Aproximativ 1 din 1 milion de americani au XP și asta le face mii de multe ori mai susceptibile de a dezvolta cancer de piele.

xeroderma

În Midnight Sun, venind în cinematografe pe 23 martie, Bella Thorne o interpretează pe Katie Price, în vârstă de 17 ani, care trăiește cu o afecțiune rară numită xeroderma pigmentosum sau XP.

„Am o sensibilitate severă la lumina soarelui”, explică Bella-as-Katie în trailerul filmului. „Așa că îmi petrec tot timpul în interior, în spatele ferestrelor speciale, dorm în timpul zilei și stau treaz toată noaptea”.

Considerat deja un lacrimă la egalitate cu O plimbare de neuitat, Midnight Sun o urmărește pe Katie în timp ce cântărește cum și când să-și dezvăluie starea ei noului ei dragoste de vară Charlie, interpretat de Patrick Schwarzenegger.

Fanii dornici au observat starea medicală a filmului. Utilizatorul Twitter Kurt Zellner și-a exprimat câteva gânduri fericite că cineva cu puterea stelelor a lui Thorne va aduce la cunoștință această boală rară.

Se pare, creșterea conștientizării a fost întotdeauna pe radarul lui Thorne.

Deci, ce este XP? Și oamenii cu această afecțiune genetică trebuie într-adevăr să rămână înăuntru toată ziua? Iată ce trebuie să știți.

XP este o afecțiune genetică care îi face pe oameni extrem de sensibili la lumina soarelui. De asemenea, este extrem de rar: doar 1 din 1 milion de oameni din S.U.A. suferă de tulburare, potrivit SUA National Library of Medicine’s Genetics Home Reference (GHR). XP este cauzat de două copii ale unei gene anormale, una moștenită de la fiecare părinte. A avea ambele copii înseamnă că o persoană nu poate repara leziunile pielii cauzate de lumina UV de la soare.

Pentru ca articolele noastre de top să fie livrate în căsuța de e-mail, înscrieți-vă la Buletin informativ despre viața sănătoasă

Care sunt simptomele XP?

Pielea expusă la soare este deosebit de vulnerabilă la persoanele cu XP. Aceste zone - în special ochii și pielea din jurul lor - se pot blistera și arde foarte repede după expunerea la lumina UV, uneori în mai puțin de 10 minute. Este posibil ca alți pacienți cu XP să nu ardă; pielea lor se bronzează în mod normal, după timpul la soare. Oricum, cei cu XP dezvoltă, de obicei, o mulțime de pistrui înainte de vârsta de doi ani - ceva neobișnuit la copiii mici, conform GHR.

Alte simptome XP includ pielea uscată, modificări ale pigmentării pielii și subțierea pielii. Ochii pot fi sângerați, uscați, iritați sau tulburi. Genele pot cădea și pielea pleoapelor se poate subția. În cele din urmă, aproximativ 30% dintre persoanele cu XP dezvoltă, de asemenea, complicații neurologice, inclusiv pierderea auzului, probleme de mobilitate (cum ar fi dificultăți la mers), probleme de înghițire sau de vorbire și convulsii, afirmă GHR. Aceste efecte secundare se pot agrava în timp.

Dacă dumneavoastră sau copilul dumneavoastră aveți simptome de XP, discutați cu un medic. El sau ea vă va întreba despre simptomele și istoricul familial, va biopsia orice modificare a pielii pentru cancer sau vă va testa ADN-ul pentru a diagnostica XP.

De ce este atât de periculos xeroderma pigmentosum?

Sensibilitatea extremă la lumina UV face ca persoanele cu XP de 10.000 de ori mai multe șanse să dezvolte cancer de piele decât o persoană obișnuită, potrivit Organizației Naționale pentru Tulburări Rare (NORD). Condiția face, de asemenea, persoanele care suferă de XP de 2.000 de ori mai multe șanse să dezvolte cancer în ochii lor sau în zonele înconjurătoare. Mai mult de jumătate dintre persoanele cu XP mor de cancer de piele ca tineri adulți.

Este esențial să luați măsuri preventive împotriva expunerii la soare. În Midnight Sun, Katie rămâne în spatele ferestrelor de protecție și doarme toată ziua, astfel încât să poată ieși din casă noaptea. Persoanele cu XP pot ieși din casă la lumina zilei, dar trebuie să poarte întotdeauna protecție solară, îmbrăcăminte de protecție (inclusiv pălării și mănuși) și ochelari de soare. Într-adevăr, cei cu XP necesită "protecție totală împotriva razelor solare", potrivit Bibliotecii de Medicină. Chiar și unele becuri fluorescente pot provoca leziuni ale pielii.

Este posibil ca persoanele cu XP să își schimbe mediul interior. NORD le recomandă să utilizeze un contor UV pentru a testa nivelul UV în birouri, școli și acasă, astfel încât să poată identifica sursele periculoase de expunere. Este posibil ca becurile să fie schimbate, iar filtrele instalate pe jaluzele deasupra ferestrelor. Vizitele regulate cu dermatologi și oftalmologi pot ajuta la prinderea timpurie a oricăror modificări canceroase.

Cum este viața cu XP?

Pentru a înțelege mai bine cum ar fi viața lui Katie Price pentru noul film, Thorne a petrecut timp cercetând XP online, a postat ea pe Twitter.

Deși nu știm exact ce videoclipuri a vizionat, mai multe conturi din viața reală fac față acestei afecțiuni rare, cum ar fi aceasta de la Andrea Ivonne, care postează videoclipuri YouTube sub numele nightlensblog.

În clip, Ivonne spune că a început să dezvolte pistrui în jurul a două, așa cum se întâmplă în XP. „Când aveam în jur de 5 sau 6 ani, am fost operat. Au făcut o intervenție chirurgicală pentru că am melanom în nas ”, spune ea, arătând spre cicatrice. „Când întâlnesc oameni noi și le spun boala mea ... ei sunt destul de uimiți de ea”, explică ea. „Mă cred, dar pot să spun că nici măcar nu știu ce să spună. Este altceva să fiu sincer ”.