Aveam 30 de ani și eram în vârful lumii când am devenit complet debilitată de migrenă vestibulară. Doar întorcându-mă dintr-o călătorie în Asia și revenind la muncă, abia dormeam și stresam. Am lucrat foarte mult în ultimul an pentru a fi promovat la un manager de produs senior la o mare companie de ceasuri. Deși eram epuizat, nu mai puteam lipsi niciun fel de zile, așa că m-am descurcat chiar și atunci când nu mă simțeam bine. Am avut ușoară amețeală, o încețoșare în cap, dar era mai enervant decât debilitant.

migrenă

Mai întâi am încercat medicul meu de asistență primară, care tocmai a spus că i-a rămas capul și probabil că am fost stresat. I-am mai dat câteva săptămâni până mi-am dat seama că „frigul/stresul capului” nu dispărea și părea chiar să se înrăutățească. La un moment dat, îmi conduceam colegii la prânz când m-am trântit pe frână, simțind că merg înainte ... dar mașina mea fusese deja parcată.

Am ocolit revenirea la PCP și am mers direct la ORL. A făcut câteva teste și, după ce nu a găsit pierderea auzului, a bănuit că aș putea avea un fel de nevrită sau infecție. M-a trimis pe drum spunând că se va îmbunătăți.

Câteva săptămâni mai târziu stăteam la cină cu soțul meu când am fost lovit puternic cu o senzație agresivă de rotire. Nu puteam să-mi țin capul sus sau să țin mult jos. Am fost la urgență unde am fost convins că am o tumoare pe creier. Nu au găsit nimic pe un RMN și m-au trimis acasă cu meclizină (Antivert) cu un diagnostic de „vertij”.

Căutarea unui medic

Mi s-a sugerat să văd un neurolog, așa că am căutat unul care a fost foarte apreciat în Dallas. Mi-a spus că sunt doar stresată și că am anxietate - că ar trebui să văd un terapeut. Am văzut câțiva alți medici care au menționat totul, de la depresie la SM - toți mi-au spus că probabil va dispărea de când eram tânăr. Când m-am întors la ORL pentru a-i anunța ce s-a întâmplat, a suspectat o nevrită și i-a prescris o doză mare de steroizi. De asemenea, m-a trimis la un centru de echilibru pentru a lucra la exerciții vestibulare.

Centrul de amețeli a efectuat unele teste vestibulare - un test VNG/ENG și VEMP. Mulți cu tulburări vestibulare urăsc aceste teste, deoarece vă pot agrava simptomele, dar sunt necesare pentru a afla dacă aveți o slăbiciune în urechea internă. Persoana care mi-a efectuat testul a dat peste cap una, cea în care îți suflă aer în ureche și, de fapt, a trebuit să mă întorc pentru a fi retestat - iad pur.

Testele au arătat că am o slăbiciune în urechea stângă, așa că au bănuit că este vorba de nevită vestibulară sau de o fistulă perilimfă. Nu mi s-a menționat nimic despre migrena vestibulară. În acest moment, amețeala mea ușoară devenise constantă 24/7. Am fost uitat, nici măcar nu am reușit să-mi amintesc numele unor lucruri simple, cum ar fi „computer” sau „pix” la locul de muncă. Nu m-am putut uita la niciun ecran mai mult de un minut fără să vreau să vărs. Derularea pe telefonul meu a fost o tortură. De multe ori se simțea ca și cum aș merge pe nori sau într-o casă de sărituri. Am mers la reabilitare vestibulară în mod regulat - cel puțin 3-4 ori pe săptămână. Am început să mă simt puțin mai bine, dar odată ce am coborât de pe steroid, toate progresele pe care le-am făcut au dispărut și m-am simțit chiar mai rău decât înainte.

După aproximativ o lună sau două, când soțul meu m-a condus la aceste întâlniri și nu am ajuns nicăieri, m-am săturat. Cheltuisem mii de dolari căutând răspunsuri, dar nimeni nu-mi putea oferi o soluție. Managerul meu de atunci era foarte înțelegător, permițându-mi să lucrez de acasă pentru o vreme, dar am ajuns să implicăm resurse umane pe măsură ce săptămânile treceau și încă nu puteam conduce. Întrucât nu aveam oficial un diagnostic și „stresul” nu l-ar fi tăiat niciodată pe un formular FMLA, m-am dus la ORL ultima oară unde a recunoscut că boala mea era în afara scopului său de tratament. El a sugerat un neurolog la UTSW, Dr. Shin Beh, care s-a specializat în amețeli inexplicabile. Singura problemă cu asta a fost Dr. Beh a avut o listă de așteptare de 5 luni.

