Abstract

fundal

Măsurile de rezultat centrate pe pacient pentru obezitatea infantilă sunt limitate. Identificarea rezultatelor pe care pacienții și familiile le consideră importante ar putea fi o cale viabilă pentru o mai bună implicare a pacienților și intervenții care sunt eficiente și acceptabile pentru pacienți. Copiii latino prezintă rate ridicate de obezitate, iar sub-recunoașterea obezității la copiii cu vârsta preșcolară este frecventă.

unui

Metode

Am folosit datele din graficul de creștere pentru a identifica copiii latini cu venituri mici, cu vârsta cuprinsă între 2 și 5 ani, cu obezitate, care și-au redus adipozitatea (devianți pozitivi) și un set de controale. Am folosit datele calitative ale interviului pentru a identifica temele din jurul obiectivelor utilizate de părinți în abordarea greutății. Apoi, am aplicat o abordare Delphi modificată în cadrul grupurilor de îngrijitori și furnizori pentru a identifica obiective comune. Am realizat focus grupuri pentru a explora conflictele și congruența dintre îngrijitori și furnizori în legătură cu obiectivele. Folosind datele focus grupului, am dezvoltat un instrument de decizie pentru utilizare între pacienți și furnizori relevanți pentru obezitatea timpurie.

Rezultate

Am identificat 257 de copii care au redus cu succes adipozitatea (devianți pozitivi) din 1621 diagrame de creștere eligibile. Din interviuri cu 44 de părinți (21 de devianți pozitivi și 23 de controale), am codificat și clasificat rezultatele, cum ar fi fericirea crescută, mărimea îmbrăcămintei și activitatea îmbunătățită. Am recrutat 81 de părinți, bunici și furnizori de servicii medicale pentru a participa la procesul modificat Delphi de clasare a rezultatelor după importanță și fezabilitate. Focus grupuri (2, total n = 24) au sugerat metode potențiale pentru un cadru comun pentru a discuta obiective, inclusiv o diagramă de creștere modificată. Am creat un instrument de decizie care a încorporat o diagramă de creștere și o secțiune pentru discutarea obiectivelor centrate pe pacient. Un focus grup final (1, n = 10) a oferit feedback despre instrument ca fiind acceptabil și potențial util.

Concluzii

Dezvoltarea unui instrument centrat pe pacient în jurul realizării unei greutăți sănătoase în copilăria timpurie a identificat obiective comune între furnizori și părinți. În timp ce instrumentul a fost dezvoltat, testarea prospectivă a acestui instrument centrat pe pacient și efectele sale asupra implicării, motivației părinților și schimbării comportamentului ar fi un pas următor util.

fundal

Prevalența obezității la copiii cu vârsta preșcolară continuă să crească [1], iar dovezile sugerează că starea timpurie a greutății urmează până la maturitate [2, 3]. Cu toate acestea, copiii de vârstă preșcolară experimentează un diagnostic insuficient de obezitate, chiar de către furnizori [4]. Părinții copiilor din această grupă de vârstă, de asemenea, subestimează în mod constant statutul de greutate al copilului lor atunci când au obezitate [5, 6]. Copiii latino/a experimentează una dintre cele mai ridicate rate de obezitate din orice grup rasial sau etnic, iar copiii latino/a din familii cu venituri mici prezintă un risc și mai mare de obezitate persistentă [7].

Una dintre provocările în abordarea obezității în această grupă de vârstă este rezultatul utilizat în mod obișnuit de furnizori pentru a evalua și urmări starea greutății. IMC (indexul masei corporale) percentile și scorurile z nu sunt bine înțelese de majoritatea părinților [8]. Graficele de creștere sunt chiar mai puțin susceptibile de a fi utilizate în întâlnirile incongruente în limbi, o barieră semnificativă pentru multe familii latino/a [9]. În locul unei educații mai multe sau diferite cu privire la măsurile antropometrice despre care unii au susținut că sunt asociate cu perpetuarea stigmatizării, [10] examinarea rezultatelor care sunt centrate pe pacient poate fi o alternativă viabilă.

