai mult timp pierdut la luarea deciziilor și mai multă întreținere.

Schimbările majore pot crea indecizie. O mare parte din identitatea noastră se formează în jurul a ceea ce facem. Pentru mine, identitatea mea era înfășurată în boli. În diferite etape ale vieții, obiectivele mele personale au evoluat de-a lungul spectrului ascunzându-l, învățând să mă pledez cu mândrie pentru mine și pentru ceilalți. Oricum ar fi, viața mea s-a concentrat pe boală.

Chiar dacă fenilcetonuria nu a dispărut, nu mai trebuie să o divulg de fiecare dată când iau o masă cu cineva care nu este deja conștient de starea mea. Nici măcar nu eram sigură de ce mă voi bucura, cu o minte mai clară și mai mult timp liber. Pierderea identității mele externe m-a determinat să mă simt mai puțin clar în deciziile mele. M-am trezit schimbându-mi părerea mult mai frecvent. Încet, am început să realizez că valorile mele interne fuseseră deja solidificate.

Chiar dacă opțiunile mele s-au schimbat, deciziile mele au fost în continuare ghidate de aceleași credințe și principii pe care au fost întotdeauna. Circumstanțele se schimbă - chiar și cele pe care le așteptăm să fie permanente. Boala cronică, dizabilitatea, decesul, pierderea locului de muncă, schimbarea relației, schimbarea carierei și orice alt eveniment major din viață ne pot determina să ne vedem pe noi înșine și lumea din jurul nostru diferit. Este normal să te simți foarte pierdut și confuz. Trebuie să ne găsim identitatea în ceva mai profund și mai durabil decât munca, relațiile sau sănătatea noastră. Multe lucruri în jurul cărora ne construim viețile sunt temporare și schimbătoare.

Sunt foarte norocos să trec prin această experiență unică. Sper din toată inima că putem continua să pledăm pentru tratamente mai bune pentru toate formele de boli invizibile și cronice, în special pentru cele rare. Dar boala spre wellness a fost o călătorie mai grea decât mă așteptam. Învăț încă multe pe parcurs și poate că o parte din calea pe care am sculptat-o ​​poate deschide calea pentru ceilalți care încep să vadă lumina de la capătul tunelului spre propriile boli.