A trebuit să-l implor pe acest ORL să semneze formularele mele FMLA, astfel încât să mai am încă 2 săptămâni pentru a-mi da seama. Era ca și cum ai trage dinții și a trebuit să sun constant la biroul lor pentru a mă asigura că lucrează la hârtie. Sub presiunea de a-mi pierde slujba, le-am cerut centrului de amețeli părerea lor sinceră și păreau aproape convinși că am o fistulă de perilimf. Mi-au explicat că aș avea nevoie de o intervenție chirurgicală care să mă lase surd la ureche că am slăbiciunea și chiar și atunci nu a existat nicio garanție că va funcționa.

O descoperire

Frustrat și fără speranță, am făcut o pledoarie pe facebook pentru îndrumare. Mulți oameni mi-au sugerat să merg la Mayo, dar unul dintre prietenii noștri apropiați cunoștea un neurolog care lucra la locația Phoenix. El a putut să mă facă să-l văd pe Dr. Peter Weisskopf, care este extrem de familiarizat cu cazurile de fistulă perilymph. Am ieșit la Phoenix, deoarece toată lumea mă avertizase că zborul îmi poate deteriora pentru totdeauna urechile și mai mult. Am petrecut o zi întreagă în teste unde mi-au fost efectuate din nou testele de auz, echilibru și vestibulare, dar de data aceasta totul a fost făcut cu echipamente mai bune de către medici și specialiști.

Dr. Weisskopf a intrat în ziua următoare și mi-a spus că am migrenă vestibulară. „Nu există cale”, m-am gândit. În cei 30 de ani ai mei, nu am experimentat niciodată o migrenă - dureri de cap foarte grave, dar niciodată ceea ce mi-am imaginat a fi o „migrenă”. În plus, nu aveam dureri de cap! Simptomele mele au fost vertij, sensibilitate la lumină, amețeli constante, ataxie, presiune ureche/cap și ceață cerebrală. El a explicat că există multe tipuri diferite de migrenă, iar aceasta vă afectează urechea internă, care este responsabilă pentru echilibru. Pentru a mă vindeca, a trebuit să întrerup acest ciclu de migrenă 24/7, dar aș avea nevoie de un neurolog pentru a face asta. Am fost încântat să am în cele din urmă răspunsuri și, printr-o minune, Dr. Biroul lui Beh m-a sunat a doua zi pentru a-mi spune că îl voi putea vedea în săptămâna următoare.

Dr. Mi-a cerut să completez un chestionar care trebuia să aibă cel puțin 30 de pagini. Avea întregul meu istoric medical, istoricul familiei mele și o listă de simptome care a fost atât de lungă, încât nu am crezut niciodată că se va termina! După ce mi-a analizat RMN-ul și am citit sondajul, el a ajuns la aceeași concluzie ca și Dr. Weisskopf. Am ajuns să facem câteva teste similare VNG/ENG pentru a confirma în continuare diagnosticul de migrenă vestibulară. M-am simțit ușurată că am în sfârșit un neurolog care mă înțelegea și nu îmi spunea doar că sunt „stresat”.

Tratamentul meu pentru migrena

El mi-a prezentat mai multe opțiuni preventive, dar i-am explicat că sperăm să am o familie în următorii câțiva ani și am fost curios cu privire la ce înseamnă asta cu medicamentele. În loc să-mi spună că nu este posibil, ne-am gândit la un plan de bază care să fie destul de ușor de dezlipit atunci când eram gata să am copii. Aceasta a inclus o doză foarte mică de ativan, picături de ochi timolol și suplimentele - magneziu, B2 și CoQ10.

În câteva luni, deja mă simțeam puțin mai bine și am decis să înțărg de pe ativan cu intenția de a încerca un copil. Atunci am decis să mă uit la tratamentele naturale puțin mai departe pentru a vedea dacă mai pot face ceva, mai ales dacă nu mă pot sprijini pe un benzo pentru a-mi suprima sistemul vestibular. Am încercat de toate, de la masaj și acupunctură la uleiuri esențiale și îngrijire chiropractică. Totul a ajutat în diferite grade, dar nu a fost decât până când am găsit cartea Vindecă-ți durerea de cap de Dr. David Buchholz că s-a stins o lumină.