Metode

În general, acest proiect a folosit o abordare cu metode mixte, utilizând principiile evidențiate de Comitetul de metodologie a Inițiativei de cercetare a rezultatelor centrate pe pacient (PCORI), [14] incluzând o definiție largă a părților interesate, folosind date calitative pentru a identifica rezultatele relevante pentru acele părți interesate și folosind tehnici sănătoase metodologic pentru a identifica consensul. Am folosit date calitative din interviurile semi-structurate cu părinții pentru a identifica rezultatele potențiale centrate pe pacient pentru obezitate și apoi am angajat o gamă mai largă de părți interesate pentru a obține consensul asupra rezultatelor care au fost atât importante, cât și fezabile folosind o tehnică Delphi modificată (Fig. 1) . Am folosit apoi focus grupuri compuse din părinți și medici pentru a ajuta la identificarea unui rezultat semnificativ pentru ambele grupuri. Folosind aceste informații, am dezvoltat un instrument de evaluare a rezultatelor. În cele din urmă, am folosit un grup de focus independent independent de părinți pentru a colecta feedback cu privire la instrumentul de evaluare a rezultatelor generat din acest proces.

Procesul etapelor studiului care prezintă colectarea datelor, interviuri, sondaje multiple și focus grupuri care conduc la dezvoltarea instrumentului de rezultat centrat pe pacient

Identificarea deviantelor pozitive și a controalelor (pasul 1)

Am folosit conceptul de devianță pozitivă pentru a clasifica și identifica familiile pentru acest studiu. Devianța pozitivă este ideea că printre cei cu cel mai mare risc pentru un rezultat slab pentru sănătate, există unii care se abat în mod pozitiv sau reușesc în ciuda adversității [15]. Aplicând acest concept la problema obezității, am definit grupul cu risc ridicat pentru continuarea obezității ca fiind copiii care fuseseră obezi în copilăria timpurie care erau asigurați public și latino/a, descriși în detaliu anterior [16]. Motivul utilizării deviantelor pozitive pentru a genera rezultate centrate pe pacient a fost că au reușit să obțină o reducere a adipozității acolo unde atât de mulți eșuează. Teoria noastră a fost că devianții pozitivi, sau mai precis părinții lor, s-au concentrat pe un rezultat diferit pentru a-și măsura progresul în comparație cu controalele.

Am folosit datele graficului de creștere ale copiilor cu vârsta cuprinsă între 2 și 5 ani și am aplicat un model mixt liniar de clasă latentă cu o funcție de legătură liniară pentru a identifica copiii cu o traiectorie de creștere negativă în timp, care au început cu o greutate obeză (> 95 percentil pentru vârstă și sex ). Datele din graficul de creștere au fost extrase dintr-un sistem de sănătate mare, atât cu furnizori universitari, cât și comunitari, care deservesc aproximativ o treime din copiii din San Antonio, Texas, al șaptelea oraș ca mărime din Statele Unite. Traiectoriile de creștere au fost clasificate folosind scorurile z IMC cu tăieturi CDC (Centre for Disease Control and Prevention) pentru obezitate [17]. Copiii cu o traiectorie de creștere negativă au fost clasificați drept potențiali devianți pozitivi. Copiii a căror traiectorie de creștere a fost stabilă sau în creștere au fost clasificate drept controale. Au fost incluși copiii ai căror părinți au raportat o etnicitate latină/o asigurare publică. Părinții au fost recrutați prin telefon pentru a participa la un interviu semi-structurat acasă sau la un site comunitar cu cât mai multe familii pozitive deviante recrutate și un număr comparabil de controale. Am finalizat 44 de interviuri, fiecare durând aproximativ o oră.

Abstracția rezultatelor centrate pe pacient din interviuri (pasul 2)

Sondajul Delphi runda 1 (pasul 3)

În prima rundă, am întrebat ce rezultat ar fi cel mai important pentru o familie a unui copil de 2-5 ani pe care să o folosească în încercarea de a obține o greutate sănătoasă. A fost utilizată o scară de la 1 la 9, 1 fiind cel mai important, 9 fiind cel mai mic.

Sondajul Delphi runda 2 (pasul 4)

În cea de-a doua rundă, am luat rezultatele sondajului din prima rundă și le-am prezentat înapoi acelorași grupuri de participanți. Le-am cerut participanților să evalueze fezabilitatea utilizării fiecăruia dintre rezultatele din familii: „Ne-am dori, de asemenea, părerea dvs. despre cât de ușor sau greu ar fi pentru familiile copiilor de 2-5 ani să folosească rezultatele enumerate. Am inclus numai rezultatele clasate în prima rundă ca fiind în primele trei pentru orice subgrup de participanți (medici, mame etc.).

