slăbit

Tatăl meu (diagnosticat în 2013) glumește întotdeauna că are un set de „haine slabe” și că are „hainele normale”. Ca cineva care s-a luptat cu boala de o viață, strategia sa este menită să gestioneze schimbări substanțiale ale greutății sale. Înainte de a fi supus DBS, era foarte slab. În ciuda apetitului puternic, nivelurile sale de efort erau mult mai mari, ducând la pierderea în greutate.

Ați slăbit de la diagnostic? S-a schimbat dieta ta? Cum gestionezi efortul constant?

Opusul mi s-a întâmplat, am fost diagnosticat acum 4 ani probabil pentru că am renunțat la muncă și medicamentele îmi țin tremururile sub control.

Da, am slăbit. Greutatea mea „normală” este de aproximativ 105 lire sterline (am doar 5 metri înălțime). Acum cântăresc 95 de kilograme. Deși 10 kilograme s-ar putea să nu pară foarte mult, pentru o persoană foarte mică, este echivalentul a ceea ce ar fi mult mai mult pentru o persoană mai mare. Nu mai am nici o greutate pe care să o pot pierde. La programarea mea anterioară, am cântărit 98 de lire sterline, iar la întâlnirea mea de ieri, am cântărit 95, astfel încât greutatea mea a scăzut treptat. Încerc să mănânc cât pot, dar pofta de mâncare nu este atât de grozavă și, dacă mănânc prea mult, mă simt balonat și bolnav și nu pot mânca restul zilei. Încerc să pășunesc pe tot parcursul zilei și să iau câteva mese mai mici și nu evit alimentele mai grase (deși prea multe dintre ele la o ședință mă vor face să mă greacă). Este o luptă, pentru că nu-mi place mâncarea și mă bucur să mănânc - dar mâncarea nu mă place înapoi. Am suficientă energie (de cele mai multe ori) ca să fac mișcare regulată și să fac Rock Steady Box. Dar am și probleme de somn (la fel ca majoritatea/mulți oameni cu PD) și oboseală excesivă în timpul zilei, ceea ce nu mă ajută deloc la nivelul energiei.

Marcus - vrei să spui că te-ai îngrășat de la diagnostic?

Jo- Cred că tata se luptă cu același echilibru. El tinde să mănânce o mulțime de junk food (care îi plăcea cu mult înainte de diagnostic). Din fericire, mama și sora mea sunt foarte conștiente de sănătate și, de asemenea, vin cu modalități de a pune mâncare sănătoasă (dar densă) în vizorul său. Ați descoperit că anumite alimente vă irită stomacul mai mult decât altele? Și care sunt unele dintre preferatele tale?

Nu am slăbit, ci am câștigat. Nu prea mult și se pare că s-a stabilizat. Am câștigat aproximativ cinci kilograme, dar îl atribuiesc mâncării nervoase/depresive în timp ce îmi ajustez viața trăind cu simptomele Parkinson. După șase ani fără o progresie aparentă, acum mă simt neîndemânatic în timp ce degetele mele se mișcă stingher ca niște cârnați grași, făcând imposibilă mișcarea fină și scrierea de mână săracă. Nu mai umblu atât de mult, ci de cherestea, având grijă de echilibrul meu.

Aș spune că mergi după acea înghețată. De ce să te reții când ai nevoie de calorii și să te bucuri de ea.

Bună, Jacque! Mulțumiri! Mă răsfăț ... nu vreau să mă umplu cu înghețată în locul altor alimente mai hrănitoare, mai ales pentru că am un poftă de mâncare limitat și mă umplu foarte repede.

Jo - se pare că ai o dietă foarte echilibrată și hrănitoare. Cred că aș putea să-l conving pe tata să mănânce multe dintre aceste lucruri. Și sora mea mai mică este difuzată de partea vegană, așa că probabil i-ar plăcea și ea. Știu sigur că iubește înghețata. Mă îndoiesc că ar observa dacă nu există nicio cremă în înghețată 🙂

Jacque - ai descoperit că lucrurile care îți plac s-au schimbat de când ai fost diagnosticat?

Mulțumesc, Mary Beth! Anunță-mă dacă faci ceva progrese cu tatăl tău cu oricare dintre alimentele pe care le-am menționat. Este minunat că sora ta mică se apleacă spre vegan!

Mulțumesc Jo! Eu voi. Pot spune, de asemenea, că a suferit DBS toamna trecută. Și de la intervenția chirurgicală a pus 20 kilograme, de care toată lumea a fost puțin ușurată. Deci, tendința lui este de a scădea în greutate, dar ceva despre operație l-a ajutat să se stabilizeze.