Deși titlul este înșelător, cartea Heal Your Headache (și dieta) este pentru toate tipurile de migrenă, inclusiv VM. Eliminarea alimentelor pe bază de aditivi și tiramină a avut sens pentru mine și m-am gândit că merită să încerc. În acea perioadă am mâncat mult avocado, iaurt și nuci, așa că a fost o schimbare grea la început. Îmi amintesc că am citit toate etichetele din cămară și am găsit MSG ascuns în aproape orice ... și aici m-am gândit că mănânc sănătos!

La o lună sau două în dietă, încă nu văzusem o diferență majoră. Eram sătul. De ce depuneam toate aceste eforturi într-o dietă stupidă care nu îmi dădea niciun rezultat?! În seara aceea am decis să încerc iaurtul cu cina. Într-o oră, am avut un atac rău în care totul se mișca din nou asupra mea! Încă am avut amețeli, dar nu am experimentat un astfel de atac rău de când am fost diagnosticat. În acel moment am decis că poate există ceva în această dietă și probabil că ar trebui să rămân cu ea puțin mai mult.

Au fost cu adevărat 4-6 luni în care am observat o mare schimbare. Am început să am pauze în amețeli și vor ajunge să fie din ce în ce mai lungi între fiecare săptămână. În sfârșit, aș putea să mă antrenez și să conduc din nou și mă simțeam chiar mai mult ca vechiul meu eu. Odată cu trecerea timpului, am reușit să reintroduc mâncărurile pe care mi le doream și le plăceam, cum ar fi avocado. Mi-am dat seama că nucile, migdalele și iaurtul sunt toate declanșatoare importante pentru mine. Și pot scăpa de a mânca o mulțime de alimente „nu” acum că mi s-a liniștit atât de mult capul. Sunt expert în citirea etichetelor, ceea ce este mai sănătos pentru familia mea în general.

Inainta

Acum am mai mult de 100% zile, cu câteva amețite sau cu „cap plutitor” amestecate între ele. Ceea ce am învățat este că migrena vestibulară este un diagnostic destul de nou, deci nu există o singură cale spre vindecare. Este o mulțime de încercări și erori, precum și ieșirea în afara zonei dvs. de confort. Dar nu este neapărat o condamnare pe viață. Eu și câțiva dintre prietenii mei ne-am recuperat suficient pentru a trăi o viață plină și fericită. Și, deși am sfârșit prin a-mi pierde slujba pentru că nu erau dispuși să-mi acomodeze boala, mi-am găsit drumul către o nouă pasiune.

Fusesem membru Migraine Strong de câteva săptămâni și eram deja în plin proces de vindecare a durerii de cap atunci când mi-am dat seama că mă săturasesc să trebuiască să editez rețete sau să verific dublu ingredientele. Doamnele au făcut o treabă minunată de a oferi idei! Dar, oricât de bolnav eram, am vrut să mi se dea o rețetă reală, unde știam că este în siguranță. Îmi plăceau blogurile alimentare și gătitul, dar de multe ori mă descurajam să mă uit la fotografii frumoase care erau pline de ingrediente pe care nu le mai puteam mânca. În plus, nu exista un site web care să aibă o perspectivă pozitivă sau tratamente naturale, în special pentru migrena vestibulară. Am tânjit după un site care se simțea ca aceste bloguri distractive despre mâncare pe care le citeam, dar orientat către cineva cu boala mea. Așa s-a născut The Dizzy Cook!

Bucătarul amețitor m-a scos din depresia cauzată de migrena vestibulară și de pierderea locului de muncă. Îmi pusesem mult în valoare de sine în carieră și în viața mea socială, dar în mai puțin de un an am pierdut totul. Este amuzant cum viața se poate schimba așa de repede. Am avut norocul să găsesc un alt loc unde să fiu social - prin Asociația Vestibular Disorder Association și prin Migraine Strong. Câțiva dintre cei mai apropiați prieteni ai mei au ieșit din aceste grupuri și mă încurajează și mă susțin prin urcușurile și coborâșurile a ceea ce poate fi o boală cronică oribilă.

Dacă ești pierdut sau te lupți cu pierderea locului de muncă sau chiar cu tine însuți din cauza migrenei, știi că am fost și noi acolo unde stai și suntem aici pentru tine!

Puteți citi povestea mea completă aici.


Fotografie principală de Megan Weaver. Această postare conține linkuri afiliate.