Focus grup pentru a clarifica clasamentele și a identifica instrumentul (pasul 5)

Am recrutat participanți din fiecare subgrup de participanți la sondaj pentru a participa la focus grupuri în jurul rezultatelor pentru a reconcilia clasamentele conflictuale dintre grupuri și a îmbogăți înțelegerea clasamentelor. Am organizat două focus grupuri - unul pentru vorbitorii de engleză și unul pentru vorbitorii de spaniolă. Un doctorand în psihologie cu experiență în focus grupuri a facilitat ambele grupuri, folosind activități de implicare și asociere gratuită de cuvinte pentru a deschide discuții cu întrebări mai specifice care urmează. Întrebări specifice s-au ocupat de rezultatele identificate prin sondaje, analizând posibile explicații pentru discrepanțele dintre clasamente pe grupuri. De asemenea, am întrebat despre modalitățile potențiale în care un limbaj comun ar putea fi dezvoltat pentru a discuta obezitatea și rezultatele legate de obezitate în copilăria timpurie. Focus grupurile au fost înregistrate, traduse și transcrise profesional. Datele au fost analizate folosind o abordare mixtă deductiv-inductivă. Codurile au fost aplicate de doi codificatori independenți, utilizând software-ul Dedoose pentru a facilita procesul de codare (Los Angeles, CA).

Dezvoltarea instrumentelor (pasul 6)

Procesul Delphi modificat și grupurile de focus ulterioare au identificat rezultatele și domeniile potențiale pentru a îmbunătăți comunicarea în ceea ce privește starea de greutate la copiii latino/a cu vârstă preșcolară. Apoi am examinat instrumentele utilizate curent de către medici și alți profesioniști din domeniul sănătății legate de greutate. Procesul Delphi împreună cu lucrările anterioare au evidențiat faptul că instrumentele utilizate pentru reprezentarea percentilelor IMC ar putea fi îmbunătățite [8, 9, 21]. Pasul de dezvoltare a instrumentului a fuzionat în mod intenționat complotul percentilelor IMC utilizat de medici cu rezultatele centrate pe pacient identificate, cu contribuții despre acest proces furnizate de un consiliu consultativ de traducere format din reprezentanți ai sănătății publice și alți lideri ai comunității.

Focus grup pentru a oferi feedback cu privire la instrument (pasul 7)

Am recrutat un grup de părinți de copii de 2–5 ani care nu participaseră la procesul de anchetă Delphi într-un focus grup separat conceput pentru a oferi feedback cu privire la utilitatea practică a instrumentului pe care am urmărit să îl dezvoltăm legat de obezitate. Am folosit date ipotetice pentru a complota copiii și am cerut feedback cu privire la instrument, inclusiv interpretarea acestuia și utilizarea obiectivelor. Ca mai sus, discuția grupului de discuții a fost transcrisă, iar codurile au fost aplicate de doi codificatori independenți, utilizând software-ul Dedoose pentru a facilita procesul de codificare (Los Angeles, CA). A fost aplicată o abordare deductivă care examinează comentariile legate de utilitatea instrumentului.

Rezultate

Identificarea deviantelor pozitive și a controalelor (pasul 1)

Din analiza grafică, 1621 de copii au fost identificați ca potențial eligibili în virtutea faptului că sunt latino/a, obezi și cu vârsta cuprinsă între 2 și 5 ani. Dintre aceștia, 257 au fost identificați ca potențiali devianți pozitivi în virtutea traiectoriei greutății în scădere; restul au avut o traiectorie ponderală stabilă sau în creștere și au fost clasificate drept controale. Am recrutat și finalizat interviul semi-structurat cu 21 de devianți pozitivi și 23 de controale. Toți participanții au fost latino/a, 24 (55%) au preferat limba engleză, 22 (50%) au raportat un venit anual din Tabelul 1 Citate ilustrative de la devianți pozitivi legați de obiectivele descrise de părinți

Sondajul Delphi runda 1 (pasul 3)

Au fost 81 de participanți (42% profesioniști din domeniul sănătății) care au finalizat prima etapă a Delphi. Dintre cei care au finalizat prima etapă, 100% dintre îngrijitori au raportat o etnicie latino și 50% (n = 9) dintre furnizorii au raportat latino/o etnie. Din toți participanții, 40% (n = 49) a completat sondajul în spaniolă, iar vârsta medie a fost de 45 de ani (SD = 13), intervalul 22-78 de ani (Fișier suplimentar 1: Tabel S1).

