Fiul nostru, Sam, a căutat acasă cu câteva zile înainte să dezvolte o formă de epilepsie care pune viața în pericol, cunoscută sub numele de sindrom de epilepsie febrilă.

când

Părinții David și Jennifer Cowan împărtășesc modul în care inițierea rapidă a unei diete medicale speciale, cunoscută sub numele de dietă ketogenică, i-a ajutat pe fiul lor să-și revină cu pași repezi după ce a suferit de o formă rară, care pune viața în pericol, cunoscută sub numele de sindrom epilepsic asociat cu infecția febrilă ( INCENDII). Pentru mai multe informații despre modul în care dieta ketogenică este utilizată pentru tratarea epilepsiei, consultați o întrebare și răspuns cu echipa de dietă ketogenică de la Centrul de Neuroștiințe pentru Copii din Seattle.

În vara anului 2017, fiul nostru Sam, în vârstă de 4 ani, a căzut cu o febră mare care a durat aproximativ o săptămână. Aparent recuperat, o zi sau două mai târziu s-a trezit normal, s-a strâns și a urmărit desene animate de dimineață. Dar la scurt timp, și complet neașteptat, Sam a început să apuce necontrolat și a încetat să respire.

După ce a sosit asistența de urgență, el a încetat să profite și a recăpătat cunoștința. L-am dus la Departamentul de Urgență al Copiilor din Seattle pentru a fi verificat oricum. Acolo, i s-a acordat inițial o stare de sănătate curată și am aflat că acest lucru se întâmplă cu 1 din 25 de copii cu febră mare. Cu toate acestea, cu câteva minute înainte de a ieși din spital, Sam a suferit o serie de crize care nu s-ar opri.

Un diagnostic rar: sindromul epilepsiei febrile legate de infecția

Odată ajuns la Seattle Children’s, Sam a fost inconștient și intubat timp de două săptămâni, în timp ce medicii au inițiat dieta ketogenică pentru a opri convulsiile continue pe care le-a dezvoltat brusc.

Momentul și locația noastră au fost fortuite. Din fericire, Sam l-a internat într-un spital de talie mondială în decurs de o oră de la prima sechestru și apoi, când a început să acapareze necontrolat, am avut acces instantaneu la o echipă masivă de specialiști experimentați de la Centrul de Neuroștiințe pentru Copii din Seattle.

După diferite teste, scanări și examinare de către echipa de neurologie, lui Sam i s-a diagnosticat o afecțiune foarte rară numită sindromul epilepsiei febrile legate de infecția (FIRES). INCENDII este o afecțiune care afectează copiii de vârstă școlară în care aceștia dezvoltă brusc convulsii frecvente sau continue - până la sute pe zi. Această fază acută care pune viața în pericol poate dura luni.

Una dintre problemele cu FIRES este că, în general, este diagnosticată greșit. În momentul în care se ajunge la un diagnostic corect, se produce deteriorarea creierului. Sam a fost diagnosticat în câteva ore de la internare, iar tratamentul a început imediat, minimizând cantitatea de daune și crescând șansele de recuperare.

Inițierea rapidă a dietei ketogenice

Sam este unul dintre cele mai timpurii cazuri în care ceea ce este cunoscut sub numele de dieta ketogenică a fost folosit pentru a stabiliza convulsiile sale incontrolabile. De fapt, tratamentul a fost început atât de repede încât Sam face acum obiectul a cel puțin unei lucrări de cercetare. Sperăm că aceste informații îi vor ajuta pe alți copii diagnosticați cu această afecțiune teribilă.

Dieta ketogenică se bazează pe grăsimi și proteine ​​cu carbohidrați și zaharuri foarte limitate. Această dietă schimbă chimia sângelui creierului. Creierul începe să curgă de celule de grăsime în loc de celule de zahăr, reducând în mod substanțial șansele de convulsii ulterioare.

În 48 de ore, echipa Seattle Children avea Sam în cetoză - starea terapeutică în care creierul său atinge grăsimea în loc de zahăr. Menținerea cetozei prin dietă este cheia pentru a ajuta starea lui Sam să se stabilizeze și ne-ar permite să-l îndepărtăm de un cocktail extins de medicamente anti-convulsii.

Drumul spre recuperare

David și-a sărbătorit ziua de naștere la Seattle Children’s, ajungând să-l țină pe Sam pentru prima dată de când a fost admis.

Timp de două săptămâni după diagnostic, Sam a rămas inconștient și intubat în Unitatea de Terapie Intensivă Pediatrică de la Seattle Children’s deoarece nu a putut să respire singur până când convulsiile nu au fost controlate. În timp ce dieta ketogenică ajuta la protejarea creierului lui Sam de leziuni suplimentare, până când și-a recăpătat cunoștința - la aproximativ trei săptămâni de la internare - suferise de pierderea masivă în greutate, atrofie musculară, probleme de memorie și era clinic orb.

