Comitetul consultativ pentru pacienți cu CLL a fost reunit pentru a sfătui societatea să asigure opinia pacienților, a îngrijitorilor și a potențialilor participanți la studiile clinice. Misiunea sa este de a ajuta la abordarea nevoilor comunității de pacienți pentru informații educaționale actualizate și imparțiale despre CLL, pentru a permite pacienților și îngrijitorilor să devină avocați cunoscuți și participanți activi la îngrijirea lor.

consiliul

Terry Evans

În iunie 2000, printr-un test de sânge de rutină, am fost diagnosticat cu leucemie limfocitară cronică. Priveam și așteptam peste șapte ani. În acest timp am făcut analize de sânge la fiecare șase luni și controale efectuate de un hematolog local foarte calificat pentru a mă asigura că nu am alte simptome „B”, cum ar fi umflarea ganglionilor limfatici, transpirații nocturne, oboseală sau pierderea în greutate. În acei șapte ani am avut simptome minime și problema majoră a fost numărul meu crescut de sânge alb (WBC), care până în septembrie 2007 a crescut la peste 500.000. Persoanele cu markeri prognostici slabi, precum 11q au eliminat 17p, ZAP 70 pozitiv și nemutați au un prognostic mult mai slab. Am TOȚI acești factori și aici sunt încă. Pe baza statisticilor VECHI, ​​mai aveam aproximativ 5-7 ani de viață când am fost diagnosticat în 2000. Acum, 17 ani mai târziu, merg în continuare puternic și mă aștept să fiu aici încă 17.

Stephen Feldman

Joe Greenblatt

În decembrie 2008 mi s-a dat vestea că am CLL și, ca majoritatea oamenilor, am intrat în șoc gândindu-mă la ce urma să devină din mine. Am început să cercetez CLL pe web și am găsit o mulțime de informații, dar fiind atât un pacient vizual cât și un pacient nerăbdător, am avut nevoie să vorbesc cu cineva. În timp ce existau o mulțime de „grupuri” acolo, nu existau grupuri CLL specializate, cel puțin niciunul pe care să nu-l găsesc. Deveneam activ pe un forum forum CLL și am întâlnit un alt pacient care trăia relativ aproape de mine. Știa despre alți pacienți care erau locali. Am decis să formăm primul (din câte am știut) grupul de sprijin pentru pacienți cu CLL. Acest grup a promovat ideea de a forma o echipă împreună, de a discuta starea bolii mele cu alte persoane aflate într-o situație similară și a încurajat punerea la îndoială a planurilor de tratament propuse. Recent am intrat într-un proces de droguri cu unul dintre medicamentele noi și eficiente. Astăzi, aștept cu nerăbdare o remisiune îndelungată, cu posibilitatea ca un remediu să fie disponibil pentru mine.

Barbara Massey

Am fost diagnosticat cu LLC în martie 2006, cu un globule de 47.000 și nu sunt mutat cu trisomia 12. După diagnostic, numărul de limfocite s-a dublat în cinci luni, iar ganglionii mei și splina au crescut rapid. Am avut nevoie de tratament mai devreme decât mai târziu. Am ales să fiu tratat într-un studiu clinic cu Rituxan (dublul dozei tipice) și HDMP. Acest tratament m-a pus rapid într-o remisie foarte bună. Cu toate acestea, în primăvara anului 2007, chiar dacă CLL-ul meu era bine controlat, am dezvoltat ITP. ITP este o problemă autoimună care cauzează trombocite foarte scăzute. Din 2007, povestea mea CLL a fost cu adevărat despre tratarea ITP-ului meu. Uneori, gestionarea ITP a fost foarte dificilă, dar în prezent este controlată cu ciclosporină. Între timp, CLL-ul meu rămâne în remisiune.

Howard Massey

Am devenit îngrijitor pentru CLL în 2006, când soția mea Barbara m-a șocat cu vestea că cel mai probabil avea CLL. Era greu de crezut, deoarece părea să fie perfect sănătoasă. Am intrat rapid online, căutând mai multe informații despre CLL și am învățat cât am putut. De fapt, am învățat multe, cel mai important este să găsim un expert în CLL care să supravegheze și să trateze CLB-ul Barbara. Am luat acest sfat la inimă și găsirea unui expert în CLL a fost primul lucru proactiv pe care l-am făcut. Prin intermediul forumurilor de internet CLL și al panourilor de mesaje, Barbara a întâlnit alți CLLeri online. Acest lucru a condus în cele din urmă la găsirea și aderarea la un grup local de sprijin CLL în 2008. Câțiva ani mai târziu, continuăm să ne bucurăm și să beneficiem foarte mult de faptul că facem parte din acest grup.

Raye Murphy

Am fost diagnosticat oficial în decembrie 2003. Înainte de diagnostic, am făcut trei analize de sânge consecutive cu un globule WBC din ce în ce mai crescute pe o perioadă de 5 luni. Când l-am văzut pe hematolog în noiembrie, a făcut un test FISH pentru a confirma diagnosticul. La vizita de întoarcere din decembrie, am primit știrea. Am fost tratat în 2005 cu FCR. Am avut o remisiune de 5 ani. În 2010 am fost tratat cu BR și nu am tolerat bine Bendamustina. Drept urmare, am avut o jumătate de doză în fiecare lună. După 1½ ani, numărul meu a început să crească rapid. Am fost hotărât să nu mai fac chimio și am găsit un studiu clinic cu ceea ce sunt acum Zydelig și Ofatumumab. Din nou, nu m-am descurcat prea bine cu medicamentul de studiu și am terminat studiul doar cu Ofatumumab în martie 2014. Imbruvica tocmai fusese aprobată și mă ocup de asta de atunci. Acum sunt de 4 ani și, din fericire, mă descurc bine.