În ansamblu, cele trei articole cu cea mai mare clasificare între grupuri au fost fericirea crescută, scăderea percentilei IMC și activitatea îmbunătățită (Tabelul 2). Cele trei articole cu cea mai mică clasare au fost mai multă energie, o formă îmbunătățită a corpului și o mai bună capacitate de joc. Au existat unele diferențe notabile în clasarea relativă a rezultatelor la diferitele grupuri, cu tații care clasifică scăderea agresiunii sau hărțuirii în primii trei, în timp ce niciun alt grup nu a făcut acest lucru (Tabelul 2). Nici mamele, nici tații nu au înregistrat o scădere a percentilei IMC în scădere, în timp ce fiecare grup profesional (asistenți medicali, medici, lucrători din domeniul sănătății comunitare) a clasat foarte bine acest rezultat.

Sondajul Delphi runda 2 (pasul 4)

Patruzeci și șase de participanți (39% profesioniști din domeniul sănătății) au finalizat a doua etapă a Delphi. Dintre furnizorii care au finalizat a doua etapă, 55% (n = 6) a raportat latino/o etnie. Dintre toți participanții, 46% (n = 21) au completat sondajul în spaniolă, iar vârsta medie a fost de 48 de ani (SD = 14), intervalul 23-78 de ani. Nu au existat diferențe semnificative între cele două etape în caracteristicile demografice.

Au existat cinci rezultate pentru ca participanții să se claseze pentru fezabilitate pe baza selecției în funcție de importanță în prima rundă. Cele două rezultate cele mai fezabile între grupuri au fost fericirea crescută și activitatea îmbunătățită. Activitatea îmbunătățită a fost foarte bine clasată pe grupuri. Rezultatele cele mai puțin fezabile în general au fost scăderea greutății corporale și scăderea agresiunii sau hărțuirii. Fiecare grup, cu excepția medicilor, a clasificat fericirea drept cea mai ușor de utilizat. Medicii au clasat greutatea corporală scăzută ca fiind cea mai ușoară (nu a scăzut percentila IMC, care a fost clasată pe locul 4) (Tabelul 3).

Focus grup pentru a clarifica clasamentele și a identifica instrumentul (pasul 5)

Grupul spaniol a avut 14 participanți, compuși din doi tați, trei mame, doi medici pediatri, doi lucrători din domeniul sănătății comunitare, doi bunici și două bunici. Grupul englez a avut 10 participanți, compuși din doi tați, doi lucrători din domeniul sănătății comunitare, două mame și patru bunici.

Dezvoltarea instrumentelor (pasul 6)

Obiectivele centrate pe pacient și rezultatele potențiale ale schimbării comportamentale utilizate împreună cu o riglă modificată, codificată prin culori și o diagramă de creștere pentru facilitarea comunicării stării greutății (față și spate prezentate în aceeași figură). Diagrama de creștere a CDC adaptată pentru această cifră nu este protejată prin drepturi de autor (Kuczmarski și colab. 2000 [17]) și nici rigla nu este adaptată pentru această cifră (Cloutier și colab. 2013 [21])

Focus grup pentru a oferi feedback cu privire la instrument (pasul 7)

Am recrutat 10 mame latine de copii de 2-5 ani dintr-un centru de sănătate comunitar în acest focus grup. În special, părinții au raportat că au văzut o diagramă de creștere mai des în timpul vizitelor WIC (femei, sugari și copii) (un program federal de suplimentare nutrițională pentru familiile cu venituri mici) și mai puțin la medicul lor de îngrijire primară. Majorității mamelor le-a plăcut că instrumentul a facilitat purtarea unei conversații legate de obiective. Percepția descrisă a fost că medicii le spun că copilul lor este supraponderal, dar nu îi ajută să-și dea seama cum să o abordeze - și acest instrument are potențial pentru asta. În plus, participanții la acest grup de discuții au fost în general de acord că unele discuții despre prevenirea diabetului ar trebui incluse în instrument. În caz contrar, adăugările de culoare și rigla au fost percepute pe scară largă ca făcând graficul de creștere mai ușor de înțeles.