Bună Marybeth, am avut aceeași experiență cu greutatea mea înainte de operația DBS. Nu am fost niciodată supraponderal, 5'4 ”și aproximativ 125 de kilograme dau sau iau câteva, dar am purtat mereu câteva kilograme în plus pe coapse și în locuri pe care nu le-am putut pierde niciodată, dar după ani de luptă cu PD și mereu trebuind să fac eforturi cu atât mai multă energie pentru a face orice, corpul meu a început să folosească grăsimea stocată pentru energie, topind kilogramele, greutatea mea scădea la 110 și mai puțin, în care nu fusesem în peste 30 de grăsimi. Apoi, în urmă cu 3 ani, am fost operați cu DBS, iar medicii mei nu au subliniat efectul posibil pe care îl poate avea asupra obiceiurilor mele alimentare și asupra creșterii în greutate. După aproximativ 6 luni, la vizita medicilor mei, începusem deja să mă îngraș, am întrebat ce se întâmplă, intervenția chirurgicală schimbase modul în care creierul meu percepea foamea, nu m-am simțit niciodată satisfăcut când mănânc, consumul meu de alimente a crescut, am poftit pentru dulciuri și a mâncat mai mult. Nu sunt sigur dacă medicii ar fi subliniat acest efect secundar dacă ar fi putut ajuta, fiind conștient de la început, am pus o cantitate excesivă de greutate pe care nu cred că o voi pierde, doar altceva a face față.

Am pierdut aproximativ 20-30 de lire sterline dintr-un 180 lb. cadru (doar 5 ′ 8 ″). De fapt, sunt foarte mulțumit de scăderea în greutate - rămân la 150 lb. nivel, care este mult mai sănătos pentru mine. Am avut o anumită îngrijorare că, pe măsură ce coboram în greutate, mi se părea că nu se va opri niciodată, dar o va opri. Când i-am întrebat neurologul gândurile lui de ce slăbesc, el a atribuit majoritatea dischineziei mele! Și poate că are dreptate. Se pare că este nevoie de o cantitate echitabilă de calorii pentru a „țese și țese” toată ziua. Dar voi lua ciudățile diskeneziei în orice zi a săptămânii în perioadele oribile de „oprire” pe care le pot întâlni dacă Rytary-ul meu nu funcționează corect.

creșterea în greutate a fost un efect secundar nedorit pentru dvs.? În cazul tatălui meu, el arăta foarte slab înainte de operație. Așadar, m-am simțit destul de ușurat să știu că s-a îngrășat. Dar mă întreb dacă în cele din urmă se va stabiliza sau va reveni la modul în care era înainte de operație.

M-am întrebat de ce se întâmplă și pierderea în greutate în PD. Și dischinezia pare a fi cea mai probabilă cauză. Vă simțiți puternic și sănătos în ciuda schimbărilor în greutate?

Marybeth, nu câștigul meu depășește ceea ce mi-aș fi dorit, se pare că s-a nivelat acum, dar greutatea suplimentară rămâne și nu se vede, pierzându-l.

Laura, sună ca un efect secundar frustrant. Ați discutat acest simptom cu neurologul dvs.?

În liceu, eram un meandru macho. Șase picioare unul și intimidând pe toată lumea, ascunzându-se la 179 de lire sterline. Bine, partea macho este o minciună, așa cum a fost meschin, intimidant și îngrozitor. De fapt, dacă vă gândiți la o greutate de 179 de lire care atârnă de un cadru de 6 picioare, vă veți gândi, mai mult decât probabil, „bob de fasole” în loc de „bouncer de club de noapte”. Apoi am mers la facultate și am absolvit școala și am obținut niște locuri de muncă și, în cele din urmă, am ajuns la 220 de lire sterline, undeva în anii 1980. Mulți ani după aceea, m-am stabilizat la aproximativ 199 de lire sterline și am trecut prin două cariere la aproximativ acea greutate. Apoi, în doar ultima, poate, în șase luni sau cam așa, am slăbit. La începutul acestei săptămâni, am scăzut la 182. Dozele mele de levodopa și rasagilină sunt aceleași (au fost de câțiva ani). Singurele lucruri care s-au schimbat sunt adăugarea unui plasture Neupro și adăugarea de citrat de magneziu și docusat de sodiu, ambele concepute pentru a îmbunătăți eliminarea deșeurilor din alimentele procesate. Pentru mine, ele adaugă ceva ajutor, dar nu sunt cel mai mare lucru de la filet mignon învelit cu slănină.

Apropo de slănină, am o dilemă de vă supus. Pierderea în greutate mi-a îngrijorat soția. Și vreau să spun îngrijorat. De obicei, primesc trei sau patru felii de slănină o dată pe an. În ultima săptămână, ea mi-a făcut două sandvișuri de slănină cu câte șase felii. A gătit carne de vită și a scăpat acele chestii false de hamburger. Și tofu - știți, acele ștergătoare cu creion alb - au dispărut din meniu. Adică, paradisul a sosit devreme. Hash-ul de vită încornorat, care a fost contrabandă în casa noastră, poate acum să se strecoare și să zâmbească, chiar înainte să-l arunc în tigaie. Soția mea permite toate acestea și multe altele pentru că, spune ea, trebuie să mă îngraș.

Dar iată dilema mea. Tocmai m-am cântărit și acum zdrobesc podeaua la 186, cu patru kilograme într-o săptămână. Dacă îi spun, va arunca slănina și va pune o încuietoare pe hash? Nu am discutat care ar trebui să fie greutatea mea ideală, așa că sunt destul de înțelept în ceea ce privește discutarea subiectului.

Deci, asta este povestea mea. Nu știu ce anume mă determină să scap de kilograme, dar bănuiesc că ar putea fi medicamentele de forță intestinală.