În prezent, sunt un educator pacient pentru Societatea CLL și mă bucur să întâlnesc oameni din toate Statele Unite, ajutând la facilitarea începerii unor noi grupuri de sprijin.

Michael Rynne

Locuiesc în Dublin cu soția mea, Jan și cu patru copii. Călătoria mea cu LLC a început în 2011, când Jan a fost diagnosticat la vârsta de 39 de ani. Ne-am dat seama în acel moment că trebuie să ne informăm pentru a obține cel mai bun plan de tratament disponibil. Cred cu tărie în susținerea pacienților și în schimbul de informații în vederea unor tratamente și prognostic mai bune pentru pacienții cu LLC.

Deborah Sims

Diagnosticat la Melbourne de Crăciunul 2011, la vârsta de 38 de ani, după ce mi s-a spus cu 6 luni mai devreme că bucata de mărimea bobului de mazăre din gâtul meu nu era „nimic de îngrijorat”. După o biopsie a ganglionilor limfatici mi s-a spus că am un cancer incurabil cu markeri prognostici slabi (nemutat și del 6q) și că pacientul mediu a trăit 5 ani, dar că pacientul mediu a fost un bărbat de 75 de ani! La acea vreme aveam pe fiica mea de 2 ani în poală și eram hotărât să fac tot ce puteam face, atât pe ea, cât și pe cei doi frați mai mari ai ei, ajungând la maturitate. La 12 luni de la diagnostic, am avut 3 cicluri de FCR din cauza limfadenopatiei pe scară largă, cu remisiunea mea care se încheie în 2014. Acum, sperând că o terapie nouă va schimba cursul bolii mele și că voi putea ajuta australienii să aibă un acces mai mare la aceste.

Wayne Wells

Sunt membru al Comitetului consultativ al pacienților pentru societatea CLL: am fost diagnosticat cu LLC în sept. 11, 2006 și mi-a spus că am un „cancer bun” și, ca atare, s-ar putea să nu aibă nevoie niciodată de tratament. Rezultatele testelor de prognoză din starea mutației IGHV, FISH și CD38 au prezis toate o evoluție a bolii indolente. Testul unic (ZAP-70), pe care specialiștii CLL l-au respins ca fiind inexact, a fost pozitiv de 58% în contradicție cu ceilalți markeri buni. Rata rapidă de creștere a sarcinii tumorale marcată de limfadenopatie voluminoasă a indicat că sunt discordant față de markerii favorabili. După eșecul opțiunilor de terapie standard 1 și 2, m-am înscris la un studiu clinic de fază Ib în iunie 2011 cu un nou agent numit PCI-32765, ulterior marcat Ibrutinib (Imbruvica). De atunci am fost pe Ibrutinib în remisiune care stagnează în prezent cu o populație mică de celule canceroase detectabile numai prin tehnici sofisticate de detectare.

Bruce Wright

Am primit un examen fizic de rutină, pentru expunerea la Agent Orange, la Spitalul VA în 2009 și am fost informat că am două tipuri de cancer: Leucemia limfocitară cronică (CLL) și Cancerul de prostată (PC). A trebuit să conduc acasă prin traficul aglomerat al orașului, cu motocicleta, tot timpul gândindu-mă - am cancer! Nu știu cum am făcut-o fără să mă prăbușesc. Mi s-a spus către Google CLL să aflu despre asta. PC-ul a fost tratat cu succes prin brahiterapie și am început o perioadă de cinci ani de Watch and Wait (Worry) pentru CLL. În această perioadă WBC-ul meu a crescut de la un număr de 20.000 la 194.000+, splina mi-a crescut cu 19 cm pe măsură ce numărul RBC și al trombocitelor a coborât la niveluri minime. Am fost foarte norocos să fiu încurajat de Terry Evans să se alăture grupului nostru local de sprijin CLL. Acest grup este locul unde am aflat cu adevărat despre boala mea și am preluat proprietatea asupra ei. Numerele mele sunt 13q șterse, mutate, CD38 negative, ZAP 70 negative și măduva osoasă 90% CLL implicate. Protocolul meu de tratament de șase luni cu Gazyva a început în 2014 și s-a finalizat în 2015. Rezultatele au redus implicarea măduvei CLL la 17% și am fost evaluat ca în remisiune cu boala minimă reziduală (MRD) +. În prezent sunt educator de pacienți pentru Societatea CLL și particip la înființarea de grupuri de sprijin la fel ca ale noastre din toată țara.

Nick York

25 noiembrie 2009, în timpul investigației asupra problemelor de sănătate, am auzit pentru prima dată numele de leucemie limfocitară cronică. Ca multe șocuri combinate cu neîncrederea cu privire la informațiile conflictuale pe care le-am primit, am lăsat prea multe întrebări fără răspuns. Cred că mi-au trebuit aproape 2 ani să mă simt din nou confortabil în propria mea piele și în acest timp am devenit activ în comunitățile online CLL și în grupurile de sprijin din Marea Britanie. A fost întâlnirea cu alții, învățarea modului în care s-au descurcat și cunoașterea informațiilor relevante și actuale care m-au ajutat cel mai mult. Astăzi rămân de veghe și aștept și am devenit un voluntar activ activ al pacientului și lucrez cu prietenii mei CLL pentru a continua să construiesc pe munca comunității noastre pentru a îmbunătăți accesul la informații relevante, tratament și îngrijire pentru a îmbunătăți calitatea vieții și rezultatele pentru oameni afectate de CLL.