Discuţie

Această lucrare descrie un efort de a genera o măsură a rezultatului centrată pe pacient pentru obezitate în copilăria timpurie, punând punctele de vedere ale furnizorilor și îngrijitorilor copiilor. Folosind un proces Delphi modificat cu o combinație de sondaje seriale și focus grupuri, am reușit să identificăm un consens în ceea ce privește activitatea fizică, atât ca un rezultat important, cât și potențial fezabil atât pentru furnizorii de servicii medicale, cât și pentru îngrijitori. În timp ce îngrijitorii au recunoscut valoarea opiniei furnizorilor legată de greutatea copilului lor, au existat îngrijorări clare cu privire la lipsa unei comunicări eficiente folosind diagrame de creștere. Am constatat că o diagramă de creștere modificată care a încorporat, de asemenea, potențiale obiective centrate pe pacient pentru schimbarea greutății a fost mai acceptabilă și mai ușor de înțeles.

Există un alt studiu despre care suntem conștienți că au examinat rezultatele centrate pe pacient pentru obezitatea infantilă [12, 26]. Studiul respectiv, realizat în Massachusetts, a implicat familii cu copii identificați ca valori pozitive, folosind o abordare foarte similară cu clasificarea noastră a devianților pozitivi [12, 26]. Studiul a examinat copiii mai mari (vârsta 6-12) și doar o minoritate a fost latino/a; cu toate acestea, au raportat rezultate foarte asemănătoare, cum ar fi mărimea îmbrăcămintei și capacitatea de a fi activ fizic, oferind o anumită validare a faptului că aceste rezultate pot fi un mod semnificativ prin care familiile abordează cu succes comportamentele legate de greutate. De asemenea, studiul a constatat că copiii au descris sprijinul social drept facilitarea succesului lor, ceea ce nu a fost o constatare în studiul nostru, probabil din cauza diferenței de vârstă, dar, de asemenea, nu am interogat direct copiii.

Lipsa discuției despre un rezultat legat de aportul alimentar sau de obiective a fost o omisiune notabilă din analiza calitativă a devianților pozitivi. Când această omisiune a fost abordată în focus grupuri, discuția sa concentrat asupra modului în care consumul de mese împreună a fost esențial pentru cultură și viață în rândul participanților. Deși au fost recunoscuți ca un important mediator al unei greutăți sănătoase, participanții nu au considerat dieta ca un rezultat potențial.

Accentul asupra populației latino/a din acest studiu este o potențială limitare în aplicarea rezultatelor altor grupuri, deși asemănarea remarcabilă cu rezultatele studiului din Massachusetts [26] sugerează că aceste descoperiri pot fi aplicabile pe scară largă. Limitările suplimentare includ concentrarea pe subiecții asigurați public și recrutarea de la o instituție. Unul dintre punctele forte ale studiului a fost includerea atât a participanților vorbitori de limbă engleză, cât și a celor spaniole. Utilizarea termenului „îmbunătățit” pentru a se referi la mărimea îmbrăcămintei și forma corpului de către părinți în acest studiu nu s-a referit la mai mici în sine, mai ales că copiii cresc cu o dezvoltare tipică.

Am dezvoltat instrumentul (Fig. 2) ca un prim pas către aplicarea acestor rezultate în practica clinică generală. Instrumentul a folosit modificări anterioare ale graficului de creștere [21, 23] și a încorporat rezultatele derivate din etapele inițiale ale acestui proiect. Acest instrument ar trebui testat prospectiv pentru a examina dacă facilitează o mai mare implicare și înțelegere cu îngrijitorii, în special în rândul familiilor non-latino/a, având în vedere populația în care a fost dezvoltat acest instrument.

Concluzii

Furnizorii și familiile au clasat inițial diferit rezultatele legate de obezitatea copiilor, deși s-a ajuns la un anumit consens în ceea ce privește activitatea fizică. Rezultatele centrate pe pacient legate de obezitatea copiilor pot oferi un mijloc de atenuare a stigmatizării asociate tot mai mult cu obezitatea. Schimbarea perspectivei furnizorilor dintr-un accent exclusiv pe graficul de creștere poate contribui, de asemenea, la formarea de parteneriate cu familiile și partenerii comunitari pentru a aborda obezitatea.