Majoritatea oamenilor nu se gândesc de două ori la energia necesară pentru a face duș, a se îmbrăca și a merge la serviciu. Majoritatea oamenilor pot merge dimineața la magazinul alimentar și pot lua cina seara. Majoritatea oamenilor își pot face planuri și le pot păstra.

cronice

Când aveți boli cronice, nu sunteți ca majoritatea oamenilor. Scleroza multiplă (SM), formele autoimune de artrită și multe alte afecțiuni pot provoca oboseală extremă. Într-o zi proastă, este posibil să nu aveți puterea să vă spălați pe dinți.

Într-un blog intitulat „The Spoon Theory”, Christine Miserandino descrie modul în care i-a arătat prietenei ei cum este să ai lupus. (Boala autoimună cauzează adesea oboseală, febră și dureri articulare, printre alte simptome.) În timp ce stătea la o masă, Miserandino i-a întins prietenei sale 12 linguri. Acestea reprezentau unități de energie. Apoi a rugat-o pe prietena ei să descrie activitățile tipice ale unei zile.

Miserandino a luat o lingură pentru fiecare sarcină: duș, îmbrăcat cu articulații dureroase, stând pe un tren. A sări peste prânz ar costa și o lingură. Când lingurile au dispărut, a însemnat că abia mai exista energie pentru a face altceva.

Această idee de cuantificare a energiei sub formă de linguri și ideea că persoanele cu boli cronice primesc doar o mână de linguri în fiecare zi, au ajuns acasă cu cititori în toată lumea. „Teoria lingurii” face acum parte din lingoul bolii autoimune. Legiuni de oameni se numesc „lingurițe”, se conectează pe rețelele sociale ca # lingurițe, folosesc teoria lingurii pentru a explica limitările bolilor lor cronice și își planifică zilele în funcție de numărul de linguri pe care le au când se trezesc.

Apropo de Linguri

Amanda Thompson lucra într-un birou al registratorului colegiului când au început simptomele ei. „Părul îmi cădea. Am rămas fără suflare urcând o scară. Mâncam fiecare carbohidrat din vedere doar pentru a obține energie. Aș putea și aș dormi 18 ore pe zi ”, spune ea.

Un medic a diagnosticat-o rapid la vârsta de 24 de ani cu tiroidă subactivă (hipotiroidism), care este momentul în care glanda tiroidă nu poate produce suficient de mulți hormoni cheie. Doi ani mai târziu a aflat cauza principală: boala Hashimoto, o afecțiune autoimună în care sistemul imunitar atacă glanda tiroidă.

Continuat

În ciuda mai multor tratamente din ultimii 8 ani, Thompson, care locuiește în afara Atlanta, încă se luptă cu oboseala. Ea folosește metafora lingurii pentru a-i informa familiei când energia este în cantitate redusă. „Voi spune că nu am suficiente linguri pentru asta, sau că nu mai am linguri”, spune ea.

Sfatul ei pentru linguri noi: „Sistemul dvs. de asistență va trebui să înțeleagă ce vi se întâmplă. Ei trebuie să știe că nu vrei să faci ceva când nu mai ai linguri, ci că nu poți fizic. "

Numărarea lingurilor

Câte linguri este nevoie pentru a îndeplini sarcinile de bază? Depinde de persoană, de zi și de boală.

Staci Stringer, o femeie de 32 de ani din Portland, OR, are artrită reumatoidă. Această formă inflamatorie a bolii determină sistemul imunitar să îi atace articulațiile și uneori organele.

Stringer calculează că primește aproximativ 10 linguri pe zi, dar nu poate planifica în prealabil cum le va folosi. „În unele zile, un duș îi ia pe toți cei 10 și trebuie să mă întorc în pat”, spune ea. „Somnul este singurul mod prin care recuperez lingurile”.

Alicia Anderson, în vârstă de 43 de ani, spune că are cele mai multe linguri atunci când boala ei este sub control. Anderson a fost diagnosticat în 2017 cu artrită psoriazică, o boală autoimună care provoacă dureri articulare și alte simptome la unele persoane care au psoriazis.

„La început, dușul a luat o lingură și apoi a trebuit să fac o pui de somn pentru o oră după aceea”, spune rezidentul din Atlanta. Acum, când Anderson folosește două medicamente care modifică boala, „Dușul nu ia o lingură completă decât dacă am o erupție”.

Alte activități îi costă mai multe linguri chiar și atunci când se descurcă bine. „Mergi la un magazin este un eveniment cu două linguri, din cauza tuturor contribuțiilor senzoriale”, spune ea. „Vizita unui medic este ușor de două sau trei linguri, chiar dacă este una ușoară”.

Vorbește cu doctorul tău despre linguri

Teoria lingurii poate fi bine cunoscută persoanelor cu boli cronice, dar există mari șanse ca medicul dumneavoastră să nu fi auzit de ea. „Am aflat despre asta doar atunci când un pacient încerca să ajute o persoană dragă să aibă un sens mai bun despre locul în care se afla [energetic], spune neurologul John News Hopkins, Scott Newsome, DO, care tratează scleroza multiplă și o afecțiune rară numită rigidă sindromul persoanei.

Continuat

Newsome folosește o varietate de analogii pentru a vorbi despre oboseală cu pacienții. „Voi folosi vizualul găleților cu apă sau voi întreba câte baterii are cineva într-o zi sau voi întreba„ Unde ești cu rezervorul tău de benzină? ”, Spune Newsome. El crede că lingurile pot fi utilizate la fel de eficient, oferite de medic și pacient, ambele știind despre teoria lingurii.

„Este greu de cuantificat simptomele ascunse ale SM, cum ar fi oboseala. Utilizarea analogiilor și/sau a metaforei pentru simptome dificil de cantitat poate ajuta clinicienii și cei dragi ai pacienților să înțeleagă mai bine impactul activităților specifice asupra unui pacient ”, spune Newsome. "Dacă îmi spuneți că nu mai aveți linguri sau că nu mai aveți găleți cu apă, pot lucra cu voi la modalități creative de conservare a energiei."

Surse

Clinica Mayo: "Lupus", "Hipotiroidism", "Boala Hashimoto", "Artrita reumatoidă", "Artrita psoriazică".

ButYouDontLookSick.com: „The Spoon Theory”.

Scott Douglas Newsome, DO, profesor asociat de neurologie; director, Centrul de Consultare și Infuzie Neuroștiințe, Green Spring Station; Universitatea Johns Hopkins, Baltimore.