Sam a suferit ceva asemănător unei contuzii masive, care va necesita multe luni, dacă nu chiar ani de reabilitare. Recuperarea în spital a fost un proces îndelungat și dificil, dar Sam a lucrat prin el cu spirit ridicat și mai multă perseverență decât am avut dreptul să ne așteptăm. Treptat, în timp, controlul motorului și vederea au început să revină. Uneori, chiar avea întreaga echipă de îngrijire a neurologiei râzând din cauza păcălelilor sale prostești din spital.

Când Sam a fost externat de la spital la începutul lunii septembrie, deși încă puțin instabil pe picioare, a fugit în întâmpinarea mașinii noastre. De atunci își revine în fiecare zi.

Știm că suntem extrem de norocoși. Pentru majoritatea celor care supraviețuiesc fazei acute, majoritatea au o dizabilitate cognitivă semnificativă, determinând oprirea dezvoltării lor. În fiecare zi vedem tot mai mult băiețelul pe care credeam că l-am pierdut. Credem că o mare parte din progresele realizate de Sam se datorează inițierii unei diete ketogenice atât de devreme.

Respectând dieta ketogenică

Sam își face noi prieteni la opt luni după diagnostic. Credem că o mare parte din progresele realizate de Sam se datorează inițierii unei diete ketogenice atât de devreme.

Deoarece dieta lui Sam este o mare parte a tratamentului său, orice mică abatere este suficientă pentru a crește șansele de convulsii.

Înainte de a părăsi spitalul, echipa de dietă ketogenică de la Seattle Children’s ne-a ajutat să stabilim problemele noii sale diete. Ne-au învățat cum să corectăm porțiile, comandându-ne comanda din meniul de room service, ca parte a „instruirii” noastre. De asemenea, ne-au oferit sfaturi pentru a evita carbohidrații ascunși și zahărul din obiecte obișnuite, cum ar fi pasta de dinți și șamponul.

Am învățat cum să facem bombe ketogenice de grăsime - o gustare bogată în grăsimi din ulei de cocos și unt. La fel de important, am învățat ce să facem atunci când copilul tău se strecoară în frigider și mănâncă accidental aproape o duzină de bombe de grăsime. Deși putem râde despre asta acum, Sam, în esență, a supradozat cu grăsime! Din fericire, echipa de dietă ketogenică a avut dreptate atunci când am sunat în panică.

Cu ajutorul echipei, am lucrat prin faze dificile - Sam a decis recent că nu-i plac ouăle - și a identificat alte nevoi nutriționale pentru a-și echilibra dieta.

Revenind la prietenii săi de la preșcolar

Mai mult decât orice altceva, Sam a fost cel mai încântat să se întoarcă la școală. Personalul din grădinița sa a fost o sursă incredibilă de sprijin și se asigură că Sam respectă dieta sa ketogenică la școală.

Mai mult decât orice altceva, Sam a fost cel mai încântat să se întoarcă la școală. În timpul reabilitării sale, aceasta a fost motivația sa principală. În terapia fizică sau ocupațională, îi spuneam: „Fă bine și lucrează din greu aici și putem reveni la școală”. Îi era groaznic compania prietenilor săi și a altor copii.

Acum opt luni mai târziu, Sam și-a petrecut recent prima zi în grădiniță fără ca unul dintre noi să-l urmărească cu atenție. El își dorește cu adevărat să înceapă cursuri de dans hip-hop - un talent descoperit în spital în timp ce livrează rutine trepidante la melodia „Peanut Butter & Jelly” pentru medicii și asistentele sale. Dansul l-a ajutat cu adevărat pe durata șederii în spital și lucrăm cu Institutul American de Dans din Shoreline pentru ca Sam să se alăture cursurilor lor de dans în timp ce își satisface nevoile medicale.

Deși trăim cu posibilitatea ca el să sufere de crize ocazionale, este incredibil de puțin probabil să aibă acel tip de criză de crize care l-a pus în spital în primul rând. Sub îndrumarea neurologului lui Sam, Dr. Jason Lockrow, suntem în curs de a-l înțărca de pe medicamentele anti-convulsive pe care încă le face - un mare pas înainte în recuperarea sa.

Cu toții îl iubim pe Sam mai mult decât orice. Este cel mai norocos și mai dulce băiețel vreodată. De-a lungul întregului calvar și al reabilitării noastre continue, Seattle Children’s a fost incredibil. Personalul a fost uimitor, incluzându-ne în fiecare decizie și tratament. Sunt prietenoși, plini de sprijin și, din lipsă de cuvinte mai bune ... doar nimic uimitor!